Per come la vedo io, qualsiasi classe, dall’operaia, dai tecnici, i periti, la classe infermieri, i medici, forze dell’ordine, magistratura, politici (casta), non devono mai sentirsi al sicuro laddove sbagliano, è dovere di qualsiasi cittadino andarli a stanare nei loro misfatti, (a parte qualche buona fede). Ritengo quindi, in caso di palesi sbagli per incompetenza o peggio ancora trascuratezza nel portare avanti il proprio lavoro (vedasi recente caso del pastore sardo condannato a 30 anni e tutti espiati per poi vedersi riconosciuta l’innocenza da parte della stato), costoro, dovrebbero come minimo essere puniti dalle rispettive amministrazioni; in qualche caso succede, come quel Giudice di Caltanissetta che non scrisse le motivazioni della sentenza facendo uscire dal carcere parecchi mafiosi. Lo stesso Giudice poverello, tutto sommato aveva dimostrato tutta la sua buona fede dicendo che gli era sfuggito di mente per una serie infinita di vicissitudini capitategli in quegli anni. Niente, hanno trovato un pollo e se lo sono spennato per benino, solo perché colpa sua non ha avuto nessun Santo in paradiso che lo proteggesse dagli integerrimi suoi superiori. Ahaaa, finalmente si sono scatenati! Con questa premessa volevo arrivare alla classe medica ( e te pareva dirà qualcuno!). Non fateci caso, io sono fatto così, quando sento odore di trascuratezza da parte di chicchessia e dalle alpi a Pantelleria, mi bolle il sangue, non posso fare a meno di sbottare, fermo restando che non mi sento così stupido da generalizzare tutta la classe dei medici in un solo caso. Anche perché grazie a Dio fino ad ora sulla mia strada direi fino al 90% li ho trovati, sotto l’aspetto puramente medico più che preparati, ma anche sotto l’aspetto morale ed umano non sono stati da meno. In questo anno di forum ne abbiamo sentito di tutti i colori, casi di vera e propria eccellenza che metto sempre in primo piano e, fortunatamente pochi, i casi dove appare palese l’incompetenza di certi professionisti più o meno blasonati, però questi anche se pochi, non devono passare inosservati, bisogna farli emergere il più possibile in modo che imparino come si tratta un paziente dai propri stessi errori.
Non pretendo che ci sia ancora qualcuno che la pensa come me, però vale sempre il discorso di stare sempre con gli occhi bene aperti, cercando di portarli allo scoperto facendogli domande anche imbarazzanti.
Spero che quanto suddetto non sia scambiato per uno sfarzo che non mi appartiene, bensì un modo di ragionare, proiettato alla solidarietà nei confronti di chi patisce scelte sbagliate.
Una felice serata a tutti quanti ed a risentirci presto.

Il seguente messaggio l'ho estrapolato dalla discussione "auto", scritto da Francisco; io lo ritengo molto utile, vorrei un parere al riguardo anche da Myta.
Ho già ringraziato Francisco per avercelo fatto sapere.

Scrivere "ICE" davanti al nome in rubrica telefonica è utile a chi ti soccorre!

..buona sera ..è brutto leggere esperienze di vita così tristi..e poi è successo tutto in pochissimo tempo, ti siamo vicini Renata e ti auguriamo il meglio della vita.

Lorenza, scusa ma non abbiamo capito cosa intendevi quando parlavi del ristorante....era un invito all'incontro oppure solo virtuale?..per noi basta accordarci e se po fà..se po fà, basta chiedere un giorno di ferie!!

A proposito di incontri...qualcuno di voi è padovano?? Franco??Nanni?? noi sabato alle 18.00 partiremo per venire a trovare S.Antonio (vi chiederete perchè proprio questo Santo....eeehhh ...è una storia lunga da spiegare), saremmo lieti di incontrare chiunque fosse in zona domenica mattina per una bella colazione insieme..così ci si conosce!!

Edo è al secondo giorno di pausa........aaaahhhhh che sospiro di sollievo!

Un abbraccio a tutti.
Paola

Buongiorno a tutti,

Mi interesserebbe sapere quali sono i centri migliori in Italia e se conoscete qualche giovane ricercatore nel campo per metterlo a contatto con il laboratorio qui di Philadelphia.
Nei messaggi non ho letto niente di IL-2, un trattamento che richiede un ricovero ospedaliero di 4 giorni ogni 4 settimane ma in circa il 15% dei pazienti risulta in completa remissione del tumore. A me e' stato sconsigliato per via dei valori della creatinina; non e' stato offerto a nessuno di voi?

Avviso ai naviganti: Questo parte e' un po' di storia mia, precedente al Sutent, chi non e' interessato agli USA puo' saltarlo.

Sono nato a Lecco ma sono negli Stati Uniti dal 1978, scelta che non rimpiango perche' mi ha permesso una liberta' che in Italia non si puo'
immaginare. E' difficile da spiegare ma e' come passare dall'apnea a un pieno respiro. Non che qui sia tutto dorato ma i vantaggi superano di gran lunga gli svantaggi, specialmente tenendo conto che gli svantaggi si possono superare in proprio, senza servilismi o raccomandazioni. Qui i soldi servono perche' i contratti sono chiari, se si paga per un servizio lo si ottiene, se il servizio non viene reso non si paga. Esempi sono universita', assicurazioni, mutue. I prezzi sono MOLTO alti, ma i servizi sono molto buoni. Un esempio che mi sembra sintomatico e' quello della assicurazione auto; in caso di incidente non grave si va all'ufficio dell'assicurazione dove un perito esamina il danno, mette nel computer portatile le parti occorrenti, aggiunge la mano d'opera, fa il totale e stampa l'assegno. Se questo sembra buono, c'e' anche una compagnia che si chiama Progressive che addirittura manda una macchina con il perito sul luogo dell'incidente, sempre con computer e stampante consegnando l'assegno sul posto. Questo le assicurazioni lo fanno anche per chiudere l'incidente senza strascichi legali, comunque uno se non vuole non firma. Passando alla mutua, bisogna assolutamente averla, anche se qui 45 milioni di persone sono senza. Per loro esiste solo la cura in caso di pericolo mortale, appena tolti dal pericolo vengono 'espulsi". Ci sono poi diversi livelli, con trafile burocratiche scendenti, fino a chi paga la tariffa piu' alta che permette di andare da qualsiasi medico, in qualsiasi ospedale, da qualsiasi specialista, fare qualsiasi esame compresa risonanza magnetica senza previa autorizzazione. Al prezzo di 1500 $ al mese per marito e moglie. Errori e orrori ci sono anche qui, resi piu' pubblici per via delle azioni legali portate dalle vittime.
Per il lavoro qui e' piu' facile che in Italia, specialmente per un italiano; la concorrenza media e' di basso livello quindi e' facile essere fra i migliori, non occorre essere cervelli in fuga.
Spero di non avervi annoiato troppo.
A risentirci, GianCarlo

Ciao Gian, se intendi gli istituti per la ricerca sul cancro, qui in Italia fondamentalmente ogni ospedale di ogni grande città ne è dotato pur con i suoi limiti di risorse, ricercatori e tempo da dedicarvi da parte degli stessi medici oncologi. Questi ospedali sono dotati di una sigla IRCCS che si contraddistinguono dai più comuni ospedali, ma non meno importanti di provincia. Poi vi è la ricerca universitaria, molte, ma non tutte le università, hanno il corso di biotecnologie, direi che le più prestigiose lo hanno. Purtroppo anche qui che io sappia regna un po’ di caos; parlando di risorse, sappi che un ricercatore di primo pelo come mia figlia, vincitrice di borsa di studio, appena laureata appunto in biotecnologie, viene a prendere per i prossimi tre anni di dottorato circa 1000 €uro al mese, poi vi sono i cosiddetti assegnisti che non superano i 1500 €uro, ma che non superanno i dieci anni di carriera e navigano nel precariato, ovvero, se l’anno prossimo arrivano i finanziamenti tu lavorerai ancora se no te ne starai a casa. Grande Istituto di ricerca è il Mario Negri di Milano, un altro grande centro è sempre in Milano ed è l’ospedale S.Raffaele, questi due li accosterei ai più rinomati Istituti a livello mondiale. Sicuramente me ne sfugge qualcuno non meno importante, ne chiedo venia!

Passiamo a parlare di IL 2, intesa come interleuchina 2, ebbene si, conosco personalmente questa cura, mi fu applicata per più di un anno e mezzo unitamente ad interferone alfa tra una operazione e l’altra. I risultati su di me furono parziali, cioè, non vi fu regressione di metastasi, ma neppure abnorme aumento, si trattò di pochi millimetri fino a che non si decise di intervenire chirurgicamente ai polmoni, complessivamente me ne asportarono 24. Qui da noi non si fa il ricovero ospedaliero, ci dotano di medicinale e ce lo facciamo a casa con iniezioni sotto cute, per quanto riguarda gli effetti collaterali, a me dava solo febbriciattola e spossatezza, salvo quei due giorni con integrazione di interferone che erano tremendissimi perché la febbre si assestava sui 39/40 e non ne voleva sapere di scendere fino alle 04,00 del mattino, quando mi alzavo dal letto sembravo uno zombi! Oggi nel nostro forum abbiamo il nostro amico Bobo che sta seguendo questo trattamento.

Leggo sempre con molta passione qualsiasi cosa proveniente dagli USA, anche se a dire il vero, avendo avuto la fortuna di conoscere due splendidi amici residenti nel Missouri, molto di ciò che hai detto lo sapevo già. Nel 1978 tu emigrasti negli USA, invece io dalla Sicilia emigrai in Lombardia occupando il posto che tu avevi lasciato vacante!!!!

Nel caso dovessi tornare qui ci potremmo incontrare, altrimenti continueremo a scambiarci notizie, un caloroso saluto ed a risentirti presto.

Buongiorno a tutti …ciao Gian……ma che bella storia!!!! Sei anche tu del lago di Como…anche le mie origini sono lacustri...però l'altro ramo, Musso precisamente…conosci??? Luoghi incantevoli in tutte le stagioni dell'anno!! Per quanto riguarda IL2 ne ho sentito parlare ma sinceramente non lo conosco, però ti posso dire che i centri migliori secondo la nostra esperienza sono il Policlinico di Pavia e il San Raffaele di Milano....ci sono moltissimi centri di ricerca qui in Italia....abbiamo fortunatamente tanti piccoli geni...( che poi espatriano per lavorare..ma pazienza!!)...sicuramente Nanni, Franco e Alberto ti sapranno dare altri nomi...per ora io ti invio il link di uno dei luminari della nostrra zona venuto pochi mesi fa' a Chicago (conosciuto grazie al mitico Alberto...) Ciao a dopo.. buona giornata a tutti. Paola

non riesco a caricare il link....come faccio???
Gian cerca in google: "intervista a Camillo Porta per vip carcinoma renale" e
guarda il video...!! scusami ma non sono capace...che schiappa!!!!
Ciao Alberto...che ci fai in linea così presto!!!!!!!!!

Buongiorno,
in questi giorni scrivo poco perhè ho la testa da tutt'altra parte. Mio padre sta abb. bene con il nuovo antidolorifico l'oxicontin, ma fa fatica a stare in piedi per la pressione che dà il fegato. Domani dobbiamo tornare ad Aviano, abbiamo optato per il Nexavar, speriamo che possa agire in qualche modo nel fegato.
E' abbastanza abbattuto e la cosa non mi piace per nulla...
Intanto vi saluto e a presto

caro Gian,
dal novembre 2003 ad aprile 2005 ho effettuato,presso il policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.responsabile dott.Giancarlo Pizza(Medico molto competente,di grande disponibilità e umanità) immunomodulazione con IL2 per via aerosolica,4 aerosol giornalieri x 3 giorni,prelievo ematico per attivazione cellule LAK in prima giornata,iniezione inguinale delle stesse il 4°giorno e per via endolinfatica pedidia.
Sicuramente questo trattamento ha avuto effetto positivo nel limitare aumento e diffusione delle secondarietà ossee multiple.
Come già comunicato sono poi passato al sutent e clinicamente ne ho tratto vantaggio.
A parere di molti ricercatori e in letteratura l'effetto diIL2,per via areosolica è pari a quello per via endovenosa.
Con il vantaggio che con areosol non si presentano gli effetti secondari che alberto ha sperimentato sulla propria pelle.
Sei hai bisogno di chiarimenti più specifici penso ti convenga rivolgerti direttamente al dott. Pizza o al suo aiuto dottoressa Caterina Da Vinci.
cordiali saluti.

Ciao Paoletta, stamattina come sempre quando mi alzo passo qui nel forum a dare una sbirciatina e, avendo trovato uno spunto lasciato da Gian, ne ho approfittato per rispondergli. Anche tu mi sembri piuttosto mattiniera, non c’era il capo eh??!!!!!

Da qualche giorno che manca l’altro punto di riferimento mattiniero, cioè Ern, speriamo bene.

Improvvisamente è venuta a mancare Matilde!!! Sono sicuro che tra poco resusciterà e ci scalderà i cuori come sempre.

Rosa, bentornata, ci avevi lasciato un po’ con il fiato sospeso; ho intuito che come avevi capito tu la tac, le cose non vanno per nulla bene al di la del tuo pessimismo. Spero vivamente che questa volta tu possa aver capito proprio male, un abbraccio.

Rossella, avanti a tutta birra, non ti scoraggiare, perché se succederà tutto crollerà in pochi secondi, un grandissimo in bocca al lupo.

Lorenza, il 15 dicembre il ristorante è aperto, Se Cris si rimetterà in piedi ed a me non viene una sincope, con Paola ed Edo ci possiamo trovare, insieme ai due biotec!

Nanni non finisci di stupirmi, non sapevo che l’I2 si potesse assumere anche per via inalatoria, sei un pozzo di informazioni inesauribile!

Link

grazie, ecco il link

http://www.tumorionline.it/banner/as...ideo_porta.htm

Carissimi tutti
Le cose non vanno male ma neanche bene
Gli effetti del Nexavar si son fatti sentire e vedere dopo una 15 giorni:
piedi rovinati e doloranti da poter poco camminare; bocca infuocata, viso infuocato
insomma per farla breve: prima pausa forzata
mi chiedo: come si fa a valutare quando gli effetti collaterali siano tali da richiedere una pausa? non so, gli effetti su Severino sono evidenti ma a sentire i vostri racconti mi sembravano ancora nella norma. Forse il ragionamento è: facciamolo riprendere un po prima che la situazione peggiori in maniera devastante, in modo tale che tra un po possa riprendere per un periodo piu lungo....

Severino è molto giu di corda, il morale sotto i piedi
Io come al solito nel pallone

Ho letto tutti i mess con molto interesse: Nanni fai paura!
Domanda: ma quando IL2 e quando Sutent? io avevo l'impressione che terapie con IL2 fossero ormai considerate superate. Invece non è così.
In quali casi si fanno questi tipi di terapie?

Albè: vengo anch'io? (no tu no!)

un saluto a tutti
ern

.... come sarebbe bello!!!!! Speriamo di stare tutti bene... Dai Alberto organizza per il 15 dic....

Ciao a tutti gli amici.
Gian io l’interleuchina 2, associata ad interferone alfa, l’ho sperimentata per quasi un anno: puntura sottocute una e intramuscolo l’altra, fatta a domicilio per un certo periodo. Oltre al fastidio della crisi di febbre (39-40), curata con l’assunzione anticipata di paracetamolo 1000, e forti brividi di freddo (a distanza di circa 2-3 ore dall’assunzione), ha provocato l’innalzamento spaventoso della creatinimia (da 400 a 600) e forte rush a viso, per cui per circa 6 mesi sono stato ricoverato, non continuativamente. Dopo una iniziale regressione delle metastasi polmonari (di circa il 45-50% delle dimensioni), queste si sono stabilizzate e dopo un anno hanno ripreso a crescere piuttosto celermente. Dopo un breve periodo di chemioterapia di fascia 2 (fluoroacile+gemgetabina?) che non ha prodotto alcun effetto, sono stato sottoposto a trapianto di cellule emopoietiche da adulto prelevate da donatore DNA identico (mio fratello) presso l’Ospedale S.Raffaele che, in pratica e in breve, mi ha sostituito il sistema immunitario. Questo trapianto mi ha dato quasi 5 anni di REMISSIONE COMPLETA. Ancora oggi lo tengono come risorsa di seconda fascia in caso di fallimento del sutent. Questa in breve la mia storia.
Nanni anche io non sapevo che si potessero fare gli aerosol con l’interleuchina: sai quanti buchi mi sarei risparmiato??
Rossella coraggio, ti sono vicino.
Rosa facci avere notizie di Luigi.
Paola sarebbe veramente una cosa mitica. Purtroppo domenica sono impegnato in lavori forzati a casa (dipintura camera da letto e forse cucina). Patrizia, mia moglie, è dispiaciuta. Mi ha fatto la proposta che, se voi riusciste a posticipare la venuta a Padova per domenica 30, ci si potrebbe trovare a casa mia per il pranzo. Vedete voi……
Cara Renata, ti chiedo scusa, non volevo essere minimamente scortese. Rileggendo il mio post mi sono accorto che forse ho dato quella impressione. Le tue osservazioni sono giustissime: chi sbaglia (sia medico, operaio, giudice o altro) deve pagare ed in ciò mi associo a quanto detto da Alberto. Certamente i medici che hanno visitato tua madre hanno sottovalutato la gravità delle emorragie, non considerando che lei era una paziente sotto cura sutent e che questo farmaco può comportare emorragie. Ti rinnovo il mio cordoglio per tua madre sapendo che questo non basterà a lenire il tuo dolore. Un forte abbraccio.
Ernesta ognuno di noi è diverso. Ciò che è estremamente tossico per me non lo è per Alberto o per Severino; ciò che non dà effetti strani a me dà effetti pesanti a Severino. Purtroppo questa è la vita; ma non disperare, si tratta solo di riuscire a trovare il giusto equilibrio tra farmaco-effetti collaterali ed effetti terapeutici. Un caro saluto a tuo padre ed un forte abbraccio a te.
Per ultima una accorata richiesta a Matilde: è da domenica che non ti fai vedere, dove sei finita?? Fatti sentire. Un saluto anche a Morgan
Ciao a tutti da Franco

Grazie Franco, non ti preoccupare. Mi spiacerebbe essere fraintesa.. In fondo sono del parere che a chiunque possa capitare di sbagliare, forse quando si ha il sentore che l'errore derivi da superficialità nelle valutazioni diventa un pò più difficile da accettare, ma come dici tu è l'imprescindibile della vita e nonostante tutto non vorrei mettere alla gogna nessuno.
Da 20 giorni è successo e da 20 giorni non faccio altro che ripetermi (e sognarmi ogni notte) che forse avrei dovuto sentire altri medici e non sorbire come oro colato le rassicurazioni, che forse avrei dovuto cercare di insistere con l'oncologo o addirittura smettere la somministrazione del medicinale prima che lo autorizzasse lui e non ascoltare mia mamma che insisteva per non "disturbarlo" troppo ..
Tornassi indietro (e ahnoi non si può) non trascurerei nulla e nulla lascerei di intentato, sicuramente in buona fede ma anch'io sento di aver sbagliato/mancato - solo questo voleva essere il mio messaggio. Per tutti quelli che hanno ancora quest'alternativa l'invito a rimanere sempre sul pezzo e l'augurio di avere l'opportunità di provare il tutto per tutto..
Ci si può arrendere al volere del destino ma è difficile trovare pace dalla stretta dei rimorsi.
Vi ringrazio tutti e prometto di non intristire più questo forum (che ho apprezzato per lungo tempo senza parteciparvi)
Renata