Buongiorno carissimi!!!Mi siete mancati tantissimo il morto qua c'è stato..magari fossero tutti della stessa specie, infatti il deceduto è stato il pc!!!ancora nn vi ho letto,ma son certa che tutti sarete in ottime condizioni.Nel frattempo,vorrei aggingere che ho un periodo di molta stanchezza e per questo mi assenterò dal forum, pur restando le condizioni di" Morgan Immutate "Vi leggerò comunque e con il pensiero starò sempre vicina,detto questo nn scomparirò nel nulla siete tutti parte di me....Vi adoro !!!MATILDE...

Cristiano ha fatto ieri la tac. Era un "fuori programma", visto che ha completato soltanto un ciclo di SUutent/nexavar. Ancora non ho in mano il referto, ma pare da quanto verbalmente detto che su pancreas , mediastino e pomoni tutto sia rimasto invariato rispetto al mese scorso, escluso un aumento dell'alterazione dell'interstizio polmonare (come da LINFALGITE... qualcuno sà qualcosa in più?)
NANNI , tu non hai fatto la tac l'altro ieri? Hai già esiti?
IVAN che bello! W il 63!!! (anche io sono di quell'anno... qua nel forum tra 48 e 63 siamo in buona compagnia) buon lavoro allora...
ALBERTO , guardando la scheda tecnica del Sutent ho visto che è abbastanza comune l'evento della IPOESTESIA, che sia un nuovo effetto? meglio quello che l'asma, se è un cambio ben venga...
A TUTTI Sono d'accordo con BObo, Franco e tutti quelli che pensano che la piazza non sia solo un bugiardino, ma un posto caldo e luminoso. Teniamola così, vi prego ...

buongiorno!
mi sono collegata con l'intenzione di scrivere per Matilde e taupinambour che non sentivo da qualche giorno.... ed ecco i loro messaggi
mi fa piacere avere da loro buone notizie

Grazie a tutti quelli che hanno spiegato un po meglio la terapia IL2; ho capito qualche cosina in più

taupinambour: non ti preoccupare questo rimarrà cosi' com'è, altrimenti la piazza si svuota

un saluto a tutti

20/11/08 TAC con mdc. e senza cerebrale,cervicale,addome completo,torace e sacro.
Complimenti per esservi ricordati,e grazie per la vicinanza.
"Non sostanziali variazioni...pressochè invariata la situazione complessiva".
Dita incrociate e forza...Everolimus.
un caro saluto a tutti.

Nanni e Lorenza sono felice per l'ottimo esito della Tac tua e di Cristiano. Spero continui a funzionare per tanti, tanti e molti anni ancora.
Matilde forza e coraggio, come vedi anche Morgan è immutato. Riposati che poi ti voglio in perfetta forma qui in piazza.
Ciao a tutti da Franco

L’altra volta avevo dimenticato un altro prestigioso Istituto di ricerca Italiano, fiore all’occhiello per queste finalità, si tratta della Fondazione IFOM Istituto Firc di Oncologia Molecolare di Milano.
Così, giusto per notizia a chi lo aveva chiesto.
Vedo che finalmente è tornata la Mati, ora aspettiamo Giulietta che ci farà sapere di se e Marco; Laura, ormai ci ha abituati ai suoi blitz notturni, quindi aspetteremo anche lei.
Lorenza, non ricordavo che ci fosse anche quello come effetto collaterale, infatti mi ero ripromesso di andarla a rivedere la scheda tecnica, grazie dell’aiutino, il pollice si è ripreso, invece l’indice è ancora deboluccio! In bocca al lupo per Cristiano, si spera la riconferma della stazionarietà. Mi ha incuriosito la linfangite e sono subito corso a vedere cosa fosse, in pratica si individua una infiammazione dei linfonodi.
Nanni, avanti con l’everolimus, pare stia dando buoni frutti, incrociamo le dita per poterci commentare le prossime 75/80 tac!!!!(nel frattempo qualche ricercatore si sarà inventato una porzione magica!)
Ciao Ern, che ci racconti di Severino?
Paola, ma quella chiavetta USB la fai funzionare come quella di Abbatantuono!!!???

Ciao a tutti,
ieri abbiamo portato a casa il Nexavar e se tutto procede come dovrebbe lunedì si comincia. Lo dottoressa infatti ha voluto che prima scomparisse completamente il dolore per poter cominciare con la terapia.
Quando ci sentiamo telefonicamente lei cerca sempre di ribadirmi che la situazione di mio padre non è semplice...ma io voglio soprassedere!!!Ora mio padre sta abb.bene, stanotte è riuscito a dormire bene e chissà che lunedì si possa cominciare un lungo percorso!!! Volevo chiedervi una cosa in merito all'assunzione del nexavar (se mi è permesso....), la dottoressa ha detto che dobbiamo prenderlo dopo i pasti, mentre leggo in giro che va assunto lontano dai pasti.. Qualcuno mi sa dire come si fa???
Scusatemi se non scrivo molto in questo periodo ma è un pò così!!! Volevo inoltre darvi la notizia tanto attesa in merito a quel protocollo che ad Aviano stanno facendo con 5 pazienti. Il farmaco è sempre in Nexavar (chiedo venia per le imprecisioni dette a suo tempo) solo che è assunto in dosi da 1200 al posto di 800mg. La signora che conosco io mi ha detto che già dopo due mesi di assunzione nel loro caso hanno avuto blocco e recessione malattia considerando che il primo mese per gli effetti collaterali dopo tre settimane avevano sospedo la terapia....
Ovviamente ho chiesto se mio padre poteva partecipare a questo protocollo ma per ora mi è stato sconsigliato.
Ora devo scappare grazie a tutti cmq del sostegno dato!!

Albè, non so se per fortuna o sfortuna siamo in pausa...
I piedi non migliorano, il viso si è un po stemperato ma è sempre abbastanza infiammato. La bocca va meglio anche grazie ad un colluttorio specifico che ci ha prescritto l'oncologo.
Domani magari scrivo il nome di questo colluttorio: potrebbe essere utile a qualcuno
per il resto tutto uguale: umore nero, alterna momenti di grande incazzature, predica, non gli sta bene niente, a momenti di grande depressione, non parla, si da per spacciato, non ha voglia di fare e dire nulla, pare che nulla lo riguardi

io non so che pensare... ma sono fiduciosa. Leggendo tutte queste storie di successo, ogni giorno mi dico: we can

mi fa piacere per il tuo pollice vedrai che anche l'indice prima o poi si dovrà arrendere .... e smetterla di formicolare

buon pomeriggio
ern

Cara Ross
il Nex va assunto lontano dai pasti che vuol dire: o un'ora prima di mangiare o dopo due ore aver mangiato. TASSATIVO
Inoltre stai attenta ai cibi troppo grassi
Così è scritto nel foglietto e l'oncologo ha molto sottolineato questo aspetto

in boccaallupissimo, per questa nuova assunzione del Nex

mi sento di darti un ulteriore consiglio:
visto che molto probabilmente ci saranno problemi a mani e piedi (a mio padre è successo dopo 15 giorni di assunzione) comincia subito a far mettere della crema idratante sia alle mani che ai piedi. Non aspettare che comincino i problemi cerca di anticiparli. Mio padre non mi ha voluto dare retta (è un inguaribile testardo) e ora i piedi sono KO
Dalla mia esperienza attenzione anche all'idratazione del viso

Domani ti scrivo il nome delle creme che ci son state consigliate (ora sono in ufficio e non ricordo)
Comunque vanno bene anche quelle di uso comune tipo Nivea

un saluto
ern

Grazie mille Ern
non capisco perchè la nostra dottoressa non ce l'abbia detto....tra l'altro mio padre gli ha espressamente chiesto se può mangiare salame (visto la stagione) e lui ne va ghiotto, e la dottoressa gli ha detto che non ci sono assolutamente problemi, anche se io sarei contraria visto anche il libro che ho letto.
Interpreto queste cose come se i dottori pensano " bhè tanto questo qua non va avanti tanto, gli facciamo mangiare quello che vuole almeno si toglie delle piccole soddisfazioni..." Sbaglio a pensare così? Ditemi voi ma non ci trovo un senso a queste differenze!!!

Rossella, concordo con Ernesta : SEMPRE lontano dai pasti.... Cristiano lo assume alle 10 di mattina (facendo colazione alle 8) e alle 22 prende il Sutent.
Riguardo al salame, credo che la tua dottoressa la sia un po' (salama... o soppressata, vista l'ubicazione..). Non credo ASSOLUTAMENTE sia per fargi "togliere quelle piccole soddisfazioni" , perchè se no avrebbe raccomandato di mangiarlo pure , ma LONTANO dalle assunzioni di nexavar...
Comunque tu fagli prendere il NEex la mattina, così una bella merenda di pane e salame se la può fare tranquillamente

Scusate per la lunga assenza ragazzi, ma ho cambiato lavoro di recente ed ho dovuto aspettare oggi, giorno libero, per leggervi e scrivere 2 righe di saluto. Proprio non ce la facevo più, a 44 anni, a spostare frigoriferi, lavatrici e cucine. Spero che il mal di schiena che sento da qualche anno sia dovuto a questo e non a qualcos'altro xkè per me non avrei tempo: mi è rimasta solo la notte. Ora lavoro in una profumeria con contratto di stage a 6 mesi (come le ventenni!!!! è un progetto sperimentale della regione Lazio per le over 40) ed il massimo del peso è qualche scatolone di creme o bagnoschiuma. Speriamo bene.
Grazie a tutti per i complimenti alla mia mamma: le stamperò le pagine che la riguardano così si tira un po' su'. Per chi lo ha chiesto Mariella è del 1939 e festeggerà il compleanno il 17 dicembre.
Abbiamo fatto la tac il 14 novembre, ma non abbiamo ancora il risultato: appena possibile ve lo farò conoscere. Purtroppo Artico è nuovamente in giro per convegni e mamma non ha ancora ricevuto i suoi barilotti di sutent per iniziare il giro a 37,5. Lunedì lo chiamo sul cellulare e mi inca.....o di brutto!!! Tra sospensioni forzate e viaggi turistici del nostro amico, Mariella sta facendo la terapia a mozzichi e bocconi!!!! Possibile che se manca lui nessuno possa consegnare le pastiglie?

Scusate lo sfogo.

Felicitazioni a Nanni per l'esito della tac: la prossima volta faccio bere un bicchiere di whisky anche a Mariella !

Si, Giulietta: la parure è corallo sardo e..... ha ragione Alberto: Mariella è un vero Generale. Solo il Sutent riesce a piegarla un po'!

Vorrei avere una parola per tutti ma sono in corsa come sempre. Spero di trovare al più presto un nuovo ritmo lavorativo e scrivervi un po' più spesso.
Un grande abbraccio a tutti ed un immenso bacio a Ross, Lorenza, Ern e Rosa che stanno passando un periodaccio con i loro cari. Spero la prossima volta di trovarvi serene e con buone nuove.

In alto i calici e...... ALLA SALUTE!

Ho deciso che d’ora in avanti, farò sempre meno polemiche nei confronti della classe medica, ma non perché mi rimangio quello che ho già fin qui detto, anzi, di quello che dico, lo dico sempre perché ne sono sempre convinto delle mie supposizioni. Il fatto è, secondo me, che benché faccio sempre dei distinguo come premessa, corro il rischio di passare per un giustiziere senza averne titolo. Oggi per esempio ho letto tra le righe di un paio di post, un comportamento non proprio edificante di qualcuno che lascia intravvedere una situazione alquanto complicata per un paziente; mi piacerebbe sapere, quella situazione cosiddetta non facile, chi è che l’ha complicata in questo modo, non credo che sia stata l’infermiera di turno oppure il fato. Un’altra paziente che si vede negata l’inizio della terapia, solo perché il suo oncologo di riferimento se ne va in giro per il mondo ad assistere a convegni e quant’altro di aggiornamento, dovrebbe imparare invece ad aggiornarsi più spesso come si tratta umanamente un paziente e non lasciarlo in balia di dubbi e cose del genere.
Vabbè scusate, mi sono lasciato prendere la mano, come non detto!!!!!
Una buona serata e notte serena.

potrebbero essere utili a qualcuno:

BAXIDIL ONCO COLLUTORIO per bocca infuocata

OFFICINA PELLE CREMA MANI E PIEDI

OFFICINA PELLE DETERGENTE PER VISO


Buona cena
ern

Complimenti per il nuovo lavoro, la tua schiena ne avrà beneficio...lo sai che io e la tua mamma siamo nate lo stesso giorno? Se abbiamo anche lo stesso carattere non stento a credere che sia un generale!!!!!
Mi raccomando con l'oncologo vacci giù dura, altrimenti molla ancora la presa.
Finalmente è ricomparsa MatildeEro un pò preoccupata per la sua assenza.
Complimenti a Nanni per il buon esito della tac, a tutti un buon proseguimento di serata