ARTICO posticipi la terapia oncologica,con un farmaco salvavita,ad una tua paziente perchè devi andare ad un congresso?
Cittadino,comunale,nazionale,internazionale,mondiale,galattico,ipergalattico?
Sei frequentatore,organizzatore,relatore,presidente di sessione,chiarissimo docente?
In coscienza non ritieni almeno di far consegnare il flacone del farmaco da un infermiere qualificato o da uno dei tuoi allievi nei tempi indicati dalla terapia?
Da collega e da paziente,sperando che tu mi legga,con tutto il mio sentimento e dal profondo del cuore.....
artico buon "congresso"e....VA FAN....

Nanni..........

Buonasera!Mi son trovata a leggere un bel papiro,e nn ho saputo resistere dal momento che S:Marco poverello è provato da questa discussione sutent,siamo disobbedienti e lui che ha le mani in pasta a preparare regalini natalizi (anche x noi?)e aveva promesso di fare lui stesso uno stretto resoconto di quello che è il farmaco e di quali son i suoi vantaggi e svantaggi s'è trovato ingarbugliato e dire che tanti altri forum son soppressi x mancanza di clienti o come mai???nn saranno le varie osservazioni fatte a chi di dovere tipo i sanitari ,o i consigli burocratici le barzellette,un po d'umorismo le poesie ,l'eresie che vengon dette qua che rendon vivibile questo forum???menomale che nonostante tutto sei di un simpatico unico, nn sarebbe possibile passarci sopra ma tu stesso ammetti che ti sei tirato la zappa sui piedi!! ciao Marco!stavo leggendo le splendide notizie del successo ottenuto da everolimus "su nanni"nn posso che esserne felice ed emozionata !!come son sorpresa di tutte quelle cure sperimentali che ha superato sei veramente da ammirare,Alberto ha iniziato il percorso del 37,5 incrocio le dita .Giulietta spero che ti sei totalmente rimessa saluta Marco.x ross ern e tutti coloro che usano il nexavar Morgan inizialmente usava quelle creme consigliati dai medici ma nn aveva mai trovato un gran miglioramento,dopo consigli di Franco(mi raccomando Franco rimani come sei!) che usava creme commerciali abbiam provato con nivea leocrema ottima x il corpo e viso,mentre eccelsa è per mani e piedi e gomiti nn dimenticateli" glysolid "l'unica che gli da sollievo.Laura ottimo questo lavoro Lorenza grande Lorenza! Paola Edo ,comportatevi bene nn mollate!!-Myta nn ho parole +Erminio controllati bene,forza Rosa e a tutti i nuovi ingressi ben trovati purtroppo...grazie a tutti.........E VIVETE!!!!!!!

Applaudo e mi associo all'intervento di Nanni. Cara Laura, e ancor più cara Mariella, oltre alla magistratura ordinaria (nel caso non voleste disturbarla per queste "inezie") vi prego di segnalare la cosa alla direzione sanitaria ed al tribunale del malato presente nell'ospedale presso il quale è in cura Mariella. Non è possibile che, anche se si tratta di un luminare della ricerca oncologica -cosa che non credo-, un medico curante possa trattare in questo modo i suoi pazienti, tanto più che si tratta di somministrare un farmaco salva vita. Il farmaco deve essere somministrato dalla farmacia interna dell'ospedale, o da una esterna convenzionata, dietro presentazione della scheda ministeriale di richiesta firmata dall'oncologo. Orbene, se questo illustre luminare sa che deve partecipare improrogabilmente ad un convegno (quasi sempre con spese offerte da qualche casa farmaceutica), nulla gli impedisce di compilare la scheda per il giorno indicato, farla consegnare al paziente da un suo sostituto-aiuto-assistente-specializzando, che così può ritirare il suo benedetto farmaco e iniziare la cura secondo il calendario prefissato dal protocollo. Laura, ti prego, non mi deludere, da buona Sarda, sii testarda per una volta e segnala il fatto quantomeno alla direzione sanitaria dell'ospedale ed al primario del reparto di oncologia. Basta con i soprusi. In bocca al lupo per il nuovo lavoro... certo che dalle lavatrici ai profumi il passo è notevole!!
Ernesta grazie dei consigli. Proverò il collutorio.
Buona notte a tutti. Io cercherò di riposare di più perchè domani e domenica mi attendono i lavori forzati. Ciao a tutti da Franco
Matilde, ti ho appena vista. Non ti preoccupare che ormai, alla mia veneranda età, nulla e nessuno mi potrà cambiare. Un salutone a Morgan

.... Quando Nanni , di solito così misurato, si sbilancia così.... è perchè realmente si è passata la misura! Ma è incredibile che si possa ritardare la terapia per l'assenza di un medico... e .... se cade l'aereo che si fa? stop sutent fino a nuova nomina???? Laura, visto che con il lavoro che facevi prima, oktre al mal di schiena , ti saranno venuti i muscoli... usali quando lo vedi!
Altra cosa inquietante sono i tempi di refertazione della tac. Scusate, ma non vi pare eccessivo che una settimana intera non sia stata sufficiente? Srà andato ad un convegno pure il radiologo????

Lorenza condivido. Una settimana è più che sufficiente per refertare, in modo ineccepibile, una Tac. Probabilmente il servizio di radiologia è superaffollato. D'altronde Roma è pur sempre Roma. Ciao e buonanotte.

Franco, Matilde, abbiamo postato a tempo... è segno che ... la strada è già piazza, la sera è già notte... se ci fosse la luna...si potrebbe cantare.
W De Gregori, buonanotte amici, e spero che Administrator dorma di notte e non ci tagli i viveri,le parole, le poesie, le speranze e gli abbracci e questo calduccio consolante e sciocco che mi viene nel cuore quando arrivo in piazza e ci trovo QUALCUNO...

Il caro amico amministratore ha scelto un nome che è un programma (SanMarco) ed un mestiere che è la giusta cornice (confeziona e spedisce gadget e regali natalizi). Non può essere severe come dice di essere e non farà mai del male ad una "sua" creatura. Grazie Marco e continua così (a perdonarci). Buona notte da Franco

Matilde, bentornata, quel computer non è che è un po’ arrugginito? La tiroide si è ripresa oppure continua ad emanare ormoni fuori misura?
Tutti noi possiamo fare gli indignati speciali, oh! Quando tentano di sbagliare non gliene perdono una, quando sbagliano invece, ci buttiamo a valanga, come, se ce l’avessimo tra le mani, povero il suo fondo schiena!! Va bene così, almeno non passa inosservato alcun misfatto da questo forum. Io sostengo il massimo della visibilità alle cose buone ed il triplo del massimo alle cose cattive.
Lorenza, l’obbligo di refertare una tac dove si lavora seriamente è entro 72 ore, cioè, se la si esegue il lunedì, il referto è per giovedì, se si esegue il martedì il referto per venerdì, se si esegue mercoledì, giovedì e venerdì, il referto gioco forza slitta ai primi giorni della settimana successiva; dovunque io mi sia recato ad effettuare una tac è sempre andata in questo modo, quindi indigniamoci pure per quanto succede a Roma, dove, a quanto pare, qualche scansafatiche non manca.
Io come sempre, mi vado a soffermare sulle curiosità più o meno positive delle nostre chiacchierate, riproponendo a chi ci legge il fenomeno Ivan, che con il metodo adottato dal suo oncologo con tre settimane di pausa al posto di due, è quello che tra noi tutti è riuscito a guadagnare una qualità della vita talmente soddisfacente, da volersene tornare a lavorare, tenendo in contemporanea a bada la malattia. A buoni intenditori, questo basta.
Buona giornata a tutti.

E' stata una scelta fatta diversi anni fa nella creazione di una mail che fosse semplice, anonima e facile da ricordare: sono ben lontano dall'essere un santo (c'è chi giura però d'avermi visto con un sacco sulle spalle pieno di gadget natalizi aggirarmi per le vie di Reggio Emilia ).
A parte gli scherzi, mi vien da pensare che quasi quasi potrei fare un gadget dedicato al forum...

Bello!! Ottima idea Si vede che l'animo è quello di un imprenditore

Cari amici,scusate l'assenza ma ci sono stati problemi di collegamento,l'altra sera avevo scritto il post,mi si è scollegato e addio!!! Oggi ho trascorso parte del pomeriggio a leggervi,ora riprovo a scrivere. L'Interleuchina2 Marco l'ha fatta associata al Sorafenib (trattamento sperimentale) per 6 mesi poi è diventata per lui tossica (versamento cardiaco,nausea,vomito,disenteria tutte le notti insieme alla onnipresente febbre),alla fine di tutto questo tormento il Sig. sperimentatore ha detto: è stata associata per tenerla calmo! A quel punto pensavo che Marco,pur essendo molto calmo,rovesciasse la scrivania,invece con tutta la sua freddezza si limito' a rispondere."io sono calmo!". In pratica il Dott.voleva dire che era per rallentare un po' il tutto e dare modo al Sorafenib di agire,cosa che ha fatto per circa 10 mesi,ma mi è stato confermato che è molto tossica e non è efficace. Per rispondere all'Administrator,capisco la Sua posizione e cio' che voleva dire,ma noi non vogliamo un forum tipo con rispostine strinagate e fredde,non a caso ci sono state molte new entry (sempre purtroppo) e se ci fa caso,nella maggior parte dei casi nel primo post viene scritto:"è un po' che vi leggo..." come se ci studiassero,poi rimaniamo così simpatici (perdoni la modestia) forse proprio perchè siamo atipici e si aggiungono al gruppo entrando subito in sintonia,addirittura dagli USA,non le sembra fantastico????. Provo a scrivere un post come vorrebbe l'Adminstrator:
Marco ha usato interleuchina2,associato a Sorafenib,ma ben presto è diventata tossica,la terapia ha funzionato per circa 10 mesi.
Il ciclo termina domenica prossima e il 4 fa la tac.
Ha avuto dissenteria all'inizio della terza settimana invece che all'inizio della seconda come è successo fin'ora,pertanto è andata un po' meglio.
Io mi sono tolta i punti venerdì mattina ma erano pochi e non mi hanno dato nemmeno il premio. Ciao.
Vi piacerebbe un forum così????? Ben vengano barzellette,cani gatti,cinghiali e prossimamente anche daini e fagiani,caro Administrator,o meglio S.Marco,ha una vaga idea di come viviamo noi? Se non ci si inventa qualcosa per divagare e si pensa solo alla malattia,farmaci,effetti collaterali e soprattutto a quanto e come ci resta da vivere,o si va al manicomio o si muore subito! Mi scuso per lo sfogo e con tutto il rispetto saluto Lei e soprattutto i miei amici,ci risentiamo

La terapia è stata stabilita dall'oncologo; in verità ho provato a parlare di nuove cure e del Sutent ma ha fatto orecchi da mercante boffonchiando qualcosa sulla ancora eccessiva tossicità del farmaco.Un saluto e un augurio a tutti di trascorrere una buona domenica

Ciao è davvero tanto tempo che non leggo questi messaggi! E' vero che sono stata una dei primi a rispondere, però anche se non rispondevo qualche volta ho letto le tantissime testimonianze.
Mia mamma tra alti e bassi terapia e pause varie continua con il Sutent, è sempre molto stanca comunque teniamo duro. Un bacio a tutti
Sagu64
Questo è il messaggio che ho ricevuto oggi da Sagu in risposta al mio appello fatto circa 2-3 mesi fa. L’ho invitata a farsi viva sul forum, speriamo accetti.
Matilde, effettivamente l’uso delle creme idratanti “commerciali” rispetto a quelle farmaceutiche ha dato un solo grande beneficio: quello di sgonfiare meno il portafoglio. Il risultato e beneficio sulla pelle è pressoché identico, per cui perché spendere di più se con modica spesa se ne può usare una quantità maggiore e più frequente?? La secchezza ai gomiti non l’ho ancora provata e spero di non provarla.
Giulietta ben ritrovata! Non ti lamentare per il mancato premio. Figurati che a me, con 48 punti mi hanno dato un piccolo peluche di una mucca svizzera!!!! Per la bambolina ci volevano 60 punti. Ora vedi di non battere la fiacca con la scusa della convalescenza! Salutami Marco a cui faccio i migliori auguri di buon fine ciclo (neanche fosse il compleanno!!)
Bobo in effetti tossico lo è, e anche tanto. Se la tua attuale terapia funziona egregiamente, anche se scientificamente superata, io non la lascerei visto che ti assicura una adeguata copertura ed una qualità di vita abbastanza decente. In bocca al lupo.
Alberto che fine hai fatto? Se in giro per supercentri commerciali o per tranquille e ben fornite trattorie?
A tutti una dolce notte ed un’ottima domenica; per quanto mi riguarda domattina si lavora e nel pomeriggio si balla!!!!! Ciao da Franco

Buona sera a tutti e ben ritrovati, un particolare saluto a Giulietta che sembra più pimpante di prima! Oggi pomeriggio, dopo il consueto pisolo pomeridiano, mi è venuta l’idea di uscire ed andare a trovare un vecchio amico, quindi mi sono fermato a cena da lui ed ora eccomi qui a scribacchiare qualcosa. Mi ha fatto piacere che Sagu64 abbia fatto sapere di come procede per sua Mamma, ovviamente è sempre benvenuta anche tra noi. Inoltre, poiché oggi mi è capitato di vedere on line la cara Simona, alias sisi da Palermo, la pregherei di un cenno e speriamo che vada per il meglio.
Bobo, che sia tossico il sutent non v’è dubbio alcuno, pregherei il tuo oncologo, di valutare la cosa sotto altri aspetti e non solo sulla tossicità; ha ragione se afferma che se la malattia è li ferma con il suo 0,5 cm è meglio continuare su quella strada, d’altronde pare che con interleuchina è provato che vi è una casistica del 6/8 % di regressione della malattia, quindi fino ad ora nulla di strano si può attribuirgli, però che non si fissi sulla tossicità se no, altri ammalati che oggi potrebbero cominciare questo iter dove ha fallito l’interluchina non se ne possono giovare. Non vorrei essere sempre il solito fetente, a quel punto non solo cambierei oncologo, ma anche ospedale.
Mi sembra strano il silenzio di Paola, ho l’impressione che quel pc faccia un po’ le bizze!
Per quanto riguarda le creme, mi trovo perfettamente d’accordo sia con Franco che con Matilde, a quest’ultima vorrei suggerire di non ungere troppo anche se costano poco, non avrebbe senso, inoltre non coprire con i guantini perché meno traspirazione c’è e peggio si comporta. I guanti bisognerebbe usarli solo quando si esce di casa.
Anche se non ve ne può fregare di meno, la settimana scorsa ho presentato la domanda d’invalidità civile con in allegato 130 fogli di fotocopie rilegate in un unico volume e sezionate per patologia. L’addetto alla ricezione CGIL, mi dice: sa, ne facciamo solo alcune di queste perché mi sembrano un po’ troppe, io ribatto: no, guardi che quelle sono tutte fotocopie prodotte per la domanda. Ah dice, allora va bene cosi!
Ragazzi ho cercato di raschiare il fondo del barile, ma per stasera non mi viene in mente null’altro, scusate se a volte sono un po’ tedioso, nel caso cambiate canale!!!!!
Una felice notte a tutti.