Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Ciao è davvero tanto tempo che non leggo questi messaggi! E' vero che sono stata una dei primi a rispondere, però anche se non rispondevo qualche volta ho letto le tantissime testimonianze.
Mia mamma tra alti e bassi terapia e pause varie continua con il Sutent, è sempre molto stanca comunque teniamo duro. Un bacio a tutti
Sagu64
Questo è il messaggio che ho ricevuto oggi da Sagu in risposta al mio appello fatto circa 2-3 mesi fa. L’ho invitata a farsi viva sul forum, speriamo accetti.
Matilde, effettivamente l’uso delle creme idratanti “commerciali” rispetto a quelle farmaceutiche ha dato un solo grande beneficio: quello di sgonfiare meno il portafoglio. Il risultato e beneficio sulla pelle è pressoché identico, per cui perché spendere di più se con modica spesa se ne può usare una quantità maggiore e più frequente?? La secchezza ai gomiti non l’ho ancora provata e spero di non provarla.
Giulietta ben ritrovata! Non ti lamentare per il mancato premio. Figurati che a me, con 48 punti mi hanno dato un piccolo peluche di una mucca svizzera!!!! Per la bambolina ci volevano 60 punti. Ora vedi di non battere la fiacca con la scusa della convalescenza! Salutami Marco a cui faccio i migliori auguri di buon fine ciclo (neanche fosse il compleanno!!)
Bobo in effetti tossico lo è, e anche tanto. Se la tua attuale terapia funziona egregiamente, anche se scientificamente superata, io non la lascerei visto che ti assicura una adeguata copertura ed una qualità di vita abbastanza decente. In bocca al lupo.
Alberto che fine hai fatto? Se in giro per supercentri commerciali o per tranquille e ben fornite trattorie?
A tutti una dolce notte ed un’ottima domenica; per quanto mi riguarda domattina si lavora e nel pomeriggio si balla!!!!! Ciao da Franco

Buona sera a tutti e ben ritrovati, un particolare saluto a Giulietta che sembra più pimpante di prima! Oggi pomeriggio, dopo il consueto pisolo pomeridiano, mi è venuta l’idea di uscire ed andare a trovare un vecchio amico, quindi mi sono fermato a cena da lui ed ora eccomi qui a scribacchiare qualcosa. Mi ha fatto piacere che Sagu64 abbia fatto sapere di come procede per sua Mamma, ovviamente è sempre benvenuta anche tra noi. Inoltre, poiché oggi mi è capitato di vedere on line la cara Simona, alias sisi da Palermo, la pregherei di un cenno e speriamo che vada per il meglio.
Bobo, che sia tossico il sutent non v’è dubbio alcuno, pregherei il tuo oncologo, di valutare la cosa sotto altri aspetti e non solo sulla tossicità; ha ragione se afferma che se la malattia è li ferma con il suo 0,5 cm è meglio continuare su quella strada, d’altronde pare che con interleuchina è provato che vi è una casistica del 6/8 % di regressione della malattia, quindi fino ad ora nulla di strano si può attribuirgli, però che non si fissi sulla tossicità se no, altri ammalati che oggi potrebbero cominciare questo iter dove ha fallito l’interluchina non se ne possono giovare. Non vorrei essere sempre il solito fetente, a quel punto non solo cambierei oncologo, ma anche ospedale.
Mi sembra strano il silenzio di Paola, ho l’impressione che quel pc faccia un po’ le bizze!
Per quanto riguarda le creme, mi trovo perfettamente d’accordo sia con Franco che con Matilde, a quest’ultima vorrei suggerire di non ungere troppo anche se costano poco, non avrebbe senso, inoltre non coprire con i guantini perché meno traspirazione c’è e peggio si comporta. I guanti bisognerebbe usarli solo quando si esce di casa.
Anche se non ve ne può fregare di meno, la settimana scorsa ho presentato la domanda d’invalidità civile con in allegato 130 fogli di fotocopie rilegate in un unico volume e sezionate per patologia. L’addetto alla ricezione CGIL, mi dice: sa, ne facciamo solo alcune di queste perché mi sembrano un po’ troppe, io ribatto: no, guardi che quelle sono tutte fotocopie prodotte per la domanda. Ah dice, allora va bene cosi!
Ragazzi ho cercato di raschiare il fondo del barile, ma per stasera non mi viene in mente null’altro, scusate se a volte sono un po’ tedioso, nel caso cambiate canale!!!!!
Una felice notte a tutti.

Consiglio per chi soffre di insonnia.
Da due giorni, la sera mezz’ora prima di coricarmi, assumo 3 mg di melatonina, la prima sera ha fatto l’effetto contrario, cioè ha accentuato l’insonnia, invece questa notte, si vede che ha fatto effetto ed ho dormito profondamente, inoltre, stamane mi sento abbastanza riposato. Sarà il vero effetto oppure sono io che somatizzo l’effetto? Lo scopriremo più avanti se la cosa si dovesse stabilizzare.
Buona domenica a tutti.

Cari amici un cordiale saluto a tutti. Mi scuso per la mia assenza in questi giorni, ma come vi avevo accennato in precedenza ho avuto dei problemi (e che ancora ci sono) che mi avevano demoralizzata.Ma come si dice, la vita continua e bisogna lottare e io e luigi lotteremo con tutte le nostre forze. Cara LAURA io prima di fermarmi nel centro in cui e sottocura LUIGI ho girato molti centri oncologici ma per quanto riguarda l'epatocarcinoma, non so se ha te possono essere utili. Ti posso suggerire il prof. BARONI al policlinico gemelli e' molto bravo. gli altri che conosco sono per il fegato. LUIGI ora e' seguito all'ospedale G.B.GRASSI di Ostia,in DH ci sono oncologi molto bravi e soprattutto umani e cosa piu importante sempre disponibili in qualsiasi momento per qualunque problema si presenti. Ora una notizia bellissima,ieri sera dopo 4 mesi Luigi e stato benissimo e abbiamo fatto una bella cenetta con amici UN MAIALINO CASARECCIO!!!!!!! CHE SERATA STUPENDA ho rivisto il mio LUIGI di sempre, ERA FELICE. Ora vi saluto un abbraccio a tutti. NON POTEVO NON FARVI PARTECIPE DELLA MIA GIOIA. CIAO LOVY

E bene Luigi!!!! godetevi questa vittoria! una bella cena con gli amici è sicuramente una piccola grande vittoria sul mostro...
Laura ti scrivo un mess priv.
Lorenza

Rosa, finalmente ti si sente più sollevata! Tutti noi stiamo facendo il tifo per Luigi, dargliene atto e digli che non sarà mai solo.
Un giorno, se le cose si metteranno per il verso giusto organizzeremo una mega porchetta tutti noi insieme! Un abbraccio.

Si ricomincia con la bomba, anche se in forma ridotta, con la speranza di avere effetti collaterali meglio soppostabili, ma quello che è più importante è che non peggiori le metastasi.

Per il momento un abbraccio a tutti e buona serata.

Ivan

Ciao bella gente! Ecco il paesaggio che ho visto alla finestra questa mattina quando mi sono alzato: la neve porta sempre allegria. Spero che tutto vada bene a tutti.
Myta un fortissimo in bocca al lupo per la nuova avventura di Gianmario.
Andrea qui troverai alcuni appassionati di moto (vedi Tommaso) e tanti amici.
Marco non pensare nemmeno per sogno di portarci via Andrea!!!! E per favore aumenta di nuovo i post per pagina, almeno 8....
Venerdì ho festeggiato in sordina il mio 57° compleanno!! Non che mi senta vecchio, anzi, ma ho avuto, come sapete, alcuni problemini con lo stomaco per cui niente pranzo dalla suocera. La sera una sola fetta di torta è bastata a non farmi dormire tutta la notte per il reflusso. Ormai nemmeno il vecchio "buon" Gaviscon funziona più Comunque tutto non è perduto! Abbiamo rinviato i festeggiamenti a domenica prossima 7 feb, così festeggiamo anche il compleanno di mio suocero (81)
Edo, non intendevo portarti iella, comunque vedi di tornare presto a lavoro che mi servono i tuoi contributi!!! Ciao.
Un caro saluto a tutti da Franco

amici ma come è potuto succedere...??? dimenticarci il compleanno di Franco così non vale....

FRANCO: TANTI, ma TANTI, ma TANTI, ma TANTISSIMI auguri di Buon Compleanno, dalla Triade Lodigiana al completo! Comunque replichiamo il 7 febbraio, durante i tuoi festeggiamenti!!!! Concordo con te, la neve oggi è stata proprio un bel regalo dal cielo, concomitante poi con il blocco del traffico, sembrava di essere, finalmente, in una città civilizzata!

ANDREA: benvenuto anche da parte nostra, siamo proprio contenti che tu sia venuto in questa Piazzetta a prenderti un caffè con noi. L'unica cosa che ci dispiace è che.....sei juventino! Qui, sorry, tutti interisti e dato che il più interista di tutti è un sacerdote...niente di personale per l'altra sera, una serie di giri di rosario e siamo andati a nanna felici e contenti al 90imo!

TOMMASO, in compenso, tu hai un bel contraltare con Andrea e Marco eh, con la moto?! Ragazzi, mi sa che Grandine si sta un pò impoltrendo, con il freddo, la pigrizia, ma sono certa che leggendo i vostri post, inizierà a lucidare la sua Due Ruote!!!

FRANCA, dacci tue notizie, oramai dovresti aver finito il ciclo!

MYTA, in bocca al lupo, facciamo mille incrocini se non più!

MONIA, come va? Come hai trascorso questa domenica? un abbraccio grande anche a tutti voi!

Elly, Lucy, Ern, Adriana, Matilde, Paola, Edo, Bobo, Vanni, Freddy, Domenico, NAAAAANNNNIII, e tutti coloro che ora non mi vengono in mente,un abbraccio grande grandissimo nella Domenica di Don Bosco! Isa

Ringrazio Nanni,Franco e Alberto delle circonstanziate risposte: Vi è forse sfuggito che a Settembre mi è stata sospesa la terapia IL2 almeno fino all'esame della Tac di Gennaio.
Cordiali saluti a tutti gli amici

No Bobo, non mi è sfuggito il particolare, secondo il mio punto di vista sarebbe oggetto di accesa discussione con il tuo oncologo e, da li a scendere in polemica sarebbe facile. Io personalmente lo vedo come un azzardo, ma ovviamente potrei essere smentito dalle sue teorie allorquando si rivelassero esatte, quindi, per questa volta, mi auguro vivamente che lui possa avere ragione visto che fino ad ora grazie a Dio su di te questo protocollo pare funzioni. Tuttavia avrebbe dovuto spiegare almeno perché ha deciso di procedere in questo modo, non ti pare? Sempre un grande in bocca al lupo.

Un caro saluto a tutti, domani si ricomincia, mi aspettano tre giorni in cui dovro'rivedere l'ambiente ospedaliero.
Domani accompagno mio figlio Valerio che deve togliersi un dermatofibroma a un piede, dovrebbe essere una cosa semplice una mattinata e si ritorna a casa. Martedi esami del sangue di controllo e sangue occulto per controllo del famoso micropolipo, anche se ci dovrebbe pensare il sutent come a detto ALBERTO Mercoledi visita dall'oncologo e partenza con il 6° ciclo da 50 mg. e si va verso la tac dell'undici dicembre.
Certo non si finisce mai a volte viene da scoraggiarsi un po' ma poi ti ricordi di persone come MATILDE, ALBERTO, FRANCO e tutti gli altri e ricominci subito a combattere, insomma questo e' secondo me uno dei grandi meriti di questo forum non ti fa sentire solo!
Buona serata Erminio.

Non devi nemmeno dirlo per scherzo! Le parole solitudine,scoraggiamento,arrendersi,paura,ecc. non devono far parte della nostra piazzetta! Noi siamo i giovani,i giovani (schizzati!) del...Sutent e simili!!! Un abbraccio e forza ragazzo!

Erminio, nei nostri casi, non c’è peggiore cosa di non riuscire ad auto sostenersi, se ci si lascia andare, in quattro e quattrotto andiamo a finire nella rete che già qualcuno da lassù ha già predisposto con lo strascico. Noi però, al momento, da vecchi pesci sguscianti non abbiamo nessuna intenzione di assecondarlo. E’ ovvio che non ci potremo opporre alla sua volontà, ma un po’ di resistenza VIVADDIO ce la dobbiamo concedere! Dunque, forza con gli ambienti ospedalieri e speriamo bene per il prossimo ciclo, un grande in bocca al lupo anche per tuo figlio, anche se sono piccoli interventi, per chi li subisce è sempre un trauma.
Stasera mi vedrò elisir, forse l’unico programma serio che trasmette la rai nel periodo invernale, poi qualche gollazzo della domenica sportiva e poi via a nanna, una buona serata in grande relax a tutti quanti.