si Ernesta , Cristiano è tornato. Ha qualche strascico di infezione al polmone... (sempre effetto della chemio di 3 mesi fa...) ma sta meglio. (stt... sempre sottovoce, chè il regista mi castiga, vedasi mio post di oggi... )
Sarebbe meglio che noi raggiungesssimo te... qua tra nebbie e pioggia e neve la mia anima sicula URLA... E comunque vieni, vieni e raggiungici nel grande nord... l'importante qua è mangiare molto, moltissimo, e parlare tanto e dire tantissime parolacce...

Alberto hai capito al volo le mie perplessità, non vorrei che mantenendo lo stesso periodo di sospensione e riducendo la dose si andasse a peggiorare la situazione, anche se l'oncologo mi ha rassicurato, dicendomi che una prova di un paio di mesi non compromette affatto la situazione esistente.

A questo punto non mi rimane che aspettare la tac di febbraio per poter valutare la situazione.

Buona serata e un abbraccio a tutti.

Ivan

Buongiorno, ho letto i post ieri sera tardi...e vi ringrazio, avete ragione, venerdì vi farò sapere! oggi mio marito andava a fare gli esami ematici.. Domanda: gli esami dopo quanto li fate dal giorno che finite la cura? Godiamoci questa giornata di sole...ma che freddo brrrrrr..stamattina sono uscita e la mia auto indicava -3..mi raccomando usate i guanti!!!!
Rossella, sinceramente non sapevo che abitavi in zona..la prossima volta ti faremo sapere, promesso!!!
Forza Erminio..!!
Un baciottolo buona giornata.
Paola

Paola, buongiorno. Al reparto 16 funziona così: se oggi finisco, domani mi devo presentare per termine terapia e, nella medesima circostanza effettuano i prelievi; lo stesso dicasi quando devo iniziare, cioè quando vado a ritirare il barilotto, anche in quel caso effettuano i prescritti prelievi. Se i prelievi non dovessero essere compatibili con l’assunzione del sutent, ti arriverà a casa sul telefono ed anche sul cellulare richiesta da parte dell’oncologia di sospendere immediatamente la terapia.
Credo che dovrebbe funzionare così per tutti, visto che ai protocolli non si potrebbe prescindere.
Ho notato nel corso del tempo che qualcuno i prelievi li va a fare extra DH, questo non dovrebbe succedere, porta i saluti ad Edo, a risentirti.

Ciao a tutti,
sono molto preoccupata per mio papà, ha perso molto peso è debole e passa l'intera giornata sul divano, è molto smonato, e sinceramente non so più cosa inventarmi per sostenerlo!!!
Volevo chiedere se qualcuno di voi ha mai passato un periodo del genere e se soprattutto vi sono stati dati dei ricostituenti.
Ieri mattina il dolere si era accentuato e quindi siamo passati da oxicontin 30 a 40 per 3 volte al giorno.
Ragazzi sono veramente giù giù. Mi sembra impossibile vedere mio padre così!!
Scusatemi lo sfogo...

Cara Rossella, non sono mai stato bravo con le parole a portare qualsiasi tipo di conforto a chi se la sta passando peggio, sappi però che dal primo momento che sei entrata a far parte di questo gruppo, ho avuto un occhio particolare nei vostri riguardi avendo intuito che Luigi, già fin da allora non se la passava per nulla bene. Comprendo benissimo le tue angosce, ma non possiamo farci nulla, rimaniamo impotenti ad osservare una situazione che giorno dopo giorno potrebbe sfuggire di mano. Non di meno, comprendo anche lo stato d’animo di Luigi, ti assicuro che il suo comportamento è molto comune alla stragrande maggioranza degli ammalati oncologici, la cui performance è stata ridotta ai minimi termini. Cerca di farti vedere serena ciononostante, perché se vede inquietudine anche tra di voi, si lascerebbe andare rapidamente, un abbraccio.

Rossella, anche a Cristiano è successo molte volte di trovarsi così giù... ogni volta ho avuto paura, e ogni volta finora si è rialzato. Anche per lui, avendo perso 20 kg in poco più di un anno, ogni influenza , ogni minima variazione diventa terribilmente provante. Ora bisogna vedere di che tipo è questo "smonamento" di Luigi. Considera che anche il dolore, di per se, butta giù umore e forma fisica. Per Cristiano funziona molto il piccolo Lallo, che va vicino al letto e gli dice "HEI PAPI, NON SI PUO'MICA STARE A LETTO TUTTO IL GIORNO... NON VAI A LAVORARE?" A me si stringe un po'il cuore, ma poi penso che queste "frustate" siano quello che lo fa rialzare ogni volta.
Quindi Rossella, sorridi , così come faccio io, e intanto credici, perchè se ci credi tu c'è speranza che anche Luigi ci creda, e finchè si sorride si può anche sperare, e quella è la cosa che nessuna malattia ci deve portare via.
Non lasciamo vincere il mostro. Nonostante tutto, sorridiamo.

Alberto , quali analisi ti fanno fare per i controlli prima e dopo?
Noi fino ad ora (ma siamo solo al primo ciclo) ne abbiamo fatti un sacco, oggi abbiamo la visita e chiediamo, ma vorrei avere il parere esperto del grande Albonf...

Grazie mille per il sotegno!!! Non è poco in questo momento soprattutto perchè dato da persone che sono nella stessa situazione. Grazie ancora!!!
Per quanto riguarda gli esami a mio padre li facevano fare dopo aver cominciato il ciclo alla fine della seconda settimane e alla fine della quanta con il sutent ora con il nexavar le hanno chieste per ogni fine settimana almeno in fase iniziale.

Ciao Lorenza, oltre all’emocromo che è credo di base per tutti, vi è anche la bilirubina totale, calcio, colesterolo, creatinina siero, glucosio, ast,alt,ggt,acido urico, urea, ldh,trigliceridi,bilirubina diretta,sodio, potassio, cloruri, colesterolo hdl; infine elettroforesi che comprende, proteine totali, albumina, alfa1, alfa2, beta1, beta2, gamma.
Sicuramente con il nex vi può essere qualche variazione, come del resto, lo stesso può essere esercitato su qualche soggetto che debba essere, date le caratteristiche cellulari, più monitorato.

IL protocollo sutent prevede esami del sangue PRIMA di ogni ciclo e DOPO L'assunzione dell'ultima cpr. la n.28.
4 settimane di assunzione farmaco'2 settimane di stop,esami sangue completi e ripresa assunzione farmaco.
Questo è il protocollo richiesto da pfeizer poi...
Un caro saluto.

Nanni hai detto bene:
Questo è il protocollo richiesto da pfeizer poi...
fin'ora a noi non è stato detto di fare così anzi...alla nostra domanda: 'dottoressa quando è meglio fare gli esami ..?'
la risposta è sempre stata: 'nelle due settimane di stop, quando vuole....!'
infatti Edo ha finito il 5' ciclo domenica 16 e oggi che siamo al 26 li ha fatti, sono passati ben 10 giorni... booooo.... io queste cose non le capisco.Se c'è un protocollo perchè non seguirlo?!
....

Paola, una cosa era la sperimentazione proposta dalla Pfizer corredata da quel corposo papiro, che in pratica, trattavasi di un contratto, con tanto di garanzie assicurative nei confronti dell’ammalato e via discorrendo; altra cosa invece, allo stato attuale, essendo la sperimentazione venuta meno da circa 18 mesi a questa parte, ho capito che ogni oncologia si regola come gli pare. Sicuramente, anche se non sbagliato il metodo applicato ad Edo, mi pare non proprio ortodosso, in quanto i riferimenti sarebbero dovuti essere appunto, come quelli proposti dalla casa farmaceutica ed esattamente come ha già detto Nanni.
A quanto pare, le cose ovvie, pare facciano venire l’orticaria a qualcuno, quindi, poiché da profani non possiamo proporre suggerimenti alla classe medica, datemi almeno la possibilità di protestare vivacemente. Infine, torno a ribadire che, anche se non vietato di farsi gli esami al di fuori del DH, questi dovrebbero essere eseguiti all’interno della struttura ospedaliera sempre in regime di DH.

Scusatemi,
sono normali i leucociti molto alti????
E' possibile che il farmaco antidolorifico utilizzato dia questa controindicazione? Nanni tu che sei tecnico che mi dici?
Nonostante si possano apprezzare nuovi modi di lavorare con modi di concepire le terapie in modo diverso, lasciatemi dire che il filo conduttore dovrebbe essere sempre lo stesso, o Noooooooo?
Alberto prima hai detto che il sutent veniva rilasciato in base agli esami del sangue? A mio padre è stato fatto solo in fase iniziale per decidere la terapia, poi prima del secondo ciclo non è stato fatto nulla??? Mi fai capire in base a cosa viene rilasciato o meno questo farmaco?
Io non mi ci racapezzo più!!!
Non so se è meglio stare da parte e recepire solo quello che ti danno o se è giusto capire perchè ti danno determinati farmaci!!! Mi sembra che più mi addentro alla cosa e più sono i dubbi che mi assalgono.

Buongiorno a tutti gli amici.
Questi sono gli esami che io faccio di routine:EMOCROMO + FORMULA ogni 15 gg.( a inizio, metà e fine cura, corrispondenti ad altrettante visite di controllo); CREATININA; GLICEMIA; POTASSIO; CALCIO; UREA; SODIO; CLORO; FOSFORO; PT; PTT; BILIRUBINA FRAZIONATA; GAMMA G.T.; AST; ALT; MAGNESIO TOTALE; FOSFATASI ALCALINA; LDH; URINE; PROTEINA C REATTIVA; COLESTEROLO TOTALE; COLESTEROLO HDL; COLESTEROLO LDL; TRIGLICERIDI;TSH, FT3, FT4 una volta al mese a inizio cura; ogni 6 mesi PSH (solo per noi maschietti).
Questa mattina visita di controllo ed esami per inizio nuovo ciclo. Tutto perfettamente nella norma: piastrine e globuli tanti da fare donazioni; colesterolo (189) e trigliceridi (160) inferiori al periodo pre sutent (l’oncologo scherzando ha detto che segnalerà il sutent come anticolesterolo). Ritirati i miei 3 barilotti, questa sera mi unirò idealmente ad Erminio con la prima assunzione.
Constatato che la tosse si è accentuata mi è stato consigliato un RX al torace che farò vedere alla prossima visita fra 15 gg.
Rossella non abbatterti. Hanno ragione i nostri amici: davanti bisogna sorridere e minimizzare, solo in disparte ci si può permettere il lusso di dare sfogo alla disperazione che comunque non deve mai prevalere sulla speranza e sul realismo. Ovviamente il sutent viene autorizzato solo in presenza di parametri ematologici sufficienti (piastrine oltre 100.000, leucociti almeno 2.0, emoglobina almeno 9.0, neutrofili almeno 1.0 ). Sotto questi valori minimi il mio oncologo fa sospendere la cura.
Nanni, non sapevo che conoscevi la mia prima mitica oncologa, la dott.ssa Savina A. L’ho incontrata oggi mentre aspettavo l’esito del prelievo e ci siamo fermati a parlare. Sono contento che sia rientrata dopo il lungo periodo di assenza.
Lorenza i residui aumentano. Non appena raggiungo una quantità adeguata ti faccio un fischio.
Erminio stai programmando i festeggiamenti per l’ultimo dell’anno? Visto che saremo in condizioni quasi ottimali sto cercando un posto dove fare baldoria.
Un caro saluto a tutti quanti. Buona serata ed a risentirci a presto