Buona sera a tutti, in questi giorni vi abbiamo pensato tantissimo, ma non c'era il tempo e la voglia di scrivere.. benvenuta tra noi Monia.
Eccoci dopo un turbinio di nuove parole, emozioni e scelte che ahimè abbiamo dovuto intraprendere.. questa settimana non è stata delle migliori.

Venerdì mattino abbiamo ritirato esito della Pet, e in breve vi scrivo le conclusioni ell'esame:

"progressione di malattia linfonoidale caratterizzata da elevata attività metabolica glucidica in regione mediastinica superiore all'altezza dei vasi epiaortici di sinistra. Rilievi surrenalici destri sospetti per ripresa malattia e pertanto meritevoli di stretto monitoraggio. Reperto addominale linfonoidale nella sede descritta, anch'esso fortemente sospetto in senso sostitutivo; meno probabile ma non da escludere una natura flogistica."

A questo punto nel pomeriggio abbiamo avuto il "piacere", per la seconda volta, di tornare a Pavia dal nostro oncologo, il quale ci ha consigliato di intraprendere una nuova terapia (visto i poco confortanti risultati del Sutent) con il conosciuto Nexavar, dico meglio Sorafenib. E così mentre sul fuoco cuoce un buon ragù ci stiamo domandando come sarà questa nuova avventura che avrà inizio venerdì prossimo?? riusciremo a combattere la bestia meglio di come è stato fin ora...??e se non dovesse funzionare? che si fa?
peccato perchè il Sutent già dai primi 2 cicli da 50 aveva fatto il suo lavoro molto bene. Beh..se non si tribula non si apprezzano i risultati.....

Un abbraccio a tutti.
Paola

Ciao ragazzi come va? Passato una buona domenica? spero propio di si. Dopo una dura giornata ho pensato di rilassarmi un po e sono venuta qui nella piazzetta a passare un po di tempo con gli amici magari prendendoci un buon caffe. Vi ringrazio della vostra solidarietà l' apprezzo molto e vi sento molto vicini, mi fa sentire meno sola. LUIGI ha deciso di sospendere già da oggi il nexavar e io non ho osato contraddirlo,tanto per due settimane in piu!!!!! magari cosi sta meglio.Non so se e giusto ma e quello che vuole e io rispetto la sua volontà. Coraggio MONIA ti auguro con tutto il cuore di vincere la tua guerra,qui troverai sempre degli amici che sapranno capirti e ascoltarti quando ne avrai bisogno.Scusatemi,sono partita per un caffe' e o ricominciato a rattristarvi.Un abbraccio a tutti da ROSA

Scuola di paracadutismo: "Oggi facciamo una prova di lancio. Contate fino a dieci e poi aprite il paracadute".
Tutti si lanciano e arrivano a terra regolarmente, tranne uno che precipita e si sfracella al suolo scavando una buca.
Una squadra di recupero si precipita per portare aiuto e trovano il poveretto, un balbuziente, tutto rotto che dice: "Se... se... se... sette, o..., o..., o...tto..."

Cavoli Paola nn ti avevo vista!neppure Rosa!!!Paola stai certa che funzionerà son sicura dai...speriamo assieme ,Morgan ad anno nuovo dovrà fare la tac però con il nexavar è stato meglio !su incrociamo le dita !!!AH poi ci sarà da provare Everolimus oppure l'altro che inizia con la T.....nn ricordo + il nome vedremo!Sbagli Rosa! nn devi cercare di far tacere quello che ti nasce spontaneo altrimenti che senso ha trovarsi qui...anzi come chi frequenta queste pagine nessuno mai può capire il tuo stato d'animo quindi nn scusarti mai + ,anzi liberati!!!ciao

..hai ragione Mati.. ce la faremo!!
Forse il farmaco di cui non ricordi il nome è il Torisel..!
noi comunque faremo sempre riferimento a questo forum non all'altro se no mi incasino e poi ormai la nostra famiglia è qui !!!

Domanda: siete tutti cellule chiare o come Edo c'è qualcuno papillare??

MATILDE sei una persona dolcissima , come tutti gli altri GRAZIE A TE E A TUTTI PER IL VOSTRO SOSTEGNO MI SERVE SAPETE!!!!!!!

Paola il referto x Morgan diceva a "cellule chiare"-PISA- precisamente si torisel!!! X quanto rigurda il forum di sicuro si starà un po qua e un po la,ma sicuramente la famiglia l'abbiam qua...ovvio che le cose inerenti a qul farmaco le confermeremo dall'altra parte, visto che alcuni le leggeranno x nn lasciar nessuno sprovvisto delle nostre" prove "sul farmaco! A parte S. Marco (che tanto è Santo!)credo che gli altri sian tutti felici del forum allargato! Figurati Rosa !son certa che l'unione fa la forza per ciò approfittiamone...Meglio di così Franco !!!!son veramente felice che sei rientrato da poco e che sei stato anche a ballare!!

Cari amici ciao a tutti.
Per prima cosa subito un caloroso benvenuto a Monia. In effetti anch’io non sapevo che il sutent potesse essere usato anche per il tumore al seno. Meglio così, non sarà più un farmaco “orfano”.
Questa mattina, erano le 11 circa, stavo giusto dicendo a mia moglie “chissà cosa ci preparerà di buona la nostra cameriera Maria” (ovviamente inventata). Da lì a 5 minuti suona il telefono e mia suocera mi chiede se voglio passare a prendere un vassoio di gnocchi che lei ci ha preparato insieme ad una bella torta!!! Cosa si vuole di più dalla vita?
Mentre sto scrivendo vedo che sono giunti nuovi messaggi……
Matilde non sono malato, anzi sto talmente bene che siamo appena tornati a casa dal ballo.
Mi dispiace moltissimo per la tristezza di Rosa. Non so che dirti. Non credo che sia positivo interrompere anzitempo la cura anche per solo due settimane. Non ripeto quanto ti ho già detto, però cercate di riprendervi dalla batosta, rialzate la testa e affrontato il male con coraggio e determinazione. Un forte in bocca al lupo a Luigi.
Paola…. Sono più che sicuro che Edo reagirà in modo positivo e che tu, forte e piena del gusto della vita, saprai stargli vicino e con il tuo amore dargli la forza necessaria a continuare a combattere. Il nexavar funzionerà egregiamente. Ricordatevi che avete un traguardo importantissimo da raggiungere: un sacco di piccoli angeli vi aspettano perché almeno uno faccia parte della vostra famiglia. Il mio era a cellule chiare.
Simonetta, non mi dire che sei sarda!!! Io sono di Cagliari, anche se da 33 anni vivo in provincia di Padova. Dimmi di che paese o città sei, raccontami qualcosa della Sardegna che vivi. In effetti non so col nexavar ma col sutent, specialmente dopo la seconda settimana, la stanchezza comincia a farsi sentire ed alla quarta il tragitto massimo che si può fare è quella dalla sedia al divano (se non troppo distanti). Comunque mi pare di capire che tuo padre è testardo e ce la mette tutta per vincere. È un atteggiamento molto importante per riuscire a convivere al meglio sia col male sia con la terapia. Tanti auguri a tuo padre.
Alberto sia io che Erminio non siamo un pausa bensì al 5° giorno di assunzione. Comunque, essendo i maledetti effetti collaterali ancora non forti, forse un bel cacciucco se l’è fatto.
Un caro saluto a tutti, una buona notte e sogni d’oro da Franco

ciao franco, io sono nata e cresciuta a milano dove i miei si sono conosciuti e sposati ma mio padre E' SARDO di palau conosci?
nel 1989 ci siamo trasferiti perchè la città era diventata impossibile e qui è tutta un'altra dimensione se non fosse per la malattia che ha stravolto la nostra vita!
vista la tua esperienza capisco che probabilmente mio padre si deve rassegnare a convivere con questa stanchezza (ma io non glielo dico!!!)
stanotte alle 3 visto che non riusciva a dormire ha preso 1/2 tavor (come gli davano in ospedale)
e oggi era una larva... a io non gliel'ho detto!!! per me è sempre il più grande papà del mondo
conoscete qualcosa che aiuti a dormire senza essere troppo forte come il tavor?
fatemi sapere
franco tu dove stai?
una buona serata a tutti e che la notte possa essere solo serena x tutti

scusa rosa se mi permetto la domanda vi siete consultati con l'oncologo prima della decisione?
te lo chiedo perchè anche mia mamma è molto tentata a far sospendere a mio padre la terapia...

Buon giorno, vengo subito al sodo. Rosa, a te voglio rivolgere un appello, se sono i dolori che affliggono Luigi, fate in modo che questi vengono attenuati con tutti i mezzi possibili, non ha senso smettere di assumere il sorafenib, si andrebbe a perdere l’unica speranza di sopravvivenza che gli rimane. Rispetto la libertà personale di chiunque di autosospendersi le terapie, sappi però che questo comporta delle conseguenze piuttosto serie sulla già precaria salute di Luigi. Spero proprio che ci ripensi e, nel caso fosse piuttosto convinto nella sua decisione di renderlo noto in oncologia in modo che all’occorrenza saprebbero come intervenire.Un abbraccio.

Cara Paola, mi rincresce per l’esito di quella pet-tac, evidentemente quel tipo di cellula è poco sensibile all’azione del sutent. Non perdete la speranza, come vedi in molti altri casi ormai, il sorafenib ha fatto la differenza rispetto al sutent, inoltre vi è l’everolimus, che sebbene ancora in sperimentazione si potrebbe rivelare ancora più efficace. Di a Edo di non abbattersi, anche se non è facile digerire certi risultati, un abbraccio.

Franco, è vero, la pausa era finita, accipicchia come passano alla svelta 14 giorni, niente io sono sempre più convinto che la pausa giusta dovrebbe essere almeno di tre settimane, la prima serve a smaltire gli effetti devastanti del sutent, per cui le altre due andrebbero a risanare tutte quelle lacune che risultano sugli esami, quando poi si ricomincia si dovrebbe essere in una forma più adeguata ad affrontare il sutent. E’ un mio pensiero fisso preso a prestito dall’oncologo di Ivan che però già applicata con coraggiosa iniziativa sul suo caso ha dato apprezzabili risultati. Spero che questa volta siate risparmiati dagli effetti collaterali, in bocca al lupo.

Cara Simonetta, conosco perfettamente Palau per una mia breve permanenza (circa 6 mesi) a La Maddalena nel lontanissimo 1980. Io abito in provincia di Padova, nel centro più basso della bassa padovana: nebbia, freddo e ghiaccio in inverno, afa e caldo in estate. Per quanto riguarda l'insonnia, più o meno diffusa tra gli assuntori di sutent io consiglierei un pò di melatonina, forse viene metabolizzata meglio e più in fretta per cui non dovrebbe lasciare troppi strascichi durante la giornata successiva. Io non ho mai preso nulla per l'insonnia, che a dire il vero mi ha impedito di dormire per un certo periodo. Probabilmente era generata dall'ipertiroidismo che, una volta aggiustato il farmaco, si è stabilizzato e con esso sono spariti insonnia e costante freddo. Ti consiglio di far fare a tuo padre gli esami per la funzionalità tiroidea (TSH, T3, T4). La tiroide è una delle prime ghiandole ad andare in tilt con il sutent. Nulla di grave in quanto con una adeguata terapia (eutirox) si appiana tutto.
Ti faccio un mondo di auguri.
Alberto in parte sono d'accordo con te: tre settimane di sosta sarebbero il top. Penso però che questo ardito protocollo, già applicato ad Ivan, lo si possa applicare a coloro facciano il ciclo a dose piena. Riuscire smaltire completamente tale dose in sole due settimane in effetti mi sembra improbabile. Diverso è il caso mio che adesso, con dose ridotta a 37,5, penso di riuscire a smaltire gli effetti abbastanza in fretta. Già alla fine del 4° - 5° giorno di pausa le "ustioni" e spellature alle mani e piedi si rimarginano e le ulcere alla bocca si attenuano. Durante il ciclo, come ho già detto, la pressione si mantiene su livelli abbastanza buoni e la stanchezza cronica, assoluta, si presenta solo all'ultima settimana. Tutto sommato va abbastanza bene, speriamo che i risultati siano altrettanto buoni, vederemo alla befana!!
Ciao a tutti e buon pranzo.

Cari amici,grazie per il vostro sostegno e i vostri consigli li apprezzo molto.LUIGI ha sospeso la terapia perche secondo lui non da risultati quindi perche assumerla?(DICE LUI),io sono pienamente d'accordo con voi ma come ho già detto rispetto la sua decisione. Comunque per l'oncologo e' da sospendere perche' inutile cotinuare. LUIGI ha solo anticipato pensando di eliminare gli effetti collaterali già da subito.Riguardo ai dolori sembra che abbiamo trovato(almeno per adesso)il medicinale giusto e va molto meglio.Questa mattina si e' alzato senza dolori (SARA' L'ANTIDOLORIFERO DI IERI O LA SOSPENSIONE DEL NEXAVAR?).SIMONETTA vorrei poterti aiutare ma e' difficile in questi casi ,anch'io c0me tua madre l'ho pensato tante volte ma poi ci ripensavo perche in questa terapia avevo riposto tutte le mie speranze SPERANZE CHE IO E LUIGI NON SMETTEREMO MAI DI AVERE CON O SENZA NEXAVAR un abbraccio a tutti e un grade bocca a lupo per tutti (CREPI IL LUPO) ciao ROSA

Matilde, se il paracadute non si apre hai voglia tu di dire se.e.e.et.ttte e otto ecc, semmai dall’aldilà quello potrà continua a contare!!!!

Rosa, quindi da quanto ho capito, non è stata una decisione di Luigi di sospendere, bensì del suo oncologo, in questo caso, il discorso è nettamente diverso. Vorrei potervi aiutare, però non mi sento all’altezza di nessun suggerimento, spero soltanto che in oncologia abbiano scelto la strada giusta, a presto.