TAUPINAMBOUR, Il farmaco è il FLUIMUCIL

Ciao FRAGOLA partecipo anch'io al tuo grande dolore non ci sono parole per ora che ti possano sollevare , ma vedrai che con il tempo e con l'aiuto della tua famiglia riuscirai a superare questo periodo della tua vita cosi triste.Anche la mia mamma e' volata in cielo da pochissimo tempo ( SI IN CIELO PERCHE' LA MIA MAMMA PRIMA DI ANDARSENE MI HA DETTO CHE DA LASSU' SARA' IL MIO ANGELO CUSTODE ) e io gli credo e gli credero' per sempre , perche' finche' il ricordo e' in noi saranno sempre presenti. U n forte abbraccio da ROSA

ti ringrazio per il suggerimento infatti martedì mattina abbiamo subito contattato l'ocologo il quale ci ha sospeso la terapia per ora per una decina di giorni per vedere se si riprende un pò e da ieri sera basta nex! ma pochi miglioramenti per ora non riesce ancora a camminare (secondo me sono effetti neurologici)
non sò però se il sutent va bene per il tumore al fegato....
aspettiamo grazie comunque e ben vengano le divagazioni!
un abbraccio

ciao i problemi di mio padre sono sia di equilibrio sia di debolezza e ha la parte del torace irrigidita e come immobilizzato oggi infatti sono andata alla asl x ritirare la carrozzina vi garantisco deprimente soprattutto x lui poverino solo da domenica a oggi un blocco della situazione ma io continuo a sperare visto che gli hanno sospeso la terapia spero che si riprenda...
spero sempre

ciao a tutti,
ho pensato prima a rispondere a coloro che gentilmente danno saggi consigli e altro!
voglio innanzi tutto dimostrare la mia sincera vicinanza a FRAGOLA con tutto il cuore ti son vicina!
ieri abbiamo parlato con l'oncologo e ha detto di provare a sospendere il nex per vedere se si riprende un pò non sò se alla ripresa ci consigleranno di continuare o meno sò solo che da quando mio padre fà questa terapia la sua vita è cambiata anzi di più!
mi hanno detto che è un veleno x il fegato ma anche per ciò che di buono possiamo avere ma allora che senso ha?
scusate ma la stanchezza mi fà anche sviscerare ciò che vorrei tener dentro
oggi abbiamo fatto i prelievi x valutare se il tumore ha iniziato a galoppare troppo o era solo la terapia... risultati venerdì!
e intanto vedo mio padre su una sedia a rotelle che non riesce a portare la forchetta alla bocca ecc ecc. ma non è perchè lo vedo io è perchè sò come si vede lui: paralizzato! (dice lui)
un abbraccio forte a tutti
(mio nonno diceva: era meglio qando si stava peggio! non è che aveva ragione?)

Simonetta, il tuo drammatico post ove si evince la difficoltà a deambulare nonchè a portare la forchetta alla bocca, mi induce a pensare che qualcosa di serio possa essersi andato a mettere di traverso a livello neurologico; penso mentre faccio i debiti scongiuri a metastasi cerebrali. Ha mai fatto una tac all'encefalo? Se no, sarebbe ora di cominciare a farla, perchè non è possibile che solo con il nex vada a finire sulla sedia a rotelle, ci vuole ben altro; un grande in bocca al lupo.

Buongiorno; So che se ne e' gia' parlato, ma forse vale la pena ricordarlo. 85 % dei Sutentini riportano problemi con la tiroide, quindi se c'e' siete in buona compagnia. L'opinione generale e' che occorre molto tempo per cambiare i valori di TSH, ma nel mio caso sono passato da 1 a 8 a 40, poi tornato a 0.5 (con 150 mcg di Levothyroxine) nel giro di 4 settimane, quindi fatevi fare i controlli spesso, non in 3 mesi.
Questo purtroppo non serve a Fragola, ma un abbraccio forse aiuta un po'.
Saluti, Giancarlo

Gian, il mio problema con la tiroide fu il primo a manifestarsi tra i tanti, all’inizio quando il TSH era a 85 (0,25-4,20) fu trattato con eutyrox 75 equivalente di Levothyroxine, dopo, visto che non bastava me lo portarono a 100mcg, infine, non bastò neanche quello e per tre giorni, lunedì, mercoledì e venerdì ne devo assumere mcg 125, gli altri giorni sempre 100 mcg. Il giorno 16 avrò il nuovo controllo per vedere come va, nel caso sarà rientrato nei ranghi continuerò con quel dosaggio, altrimenti dovrò fissare il dosaggio a 125 mcg sempre, o in alternativa passare direttamente a 150 mcg.

Ho dato un ripassino al protocollo sutent ed ho visto che talora, in casi rari, anche le ghiandole surrenali potrebbero fare la fine della tiroide, cioè produrre pochi ormoni, io non ho mai fatto questo tipo di analisi, se qualcuno li avesse fatti, gentilmente me ne dia notizia, Myta, aiutino? Giulietta, so che Marco li fa regolarmente per altre cause, mi fai sapere qualcosa anche tu? Grazie, forse anche Franco? Buona giornata a tutti.

Allora torno a rompere.Alberto se la tiroide o meglio il TSH è 0,005 e gli indici di riferimento sono 0,27-0,42 siam in ipo oppure in iper?

Per quanto riguarda gli esami della funzionalità surrenalica si eseguono, o meglio io eseguo ogni 3 mesi (perchè come sai il maledetto ha colpito anche il surrene superstite): CATECOLAMINE URINARIE TOTALI (Metanefrine e Normetanefrine + Adrenalina e Noradrenalina); CORTISOLO URINARIO; CORTISOLO PLASMATICO. I primi due esami vengono fatti sul campione delle urine raccolto nelle 24 ore (ad uno dei due viene aggiunto un certo quantitativo di acido cloridrico) mentre il secondo esame, Cortisolo plasmatico, viene eseguito in due fasi: il primo giorno si esegue un prelievo per il calcolo del cortisolo basico, la sera (ore 22) si prende un farmaco (decadron) e la mattina dopo si esegue il prelievo per il cortisolo plasmatico “sotto curva “. I valori di riferimento sono: Cortisolo urinario 90 – 694; Metanefrine 0.40 – 1.50; Normetanefrine 0.57 – 1.90; Adrenalina 5 – 110; Noradrenalina 40 – 600; Cortisolo urinario 153 – 789; Cortisolo plasmatico matt. 119 – 618; sera 85 – 460. questi sono i parametri di riferimento del laboratorio di analisi dell’ospedale di Padova. Il tutto serve per vedere se il surrene secerne abbastanza ormoni (principalmente adrenalina e cortisolo importantissimi per il funzionamento della macchina in generale). Per quanto riguarda la tiroide i valori di riferimento sono: FT3 3,90 – 6,80; FT4 9.00 – 22.00; TSH 0.20 – 4.00 e questi li ripeto ogni mese ad inizio cura. Finora la tiroide ha ripreso a funzionare bene con una dose giornaliera di Eutirox da 50 mg.
Spero di averti dato un piccolo aiutino. Ciao e buon pranzo

Matilde, non è il TSH che indica ipo o iper, bensì FT3 ed FT4, se non ricordo male questi due ultimi Morgan li aveva pressoché raddoppiati con un TSH ridotto al lumicino, in quel caso il TSH ha incrociato le braccia, in quanto avrà detto tra se e se, che ci lavoro a fare se questa mi raddoppia i valori? A forza di fare siesta una dietro l’altra si è perso qualche punto pure lui!!!!!

Il mio caso invece è che, pur avendo un TSH altissimo, FT3 ed FT4 si erano dimezzati diventando ipo, per cui io e Morgan siamo esattamente opposti, a differenza che io devo solo prendere l’ormone sostitutivo, mentre Morgan deve prendere una medicina che faccia scendere a valori accettabili l’iper e, nello stesso tempo dovrà assumere appunto quel contestatissimo, ma importantissimo inderal che protegge il cuore, ma che Morgan non regge.

Franco, non credevo che fosse così macchinoso quel tipo di esame, comunque prima o poi bisogna che mi decida ad eseguirlo al fine di evitare sorprese. Chiarissimo il tuo resoconto, grazie.

Fatta tac alle 15, la risposta mercoledi 17, menomale che non e' venerdi, altrimenti non la ritiravo!
Ciao Erminio.

Bentrovati a tutti. Noi non abbiamo mai fatto gli esami per la funzionalità surrenalica,tra l'altro chi ha eseguito una nefrectomia radicale di surrene dovrebbe averne solo uno, almeno per Gianmario è così. Mi informerò con l'oncologo, il quale( magnanimamente) ci ha concesso un'altra settimana di pausa, fissandoci la visita per il 18. Negli ultimi mesi ,tendenzialmentre ,la nostra pausa Sutent è stata prolungata più volte alla terza settimana. Devo dire che questo a noi ha portato giovamento in termini di ripresa fisica senza dare effetti negativi sull' esito della terapia. Come al solito siamo a terra con i globuli bianchi, temo che anche stavolta dovremo eseguire le iniezioni per i fattori di crescita.
A Simonetta volevo chiedere se avesse mai fatto eseguire al suo papà una visita neurologica, in quanto i sintomi descritti e soprattutto l'ipostenia del braccio e dell'arto inferiore, che lo costringono a utilizzare una sedia a rotelle, secondo me poco hanno a che vedere con il Nexavar, piuttosto potrebbero essere esito di un problema neurologico.Nessuno ha ma i pensato di fargli effettuare una tac encefalo?
Caro Erminio, attendiamo con te il referto della Tac incrociando le dita e tutto l'incrociabile!!
Ora smetto di scrivere perchè Anita sta DISTRUGGENDO tutti i fogli della stampante per richiamare la mia attenzione!!!
Buonanotte a tutti

Cari amici buona sera a tutti. Anche io questo mese (23), ormai l'ho detto più volte, farò la Tac. All'ultima visita di controllo, è stata ieri ma mi sembra un mese fa, parlando con l'oncologa e facendo presente che da qualche tempo ho dei dolori alla natica sx, zona testa femore, mi ha fatto modificare l'impegnativa inserendo, oltre l'encefalo anche una finestra ossea bacino-femore. Speriamo bene. Myta anche a me, come penso a buona parte dei nfrectomizzati, è stato asportato il surrene. Ora ho un bel nodulo al surrene superstite, ecco perchè gli esami sulla sua funzionalità. Alberto, è solo macchinoso spiegarlo ma non farlo, una volta che te lo spiegano. A me non lo avevano spiegato per cui ho dovuto fare avanti e indietro per un paio di giorni, raccogli urine, svuota urine, raccogli altre urine, prendi sangue, prendi pastiglia ecc. Chiaramente dalla seconda volta non mi sono fatto fregare più e mi sono organizzato per benino prendendo tutti gli appuntamenti necessari ed evitando così le interminabili code al punto prelievi. NB ricordati di segnare la quantità giornaliera delle urine raccolte e di riferirlo quando consegni la provetta.
Una buona nottata a tutti. Susanna se ci leggi, un caro saluto. Ciao Franco

Caro Alberto,a Marco che ha solo un microscopico pezzetto di surrene destro,(almeno si spera,visto che non si è mai riuscito a capire niente perchè dall'istologico sembra che sia asportato tutto,ma se così fosse avrebbe un bel po' di problemi che non ha mai avuto ) fanno solo il cortisolo ematico che va bene,pertanto non ritengono opportuno approfondire,ha fatto le analisi proprio stamani:FT3=2,96 FT4=1,04 TSH=3,05,azotemia=43 AST=27 ALT=31,i leucociti stavolta sono un po' più bassi del solito considerato che è al 11° giorno di sospensione=3,52,le piastrine=148,ma non ha mai scialato (come me,in questo siamo uguali!) il resto nella norma. Erminio,incrociamo le dita per te,speriamo che possiamo trascorrere tutti un Natale "un po' sereno",visto che lo scorso mese ha fatto proprio schifo (scusate ma è per non usare un termine peggiore!) per tutti,per concludere in bellezza ci mancava solo la notizia di Fragola . Qui pioviscola ancora,prevedo che la gita mensile di lunedì a Milano non sarà delle migliori visto le previsioni! baciotti a tutti