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04-19-2010, 11:22 AM
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Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?
Ebbene signori e signore rieccomi qui, mi scuso per l'assenza ma di solito durante il week end preferisco "staccare la spina" con il PC che uso tutti i giorni dal lunerdi al venerdi per lavoro........
Un saluto a 2525pet ed un ringraziamento particolare a lui per i preziosi consigli......un grazie particolare anche all'amministratore Scuola per avermi facilitato la ricerca con il link........... Un salutone anche a Paolaedo (bellissima iniziativa quella di Bologna, grazie per la news...) e fioraia (i separati/te son sempre piu', vero.......sara' un bene o un male????), sempre simpatici/che, per "l'ospitalita'" all'interno del forum e per la loro vivacita'........ Ed un grazie a picco.lino1973 , Giuseppe54 (il mio nome di battesimo e' come il tuo.....Giuseppe appunto.....) e soni per il benvenuto.....sicuramente meglio il "club della briscola" anche se avrei preferito il "club del poker texano" se si tratta di giocare a carte.......  Un abbraccio a tutti quelli che hanno avuto "buone nuove" piuttosto che "tutto ok" dai risultati medici................ Bhe' veniamo a me, da venerdi come gia' anticipato ho iniziato con il sutent............sicuramente e' presto, m a parte qualche dolorino di stomaco notturno e un piccolo fastidio alle mani (che potrebbero dipendere anche da un "discorso psicologico".......) devo dire di nn avere avuto grandi problemi........ Naturalmente lo sto' prendendo, come da vostro consiglio, verso le 22,00, cosi come la protezione x lo stomaco, la mattina appena sveglio.......... Detto questo mando un mega abbraccio caloroso e sincero a tutti i membri di questo "esclusivissimo club"......... 
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04-19-2010, 04:51 PM
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grazie Erminio ci stavamo preoccupando....... spero che la latitanza sia stata piacevole. Quest'anno non si organizza un ritrovo? Io sarei stata libera per il 1° maggio, ma ormai è troppo tardi per organizzare, facciamo a giugno? Decidete voi il posto, purchè non sia troppo distante.
Un abbraccio Adriana
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04-19-2010, 06:56 PM
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Emoglobina giù
Rieccoci. Sembrava filasse tutto liscio invece oggi analisi e.....SORPRESA
 , emoglobina arrivata a 9!!!! Ovviamente primo preoccupante effetto collaterale di Everolimus! Quindi nuovo piano terapeutico per Eritropoietina sotto cute per almeno 6 ( ) mesi.Uff!!! Speriamo che si riassesti....Ciao Erminio, bentornati girelloni...domani l'oncologo ti troverà in perfetta forma!!! Un caro saluto a TUTTI, e un caloroso abbraccio a Geppo, new entry 
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04-20-2010, 10:26 AM
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Quote:
ciao Myta, se ti può consolare da 1 mese a mia madre l'emoglobina scende anche fino a 5.8...quasi ogni settimana fa anche delle emotrasfusioni...il problema si è presentato nele ultime settimane di uso del nexavar e ora con il sutent credo che si sia accentuato..tu hai delle metastasi? se sì dove? baci, francesca
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04-20-2010, 12:39 PM
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Ciao a tutti,
 dopo una lunga assenza eccomi di nuovo tra voi. Mi siete mancati molto, ma per tre settimane sono stata tre il letto ed il bagno, afflitta da dissenteria, epistassi e dolosi vari, anche molto forti. In particolare un dolore acuto al torace che mi ha costretto a prendere Tachipirina e simili, ma con scarso esito. La scorsa settimana ho fatto una RM all'encefalo e sembra che la metastasi non sia cresciuta. Domani 2° Zometa e spero di trovare un letto libero perché non resisto più di due ore sulla sedia a rotelle, i letti sono 12 e noi siamo tanti a fare chemio e simili. Dopodomani PET a S: Giovanni Rotondo ( spero di reggere) Tutti i dolori che ho avvertito in questo 16° ciclo di Sutent sono riportati nel nuovo bugiardino compilato nell'Agosto 2009. E' dura..... Un abbraccio a tutti ed in particolare a Franco, Isa, Adriana, Franca, Nanny, Elly, Paolaedo ,+ tutti che ora non ricordo, ma siccome è la terza volta che scrivo il messaggio non mi sposto di qui altrimenti cancello tutto. Un abbraccio a nuovo pugliese Geppo, sono contenta che sia stato seguito bene a Foggia. a presto
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04-20-2010, 02:20 PM
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Cari consumatori di Sutent,
leggendo gli effetti secondari che avete assumendo Sutent mi devo ritenere...fortunato. l'ho assunto per 24 cicli e non mi ha dato quasi nessun effetto secondario,così come Everolimus e l'attuale Xeloda. drammatici invece per me gli effetti di Nexavar ed in misura minore Avastin e interferone. i capelli che stanno ricrescendo assomigliano sempre più al manto di un cane barboncino...mentre la stipsi non accenna a risolversi. mini clisteri,yogurt alla prugna,magnesia,cubetti di frutta e fibre,liquidi a volontà...scarsi risultati. venerdì sospendo il ciclo e vedrò se si capirà qualcosa,viste le note discordanze tra TAC e PET. soggettivamente NON mi sembra la situazione stazionaria ma l'umore,con la sostituzione del Nexavar,è decisamente migliorato. rimane sempre una base di tristezza che ha però scalzato la buia depressione. Caro Geppo, avevo scritto sul Sutent nei miei vecchi post. prova a rivederli,anche se Franco ti ha sintetizzato al meglio le notizie ed i consigli essenziali. a tutti un caro saluto.nanni.
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04-20-2010, 03:39 PM
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piacevole latitanza
La latitanza e' stata veramente piacevole, sono stato in crociera,con Giusy, mia sorella e un mio nipotino e grazie a loro sono riuscito a superare le difficolta' che tale vacanza comporta.
Se verra' organizzato qualcosa,se potremo verremo ben volentieri. Un abbraccio Erminio
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04-20-2010, 09:03 PM
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Il primo pensiero è per Daniela, io e Gianmario ti abbracciamo forte, anche se sappiamo bene che questo non basterà a lenire il tuo dolore...ti siamo vicini, se puoi resta con noi..
Francesca,dopo la nefrectomia sx, mio marito ha solamente metastasi, ovvero linfonodi "colpiti" da carcinoma renale a cellule chiare, variante papillare, linfoinvasivo. Purtroppo le sedi colpite sono molteplici: mediastino,regione paratracheale, regione lomboaortica, regione sottodiaframmatica, oltre a meta ossee tenute sotto controllo in sede ischiopubica e tibiale sx. Nonostante questo l'emoglobina fino ad ora è sempre rimasta a livelli accettabili, per questo sono quasi convinta che questo calo sia dovuto all'assunzione di Everolimus. Volevo però chiedere un parere a Nanni, riguardo a un dubbio che mi è venuto. Leggendo qua e là ho notato pareri discordanti in merito all'uso di eritropoietine per aumentare i livelli di emoglobina nei pz oncologici, questo perchè l' uso prolungato di questi farmaci potrebbe provocare nell'organismo l'esatto effetto contrario, ovvero paradossalmente invece di aumentare il livello di emoglobina, progressivamente si riduce. Per questo si consiglia di non utilizzarli. Puoi chiarirmi questo concetto  A tutti un buon proseguimento di serata.
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04-20-2010, 09:20 PM
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Un grande abbraccio a te Daniela e alla tua famiglia, ti siamo vicini con il cuore. Isa e Don
Nanni, ciao. Se credi, prova: - Actimel al mattino a digiuno - Activia yogurt a merenda - Prugne secche dopo ogni pasto (tipo 4 o 5) Evita il riso, le patate, le mele. Bevi tanto e mangia "brodoso" Qui da noi funziona, poi ogni corpo reagisce a suo modo....Speriamo! Un abbraccio grande a tutti ma soprattutto a Franca che non leggo più tanto e spero stia bene. Dacci tue notizie...Isa
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04-20-2010, 05:31 PM
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Ciao a tutti, è da un bel pò che non mi collegavo, purtroppo il mio tempo ho dovuto impiegarlo in altro modo. Il 24 marzo alle 21,50 la mia mamma ha smesso di respirare.
Ho rispettato la volontà di mia madre, non voleva andare in ospedale, siamo riusciti ad assisterla a casa, nonostante l'assenza totale del suo medico, per fortuna per telefono sentivo la mia dottoressa che mi dava le indicazioni necessarie. E' stata un'esperienza devastante sotto ogni profilo. Se qualcuno vuole aggiornare l'elenco dei partecipanti qu esto ora è: Mariuccia Antonini nata a Padenghe s/G 08.12.40 deceduta 24.03.10 a Bedizzole. Un augurio a chi sta in prima linea, un abbraccio forte forte, resistete, resistete che un rimedio sono certa si troverà. Ciao a tutti, Daniela
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04-20-2010, 07:33 PM
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Daniela carissima in questi momento così tristi non vi sono parole che possano consolare o alleviare la sofferenza della perdita di una persona così cara, del distacco di una parte della tua carne. Mariuccia sarà nei nostri ricordi ma ancor più nei vostri e vi aiuterà con il suo immutato amore, anche se da un luogo molto più sereno, a superare questa fase difficile. Resta con noi. Personalmente mi impegno ad aggiornare il triste elenco dei nostri cari amici che ci hanno lasciato a soffrire quaggiù mentre loro sono andati in vacanza..... Un abbraccio fortissimo e ti prego di non lasciarci.
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Un carissimo saluto da Franco 
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04-20-2010, 10:44 PM
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Daniela, ti siamo vicini in questo triste momento.
Un abbraccio Giuseppe
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04-20-2010, 10:59 PM
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Cara Daniela...
Ti siamo vicini in questo momento di dolore,un abbraccio Giulietta e Marco
Cara Myta,penso proprio che il calo l'emoglobina è legato al farmaco.Marco ha sempre avuto un valore di 15-15,30 con tutti i tipi di terapia che ha fatto.Con Everolimus siamo partiti da 15,7 e alle analisi di marzo siamo a 12,9,ogni mese il valore è sempre sceso un po',vedremo il 6 aprile dove arriviamo,a fine maggio la tac. Baci a tutti voi amici miei
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04-23-2010, 04:37 PM
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Caro Nanni,
hai ragione tu, dopo 16 cicli ho ritenuto il Sutent 37.5 colpevole dei miei dolori, mi sbagliavo. La PET, fatta per caso su tutto il corpo, ha evidenziato oltre ai precedenti focolai all'acetabolo ed al trocantere, alla L4, anche la D 7 e soprattutto un focolaio al polmone, responsabile dei tolori al torace, è molto attivo, visto che due mesi fa non c'era nulla alla RM. In cambio La PET al cervello ha confermato che quella battaglia sembra per ora vinta. La mia guerra continua assieme alla tua. Per il Nexavar, che ho preso solo per due giorni, confermo gli effetti deleteri per me ed immediati: febbre e dolori.Sono in attesa di fissare urgentemente una visita con il mio oncologo e studiare nuove strategie a partire da un ritorno al Sutent 50 e poi ...si vedrà. Accidenti che brutta stagione ...da Febbraio ad ora è un continuo e lo dico a te perchè so che siamo su barche vicine. In bocca al lupo a tutti e due o ( ma è meno elegante, in c.... alla balena. Cara Daniela ti abbraccio con tutta me stessa.
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