Salve a tutti. Con la pastiglia di questa sera ne mancano 3 alla fine del ciclo. Erminio visto che io e te siamo gemellati nei cicli e nei turni, spero TANTO che lo fossimo anche nei risultati. E’ un’emozione che ho già provato la tua. A maggio di 5 anni fa quando lessi l’esito della Tac “non più evidenti lesioni focali in ambito parenchimale polmonare” non osavo crederci e dovetti farmelo confermare dalla dott.ssa in reparto. Per tutto il giorno galleggiai su una nuvola sempre incerto se ridere o piangere. Fu una giornata bellissima. Sono sicuro che si ripeterà!! Ancora auguri per il risultato
Comunque questo ciclo è stato molto più leggero, sotto l’aspetto effetti collaterali, dei precedenti. Non ho mai avuto problemi con la pressione, mai avuto dolori muscolari, mai avuto brividi di freddo, dissenteria ecc. L’unico grosso fastidio è costituito dal piede dx in cui le bolle-ustioni sono comparse un po’ più violente; il fastidioso dolore alla chiappa sx (simile alla sciatalgia) e un unico caso di nausea violenta. Per il resto sono stati giorni tranquilli. Quella che mi ha abbattuto, prostrato fisicamente è stata la tosse. Ho la gola che sembra carta vetrata. Il giorno sono completamente rimbambito per il sonno e la stanchezza: è più di una settimana che praticamente dormo solo qualche ora la notte. Mia moglie vuole organizzare camere separate per potermi far dormire almeno su un letto e non sul divano ma io resisto, rifiuto e vado avanti! DEVO star bene per la notte del 31, la grande festa mi aspetta e non posso mancare! (ho già prenotato!)
Paola, come Alberto dixit non sono un eroe, sono uno che finchè gli rimarrà un filo di fiato in corpo continuerà a combattere contro tutto e tutti. Mi immagino incavolato nero quando non potrò più fare a modo mio per cui, ora che posso, cerco di fare tutto e di più. Non mi abbatto facilmente anzi le avversità mi stimolano ad andare avanti per dimostrare al mondo (fondamentalmente a me stesso) che posso farcela. Così vivo!
A tutti voi, presenti e assenti un caro augurio di buona domenica nel caldo tepore familiare ciao da Franco

Alle ore 19,00 di questa sera, squilla il telefonino ed indovinate chi era?? Lorenza (taupy), ovviamente mi ha fatto un immenso piacere che mi abbia chiamato. Ad un certo punto della conversazione mi dice, ti passo una persona, sento questa persona, ma non riuscivo ad identificarne la voce, questi mi fa, sono Erminio, evviva, Erminio si proprio lui il nostro caro Erminio, si sentiva che era raggiante per l’incontro con Lorenza ed ovviamente anche per l’esito tac. Il suo accento marcatamente livornese ed il timbro di voce da tenore, mi ha rallegrato.
Dopo Nanni e Franco, questo è il secondo incontro tra di noi, spero che ne seguano altri e che alla fine tutti insieme ci possiamo trovare.
Una buona serata a tutti.

BUONASERA A TUTTI. ERMINIO sono molto felice per te, sicuramente un bel regalo per natale, meno male che ogni tanto qualche buona notizia arriva!!!! Oggi pomeriggio dietro tanta insistenza della mia nipotina ho fatto l'albero di natale, non vi nascondo che l'ho fatto con un dolore profondo nel cuore,ma l'ho fatto!!! LUIGI purtroppo peggiora giorno per giorno ed io mi sento impotente non posso fare niente per poterlo aiutare, e' una sensazione terribile. Meno male che ci siete voi,cosi posso sfogarmi un po, perche' so che voi potete capirmi. Basta che leggo i vostri post e capisco che non sono sola a combattere questa battaglia. Ora vi lascio, ma il bar rimane aperto potete servirvi anche da soli " agli amici e' concesso" Sapete ragazzi che comincio a essere gelosa dei vostri incontri? scherzo sono molto felice per voi, e bellissimo potersi conoscere di persona . CHE BELLO!!!!!!! UN ABBRACCIO A TUTTI ROSA

Anche io provo un po' di invidia a sentire di queste telefonate e questi incontri! Noi due, per il ritrovo generale, dovremmo farci circa 700km per incontrare i nostri amici!
Io e te si potrebbe però..... Magari verso fine gennaio che mi finisce il periodo micidiale dei turni assassini di vendita ad orario continuato! Mi dispiace tantissimo sentire che Luigi soffre; spero si decida ad assumere piccole dosi di morfina che lo possano aiutare ad andare avanti. Digli che non è giusto farsi sopraffare dal dolore. Il dolore non aiuta, sfianca. E lui deve poter contare sulle energie che gli rimangono per continuare a combattere.
Un grande abbraccio a te.

Mariella comincia ad avere qualche piaghetta sotto i piedi..... Speriamo di poter passare tutti un Natale sereno!

Nanni, ma non si può far nulla per quel gonfiore alla caviglia? E la natica come procede?

Dolce notte a tutti.

Buongiornoa tutti!
Perdonate la mia assenza di quanche giorno. Stamane ho letto tutte le pagine precedenti (sono arrivata in ufficio alle 7,45 ed ho finito ora!)
le belle notizie mi hanno dato una botta di ottimismo. Congratulazioni a Erminio! sei grande!
Faccio gli auguri di buon compleanno a Myta (anche se troppo in ritardo) spero mi vorrai perdonare.
Come avrete ormai capito, le mie assenze in genere sono dovute a giornate così incasinate da non avere un attimo di tregua. A tutto si aggiunge che le cose tra il Nex e mio padre non vanno molto bene: siamo alla seconda interruzione forzata per via dei piedi che sono stati attaccati in maniera molto aggressiva. Approfitto per ringraziare chi ha consigliato creme adatte: ho comprato EMLA oltre alle altre che ci aveva dato il nostro oncologo. I benefici non si vedono.
Tutto sommato io ritengo che con il Nex vada abbastanza bene: non ci sono stati disturbi intestinali, l'emocromo regge purtroppo questi piedi....
Giovedì siamo stati al controllo e dopo che l'oncologo li ha visti: Pausa
Io, come sempre, sono molto incredula. Certo mi spiace molto vedere Severino che non può camminare, a stanto mette le scarpe, e visti i dolori ha una andatura molto incerta. Ma se continuiamo così..... non siamo riusciti a superare il decimo giorno di assunzione...
Voi che dite? se l'ambulatorio stamane è aperto attendo consigli!
un saluto a tutti
un bacio particolare a nanni, alberto, matilde, paola, lorenza, franco, erminio, rosa e..... tutti tutti tutti
un benvenuto al nuovo ingresso: Paolo dico sempre la stessa cosa: benvenuto tra noi; nella sfiga della malattia sei fortunato ad aver trovato questo forum, sei nel posto giusto.
Nei prossimi giorni cercherò di essere un po più costante
buona giornata
oggi qui sole!
ern

Nanni stai dormendo ancora?riportaci qualche bella e buona notizia ,siam qua che si pende dalle tue labbra!Che bello Ern sei qua... eh si purtroppo i piedi e le mani son dolorosi però....qua tra alti e bassi si va(molto in bagno!)cmq questa mattina si raggiungerà l'oncologia ci verrà consegnatala la scatola N°5 nn aggiungo altro!Son molto felice che alcuni del gruppo possano stringersi la mano ,Lorenza Cristiano e Erminio,Pure io son stata raggiunta da una gradevolissima telefonata confermo tutto quello detto da Alberto , nella speranza che un incontro generale qualche volta lo possiamo fare!!!Rosa carissima ma si è giusto l'alberello va fatto niente deve cambiare al dilà di quello che il cuore sente nn ci dobbiamo lasciare andare anzi la grinta la dobbiamo tirar fuori e far finta che tutto sia come sempre stringere i denti e guardare solo al lato del "tutto normale!" penso che anche Luigi godrà di questo vostro comportamento ma ci vuole tanta forza ti auguro di averne tanta ancora!!!!!!Alberto hai visto che sorprese belle ci fanno?OHH Franco,ma sai che una volta piacerebbe anche a me provare quelle emozioni che sai così bene riportare sarebbe davvero bellissimo come quelle di Erminio speriamo!dai che sei a fine....Lauretta ma questi datori ti voglion proprio prendere il sangue o come ti stressano!buonagiornata a tutti!Paolo????e tutti gli altri?????che dici Alberto dove sono,come mai che succede?suvvia a dopo!!!nn abbian a finire il lassativo!!!!

Carissime,
purtroppo pago lo scotto del...primo della classe.
Sono stato il primo(giugno '2005)ad assumere sutent ed i medici si basavano,per gli effetti collaterali,su quanto riferivo loro.
Sono ancora stato il primo ad assumere everolimus(settembre'2008) e più che dirmi...dipenderà dal farmaco...
Ho da poco superato le 100 cpr.e noto grande curiosità sull'evolversi della situazione.
La caviglia dx è sempre gonfia ma è esclusa una flebite,una tromboflebite,un problema osseo o articolare.
La natica è negativa all'eco-doppler.
Ergo...dipenderà dal farmaco...
Un caro saluto.nanni

Ern, se non avessi fatto rientro stamane, avrei informato l’interpool per le ricerche, ma vedo che il tuo capo ti ha lasciato sola un attimo ed eccoti qui! Ho immenso piacere che Severino va benino a parte i piedi ustionati, prima o poi, io penso che anche quelli si riprenderanno, se no, chiamiamo il 115 (pompieri), che con estintori opportunamente modificati a base di creme e cremine sapranno fare il loro mestiere!
Oggi qui, una giornata di sole che fa ben sperare, la tosse si è attenuata e stanotte me la sono dormita di brutto, permane una lieve dissenteria e saltuari sanguinamenti alle emorroidi. Lunedì scorso, la dottoressa mi fece sospendere per due giorni, ebbene non ci credereste, quei due giorni mi hanno provocato dispnea leggera fino a sabato, oggi invece sembra tutto ok.
Franco, finalmente questo ciclo è stato caritatevole con te, potrai così recuperare bene per le feste e rifarti la corazza!
Nanni, se non si conosce la causa del gonfiore alla caviglia, diciamo che si dev’essere gonfiata al posto di qualcos’altro, in quanto già di per se fin troppo gonfi!!!!!
Felice giornata a tutti.

Caro Alberto,
se non capisco male ipotizzi l'esistenza di una connessione pubico-malleolare.
dipenderà...dal farmaco...
Ciao e a presto.nanni

Ieri io e mia moglie siamo stati ospiti di LORENZA e CRISTIANO due persone bellissime!insieme a loro quell'amore di bimbo che si chiama LAZLO(ho scritto bene?).Abbiamo cenato insieme, conversato e fatto qualche foto che se mi riuscira' vi faro' vedere.Siamo passati dal virtuale al concreto ed e' stata un esperienza incredibile ed io spero che piano piano che si presenteranno le occasioni per farlo, ci possiamo vedere tutti.
Un caro saluto Erminio.

Cara Rosa, non solo non sei sola, ma sei tutti noi, purtroppo le notizie di Luigi non sono confortanti, spero vivamente che vi sia concessa un po’ di tregua e che possiate passare un Natale nella massima tranquillità. Cercherò in tutti i modi di starti vicino anche se solo con due righe di parole, io credo che in questi momenti anche quelle contano. Presenta i miei saluti a Luigi ed un forte abbraccio ad entrambi.

CARO ALBERTO non puoi neanche immaginare l'aiuto che mi state dando tu e gli altri amici del forum, sapere di poter contare su qualcuno " anche se in modo virtuale per me siete presenti" e' bello e' utile per il morale che si trova ko,vorrei tanto darvi qualche buona notizia ma non so se sara' possibile,spero propio di si!!!! I dolori si sono un po calmati ma ha una debolezza tremenda,non c'e la fa ad alzarsi, e quello che mi fa piu' paura e che sta smettendo di combattere sta perdendo la voglia di vivere e questo mi fa molto male ma cosa posso fare? cerco di sdrammatizzare ma non serve lui dice che tanto e tutto inutile e non serve a niente continuare, potete immaginare come mi possa sentire. Ora smetto se no non finisco piu' di lamentarmi e cosa piu' importante rattristare voi!!!! NATALE e' vicino vi auguro di tutto cuore che possiate passarlo il piu'felicemente possibile con i vostri cari.Se riesco ci vediamo piu' tardi al bar cosi possiamo prenderci un caffe' UN ABBRACCIO A TUTTI ROSA GRAZIE PER LA VOSTRA AMICIZIA

Buongiorno a tutti
oggi ultimo giorno lavorativo prima della mini pausa natalizia
ci voleva....
Qualche post fa Lorenza diceva che a volte Cristiano gli fa saltare su i nervi.
Come la capisco.... ieri sera Severino me le ha tirate a forza, è riuscito a farmi incavolare a tal punto che (giuro) l'ho mandato a "quel paese". Vi assicuro che per far incavolare me ce ne vuole davvero tanto!
Ovviamente mi son pentita e oggi sicuramente recupererò ma come diavolo si deve fare?
Se gli sto troppo addosso si innervosisce, se cerco da guardarlo a distanza si sente solo a va in depressione, se cerco di essere presente e aiutarlo nelle piccole faccende fuori casa rifuita il mio aiuto ma se lo lasciamo fare da solo dice di non essere in grado....
e allora che diavolo dobbiamo fa?
lo so, lo so, ci vuole tanta pazienza, ma a volte mi scappa!

e voi tutti che fate? ultimi preparativi?
un abbraccio forte a Rosa e Luigi
a dopo
ern

Caro Alberto,concordo con te: tutte quelle belle domande che ci fanno tutti i mesi,a cosa servono? Quando si chiedono notizie sulla terapia sono più che evasivi,penso che, anche se per sommi capi, perchè capisco che certezze non puo' averne nessuno,qualche dato in più potrebbero darcelo,e che cavolo! Un minimo di soddisfazione in fin dei conti i topi siamo noi!!!! Invece mai nulla,cambiano subito discorso,sia all'INT che all'Humanitas,mica si violerebbe la privacy di nessuno,non chiedo nomi e cognomi,possibile che non tirino delle somme? Credo che nel bene e nel male qualcosa dovremmo pur sapere.Valli a capì! Nanni,ho trovato un qualcosa che calza a pennello per il tuo "amico" Artico :

Scusate,mi è partito il post incompleto,riprendiamo
< LA MAGGIOR PARTE DI NOI NASCE CON L'AIUTO DEL MEDICO E MUORE ALLO STESSO MODO > George Bernard Shaw Ciao a tutti