Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

... avevamo appena tirato il fiato ed eccola di nuovo... il medico ci ha consegliato un' esame per il clostridium difficile, appena apre il laboratorio di analisi lo faremo.
Intanto riprenderemo in NORMIX , che la scorsa settimana aveva aiutato...
Paolo, in effetti non ci avevo pensato, ma forse potrebbe essere effetto del NEX questa diarrea... Che dici? e tu Nanni? Cristiano ha iniziato il nexavar da 3 mesi, fino a 10 giorni fa la diarrea non si era manifestata...

Rosa, abbiamo scritto a tempo!! E' segno che devi metterlo su, questo caffè. Vengo giù in pigiama, tanto tra amici non ci si formalizza.
Che dici MADDy? Se ci sei ancora scendi anche tu!!! Hai visto, in piazzetta abbiamo aperto pure un bar, un centro benessere e un ambulatorio di guardia medica...

Resta, Simona...

M...chia Matilde quanto manchi in piazza... AGGIUSTA 'STO PC!!!

LORENZA la diarrea e' sicuramente l'effetto del nexavar, a LUIGI l'oncologo gli fa prendere l'IMODIUM, come ha la prima scarica ne prende 2 e poi ogni scarica appena dopo ne prende 1 fino alla scomparsa della diarrea, vedrai che funziona subito gia' dalle prime 2 compresse UN ABBRACCIO GRANDE ROSA

OK CAFFE' PER TUTTI TUTTO GRATIS ( SAI QUANDO FACCIO I SOLDI COSI!!!! ) Vabbe' per gli amici questo e altro

Ciao Lorenza,
purtroppo devo confermarti che qesta maledettissima, fastidiosissima, insopportabile diarrea è dovuta alla tossicità del nexavar.
Anche a me è successa la stessa cosa; nessun problema durante i primi mesi di terapia, o perlomeno in qualche rarissima occasione; poi è stato via via un crescendo esponenziale, tanto che dovetti sospendere per alcuni giorni l'assunzione del farmaco perchè le conseguenze stavano diventando veramente preoccupanti.
Il consiglio che ti dà Lovy è corretto; anche a me era stato prescritto il Dissenten (medesimo principio attivo dell'Imodium) con la medesima posologia. Si deve curare un pò di più la dieta, eliminando completamente i fritti, i grassi, le spezie ed in genere i cibi piccanti, l'alcool, oltre a tutte le verdure crude o che contengano molta fibra. Dieta da colitico, insomma!!!
Prendendo poi pillole di Dissenten come fossero caramelle, le cose sono un pò migliorate.
Da quando poi ho poi iniziato ad assumere retinoidi, melatonina ed acido ascorbico devo dirti che mi sto completamente regolarizzando (ho passato quasi indenne questi due giorni di festività).
Un cordiale saluto a tutti.
Paolo

anche tu sei una mamma, mi pare...Quindi non avere dubbi. Certo che lo sa, quando sei lì! Le mamme ed i papà sanno sempre quando ci sono i cuccioli, anche se questi sono ormai cresciuti, anche se a loro manca un po'il fiato.
E'dura ma ce la farai, dai un bacio al tuo bambino, stringi i denti e quando vai a trovare il tuo papà SORRIDI

Grazie Rosa, dato subito l'imodium, speriamo che questa notte si riesca a dormire!! Ho messo a letto il cucciolo, confuso da tutti i regali di natale, e stò aspettando che il grande rientri (domani parte per la montagna, comincia a tremarmi il cuore- autostrade, valanche, congelamenti ecc.ecc).

Grazie Paolo ,era quello che temevo... Cristiano ha una pausa di una settimana ogni 5 di nexavar, ma mancano ancora 15 giorni...
Comunque con il Normix era passata in pochi giorni,questa sera ricominciamo a prenderlo, lui soffre anche di diverticoli ...

A tutti buona notte... a domani

Cara Simonetta la speranza è un seme di una pianta che cresce a dismisura normalmente sui terreni più aridi e difficili. Si nutre di sentimenti e gli basta molto poco per crescere mentre quasi nulla, a volte purtroppo, riesce a farla morire. Tuo padre sarà anche in fase terminale ma nessuno a questo mondo può sapere quando avrà termine. Nel frattempo tu continua a credere in quello che fai, continua a ridere per le sue battute, continua a vivere ed a farlo vivere. Saranno i più bei ricordi che avrai. Forse ho la stessa età di tuo padre e comunque non importa l'età, ho dei figli ed il mio più grande rammarico è vederli soffrire o sapere di farli soffrire. Questo è il maggior cruccio di tuo padre per cui davanti a lui sorridi: il sorriso di una figlia riscalda sempre il cuore del genitore. Non mollare MAI. Auguri per tuo padre.
Maddy che piacere rileggerti. I giorni tristi prima o poi finiranno, pensa al futuro senza mai dimenticare il passato. Un fortissimo abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco

Grazie ragazzi ,
grazie per i consigli e grazie di esistere!!!
Caro nanni , per quel che riguarda l'everolimus , non hanno mai consigliato di assumerlo ma ci hanno proposto il temsirolimus... questo a Padova.Tornati a casa gli oncologi siciliani ci hanno preso per matti e consigliato di usarlo come "ULTIMA CARTA" (perdonate la definizione terribile) in quanto usato come protocollo "compassionevole".
Sono veramente confusa perche' vedo mio padre SFIORIRE!
Gli effetti collaterali del NEXAVAR allucinanti... il SUTENT era nulla in confronto!!!!!!!!!!!!
Mio padre non esce praticamente piu'.
PIGIAMA .... DIVANO.... PIGIAMA.....LETTO.
La pressione oscilla da 100/50 a 180/100.
La glicemia sballatissima.
La depressione alle stelle.
Parestesia agli arti.
Rossore in viso.
Vampate di calore.
Brividi di freddo.
Gli oncologi dicono di provare almeno2 mesi con la terapia e poi vedere il da farsi.
Intanto e' stato in assoluto il natale piu' triste della mia vita e domani il mio compleanno non penso sara' migliore.
Ogni volta la torta l'ha sempre scelta mio padre.
quest'anno non penso sara' cosi'.
In compenso se tutto va bene il 27 giugno sposo l'amore della mia vita e spero vivamente che mio padre mi poti all'altare piu' in salute che mai.
Ciao .
Simona.

Buon giorno a tutti.
Maddy, non sai che gioia che mi hai dato nel vederti apparire! Grazie degli auguri che ricambio di cuore e un grazie particolare per non esserti dimenticata di noi, un fortissimo abbraccio e spero di risentirti presto.
Simonetta, non disperarti per le condizioni di papà e non pensare che i medici possano aver sbagliato, semmai non hanno valutato l’opportunità di lasciare perdere a suo tempo di somministrare un farmaco così pesante ad una persona già ammalata di cirrosi. Spero che questa fase terminale, sia almeno gestita nel migliore dei modi, per alleviargli tutte le sofferenze che essa comporta. Un abbraccio.
Paolo51, hai fatto bene a ribadire un’alimentazione corretta per la maggior parte di noi, a me per esempio, quel poco di dissenteria che sopraggiungeva puntualmente alla 4 settimana non dava particolari problemi, la cosa seria è che, da quando ha cominciato a farmi sanguinare le emorroidi la temo come il mio peggior nemico. Sto correndo ai ripari con applicazioni locali e qualche volta per attenuare il sanguinamento mi prendo anche una fiala di ugurol, ma vedo che poco o tanto, le cose, da 15 giorni a questa parte non ne vogliono sapere di assestarsi, in questo periodo sto attraversando una fase acuta, non prendo più neanche una goccia di caffè, vedremo gli sviluppi, se no mi farò mettere in pausutent con la speranza che non crepi di dispnea.
Simona, il temsirolimus lo applicano attualmente nelle fasi terminali ed in day hospital, per cui non ha dato a tutt’oggi risultati incoraggianti, io però sono convinto che se dovessero distribuire il sutent o il nex o il rad001 in altrettanti fasi terminali il risultato sarebbe lo stesso. Io insisterei invece, così come ti ha suggerito Nanni, sul farmaco everolimus (rad001), quantomeno, anche se trattasi di uso compassionevole non da particolari effetti collaterali fastidiosi.
Buon sabato a tutti ed a risentirci.