Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Grazie Rosa, dato subito l'imodium, speriamo che questa notte si riesca a dormire!! Ho messo a letto il cucciolo, confuso da tutti i regali di natale, e stò aspettando che il grande rientri (domani parte per la montagna, comincia a tremarmi il cuore- autostrade, valanche, congelamenti ecc.ecc).

Grazie Paolo ,era quello che temevo... Cristiano ha una pausa di una settimana ogni 5 di nexavar, ma mancano ancora 15 giorni...
Comunque con il Normix era passata in pochi giorni,questa sera ricominciamo a prenderlo, lui soffre anche di diverticoli ...

A tutti buona notte... a domani

Cara Simonetta la speranza è un seme di una pianta che cresce a dismisura normalmente sui terreni più aridi e difficili. Si nutre di sentimenti e gli basta molto poco per crescere mentre quasi nulla, a volte purtroppo, riesce a farla morire. Tuo padre sarà anche in fase terminale ma nessuno a questo mondo può sapere quando avrà termine. Nel frattempo tu continua a credere in quello che fai, continua a ridere per le sue battute, continua a vivere ed a farlo vivere. Saranno i più bei ricordi che avrai. Forse ho la stessa età di tuo padre e comunque non importa l'età, ho dei figli ed il mio più grande rammarico è vederli soffrire o sapere di farli soffrire. Questo è il maggior cruccio di tuo padre per cui davanti a lui sorridi: il sorriso di una figlia riscalda sempre il cuore del genitore. Non mollare MAI. Auguri per tuo padre.
Maddy che piacere rileggerti. I giorni tristi prima o poi finiranno, pensa al futuro senza mai dimenticare il passato. Un fortissimo abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco

Grazie ragazzi ,
grazie per i consigli e grazie di esistere!!!
Caro nanni , per quel che riguarda l'everolimus , non hanno mai consigliato di assumerlo ma ci hanno proposto il temsirolimus... questo a Padova.Tornati a casa gli oncologi siciliani ci hanno preso per matti e consigliato di usarlo come "ULTIMA CARTA" (perdonate la definizione terribile) in quanto usato come protocollo "compassionevole".
Sono veramente confusa perche' vedo mio padre SFIORIRE!
Gli effetti collaterali del NEXAVAR allucinanti... il SUTENT era nulla in confronto!!!!!!!!!!!!
Mio padre non esce praticamente piu'.
PIGIAMA .... DIVANO.... PIGIAMA.....LETTO.
La pressione oscilla da 100/50 a 180/100.
La glicemia sballatissima.
La depressione alle stelle.
Parestesia agli arti.
Rossore in viso.
Vampate di calore.
Brividi di freddo.
Gli oncologi dicono di provare almeno2 mesi con la terapia e poi vedere il da farsi.
Intanto e' stato in assoluto il natale piu' triste della mia vita e domani il mio compleanno non penso sara' migliore.
Ogni volta la torta l'ha sempre scelta mio padre.
quest'anno non penso sara' cosi'.
In compenso se tutto va bene il 27 giugno sposo l'amore della mia vita e spero vivamente che mio padre mi poti all'altare piu' in salute che mai.
Ciao .
Simona.

Buon giorno a tutti.
Maddy, non sai che gioia che mi hai dato nel vederti apparire! Grazie degli auguri che ricambio di cuore e un grazie particolare per non esserti dimenticata di noi, un fortissimo abbraccio e spero di risentirti presto.
Simonetta, non disperarti per le condizioni di papà e non pensare che i medici possano aver sbagliato, semmai non hanno valutato l’opportunità di lasciare perdere a suo tempo di somministrare un farmaco così pesante ad una persona già ammalata di cirrosi. Spero che questa fase terminale, sia almeno gestita nel migliore dei modi, per alleviargli tutte le sofferenze che essa comporta. Un abbraccio.
Paolo51, hai fatto bene a ribadire un’alimentazione corretta per la maggior parte di noi, a me per esempio, quel poco di dissenteria che sopraggiungeva puntualmente alla 4 settimana non dava particolari problemi, la cosa seria è che, da quando ha cominciato a farmi sanguinare le emorroidi la temo come il mio peggior nemico. Sto correndo ai ripari con applicazioni locali e qualche volta per attenuare il sanguinamento mi prendo anche una fiala di ugurol, ma vedo che poco o tanto, le cose, da 15 giorni a questa parte non ne vogliono sapere di assestarsi, in questo periodo sto attraversando una fase acuta, non prendo più neanche una goccia di caffè, vedremo gli sviluppi, se no mi farò mettere in pausutent con la speranza che non crepi di dispnea.
Simona, il temsirolimus lo applicano attualmente nelle fasi terminali ed in day hospital, per cui non ha dato a tutt’oggi risultati incoraggianti, io però sono convinto che se dovessero distribuire il sutent o il nex o il rad001 in altrettanti fasi terminali il risultato sarebbe lo stesso. Io insisterei invece, così come ti ha suggerito Nanni, sul farmaco everolimus (rad001), quantomeno, anche se trattasi di uso compassionevole non da particolari effetti collaterali fastidiosi.
Buon sabato a tutti ed a risentirci.

Cara SIMONETTA forse neanche immagini quanto ti possa essere vicina e capirti in questo momento, poiche' anch'io sto passando dei momenti come i tuoi,non da figlia ma da moglie, ma dobbiamo essere forti e non perdere mai la speranza poiche' ci da' la forza di combattere e stargli vicino, lottare insieme a loro.
Ragazzi mi spiegate cos'e' sta cura compassionevole? A me gia' come parola non piace!!!!
LORENZA come va CRISTIANO spero che abbiate risolto il problema.
Un saluto a tutti Rosa

Rosa, dopo l'imodium e il normix, dico sottovoce... sembra tutto quasi risolto.
La tosse, quasi scomparsa al mare, ora è ridiventata fastidiosa. Questo clima padano non è dei migliori per il suo mediastino... Da 2 giorni prende il fluimucil, ma non osa uscire di casa: appena si abbassa la temperatura iniziano crisi di tosse tremende che lo lasciano senza fiato.

Luigi come va oggi? Ce lo prendiamo un caffè? Magari anche quel liquore alla liquirizia... Poi dobbiamo organizzare qualcosa nel nostro bar-pizzeria per capodanno. Io farei porto lo SFINCIONE siciliano, lo faccio fare a mia mamma che è bravissima.

Buon sabato a tutti

MADDY,SIMONA,ROSA,SIMONETTA, mi associo alle belle parole che hanno saputo trovare nei vostri confronti:LORENZA,FRANCO,ALBERTO e gli altri,vi abbraccio e spero tanto che seguano giorni migliori,per voi, per tutti!

Questi siamo noi a Castagneto Carducci,da sinistra verso destra:Erminio,Giusy,Lorenza e Cristiano.Ci son riuscito?....