....Mi affaccio al forum perke' in questi gg cosi' malinconici per me non ho potuto fare a meno
di pensare a tutti voi....

....DI CUORE I MIEI PIU' SINCERI AUGURI PER UN SERENO...2009...

SIETE UNA FORZA RAGAZZI....AVANTI COSI !!!

UN BACIO A TUTTI....

Cara Sisi,
credo di poterti dare qualche informazione in merito al nexavar, che sto assumendo ormai da più di un'anno e mezzo. Purtroppo non sono previste pause durante il trattamento, che deve essere continuativo. Eventuali pause o riduzioni di dosaggio vengono fatte fare solo nel caso intervenga qualche pesante effetto collaterale e che, comunque, sono sempre pause di breve durata.
Io ho douto sospendere per una settimana in due occasioni; la prima è stata perchè mi veniva un'insopportabile prurito al cuoio capelluto ogni volta che poggiavo la testa sul cuscino quando mi coricavo, cosa che mi teneva sveglio tutta la notte e che non mi scompariva nonostante una lozione cortisonica prescrittami dall'oncologo. La seconda volta è stata per una diarrea diventata insopportabile e che mi stava facendo perdere peso e indebolire in modo preoccupante.
Alla ripresa, dopo la sospensione, devo dirti che quegli effetti collaterali erano scomparsi (caso del prurito) o ridotti notevolmente (diarrea). Quest'ultima è purtroppo l'unica compagnia che non vuole abbandonarmi completamente.
Gli effetti collaterali sono però veramete fastidiosi e innumerevoli (non ti faccio l'elenco perchè non so se basterebbe lo spazio a disposizione del post) solo nei primi mesi della terapia poi, almeno nel mio caso, col tempo si attenuano e la maggior parte di essi scompare completamente.
Quindi ci si deve armare solo di tanta, tanta pazienza e perseveranza.
Spero di esserti stato utile e sono sempre a tua disposizione se dovessi avere necessità di altre informazioni.
Ciao.
Paolo

CIAO LORENZA UN CAFFE' lo prenderesti?

... avevamo appena tirato il fiato ed eccola di nuovo... il medico ci ha consegliato un' esame per il clostridium difficile, appena apre il laboratorio di analisi lo faremo.
Intanto riprenderemo in NORMIX , che la scorsa settimana aveva aiutato...
Paolo, in effetti non ci avevo pensato, ma forse potrebbe essere effetto del NEX questa diarrea... Che dici? e tu Nanni? Cristiano ha iniziato il nexavar da 3 mesi, fino a 10 giorni fa la diarrea non si era manifestata...

Rosa, abbiamo scritto a tempo!! E' segno che devi metterlo su, questo caffè. Vengo giù in pigiama, tanto tra amici non ci si formalizza.
Che dici MADDy? Se ci sei ancora scendi anche tu!!! Hai visto, in piazzetta abbiamo aperto pure un bar, un centro benessere e un ambulatorio di guardia medica...

Resta, Simona...

M...chia Matilde quanto manchi in piazza... AGGIUSTA 'STO PC!!!

LORENZA la diarrea e' sicuramente l'effetto del nexavar, a LUIGI l'oncologo gli fa prendere l'IMODIUM, come ha la prima scarica ne prende 2 e poi ogni scarica appena dopo ne prende 1 fino alla scomparsa della diarrea, vedrai che funziona subito gia' dalle prime 2 compresse UN ABBRACCIO GRANDE ROSA

OK CAFFE' PER TUTTI TUTTO GRATIS ( SAI QUANDO FACCIO I SOLDI COSI!!!! ) Vabbe' per gli amici questo e altro

salve a tutti ragazzi scusate se non mi son fatta più viva ma...
papà dal nove dicembre ha dovuto sospendere il nexavar e dal 12 è ricoverato e sembra proprio in fase terminale (così dicono i dottori)
dicono che il tumore è comunque fermo lì ma le sue condizioni generali sono così tremende che non si aspettano grandi miglioramenti, che lacirros è devastante (mi chieo se si stanno impegnando per fare tutto il possibile)
forse è la diffidenza e la speranza costante che ha il caro più prossimo ma vorrei sapere se veramente devo mollare: aspettano che entri in coma o di fargli la terapia del dolore ma lui dolori non ne ha...
scusate per il riassunto confuso ma vorrei sapere se è giusto che nutro ancora speranza...
grazie e auguri a tutti!!! di cuore!!!

Ciao piccola, non puoi decidere SE sperare- la speranza è capricciosa, va e viene quando vuole, a volte a proposito e a volte a sproposito- ma puoi decidere COSA sperare. Al di là di quanto sarà lunga la vita, non solo di tuo papà, ma di ognuno di noi, perchè abbiamo tutti qua un contratto a tempo determinato, e nessuno di noi sa quando ci congederanno. L'assenza di dolori è già una cosa buonissima
Però puoi sperare tante cose, alcune delle quali dipendono da te...
Tu lo stai accompagnando, e questo, credimi-te lo dico da genitore- è una cosa meravigliosa per lui.
Considera che la sua più grande preeoccupazione,in questi momenti, è sicuramente per te e per gli altri familiari...
Convincilo che ancora sai e che sempre saprai sorridere, e sarà felice

rido sempre con lui... è lui che mi fà ridere per via dell'ammonio!
i dolori sembra che glieli abbia frenati il nex
grazie per le bellissime parole toccanti e vere
a volte mi chiedo se lui si accorge della mia presenza o di quella di mamma
le uniche che costantemente manda via...
grazie sicuramente sei un buon genitore
vista la tua sensibilità...
un abbraccio sincero

Ciao Lorenza,
purtroppo devo confermarti che qesta maledettissima, fastidiosissima, insopportabile diarrea è dovuta alla tossicità del nexavar.
Anche a me è successa la stessa cosa; nessun problema durante i primi mesi di terapia, o perlomeno in qualche rarissima occasione; poi è stato via via un crescendo esponenziale, tanto che dovetti sospendere per alcuni giorni l'assunzione del farmaco perchè le conseguenze stavano diventando veramente preoccupanti.
Il consiglio che ti dà Lovy è corretto; anche a me era stato prescritto il Dissenten (medesimo principio attivo dell'Imodium) con la medesima posologia. Si deve curare un pò di più la dieta, eliminando completamente i fritti, i grassi, le spezie ed in genere i cibi piccanti, l'alcool, oltre a tutte le verdure crude o che contengano molta fibra. Dieta da colitico, insomma!!!
Prendendo poi pillole di Dissenten come fossero caramelle, le cose sono un pò migliorate.
Da quando poi ho poi iniziato ad assumere retinoidi, melatonina ed acido ascorbico devo dirti che mi sto completamente regolarizzando (ho passato quasi indenne questi due giorni di festività).
Un cordiale saluto a tutti.
Paolo

anche tu sei una mamma, mi pare...Quindi non avere dubbi. Certo che lo sa, quando sei lì! Le mamme ed i papà sanno sempre quando ci sono i cuccioli, anche se questi sono ormai cresciuti, anche se a loro manca un po'il fiato.
E'dura ma ce la farai, dai un bacio al tuo bambino, stringi i denti e quando vai a trovare il tuo papà SORRIDI

Grazie Rosa, dato subito l'imodium, speriamo che questa notte si riesca a dormire!! Ho messo a letto il cucciolo, confuso da tutti i regali di natale, e stò aspettando che il grande rientri (domani parte per la montagna, comincia a tremarmi il cuore- autostrade, valanche, congelamenti ecc.ecc).

Grazie Paolo ,era quello che temevo... Cristiano ha una pausa di una settimana ogni 5 di nexavar, ma mancano ancora 15 giorni...
Comunque con il Normix era passata in pochi giorni,questa sera ricominciamo a prenderlo, lui soffre anche di diverticoli ...

A tutti buona notte... a domani

Cara Simonetta la speranza è un seme di una pianta che cresce a dismisura normalmente sui terreni più aridi e difficili. Si nutre di sentimenti e gli basta molto poco per crescere mentre quasi nulla, a volte purtroppo, riesce a farla morire. Tuo padre sarà anche in fase terminale ma nessuno a questo mondo può sapere quando avrà termine. Nel frattempo tu continua a credere in quello che fai, continua a ridere per le sue battute, continua a vivere ed a farlo vivere. Saranno i più bei ricordi che avrai. Forse ho la stessa età di tuo padre e comunque non importa l'età, ho dei figli ed il mio più grande rammarico è vederli soffrire o sapere di farli soffrire. Questo è il maggior cruccio di tuo padre per cui davanti a lui sorridi: il sorriso di una figlia riscalda sempre il cuore del genitore. Non mollare MAI. Auguri per tuo padre.
Maddy che piacere rileggerti. I giorni tristi prima o poi finiranno, pensa al futuro senza mai dimenticare il passato. Un fortissimo abbraccio.
Un caro saluto a tutti da Franco