A questo punto speriamo sia neve, altrimenti il 2009 sarà ancora un anno di m.... Buonanotte a tutti!!!!

Buon Giorno a tutte le befane!!!!
Tempo ideale per i lupi, stamattina qui da me il termometro segnava -8, quindi ancora una volta clausura.
Befana Rosa, in questi momenti che state attraversando ci stringiamo tutti a te con la speranza che a Luigi trovino una forma adeguata per lenirgli quei stramaledettissimi dolori, ad ogni modo, se vi riesce segui il consiglio di Myta, per portare Luigi in un servizio di terapia del dolore, vedrai che ne trarrà giovamento.
Befana Lorenza, per rimettere in sesto me al centro benessere dovresti chiamare dei veri esperti del restauro!!!!
Befana Myta, mi raccomando quella calza che sia bella piena!
Befana Matilde, ieri sera quando mi hai bussato al pc, ero sul dos ad eseguire un giochino come i bambini, quando sono tornato in rete e ti ho risposto non c’eri più, come state?
Befana Paola, non sarebbe ora di rientrare tra noi o, siete ancora al lago?
Per tutte le altre befane, un abbraccio.

Dedicata a Franco

"Signore, Ti ringrazio di avermi fatto provare le difficoltà perchè ho imparato l'arte della sopravvivenza;
Ti ringrazio di avermi fatto incontrare l'arroganza perchè ho capito il valore dell'umiltà;
Ti ringrazio di avermi concesso un po' di sofferenza perchè ho diviso il pane della solidarietà.

Ora vorrei rivolgerTi una Preghiera:

per il Nuovo Anno, Signore ..... non sarebbe possibile una botta di culo?"

Buon 2009 da BEFANA LAURA!

Sono stata a far rifornimento di carbone per la mia nuova scopa. Domani sera devo fare un lungo giro sui tetti e non posso rischiare di rimanere per strada!
Carissimi Amici, tenete pulito il vostro comignolo per favore! Anche se Befana sono pur sempre una signora e non posso sporcarmi le vesti con la vostra fuliggine! E poi... la mattina del 6 mi tocca anche aprire il centro benessere e quindi devo essere in ordine! Franco, il primo giro di massaggi tocca a te stavolta! Ho letto che il 7 (se non sbaglio) devi fare una tac di.... centratura?
Poi sarà la volta di Alberto: avrà il suo responso il 9 c.m. e devo sciogliergli tutte le tensioni. Ha bisogno di coccole anche lui, come giustamente dice Rosa!

Ragazzi, ma sarà un caso spero che, appena manco per un po', al mio ritorno trovo notizie non proprio bellissime? Voglio pensare che siano stati gli ultimi colpi di coda del 2008, anno pieno di...... neve (per dirla alla Nanni!!!). Mi dispiace associare tutto questo alla parola e al concetto neve che per me ha invece una valenza di rilassante bellezza.
Grazie a tutti per i consigli sui medicinali da far prendere a Mariella per la febbre (soprattutto a Myta e Alberto): sempre pronti a dare il consiglio giusto per ogni acciacco. In effetti ora Mariella sta bene, a parte un fastidiosissima tosse che Le è rimasta e che, a quanto pare, affligge molti di noi. Devo dire che (tocco ferro e incrocio tutto l'incrociabile) questo giro di Sutent a 37,5 lo sta sopportando molto bene. Gli effetti collaterali sono minimi in confronto alle volte precedenti. Speriamo che il medicinale a questo dosaggio non perda efficacia. Le hanno mantenuto la pausa di 15gg tra un ciclo e l'altro: ma così non si riduce troppo la concentrazione dei principi attivi? Avevo sentito che qualcuno con il dosaggio a 37,5 faceva una sola settimana di pausa..... a parte Alberto che fa il giro perpetuo (che uomo tosto!).
Mi associo a Myta che mi ha tolto le parole di bocca per quanto detto a Rosa: insisti con Luigi per la terapia del dolore. Ci credo che non gli va di vedere nessuno! Non dev'essere piacevole avere gente intorno (che non siano i familiari più stretti) mentre sei lì piegato in due. Ma perchè soffrire poi quando si può farne a meno? Collegati al sito dell'ANTHEA per informazioni (credo si chiami così). E' un'Associazione di medici volontari che praticano la terapia del dolore anche a domicilio. Anni fa' era solo per malati terminali; se non mi hanno informata male, oggi aiutano anche chi ha bisogno di alleviare dolori pesanti da sopportare. Penso che qualche indicazione, se non altro, te la possano dare.
Detto questo, rinnovo i miei Auguri a tutti per il 2009 e vi lascio andare a nanna perchè domani e anche il 6 gennaio io lavoro veramente tutto il giorno: è pieno di Befane che vogliono essere bellissime e le profumerie fanno i soldi a palate! Mi tocca.
Dolce notte.

Chiedo venia e mi correggo: L'Associazione si chiama Antea (senza "h") ed è una Onlus. Se metti su internet come chiave di ricerca " Associazione Antea terapia del dolore" avrai una marea di informazioni.
Un abbraccio e Auguri!

Un gioioso augurio a tutte le Befane di Piazza Sutent!!!!!

Mia cara befana Laura, mi aspettavo che da un momento all’altro sbucassi all’improvviso da qualche parte ed eccoti qui! Vedo che le notizie che porti di Mariella mi sembrano tranquillizzanti, almeno sul fronte effetti collaterali. Spero che la telecom non ti lasci ancora una volta a piedi con la linea telefonica così ti possiamo avere più spesso con noi. Qui abbiamo chiuso l’anno, chi claudicante dal piede destro chi dal piede sinistro, un po’ zoppi insomma, però ti assicuro che ci risolleveremo come non mai. Ah dimenticavo di chiederti, la tua nuova scopa va a benzina o diesel?!!!
Stamattina finalmente sono uscito di casa, però che freddo ragazzi ancora -5 alle ore 11,00, tra l’altro stanotte se le previsioni meteo non si smentiscono da sole dovrebbe fare una nevicata, insomma un disastro dietro l’altro. Buona giornata a tutti.

Eccomi qua nn volevo mancare al ritiro degli auguri "da befana!"grazie di cuore..queste festività questo freddo
mettono un certo torpore addosso,e con domani siam alla fine di questo lungo periodo di grandi abbufate e gioiosi incontri..sperando che l'anno che andremo ad iniziare sia migliore delle aspettatitive che le promesse fatte e i buoni propositi sian mantenuti ..A dopo!

Uelà!!! Pensavate di esservi liberati di me?
ebbene no! son tornata pronta pronta per affrontare il lungo lavoro che mi aspetta domani insieme alle mie amiche Sutent Nex Befane!

Stamane nel frattempo sono tornata al lavoro in ufficio, mi son letta tutte le pagine precedenti che avevo saltato. Non volevo leggere quelle pessime notizie di fine anno.
caro Franco, mi dispiace davvero tanto. Accidenti! (non posso scrivere altro) questo 2008 vuole prioprio essere ricordato. Come tuo solito, però, hai dato prova di essere un vero leone dal cuore d'oro. Mi ha incoraggiato sentire con quanta forza e determinazione sei pronto ad affrontare l'ennesima sfida! Ti mando un grosso bacio da sorellina minore.

Albè! fai paura! ti sei ripreso alla grande! si sente dal tono dei tuoi post! Bravo

Rosa tieni duro, credo che nessuno possa immaginare quello che stai passando. So che nessuno può essere di aiuto, ma se ti viene in mente qualcosa che possiamio fare per e te e Luigi facci sapere, senza indugi.

A tutte le mie amiche colleghe befane: Matilde, Myta, Paola, Lorenza, Laura, chi manca?
Buon lavoro a tutte!

p.s. finalmente è arrivata l'epifania che tutte le feste porta via....

ern

ciao ... mi chiamo veronica ed è un pò di tempo che leggo le vostre discussioni... ma solo ora ho trovato il coraggio di iscrivermi per poter parlare con voi!
purtroppo anche mio padre ha iniziato la cura con sutent... ma proprio oggi hanno sospeso la terapia ... secondo i medici non c'è più niente da fare! io sono disperata... vorrei parlare con tutti voi per aggiornarci sugli effetti di questo farmaco e spero di trovare altre soluzioni per risolvere i problemi di mio padre!
un abbraccio a tutti
veronica

Amici, prima buona notizia dell'anno :Cristiano oggi ha fatto analisi sangue: CA19,9 (marker tumorale) ancora in discesa,da 84 a 74... Qualche valore sballato, ma emocromo ok.
Alla nuova amica Veronica un ABBRACCIO GRANDE, se ci leggi da un po' sai già che sei tra amici... e, per conoscerci meglio, qualche domanda. Ci puoi spiegare meglio la vostra situazione? Da quanto tempo tuo papà assume il sutent? E'il primo farmaco ad azione antiangiogenetica per lui? Gli oncologi cambieranno farmaco? Dove ha l'"ospite alieno" lui? Scusa le domande... perdonami se sono troppe, un salutone e a presto, Lorenza.

Ciao Veronica, inizio io a darti il benvenuto fra noi, ma poi arriverà sicuramente anche Alberto a fare gli onori di casa.
Sono molto dispiaciuta per quello che scrivi....non hai specificato la patologia di cui soffre il tuo papà e quanti cicli di Sutent ha eseguito, dove lo stanno curando e come mai hanno deciso di non proseguire la cura, magari cambiando terapia.
Certamente noi non siamo in grado di entrare in merito alla questione, però se rimani con noi sicuramente troverai tanti amici e un buon supporto psicologico, se vorrai parlare e confidarti con noi saremo ben lieti di accoglierti nella nostra comunità "strampalata".
A risentirti a presto!!!

Evviva Finalmente iniziano le buone notizie!!!!!!!

Cara Veronica, benvenuta in questo paesaggio surreale.
Non mi giunge chiaro il fatto che a tuo padre gli abbiano sospeso la terapia, per quale motivo dunque gliel’hanno data se non vi era nulla da fare, e poi per quanto tempo l’ha assunta? Non ti preoccupare, qui puoi raccontare tutto quello che vuoi, ovviamente più che un conforto morale altro non possiamo fare. Come vedi, anche noi cerchiamo in qualche modo di venirne fuori da questo girone dantesco ma, al momento, ci accontentiamo di combattere con le armi che ci hanno distribuito, cioè il sutent. Questo medicinale purtroppo non a tutti va bene e non va bene per tutti i tipi di cellule da carcinoma renale, al momento la cellula chiara e cromofoba è quella che regredisce con più facilità, per il resto abbiamo visto numerosi fallimenti da sutent e riprese con nexavar e viceversa. Quindi, per farla in breve avrai capito che questa medicina non è assolutamente risolutiva in termini di guarigione, ma che prolunga la sopravvivenza per tempi diversi, secondo la risposta che da l’organismo anche in termini di condizioni ottimali, cioè di potere reggere al meglio il farmaco nonostante i suoi stramaledettissimi effetti collaterali. Speriamo bene per tuo papà ed a risentirti presto.

Befana Ern, vedo che finalmente sei tornata al lavoro. Severino ha ripreso il nex oppure si rifiuta ancora? Io, a parte il sanguinamento anale che stamattina, dopo sei giorni di tregua ha ripreso, mi sento abbastanza bene, ormai sono condannato a mangiare solo ed esclusivamente in bianco. Auguri anche a voi per il nuovo anno ed in bocca al lupo.

Ne approfitto per salutare befana Lorenza che ci regala un buona notizia relativa a Cristiano e, befana Myta, la quale ormai è diventata, eletta per acclamazione all’unanimità, la nostra portabandiera nonché un punto di riferimento per noi tutti. Un bacio ad entrambe, W le befane!!!!!!!

Lorenza! meno male che ci sei tu!
grazie di cuore per la bella notizia!

ern