ALBERTO così mi fai arrossireGrazie comunque per la considerazione.

Buon anno a tutti. Scusate se è un po' di tempo che non mi faccio viva, ma tra TAC, controlli ed il mio lavoro, dicembre è stato un mese pazzesco. Fortunatamente dai controlli e dalla tac è risultato che è tutto stabile e, considerato che per un po' avevo sospeso la terapia per alleviare i fastidi che avevo e che poi ho continuato a 25 mg, sembra che sia una buona notizia!!!
Ho impiegato un po' di giorni per leggere tutto quello che mi ero persa ed ho visto, a fronte di notizie "non belle" e di malori importanti, delle persone veramente speciali ed incredibilmente forti. Sono vicina a tutti voi. Mi auguro solo che sia stata tutta colpa di questo 2008 bisestile!!! Che il 2009 porti a tutti tante belle notizie e soprattutto tanta serenità. Scusate ancora se vi ho abbandonato, ma vi pensavo sempre!!!!

la Befana vien di notte ,con le scarpe tutte rotte, porta gelo e tramontana ;viva viva La Befana la Befana vien di notte con le scarpe tutte rotte,con un sacco pien di doni,da donare ai bimbi buoni!

Mi aggiungo agli auguri per le befane e faccio gli auguri anche ai re magi.
Per il sutent io vado giovedi' a una visita di controllo; se qualcuno ha qualche domanda specifica a cui l'oncologo/a non ha avuto risposta posso porgerla alla mia oncologa; lei e' stata una delle persone che ha seguito i trial del sutent e nex.
Saluti, Giancarlo

Ciao GianCarlo, che piacere risentirti!
Una domanda per la tua oncologa io ce l’ho ed è questa: A 48 ore dalla sospensione della terapia sutent, mi viene una dispnea in forma piuttosto seria tanto da lasciarmi senza respiro, il fenomeno si attenua alla ripresa della terapia per scomparire all’ultima settimana della stessa. Tieni presente, che in contemporanea dell’inizio della dispnea, mi gonfio per una rilevante ritenzione idrica, tanto che mi procura un notevole aumento di peso nel giro di 4 giorni di almeno 4 kg, sul finire della pausa sopraggiunge una minzione come se prendessi del diuretico. Purtroppo il fastidio non è più controllabile neanche con il cortisone deltacortene a dose da 25 mg, quindi la mia oncologa ha ritenuto opportuno di abbassarmi il dosaggio sutent e farmi fare continuato senza pausa. Ora siamo al 50° giorno di assunzione continuata, gli effetti collaterali non sono granché, tuttavia ora mi trovo in una condizione di emorroidi sanguinolente tanto che ho dovuto sospendere qualsiasi cibo che vada ad interferire, in altre parole, dieta ferrea in bianco con risultati alterni, cioè per cinque sei giorni tutto bene, poi per tre giorni consecutivi tornano a sgocciolare sangue.
Scusa se mi sono permesso di inoltrarti questo quesito, purtroppo qui in Italia non si conosce un caso analogo al mio ed allora, a parte la terapia continuata che mi permette di respirare, altro non sanno come intervenire.
Tanti cari saluti ed ancora BUON ANNO anche per la tua dottoressa.

Ciao Monia, ben ritrovata.
Sono lieto per la tua tac e soprattutto che sei tornata a parlare di te e del tuo caso, io credo che molte persone potrebbero avvalersi della medesima terapia in caso di fallimento con altre.
Ti auguro un 2009 radioso insieme alla tua famiglia con la speranza che si possano aprire le porte della guarigione, un abbraccio.

ho qualche minuto prima di recarmi in ospedale a trovare il mio papà:
veronica anche per mio padre, dopo 54gg. di nexavar ha dovuto sospendere la terapia e ora è il classico malato terminale che si trova in un letto d'ospedale... ci vuole molta forza ad accettare tutto ma io ti giuro non riesco ancora a rinunciare a sperare anche se come mi dice la cara lorenza la speranza è una cosa che và e viene e a volte ti lascia sola!
sapete che mio padre è diabetico e prendeva la pastiglia x la pressione? bè da circa 7 giorni la sua glicemia e pressione sono perfette i veterani come me lo spiegano? chiedo troppo...
vi ringrazio di esserci un augurio speciale a monia sono felice per i tuoi risultati non mollare come si dice "barcolla ma non molla"
sia per ognuno di voi un giorno di festa sereno e felice....
vado baci

Carissimi amici, dopo alcuni giorni di silenzio e meditazione (ma vi ho sempre letti!) eccomi di ritorno con le idee un pochino più chiare. Come ben sapete ho fatto la tac il 23 dic e dovevo ritirarla domani. Siccome ieri sono andato a fare una tac di centratura, si Laura di centratura: significa che mi hanno disegnato un bersaglio con quattro puntini tatuati sul petto nel punto dove dovranno puntare e bombardare con la radioterapia nei prossimi giorni per aggredire e ridurre (spero) la massa che mi ostruisce i bronchi sup e inferiore di sx. Comunque grazie per la preghiera decisamente fuori dai canoni. Dicevo che siccome sono andato a fare questa tac ne ho approfittato per vedere se la befana mi aveva portato in anticipo l’esito di quella di dicembre dentro la calza. Sono stato fortunato e l’ho trovata fresca di stampa. Frugando dentro la calza ho trovato: Carbone = si apprezza tenue iperdensità di poco inferiore al cm in sede temporale dx e altra di dimensioni più piccole in sede frontale dx (ma io i dolori li accusavo esattamente nella parte opposta a sx!!!); Carbone = in sede ilare dx evidente tessuto ipodenso di circa 1 cm che potrebbe essere riferibile sia a linfonodo che a maggiore volume dell’arteria polmonare dx; Dolcetto = reperto toracico invariato; Dolcetto = formazione nodulare ai foglietti surrenalici di dx di circa 15 mm (era di 2 cm); Carbone = minuta areola di addensamento della spongiosa ossea all’ala iliaca di sx. Evidentemente, tutto sommato non sono stato troppo buono nel 2008.
Domani visita di controllo per termine pausa, esami e forse inizio nuovo ciclo. Dico forse perché non so come interagiscono tra loro sutent e radioterapia. Comunque dovranno dirmi tanto, molto, perché dovrò saperne molto per poter affrontare i miei piani di battaglia che prevedono l’intervento della cavalleria del S.Raffaele di Milano. Dovrò giocarmi bene questa carta.
Lorenza, sono FELICISSIMO per l’ottima notizia relativa a Cristiano, dovevano pur arrivare notizie buone!!
Alberto, coraggio che prima o poi il flusso si ferma. Anche pur mangiando in bianco si possono fare degli ottimi e gustosissimi piatti (gnocchi di zucca o raviolini burro e salvia e grana che io adoro!).
Monia, finalmente ci si rivede. Sono felice degli ottimi esiti della tac, continua così e tutto si aggiusterà senza neanche accorgersene.
Simonetta, non smetterò mai di dirti di essere forte, e lo sei e lo dimostri. L’attaccamento a tuo padre è esemplare e stupendo e penso che lui stia vivendo, nel dolore e nell’angoscia della malattia, uno dei periodi più intensi di amore che abbia mai vissuto, e tutto questo grazie a Te.
A tutte le belle ragazze del forum sutent un augurio stratosferico, che il 2009 sia e realizzi tutto quello che desiderate. A noi maschietti auguro che sia un anno di transizione verso le più rosee notizie circa la nostra salute. Ciao Giancarlo, un saluto anche agli USA e in bocca al lupo per la visita.
Ultime parole di questo post chilometrico, per Veronica. Darti il benvenuto in questa nostra piazza è un dovere ma anche un eufemismo che lascia l’amaro in bocca. Tuo padre forse è stato giudicato terminale e per questo hanno sospeso il farmaco; ricorda però che nessuno a questo mondo potrà mai stabilire la data di fine, il tempo che ci resta su questa terra. Per tutto questo tempo, che ti auguro lunghissimo, stai vicino a tuo padre. Recupera il rapporto o rafforzalo con il tuo amore. Non farlo soffrire inutilmente con il tuo dolore ma fallo vivere con la tua gioia; nascondi la disperazione e caccia le lacrime. Vivi con lui e per lui e questo sarà il suo più bel periodo trascorso con te. Auguri di cuore.
Ciao a tutti da Franco

grazie per l'accoglienza.. scusatemi se non sono molto presente sul forum ma ho oco tempo come potete capire...
purtroppo la situazione di papà peggiora per le sue metastasi avanzat... i medici dicono che siamo arrivati tardi!
spero di sentirvi presto... un abbraccio a tutti e non molliamo mai

Caro Franco,con dolore leggo dei doni che hai trovati nella calza" prevalente Carbone....."ma dietro le righe compare la tua voglia di combattere,anche se la delusione come in questi casi prevale!nn è cosa da poco il tuo modo di affrontare queste avversità , sopratutto la tua capacità ad elaborare e creare nuove prospettive pur affrontando nuovi sacrifici!ti rende davvero speciale,mi auguro che tua moglia sia riuscita a recuperare e riuscire a donarti parole di conforto e poter affrontare assieme al meglio il momento,,vicini in un abbraccio Morgan e Matilde

Care amiche, cari amici, buongiorno.
Oggi, tanto per non cambiare sta ancora nevicando, ad occhio e croce credo ne sia caduta almeno 25 cm, ovviamente non avendo predisposto l’automobile per andare sulla neve, sono rimasto bloccato in casa. Che ci possiamo fare il tempo non si discute.
Caro Franco, le parole di Matilde rispecchiano perfettamente anche il mio pensiero, perciò, avanti tutta, perché nulla è ancora perduto, in bocca al lupo.
Oggi mi sento un po’ spiazzato, non mi viene in mente nulla da dire, quindi un buon proseguimento di giornata per tutti ed a risentirci.

Mattinata malinconica: il Presepe e l'albero sono tornati negli scatoloni, cade la neve da 24 ore incessantemente...
UN saluto

Ciao a tutti,
Franco ti sentivo meditare, è quasi zen...
a quest'ora sarai sicuramente ancora al controllo, facci sapere cosa han detto, ma leggendo il tuo post befanaro mi pare un bel dolcetto quello del surrene... caspita, da 2 cm a 15 mm...

Bobo, io sono contenta di disfare alberi e presepi,ho deciso che l'anno prossimo il presepe e l'albero lo faremo con cose commestibili... cioccolati, caramelle e scatolette di tonno ecc. ecc... Così dal 25 in avanti oni giorno ognuno mangerà la sua razione, e per il 6 gennaio resterà solo da mettere via l'albero!!!! Che te ne pare?
Qua continua a nevicare, nani sepolti e un bel freddo pulito...

Matilde tra poco ci siamo... a parte Morgan c'è qualcuno che ha appuntamenti

Grazie a tutti per le parole gentili che sempre avete avuto per me. Franco sei davvero una roccia!!! Avanti tutta.... noi affrontiamo tutto quello che c'è da afrrontare, non ci fa paura nulla, non molliamo mai!!!!!!!!
Ho visto che molti hanno avuto problemi con la tosse: potete dirmi se c'è un nesso con il Sutent?? Anch'io ce l'ho e a Milano mi hanno consigliato di farmi una lastra, il che mi ha insospettita!!!
Grazie e a presto. Monia

Cara Monia vengo subito a rassicurarti. Dati i miei problemi bronchiali ho chiesto maggiori spiegazioni sul rapporto tosse-sutent e mi hanno spiegato che il sutent irrita molte mucose, tra queste evidentemente anche quelle bronchiali che, ovviamente sviluppano la tosse. Mi hanno consigliato vivamente di tossire il meno possibile, o meglio il meno forte possibile, adoperando tutti i rimedi possibili che mi vengono in mente: inumidire l’aria se troppo secca, fare sulfimigi o aerosol con fluimicil; pasticche balsamiche o al limite gocce di paracodina-cardiazol. Il tutto perché le mucose sono deboli e potrebbero rompersi dei vasi ecc…. La lastra è d’obbligo per fugare dubbi indesiderati anche se spesso non rivela nulla di quello che realmente c’è come è avvenuto nel mio caso (che OVVIAMENTE NON E’ il tuo caso).
Alberto e Matilde, cosa vi devo dire….? Non ho nessuna intenzione di disperarmi e percuotermi il capo fustigandomi la schiena. Dopo il primo ovvio momento di sbandamento (è stato come prendersi un treno in corsa sui denti) cerco di reagire come al mio solito: un po’ di ironia e tanto (penso) buon senso. Oggi ho fatto un colloquio molto più lungo del solito, anche perché è intervenuto anche il radioterapista che segue il mio caso. Il radioterapista non ritiene di dare estrema urgenza alla radioterapia: i bronchi sono infiltrati è vero ma sono ancora agibili e reagiscono abbastanza bene al cortisone. Ritiene sia meglio, almeno per il momento, continuare con un ciclo di sutent e successivamente con 6 cicli di radioterapia (5 gg alla settimana per 6 settimane). In questo modo, dovendo restare scoperto di terapia per un mese e mezzo perché le due cose insieme sono impraticabili, è meglio vedere se il ciclo sutent, che inizio oggi, darà qualche risultato anche sui bronchi (non esclude questa possibilità). Per cui inizierò la radioterapia verso l’inizio di febbraio.
L’oncologo concorda e preme per risolvere la situazione bronchiale in quanto, essendo il restante quadro toracico e surrenale invariato, ritiene che il sutent stia facendo il suo dovere. Per quanto riguarda le due piccole ombre in zona frontale e parietale, entrambe nel parenchima e non ossee, lui ritiene siano di origine degenerativa e non neoplasie. Comunque mi stanno prenotando una RSM in neurochirurgia per studiare la loro natura. Mi ha comunque prospettato la possibilità di ricorrere, nel caso il flop sutent fosse conclamato, all’everolimus (compresse distribuite come sappiamo allo IOV di Padova) o al Temsirolimus (via endovena) distribuito al S.Raffaele di Milano. Non esclude neppure (come avevo già prospettato io) l’infusione di linfociti da donatore o, ultima ratio, un nuovo trapianto di cellule. Come vedete di carte nel mazzo ce ne sono ancora, si tratta di giocarle tutte e bene.
Ultimato il bollettino medico, diamo uno sguardo al bollettino meteo. Qui finalmente il gelo ci sta lasciando in pace. Dopo più di una settimana di neve e ghiaccio (temperature che oscillavano da -6 a -4 durante il giorno!!) oggi pomeriggio è venuta la pioggia che, piano piano, sta sciogliendo le lastre di ghiaccio e ci fa risparmiare un po’ di riscaldamento. Era ora! Fra qualche settimana sarà Primavera!!!
Un caro saluto a tutti da Franco
PS Nanni se mi servirà Manara te lo farò sapere.