Eh! Franco, qui mi sa che hai ragione tu, sono andato a spulciare l’impossibile nel web al riguardo, oh, se non vi è quella dicitura ”deambulazione sensibilmente ridotta” nessuno ti rilascia il contrassegno, ora, è da sperare che all’ASL tengano conto della mia dispnea conclamata e l’astenia provocata dal farmaco e mi diano l’autorizzazione, se no dovrei fare come tu dicesti tempo fa una domandina a parte e ritornare in commissione; a vedere tutta sta burocrazia mi vengono i brividi.

Lorenza, con l’antibiotico è stato un nulla di fatto, a prescindere che quel farmaco era veramente terribile, ti assicuro che non ho mai preso in vita mia antibiotici che mi facevano fare dei sogni così brutti, questo rispecchiava quanto riportato nel bugiardino. Io mi domando, perché prescrivono certe schifezze; intanto la tosse non ha mai smesso, cioè è sempre presente con qualche pausa anche di un paio d’ore durante il giorno, se no, mediamente ogni mezz’ora parte la crisetta. La cosa che mi fa incazzare è questa, se ho una tosse secca, al prossimo episodio mi viene produttiva, tiro su dell’acquetta schiumogena che sembra la saliva dei bambini. Comincio a convincermi che quel linfonodo di 4 cm al mediastino solletica un po’ troppo il polmone, per contro, mi accorgo che se esco fuori e respiro aria fredda vi è un aumento esponenziale della tosse. Per quanto riguarda l’handicap, ho visto che Franco ha già risposto, quindi sei in una botte di ferro, l’unica cosa è di fare mettere quel timbretto sul verbale con la dicitura”deambulazione sensibilmente ridotta, perché potresti essere anche in fin di vita, ma se il burocrate non vede la diciturina non se ne fa nulla, che schifo l’Italia farraginosa.

Buona giornata a tutti.

Gentili amici,
mi rattrista molto leggere di alcune brutte notizie, ma il 2009 non sembra essere iniziato nel migliore dei modi neppure per me.
L'esito dell'ultima mia tac di controllo è infausto: progressione delle metastasi in numero e dimensione.
Dopo più di 18 mesi di nexavar la terapia ha smesso di funzionare e l'oncologo, dopo aver candidamente ammesso che se l'aspettava (!!!!) ha deciso di sospenderla e di sostituirla con il sutent.
Entro quindi ufficialmente anch'io a far parte dei sutentiani
Ho cominciato ad assumerlo dallo scorso lunedì (1° settimana) ma il primo approccio non è stato per niente piacevole.
Quasi subito ho iniziato ad accusare dolori lombari abbastanza forti, tanto da non riuscire più a rimanere in piedi, avevo sollievo solamente rimanendo in posizione supina; ho dovuto passare due giorni a letto e qualche dose di voltaren per potermi rimettere nuovamente in verticale.
Inoltre ho avuto problemi anche col fegato (dolori che al momento si sono attenuati ma non del tutto scomparsi).
Volevo sapere se a qualcuno di voi, all'inizio della terapia, è successa una cosa analoga o se devo ricercare la causa di questi problemi da un'altra parte.
Dimenticavo di dire che la dose che sto assumendo è di 50 mg/giorno (!!??). Può essere che la bomba sia un pò troppo potente?
Buona serata a tutti.
Paolo

Caro Paolo benvenutio nella famiglia dei tuoi cugini sutentiani. Certo è che tu avresti preferito non entrarci ma tantè.. così va la vita. Mi dispiace per la progressione del male. A quanto pare questo giro di Tac non è stato molto positivo per il nostro gruppo. Spero tanto di ricevere buone notizie da Nanni e da chiunque altro debba sottoporsi ad esami in questo periodo. Abbiamo proprio bisogno di un'iniezione di ottimismo e buone notizie. Comunque vada però, dobbiamo continuare come sempre abbiamo fatto: stringere i denti, lottare e combattere, vivere come sempre e non cedere alla disperazione, non farsi attirare dal buco nero dell'apatia e del vittimismo dandosi per sconfitti in partenza. Sono quasi 9 anni che combatto (dal febbraio 2000) e nonostante le numerose cadute mi sono sempre rialzato grazie a piccole/grandi vittorie sul male e devo dire che questi anni sono passati con grandi soddisfazioni e grandi sacrifici però.... LI HO VISSUTI APPIENO e così intendo fare e continuare! A tutti rivolgo questo invito, non abbattetevi e continuate a vivere, prima di tutto per voi e poi per gli altri, a dispetto di tutto e di tutti! Ciao a tutti Franco

Caro Paolo,cio' che è successo a te oggi,a noi è successo un anno fa. Il Sutent con noi fece subito il miracolo di ripulire il polmone di Marco e di ridurre le altre lesioni,purtroppo il Sorafenib deluse anche noi dopo un anno e mezzo di illusioni,forse anche il Sutent lo farà,ma spero il più tardi possibile.La dose da 50 è quella ottimale,forza e coraggio,purtroppo i nostri organismi sono troppo debilitati e gli effettacci sono i più vari e strani per ognuno di noi.
Il vaccino antinfluenzale dovrebbero farlo coloro che stanno a contatto con la persona in terapia,praticamente dovrebbe farlo tutta la popolazione!Le assurdità della vita,tiriamo avanti...

La mia performance, senza progressione con il sutent, è durata esattamente 30 mesi. Sicuramente se domani riterranno veritiere le ultime complicazioni, non tarderanno a rifilarmi un nuovo farmaco. Nexavar o everolimus? Io sarei propenso di farmi rifilare quest’ultimo, tenendomi per l’ultima spiaggia il nex. Se anche questi due dovessero durare 30 mesi ciascuno sarebbe troppo poco comunque, a meno che nel frattempo, qualcuno si svegli dal torpore e ricominci a massacrarci con altri ritrovati.
Paolo, mi rincresce per ciò che sta succedendo anche a te, spero che con il sutent potrai avere una regressione per molto tempo ancora e poi qualcosa succederà con sta benedetta ricerca. Per quanto riguarda gli effetti collaterali, non sono per tutti uguali, quei sintomi che hai descritto, io li ho patiti, ma in forma lieve, si è vero, soprattutto all’inizio della terapia, poi come ogni cosa il corpo si abitua e, via via diventa tutto più sopportabile. Per quanto riguarda il dosaggio, la 50 mg è l’unica via possibile da praticare, sempre che il fisico riesca a sopportare. Se per caso dovessi essere colpito da diarrea acuta, non spaventarti, inventati qualsiasi cosa per attenuarla, ma non sospendere mai il farmaco. Inoltre, se non lo avevi già fatto con il nex, munisciti di un buon gastroprotettore da assumere ogni mattina mezz’ora prima di colazione. Per il resto, poiché i due farmaci sono cugini, sicuramente incontrerai molti effetti collaterali che avevi già testato, un grande in bocca al lupo.
Stasera, qui in paese i preti benedivano le automobili, io non lo sapevo, ma il caso ha voluto che ci passassi in mezzo, perciò l'ho ricevuta pure io insieme ad una immaginetta di Padre Pio. Pensate che quel giro in paese non era stato neanche previsto ed io sono stato l'ultimo ad essere benedetto, in pratica il prete stava andando già via, sarà un segno?
Domani visita in oncologia, vedremo se la radiologa farà carriera(spero di no!), oppure è meglio che lasci perdere, buona serata a tutti.

Non ricordo se lo avevo già detto, comunque abito in provincia di Ascoli Piceno e sentendo le indicazioni meteo di Lorenza (-7), sto quasi pensando di arrivare tardi all'appuntamento e invece di viaggiare di notte ed arrivare a Milano alla 7, partirei alle 5 per arrivare alle 11, sperando che almeno un po' di ghiaccio si sia sciolto!!!
A proposito di dosaggi, io dovrei assumere di regola 37,5 mg, ma già da un po' di tempo sto assumendone 25. Giuly e Albonf, dite che veramente 50 mg sarebbe la dose ottimale??? E che sarebbe meglio non sospendere pe nessun motivo?? In effetti da quando ho assunto questa dose ridotta, i risultati della tac sono risultati invariati (che dicono sempre che sia una buona notizia!!!!!).
Adesso vado a letto e se, come la notte scorsa, non riesco a dormire, pernso a come organizzarmi con questo maledetto/benedetto viaggio.
Buona notte a tutti.

Monia, viaggia tranquillamente di notte, almeno qualche ora riuscirai a dormire in treno, non ti preoccupare per le temperature che ci sono qui, ormai il peggio sembra essere passato, il mattino nonostante ciò, ci regala un po’ di sole, in città intanto sono più miti, diciamo zero gradi.

Non saprei dirti per il tuo caso se la dose da 50 possa andare bene, per quanto riguarda il carcinoma renale è quella. Se i tuoi oncologi hanno stabilito quella attuale da 25, vuol dire che sarà proprio così, d’altro canto ci dobbiamo attenere a quanto da loro deciso. Poi mi pare, se non ricordo male, stavi facendo qualche altro farmaco in associazione. Speriamo bene per la tua visita.

Ern, sei per caso in castigo dietro la lavagna che non ti fai più sentire?

Io, oggi alle 14,30 andrò a dirimere le perplessità che la tac mi ha offerto, ci sentiremo stasera per le novità, buona giornata a tutti.

Da un paio di giorni quando mi collego al sito sutent mi compare l'avviso:ATTENZIONE SITO WEB PERICOLOSO.indirizzo http://googleads.g.doubleclick.net/c
categoria:Spyware
Suggerimento:Chiudere la finestra del browser e non accedere più a questo sito Web.
Mi potete aiutare?.GRazie.nanni.

Il nostro medico, forse poco ortodossamente, ritiene da quanto ho capito che i farmaci antiangiogenetici, per continuare il loro effetto il più a lungo possibile, è meglio siano assunti in sinergia tra di loro e a dosi ridotte.
Venerdì andremo ad un appuntamento e gli chiederemo con precisione su quale base fonda questo suo pensiero.

Buona sera,
Oggi, nulla di fatto, in pratica la dottoressa vuole vederci chiaro in relazione alla tac, anche lei di quest’ultimo esito è rimasta molto perplessa, che se messo a confronto con la penultima di settembre, una delle due è completamente fallace. In questa seduta si è chiesto il consulto con specialista di riferimento della radiologia del policlinico, che se del caso mi faranno ripetere la tac in giornata di day hospital, quindi, nel caso si dovesse confermare la diagnosi poco brillante dell’ultima tac, per il momento mi ha prospettato due possibilità: la 1° è quella che se ho il fondo schiena abbastanza para, sarò arruolato in una nuova sperimentazione con il farmaco axitinib che di qui a poco dovrebbe partire, si aspetta solo il benestare del comitato etico che non dovrebbe tardare al di la dei 15 giorni a partire da ora; se invece costoro se la prendono ancora comoda, purtroppo mi dovrà rifilare il già tanto antipatico nex, lasciando nel cassetto l’everilomus da giocarsi come ultima spiaggia. Giovedì sarò ancora a visita per vedere il da farsi e valutare i risultati tac, questo è quanto per il momento.

Nanni, ho visto il tuo messaggio, dovresti fare una cosa, mandami la tua email in privato, io ti mando un programmino in allegato che dopo averlo installato, lo esegui e va a fare una bella pulizia di ciofeghe varie che albergano sulla maggior parte dei pc, è semplice, ma molto efficace, tra l’altro se il pc nel frattempo è diventato lento lo velocizza di un bel po’; quindi prima gli dirai di analizzare e poi gli dirai di cancellare ciò che lui ha fatto emergere, si chiama ccleaner, magari lo hai già, se lo hai già, fai questa prova che probabilmente si dovrebbe risolvere il tuo problema, ciao.

Carissimi amici oggi e' stato il quinto giorno che abbiamo fatto avanti e indietro tra Livorno e Firenze, ma purtroppo non e' servito ha niente, mio cognato ci ha lasciati.Ha lasciato una moglie e due figli, aveva 53 anni, non ha retto alla leucemia e a un trapianto, questo 2009 inizia davvero male, ma mi devo rimboccare le maniche e lottare anche per mia sorella e i miei due nipoti.Ora ricomincero' a leggere i vostri post, perche' ho perso un po' il filo.
Ciao Erminio

Caro Erminio ti esprimo le mie più sentite condoglienze per la perdita di tuo cognato. Era giovane, molto giovane per cui presumo che anche i figli lo siano. Sono sicuro che in te troveranno la persona giusta che saprà consigliarli e guidarli nella loro crescita. Sono in buone mani. Ciao
Alberto... sperimentatore eri e sperimentatore tornerai ad essere. Spero tanto riescano a rifare questa benedetta Tac quanto prima e che questa volta gli esiti non siano così nefasti. Per il momento di auguro solo un grande in bocca al lupo!!!
Matilde che aspetti a tornare tra noi???? So che non è facile però questo isolamento non ti aiuta. Fatti sentire. Un abbraccio.
A tutti una buona notte aspettando migliori notizie....

Inizio veramente schifido!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Erminio,ci mancava solo questa,io non so più come esprimere il mio dispiacere nell'apprendere queste belle notizie,sono allibita,non posso che formularti le nostre più sentite condoglianze.
La morte è l'unica vera fregatura di questa vita - Anonimo
Alberto,come ti avevo accennato anche a te tocca il consulto,ma è il modo più efficace per arrivare a capo di qualcosa,porta ancora pazienza.Monia,è vero,i risultati sono eccellenti,soprattutto tenendo presente il basso dosaggio. Queste terapie mirano a tenere la malattia sotto controllo,pertanto la stabilità della malattia conferma la validità della terapia in atto,eventuali miglioramenti per gli oncologi sono in più.Buonanotte a tutti (speriamo...)

Ciao Erminio,ciao Giusy. Un abbraccio forte senza pararole, Cristiano e Lorenza

Eccomi!
direttamente da dietro la lavagna dove sono stata messa in castigo per giorni!

ma che diavolo succede!!
certo che il 2009 ha avuto un inizio veramente di merda! speriamo sia solo lo strascico che viene dal 2008 e tra qualche giorno potremmo raccontarci un bel cambiamento di rotta

Albè, non so che dire! se non speriamo bene
Franco ho perso un po il filo: ma hai gia cominciato la radioterapia?
Paolo: è vero che Sutent e Nex sono due cugini carnali, ma almeno dall'esperienza di Severino gli effetti avversi sono un po diversi. Almeno per il momento il Nex lo aggredisce (in maniera massiccia) con la sindrome mano-piede; mentre il Sutent aveva dato pesanti problemi intestinali e soprattutto ai globuli bianchi che non ne volevano sapere di risalire. Però è vero che ogni esperienza è unica e personale.

Severino ha ricominciato con il Nex da pochi giorni. Per ora va bene ma è ancora presto per tirare le somme. Per contrastare la sindrome mano piede ci hanno consigliato la vitamina B6. Qualcuno di voi la assume?

Monia:ascolana! io abruzzese

ops ... il capo...
a dopo
ern