Cara Rossella, mi dispiace tantissimo delle condizioni di Luigi. Vorrei tanto dirti di non disperare ma, da quanto scrivi, è impossibile farlo. Devi cominciare a farti coraggio ed essere forte anche per aiutare tua madre a superare questo difficile momento. Non oso aggiungere altro anche perchè, nonostante il poco tempo trascorso, ho capito che sei una figlia ideale per tuo padre e lo aiuterari nel migliore dei modi a superare questo tremendo periodo.... un abbraccio. Franco

Cara Rossella, confidavo in una buona ripresa di tuo papà, ma a quanto pare la sorte non vi è stata molto vicina, non so con quali parole dirti che mi dispiace. A quanto pare, questo 2009 per la maggior parte di noi non è cominciato sotto una buona stella, è vero possiamo essere combattivi fin che vogliamo, ma quando comincia a mancare l’appetito in continuazione si comincia con un declino più o meno inesorabile.

Poco fa, ho ricevuto la telefonata della dottoressa che mi ha raggelato, purtroppo l’ultima tac, appare la più veritiera delle ultime tre (l’ho sempre detto io che certi medici andrebbero radiati dall’albo), pensate che la penultima lascia tranquillamente in evidenza tutto ciò che all’ultima viene confermato, salvo che quello stupidissimo radiologo ha omesso di refertare il tutto; ora ditemi voi se non sarebbe il caso di passare presso la Procura della Repubblica. Domani sarò ancora in oncologia, per definire tutti i dettagli, mi sembrava strana la perdita di quasi 10 kg di peso nel giro di sette mesi, nonché una più accentuata mancanza di appetito, per tutto davo la colpa al sutent che mi procurava tutti questi fastidi, ma invece così non era, dentro di me si sta istaurando una vera e propria rivoluzione che, se non tamponata adeguatamente saranno guai seri.

Ragazzi che vi devo dire, io torno a combattere con le ultime cartucce che mi sono rimaste, finite quelle, mi darò una rassegnata ed aspetterò il mio turno, il più tardi possibile ovviamente, salvo miracoli dell’ultima ora con la ricerca. Vi farò sapere nei prossimi giorni il prosieguo di questa nuova avventura che grazie ad un radiologo imbecille mi tocca affrontare. Buon pomeriggio a tutti ed a risentirci.

Sono stato oggi a ritirare gli esami del sangue propedeutici alla tac. Gli esami di routine prescritti: emocromo, Q.P.E, K, Na, Calcemia, Ast, Alt, Alp, Ggt,sono nella norma,ad eccezione della creatinina 1,48.
Mi auguro siano buon viatico per la tac di Martedì prossimo,anche se sono consapevole che gli esami del sangue non sono sempre indicativi. Auguro a tutti i compagni di ..ventura giornate migliori e serene e notizie rassicuranti. “Si sta come d’autunno sugli alberi le foglie” diceva il poeta.

Ciao a tutti. Il controllo di ieri è andato bene, nel senso che le analisi sono perfette e mi hanno riprogrammato una TAC per il 2 febbraio. Cara Giuly, ho provato a dire se potevo tornare al dosaggio iniziale, ma visto che mi ha procurato degli effetti collaterali, primo fra tutti la pressione molto alta, dicono che questo è il dosaggio giusta per me.
Franco anche io ho fatto sei settimane di radio, ma senza alcun fastidio, sono sempre andata da solo, ma la zona che io ho irradiato è esterna!!!!
Tante condoglianze ad Erminio ed un abbraccio ad Alberto, Rossella e a tutti quelli che stanno passando un momento poco simpatico.
Ernesta sono felice di sapere che sei abruzzese, esattamente come me!!! Adesso abito nelle Marche, ma sono "abruzzesissima"!!!
Comunque, tanto per farvi compagnia, vi dico in breve che ho qualche altro inciampo, oltre al tumore e uno di questi è un grosso calcolo renale che mi costringe a portare, oramai da più di tre anni, uno stent ureterale (sostituito già diverse volte). Già ieri avevo dei dolori al fianco ed oggi sono diventati insopportabili, coì sono andata in Ospedale ed hanno visto che questo tubicino si è tappato, il rene non drena bene e si è dilatato. Domani mattina mi ricovero per sostituirlo di nuovo in attesa che mi facciano questo maledetto intervento per togliermi il calcolo. Spero di risolvere almeno questo problema e già ne ho un altro che mi aspetta: una cisti pelvica che ho già tolto tre volte e che si è rformata di nuovo...e poi c'è il ginecologo che mi aspetta...e poi...e poi....non ne posso proprio più!!!!!!!!!!!!

vai Monia che siamo tutti con te!! Della serie non faciamoci mancare nulla
Alberto sono esterreffato e costernato dalle notizie che ci dai.... sinceramente una segnalazione alla Procura (e per conoscenza ai vertici dell'Ospedale o Azienda presso cui lavora) circa l'operato, quantomeno superficiale e colposo, del radiologo io la farei. Giusto per ricordare a questa gente che loro non lavorano presso una catena di montaggio o presso il Catasto ma, con le loro diagnosi, hanno a che fare con la vita dei pazienti e su questo non si può essere superficiali specialmente se il referto era praticamente evidente ( si configura l'imperizia che a sua volta prevede la colpa grave del medico, base indispensabile per procedere)
Coraggio e avanti tutta a testa bassa contro la bestia!!! Come l'hanno presa in famiglia? Sappi che ti sono, se possibile, fisicamente vicino.
Erminio basta che su questo benedetto albero ci stiamo attaccati il più possibile
Buona notte a tutti

Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bianca.
A Beethoven e Sinatra preferisco l'insalata
a Vivaldi l'uva passa che mi da pi ù calorie
uh! Com' difficile restare calmi e indifferenti
mentre tutti intorno fanno rumore
in quest'epoca di pazzi ci mancavano gli idioti dell'orrore

Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bia
Sul ponte sventola bandiera bianca
Sul ponte sventola bandiera bianca.
Sul ponte sventola bandiera bianca...
Franco Morgan Alberto Nanni Ern Rosa Paolo E tutti quelli che nn si sentono"Moniaaaaaa...."nn arrendiamoci Il nemico ALIENO VUOL FARE DA PADRONE!!!!Cercheremo di contrastarlo per quanto ci sia possibile ,la grinta nn ci manca speriamo nelle armi!!!un grosso abbraccio a tutti!!!

Matilde, è inutile dire che hai una marcia in più!

in questi giorni quando leggo i vari mess mi vien da dire "ma che diavolo sta succedendo?"
Matilde hai ragione tu: la grinta non manca, speriamo solo che ci diano le armi giuste

Albè, capisco il la tua tristezza per Pino... ti fa onore
Quanto alla lettura della tac inutile dire che la cosa mi fa molto inc..... ma come diavolo ci si può comportare così? Franco ha ragione

Rossella è dura ma: resistere resistere resistere. Concentra le energie per il tuo papà

Severino per ora si comporta abbastanza bene. Sto aspettando comunque che mi diano appuntamento per tac controllo. Visti gli ultimi eventi un po di ansia si fa avanti

baci
ern

Per quanto riguarda l’esame della Tac la mia esperienza è completamente diversa. La visita oncologica infatti consiste nell’analisi attenta della Tac attraverso il computer senza che l’oncologo guardi la refertazione fatta dalla radiologia ma analizza le varie immagini valutandole e commentandole in mia presenza. Pertanto io credo che la responsabilità della lettura e relativa cura del malato sia dell’oncologo piuttosto che del radiologo. Tuttavia alla fin fine quello che veramente ci vorrebbe per tutti noi una gran botta di….LATO B

Affrontare una battaglia legale, ci vuole una forza psicologica notevole che a me in questo momento manca del tutto, tuttavia, quando le cose saranno chiare ed incontrovertibili, una mail un po’ piccantina alla sua direzione sanitaria gliela manderò senz’altro, così, giusto per fargli capire che fessi non siamo.
Oggi è la volta di Nanni, speriamo che almeno lui ci regala qualche buona notizia, se no, son cicciole.
Matilde, quella bandiera bianca bisogna ammainarla, qui ancora nessuno si è sognato di alzarla! Forse si sogna ad occhi aperti, ma tanto non costa nulla.

Ciao Ern, speriamo che Severino trovi un po’ di tranquillità e continui così, in bocca al lupo.

Oggi alle 15,00 sarò ancora in onco per definire tutti i dettagli della faccenda, con la speranza che il treno nel frattempo con questo benedetto protocollo parta così lo prendo al volo.
Buona giornata a tutti.

Si e' vero ultimamente ci sono capitate un po' a tutti delle vere mazzate tra capo e collo,ma dobbiamo ripartire con forza e volonta'.
Dobbiamo reagire il piu' positivamente possibile e sperare in tempi migliori,la primavera?speriamo non costa niente...
Un saluto a tutti.

Lorenza sono due giorni che non ti sentiamo........

Al, queste cose succedono anche qui, nei migliori ospedali; il radiologo non guarda tutti i settori ma solo quelli irelativi alla diagnosi. A me e' successa la stessa cosa, il radiologo non ha guardato la vena cava dove si stava sviluppando il tumore. La cosa migliore da fare e' reclamare attraverso l'oncologo, siccome anche lui e' parte lesa e ha piu' peso.
Qui dopo il mio caso c'e' stato un po di ripulisti.
Forza e coraggio, Giancarlo

Buona sera, sono ancora qui a fare qualche aggiornamento e, trattasi di questo: Oggi dopo una lunga chiacchierata con la dottoressa e, purtroppo confermate le lesioni in progressione nonché le nuove, si è concluso che il ritardo del cambio farmaco si traduce in 4 mesi, cioè dal momento in cui era stata effettuata la precedente tac, il cui radiologo (radiologo????) o zappatore che dir si voglia (senza offesa per i zappaterra tra cui mio padre) non ha visto uno, dicasi neanche uno ciò che la tac evidenziava in modo chiaro. Chiusa questa parentesi le decisioni prese sono le seguenti: per ora mi farò 15 giorni di riposo, che ci vuole per smaltire il sutent, nel frattempo si spera che parta questo nuovo protocollo con il farmaco axitinib ma, qui casca l’asino; è previsto per questo protocollo nuovo di pacca il doppio cieco, vale a dire 50% e 50%. Al 1° 50% gli viene distribuito l’axitinib ed al secondo 50 % gli propinano del placebo, ma non vi spaventate, il placebo consiste in, indovinate un pò? Il sorafenib alias nexavar, per cui se sarò paraculato mi prenderò l’axitinib se invece non lo fossi andrò a finire nel sorafenib, il che anche su questo punto porterebbe ancora un buon vantaggio ed è quello di sfruttare il sorafenib quando nel frattempo axitinib darà dimostrazione di se facendosi vedere un buon farmaco e quindi, all’esaurimento degli effetti del sorafenib si passerebbe automaticamente all’axitinib o, se quest'ultimo fallisse nel corso del protocollo, altro non rimane che rivolgersi all’everolimus. Forse ho fatto un ragionamento un po’ contorto, spero che capiate lo stesso. D’altronde la mente poco lucida di una giornata così tra viaggio e visita, non ne vuole sapere di stare li a pensare!
Buona continuazione di serata per voi tutti e buon pomeriggio ovviamente, a Gian dagli USA.

Cara Monia,mi spiace per tutto cio' che ti sta capitando,è proprio vero,agli zoppi calci negli stinchi! Comunque per cio' che riguarda il Sutent devi essere contenta nel senso che se il basso dosaggio ti tiene a bada il male è tutto ok!!! Almeno ingoi meno veleno per avere un ottimo esito,facci sapere per il resto.Un abbraccio
Caro Alberto,sono sempre più sconvolta e trovo sempre meno parole.In questi giorni non si legge proprio nulla di buono e il tutto demoralizza,anche Marco reggi reggi è scoppiato proprio in questi ultimi 5 giorni del ciclo,mi domando sempre più spesso se vale la pena di sopportare tutto cio' visto che le cose si mettono piuttosto male per tutti,ste terapie sono effettivamente valide come vogliono farci credere o siamo solo degli inutili topi? Poi mi rispondo che non abbiamo alternative tranne quella di provare e sperare di tirare il più possibile aspettando tempi migliori,ma arriverano davvero? la notizia che aveva dato all'inizio dell'anno lo staff Veronesi sembrava che avesse risolto quasi tutto,invece tutto tace...boh???Un'altra illusione? Per quanto riguarda la lettura tac a noi sono capitate due cose diverse: all'INT si fidavano del referto del radiologo,nemmeno la guardavano,in qualche caso chiedevano il consulto in radiologia,al'Humanitas l'oncologo legge il referto e poi guarda il cd in nostra presenza e lo commenta (quello che vede lo sa lui,noi ci dobbiamo fidare!!!) Ora vado a letto da Marchino almeno gli faccio un po' di compagnia,non posso fare altro,bacioni e buonanotte a tutti,speriamo in tempi migliori perchè così è un gran casino...

...in realtà non sò da dove cominciare...
erminio sentitissime condoglianze a te e famiglia con tutta la comprensione vi sono vicina
cara rossella sai anche a papà gli hanno sospeso la terapia e io d'accordo con l'oncologo gliel'ho messa giù così: dobbiamo sospenderla per cercare di ristabilire i valori non appena starai meglio la riprenderai...
l'importante è fargli mangiare qualcosa anche se strana (papà mangiava più che altro cose dolci) proponi a qualsiasi ora o chiedi a lui cosa vorrebbe, con il fegato "guasto" i sapori si alterano e poi il cibo dell'ospedale in genere non è gran che! non pensare al mio epilogo ogni caso è sè e se credi quando sei stanca di combattere prega a me ha aiutato ad aiutare anche mia mamma sii forte e non parlare di rassegnazione ma combatti se ci credi così glielo trasmetti anche solo con lo sguardo!! sorridi con lui sempre leggigli il giornale etc fallo sentire parte di te e lui per te combatterà vedrai!
alberto non mi permetto di dare consigli ma accantonerei la battaglia legale tu ne hai una + importante: però al radiologo una bella segnalazione và fatta la superficialità non è tollerabile! per il doppio cieco ti faccio il mio personale in bocca a lupo con affetto.
domani sarò ancora qui a leggervi e troverò tante buone novità ne sono sicura IL VENTACCIO DI QUESTO INIZIO ANNO DEVE CAMBIARE!!!