Salve a tutti, molti di voi non sanno neppure chi io sia,per dieci mesi questo forum è stato la mia forza, il mio coraggio, la grande speranza. E' da un mese che mi sono ecclissata, dopo la morte di mamma e gli ultimi quattro mesi di dolori e sofferenze atroci vissuti istante per istante con lei, ho avuto un tremendo crollo fisico e psicologico... redo fosse inevitabile.ALBERTO, MYTA,GIULY,MORGAN,MATILDE...persone SPECIALI ed ECCEZZIONALI mi hanno sostenuto nella dura e difficile battaglia di mamma, conclusasi il 27/11/08 .Oggi ricollegandomi al forum sono rimasta sconcertata nell'apprendere le novità di albonf,pur avendo già sperimentato la stessa esperienza con mia mamma, infatti,il grande IEO di Milano continuava a dirci possibile infiltrazione al cieco e solo dopo sei mesi a Palermo abbiamo avuto la conferma che era una grande e voluminosa massa che infiltrava il colon ed il peritoneo , ma ormai non c'era più nulla da fare.
L'unica cosa che sento di dire ad ALBONF è di non arrendersi, di non dar mai peso a nessuna delle nostre esperienze, poichè ogni situazione è un caso a se, lotta, lotta, lotta più che puoi, con forza, grinta, coraggio, serenità tutti,dico tutti , hanno bisogno di te dai tuoi familiari, ai tuoi amici, al forum tutto .Una sola battaglia persa, non può e non deve spaventare nessuno, devi andare avanti e guardare alla vita e al futuro con forza e grinta, pensa solo a te stesso fai tutto ciò che ti dà piacere , il tuo fisico ha bisogno di non sprecare neppure un briciolo d'enegia bensì di prendere più che puoi da tutto e da tutti.
Un grandissimo abbraccio e vai!........vincerai la guerra!!!

Vedo che Fragola si è connessa con piacere mi sembra di notare in lei una certa serenità grazie fragola x esserci vicina in questo momento!Un saluto x Simonetta!Alcuni di Voi si chiedevano come mai lorenza (Taupy) da qualche giorno nn si vedeva più connessa,questo sarà possibile domani o prima oppure al rientro, della visita di controllo di Cristiano presso il Prof.Pianezza spero e son certa che ci porterà ottime notizie !Cerchiamo di stare forti!Alberto so bene che tu hai una gran forza e un ottimo fisico son certa che riuscirai a portare avanti con successo questo nuovo percorso Auguri !buonanotte!

Susanna!.... che piacere leggerti dopo tanto tempo. Certo è che non hai trovato un momento particolarmente felice per venirci a trovare. Spero che il tuo stato d'animo non sia così nero come traspare e che tu possa riprenderti al più presto nel ricordo sempre verde di tua madre. Un abbraccio ed un grazie per esserci.
Alberto... che devo dire: che sia doppio cieco o orbo soltanto l'importante è che ti curino comunque. Il nex non ti sarà simpatico (chissà perchè non lo è neanche a me), ma se la sfiga dovesse accanirsi, meglio quello di niente! Goditi questi 15 gg di meritato riposo, non tanto per il fisico (lascia perdere il calcolo dei kg persi) quanto per la mente. Ritemprati nel migliore modo possibile (e solo tu sai qual'è) e sarai pronto, come sempre, alla prossima battaglia che NON E' e NON SARA' solo tua. Un caro saluto.
Un caro saluto anche a Simonetta, è sempre un piacere averti tra noi.
A tutti gli altri, anche oltre oceano, una buona notte ed a riserntirci a presto.
PS Nanni della tua Tac che notizie hai??

Eccomi,trafelata ma ci sono!! Ma quale bandiera bianca???? Ora propongo quella nera dei pirati, che nessuno si arrenda, la traversata è molto lunga e di scialuppe di salvataggio ne abbiamo ancora a iosa, quindi armate i cannoni, l'importante è mirare bene e NON PERDERE ENERGIE INUTILI. Alberto, hai ragione, per fare cause e controcause ci si avvelena il fegato, e quello è prezioso... sono di fretta ma torno domani, sempre che il mio figliolone mi lasci il pc.

Giulietta, non scoraggiarti, quello di cui ti rendi conto e non so da quando, io è dalla 1° capsula di sutent che lo avevo appreso dallo stesso oncologo che mi aveva tenuto a battesimo; ricordo che mi disse: il farmaco è sperimentale, è un buon farmaco, “descrivendomi minuziosamente tutti gli effetti collaterali che poteva portare”, contribuisce a dare un’aspettativa di vita più lunga e potrebbe ad un certo punto non funzionare più. Non è un farmaco miracoloso che va a guarire la malattia, ma tende a cronicizzarla e tenerla li ferma nel tempo.
Pertanto, avevo già in preventivo che prima o poi doveva capitare, anzi ritengo di averlo sfruttato al massimo delle sue potenzialità con tutti i sacrifici che tutti noi conosciamo. Sono d’accordo con te quando dici se vale la pena sopportare tutto ciò, infatti a tal proposito, ieri con la dottoressa abbiamo parlato appunto di questo aspetto, ho capito quindi, che è una tortura in tutti i sensi anche rispetto alla chemioterapia tradizionale, in quanto quest’ultima da gli effetti nefasti solo per qualche giorno ed anche peggiori, ma poi in genere conseguono almeno 6 settimane di intervallo dove il fisico si rigenera, mentre con il sutent e similari questo non avviene. Spero che Marco trovi la forza di poter sopportare questi brutti effetti fino alla scadenza naturale del farmaco che vi auguro sia il più lontano possibile nel tempo.

Mie care Susanna e Simonetta, è bello sapere che dalla tribuna d’onore arrivano fin qui nel campo, le vostre belle parole di incoraggiamento, vi assicuro che ce n’è sempre di bisogno. La vostra solidarietà nei nostri confronti è davvero encomiabile, io ne vado fiero di aver conosciuto anche solo tramite questo mezzo, persone come voi, GRAZIE!

Matilde, so come ti senti in questo momento, stare impotenti a guardare il secondo fallimento di un farmaco in così poco tempo, porta ad una delusione totale rispetto alle aspettative che ognuno in cuor suo riponeva. Come avrai notato chi più e chi meno l’andamento è sempre questo, la cosa che mi fa arrabbiare di più è sempre quella, cioè quando, illustrissimi luminari vengono in televisione e parlano di questi farmaci come miracolosi o, come una vittoria sul cancro, abbiamo constatato proprio sulla nostra pelle che così non è, per cui ritengo, che predicano bene, ma razzolano male; D’altronde, senza fare nomi (VE lo dirò in privato) Non avrebbero mai potuto fare certe carriere senza vendere del fumo con niente arrosto.

Oggi, dopo 60 giorni consecutivi a 37,5 mg, è il primo giorno senza sutent, già sento la differenza, per contro però sento che cominciano anche ad arrivare i guai respiratori, da domani quindi sotto cortisone e dai chi più ne ha più ne metta.

Eccomi di nuovo a casa. Due giorni di ospedale per fare questo piccolo intervento. Vicino al mio letto c'era una vecchietta che 20 anni fa, appena vedova e subito dopo aver perso anche i genitori, si ritrova a combattere una leucemia con due ragazzini da campare: ha capito che l'unica cosa da fare era combattere e così ha sempre fatto, fino ad oggi quando le hanno asportato una massa dalla vescica, ma è tuttora piena di forza e di coraggio, tanto da darne a tutti noi in camerata. Forse non è una medicina, ma di certo il coraggio e la voglia di non arrendersi danno una buona spinta!!!
Matilde, scusa, ma non ho capito se "tutti quelli che non si sentono Moniaaaaa" era un complimento!!!!!!
Il fatto che dite che il Sutent non fa guarire non è che mi piace molto!!!!
A presto.

Ciao a tutti,
innanzitutto ringrazio tutti coloro che mi hanno scritto, sapete mio marito ieri sera mi ha detto che esagero a leggere di qua, scrivere di là e via dicendo...dice che mi sto rovinando lo stomaco.
Io invece penso che innanzitutto aver trovato voi mi ha aiutato tantissimo e tutt'ora mi aiuta, ho conosciuto delle persone splendide anche nel momento del dolore e della tristezza.
In questi giorni sono riuscita cmq in presenza di mio padre a farlo ridere e soprattutto parlare, che per lui è difficilissimo. Ovviamente gli ho detto che il nex lo sospendiamo perchè non c'è stata riduzione, ma che la malattia è ferma lì. Ma non è il risultato che vogliono i dottori perchè deve regredire e quindi cambierà terapia.
L'ha recepito abbastanza bene, ma volete sapere cos'è successo poi???? Aviano ha steso una relazione dove proponeva o l'everolimus o cicli di chemio con farmaco VELBE, questa mattina sono stata in ospedale per attendere il primario che passasse per la visita mattutina e mi dicesse cosa intendevano fare...n.b. Notare che il primario è persona molto ma molto particolare e già il fatto che avessimo scelto Aviano rispetto al suo reparto ci faceva partire con una marcia indietro...
Fatto sta che stamattina uscito dalla stanza dice a me e a mia madre che lunedì comincierà con nuova terapia, che non prenderà in considerazione le proposte di Aviano in quanto in commercio ci sono farmaci biologici ben migliori, io ovviamente non ho posto obiezioni (ci ho già discusso una volta e mi è bastata) e gli ho solo chiesto come avviene e lui mi ha risposto che sarà un trattamento endovena ogni 15gg. HELPPPPPPPPPP!!!
Giuro che non mi capisco più, mio padre ha recepito la cosa e secondo lui sarà già peggio dei farmaci presi finora, ovviamente gli ho chiesto chi glielo avesse detto e lui mi ha risposto che secondo lui è così...
Bene a parte questo che vi giuro mi lascia di una perplessità incredibile, volevo dire ad Alberto che l'axitinib lo avevano proposto anche a noi ad Aviano quando siamo passati al nex, ma l'unica cosa che mi ispirava del protocollo era che sei seguito nei minimi particolari, per il resto però non mi piaceva tantissimo il discorso doppio cieco, anche se ho parlato con il professor Pianezza in merito a questo farmaco e all'epoca mi disse che il principio era lo stesso del nex, solo che l'axitinib è pfitzer mentre nex è bayer...Alla fine visto che cmq mio padre ha un grosso problema al fegato, e il nex viene usato anche per l'epatocarcinoma abbiamo optato per il nex. Anche perchè come dicevo tempo fa il marito della farmacista che conosco dopo aver partecipato al protocollo dell'assunzione nex 800 invece che 400 è riuscito a ridurre le masse e a risottoporsi ad intervento...quindi mi sa che qui continua ad essere un terno al lotto. Vi lascio perchè ho finito anche lo spazio per il post mi sa....
Ragazzi AVANTI TUTTA!!!SFRUTTIAMO AL MASSIMO OGNI GIORNO DATO IN PIU'!!!

Monia, non stare in ansia, i tuoi oncologi se hanno optato per il sutent mettendoti in questa sperimentazione, ciò vuol dire che in supporto ad altri farmaci possa fare la differenza rispetto all’assunzione solitaria, quindi tranqui che finchè funziona va bene così.

Rossella, hai proprio ragione, chi ci capisce è bravo, tant’è che molte volte come abbiamo avuto modo di constatare non ci capiscono molto neanche loro, non è che non conoscono la materia, ma non sanno effettivamente che pesci pigliare di fronte a certe situazioni. Se non ricordo male il carcinoma di tuo padre presenta una parte sarcomatosa collegata al fegato (non capisco se hanno fatto un prelievo per stabilire se è sarcomatosa o, questo si vede dalle lastre). Tuttavia, mi dispiace doverlo ribadire ancora una volta, si sono attaccati al sutent nella speranza che potesse ridurre le masse sapendo benissimo fin dall’inizio che ciò non sarebbe stato possibile. Dopodichè sono passati al nex essendo consapevoli che un paziente con tutte quelle masse non avrebbe risposto al trattamento; certo è vero, ognuno di noi si attacca a tutto nella speranza di potercela fare, ma ogni cosa ha i suoi confini ed al di la di questi non dovrebbe essere consentito a nessuno di andarci salvo per cose molto più certe e, non pensare neanche di andare ad infondergli della vinblastina ogni 15 giorni sapendo benissimo che anche in questo caso sarebbe come bersi un bicchiere di acqua fresca. Insomma, per farla breve, se non è operabile, mi sento di dirti di non farlo soffrire più di quanto ha fatto fin’ora con infusioni varie che debilitano peggio ancora o altri ritrovati. Riguardo ai farmaci di cui loro si vantano di averne tanti a disposizione, lasciamelo dire francamente, anche questo non è vero nulla, sappiamo che per il carcinoma renale a qualsivoglia cellula esso appartiene non c’è nulla per guarirlo, bensì qualcosa si è manifestato in questi ultimi 4 anni ed è quello di prolungare per un periodo più o meno lungo la sopravvivenza, ma rimane il fatto che questi sono solo 4 farmaci che agiscono similarmente e che poi finiscono il loro effetto, per cui, non facciamoci illusioni. Sempre in bocca al lupo.

caro Alberto, forse mi sono spiegata male. Io assumo solo il Sutent; prendo dei farmaci per la pressione troppo alta a causa del Sutent, ma niente altro. Chiederò subito spiegazioni ai miei oncologi su questo fatto che il sutent non guarisce, ma allunga la vita!!!

Monia, questo dicasi nei casi da carcinoma renale, non posso pronunciarmi oltre sul tuo di caso, in quanto probabilmente usano il sutent per non far tornare ad accendersi qualche cellulina girovaga che magari possa essere sfuggita quando hai eseguito l’operazione. Oggi questa medicina comincia ad essere usata in altri tipi di carcinomi per ragioni diverse. Le basi scientifiche ce le hanno in mano loro, quindi solo loro sanno quel che fanno. Per quanto riguarda la maggior parte di noi pazienti veniamo tenuti all’oscuro di ciò che combinano. L’unica cosa che mi sento di dire è che molti dei nostri pur bravissimi oncologi talvolta, azzardano con delle terapie per attaccare un carcinoma del tipo renale che nulla hanno a che vedere scientificamente parlando, in altre parole, se è stato palesemente dimostrato che un medicamento come la vinblastina, già molto efficace per certi tumori, per il carcinoma renale non serve a nulla, perché ancora oggi si sente dire che qualche oncologo propone ancora la vinblastina? Due le ipotesi o, questo non si è ancora aggiornato sulla materia oppure crede ancora nelle favole. Per quanto mi riguarda, a prescindere della parte scientifica di cui magari ci capirei ben poco, mi sono molto documentato per quanto riguarda il mio tipo di carcinoma, perciò, so benissimo quando mi vengono a raccontare qualche balla che non sta ne in cielo ne in terra. Al riguardo, sono sicuro che la maggior parte di noi ha già capito come stanno le cose, il guaio è che loro pensano che siamo noi a non aver capito. Un buon week end a te ed a tutti i nostri cari amici del forum.

Ciao a tutti,Sono polacca e vi scrivo da Varsavia. Il padre di una mia amica soffre di cancro del rene ed ha bisogno immediatamente di Sutent 50mg. Il problema e' che in Polonia costa tanto (circa 27mila zloty cioe' quasi 7000 euro). Vi volevo chiedere 2 informazioni di base che purtroppo non posso trovare in internet:
1. Quanto costa in Italia Sutent 50mg?
2. Dove lo posso prenotare?Esiste una farmacia online che lo vende?
E' molto importante perche il padre della mia amica non ha tempo da perdere.Recentamente sua malattia procede molto velocemente ed e' veramente disperato. Vi ringrazio di cuore per ogni risposta alle mie domande.

Cara Blania, è inutile dirti che, salvo essere milionari, oggi il sutent non se lo potrebbe permettere nessuno di noi, anche qui in Italia costa € 8714,00 confezione da 50 mg; attualmente da noi è disponibile nelle farmacie ospedaliere e viene consegnato ai pazienti gratuitamente. Posto che il tuo amico non lo può avere tramite mutualità con la propria assistenza sanitaria ed ammesso che se lo possa permettere, vi conviene approvvigionarvi in Germania dove da quanto sentito dire è più semplice l’acquisto senza tante pastoie burocratiche. Ti vorrei dare un consiglio a tal proposito, poiché oggi la Polonia fa parte dell’Europa unita, se avete un appoggio qui in Italia, fai trasferire qui il tuo amico in modo che si possa curare gratuitamente; un grande in bocca al lupo ed a risentirci.

Grazie mille per la risposta. Non mi aspettavo che sarebbe costato cosi tanto. In Svizzera ho trovato una farmacia che lo vende a 5720 euro..ma e' sempre tantissimo. Non conosco il tedesco percio non sono capace di cercare sutent ma troveremo qualcuno che lo fara'.
Invece per quanto riguarda l'assistenza gratuita in Italia, ho scoperto che purtroppo non e' possibile perche' riguarda solo i cittadini italiani(con la residenza italiana, che pagano le tasse),senno' verrebbe da voi tutto il mondo per fare questa cura a spese vostre e non sarebbe giusto.
Vi saluto di cuore, incrocio le dita e a risentirci

Buonpomeriggio!!ciao Blania,stavo leggendo il post di Monia...eh eh cara monia sai che il tuo nome doveva stare attiguo a gli altri che avevo nominati e..dopo scrivere "tutti quelli che nn si sentono"ma sai com'è son un po "arruffona"e spesso ne rileggo ne correggo buona serata x tutti...

La lesione cerebrale presenta dimensioni invariate ora con maggiore componente necrotica.
Lievemente aumentata la nota lesione allo scudo sacrale con rimaneggiamento osteolitico che si estende anche ai tessuti molli parasacrali.
Invariate le lesioni osteoliticheD4eD6eD7.
Altre lesioni osteolitiche a livelloD2eD3.
LInfogranulia a livello iliaco interno a dx.
Invariato nodulo polmonare.
Maggiormente evidente l'ispessimento pleurico basale bilaterale.

E adesso mi vado a fumare una bella sigaretta....
Un caro saluto.nanni.