Caro Nanni, con il tuo permesso, sembra essere di pochissimo fuori dalla stazionarietà, secondo mia ignoranza, anche se non alla grande il farmaco everolimus sta funzionicchiando. Nel giugno 2007 quando cominciavo a fare fatica a respirare decisi di smettere di fumare definitivamente, altrimenti ti facevo compagnia. Bene, dopo la siga, un cicchettino di buon whisky ce lo concediamo lo stesso anche se so, dopo starei sicuramente male. Un grande in bocca al lupo.

Alberto , l'abbinamento sutent+nex finora (vero che sono solo 4 mesi), rispetto alla chemioterapia cisplatino+etoposide, per noi è stato finora molto molto MOLTO meno invasivo... La chemio aveva completamente compromesso, in 3 cicli, tutto il midollo. Trasfusioni, polmoniti... altro che ritermparsi tra un ciclo e l'altro!
Nanni , non sono medico, ma da quel che capisco mi pare buona la tua tac, forse la sola stortura è quella dellla natica , come la chiami tu (culo, dico io)
Monia, il significato di "allungare la vita" rispetto a quello di "guarire" non è così lontano: se la malattia si cronicizza sarà come per un diabetico dipendere dall'insulina...questi farmaci sono finora stati sperimentati per bloccare le metastasi e non fare progredire la malattia, in oncologia si chiama guarigione solo quando è possibile rimuovere il tumore, macredo che tra poco tempo si potrà guarire anche con queste terapie. Purtroppo in questo periodo in piazza viviamo momenti difficili, ma (e questa è una scommessa) vedrete che alla fine di questo brutto inverno avremo dei bei risultati, ognuno con la sua nuova terapia.
Per il nostro medico il "non funzionamento"così precoce delle terapie è dovuto al fatto che questi farmaci siano usati in modo casuale ed empirico e non dopo aver valutato i recettori utili con una caratterizzazzione istologica, e non utilizzati in sinergia con altri farmaci simili ma non identici.
Per capire di più mi sto leggendo il suo libro, ma è un po'difficile per me dato che è tutta biologia , chimica ecc...
Blania, noi acquiistiamo i farmaci in germania, ma anche lì i costi sono simili a quelli polacchi, mi pare sui 7.200 euro... ma è sicuro che lì non ci sia un ospedale che utilizza questo protocollo? In teoria per il tumore renale non ci dovrebbero essere problemi ad inserire questo farmaco...
Matilde, Rossella, Giulietta, Ernesta, Myta, Rosa , ce lo prendiamo questo caffè???

non smette di......nevicare! In P.zza Sutent, abbiamo costruito il pupazzo di ... neve più grande d'Italia. Non vorrei entrassimo nel guinness dei primati perciò fate qualcosa!
Ragazzi, anche se con questo nuovo lavoro non ho più molto tempo per scrivere, vi leggo sempre, anche in arretrato; solo che poi non sempre ho la forza di rispondere. Non me ne vogliate.
Nonostante le molte persone positive che abitano questo forum, in questi giorni, un sentimento di disillusione mi ha colto alla sprovvista e non ho avuto il coraggio di dare a Mariella notizie di voi così negative. Soprattutto non ho parlato delle ultime tac di Franco e Alberto che sono i suoi miti, non perchè io le ritenga negativissime, ma perchè lei ultimamente si scoraggia facilmente e quindi perderebbe fiducia nel Sutent.
Più avanti le dirò che i nostri comuni amici stanno cambiando terapia. Perdonatemi questa piccola vigliaccheria ma Mariella pensa che il Sutent può perdere efficacia, sì, ma dopo un lunghissimo periodo (tipo 4 o 5 anni).
Erminio carissimo, ho saputo di tuo cognato. Inutile dirti quanto mi dispiace; il mio pensiero va' a tua sorella ed ai suoi ragazzi. Aiutali come tu solo sai fare: il resto lo farà il tempo.
Un abbraccio a Simonetta e a Susanna che son tornate a salutarci.
Un abbraccio più forte a Ross e Rosa che stanno vivendo un momento più che difficile.
Matilde e Morgan in bocca al lupo per quello schifoso versamento pleurico.
Nanni: passa ai sigari che fanno meno male (o anche questa è una balla che ci hanno propinato?). A parte la parola "lieve incremento.... necrotico" la tua tac non sembra malaccio: abbiamo interpretato male noi? Spero proprio di no.
Ciao Giuly e Marco, Paola e Edo, Monia, Paolo51, Gian, Ern e Severino, Myta e Gianmario, Bobo47, Lorenza e Cristiano.
Un bacio e un monumento ai nostri eroi Alberto e Franco, che, dopo uno sbandamento iniziale, hanno messo gomme da.. neve e catene, e con il solito lungimirante ottimismo continuano a trainare questa lunga cordata verso la salvezza.
Dolce notte a tutti, anche a chi per colpa dell' "annite" ho involontariamente dimenticato.

Speriamo che lo sia vermente ,almeno in quanto al tempo sembrerebbe di si nn è freddissimo e sembra che un timido sole stia per illuminarci..per il resto vedremo!Nanni ,nn fumare che il fumo fa venire il tumore...scusami ma nn riesco a volte a controllarmi!Ciao Lauretta che piacere quando ti fai sentire un abbraccia a MariellaCiao Taupy!Ieri sera abbiam avuto amici a cena,doveva essere un momento di svago, invece siam rimasti a ricordare i vecchi tempi ...e come era bella quella vita spensierata !si ma con la cosa + straordinaria che nn sapevamo di avere"la prospettiva di un ottima salute"un futuro sereno!nn solo noi ,adesso siamo coinvolti in questa morsa di sofferenza, pure un amico che nn ha ancora 54 anni ci lascerà a breve ;diagnosticato 20gg di vita ,un glioblastoma ,lo porterà via sia alla sua famiglia che a noi.l'unica cosa in questo caso x me è un dono ,che dovrebbe esser concesso a tutti, mentre nn è affatto così....In questo caso nn c'è sofferenza se nn quella psitica di rendersi conto delle ondizioni(pian piano si sta immobilizzando tutto)che pur è atroce ma suppongo che unire sia quella fisica che quella psitica sia molto più straziante.si ma adesso Barzellettina....

Un camionista si ferma a un semaforo rosso.
Da una macchina dietro di lui scende una bionda, che si avvicina al finestrino e bussa:
- Mi chiamo Cindy, lei sta seminando il carico lungo la strada!!!
Il semaforo diventa verde e il camionista riparte. Ma al semaforo dopo la scena si ripete. E anche a quello dopo, e a quello dopo, e a quello dopo ancora.
Finché l`uomo, esasperato, risponde a Cindy:
- Io sono Roberto, siamo in inverno, e questo è uno spargi sale...a + tardi Buonadomenica!Maty..

Cara Lorenza,
lieve incremento...necrotico è musica per le mie orecchie.
Significa che una parte della massa tumorale è necrotizzata,cioè morta.
Sono gli altri aumenti che non mi picciono proprio...
Everolimus sperando... si vedrà.
Cara Matilde,
so che il fumo fa venire il tumore,ma avendolo già metastatizzato provo ad ...affumicarlo.
Un caro saluto a tutti.nanni.

Matilde sei mitica!!! Leggendo il tuo post mi sono demoralizzata e volevo scrivere qualcuno dei brutti pensieri che vagano nella mia mente, senza il mio permesso!!! Però la barzellettina mi ha fatto fare una bella risata e quasi quasi vado a vedermi paperissima con mio marito e mia figlia...
Buona Notte a tutti

Scusate, posso, sicuro che non creo disturbo?!
Mi introduco, giusto giusto per lasciare i saluti ed augurarvi una buona notte, però poi man mano che scrivo, mi lascio prendere la mano, ma non per polemizzare così come ogni tanto mi concedo a ragion veduta, solamente per puntualizzare qual cosina che mi vaga per la mente. Lorenza, non è che voglio contraddirti, a me così me l’hanno venduta la storiella della chemio e così l’ho scritta, sicuramente ogni medaglia ha il suo rovescio ed a ognuno fa effetto differente, che posso dire al riguardo non essendoci transitato, prendo per buona quello che dicono, poi se dicono balle saranno smentiti dai diretti interessati come del resto hai saputo ben fare. Di una cosa sono sicuro, 30 mesi di sutent mi hanno letteralmente demolito, a volte guardo la mia ombra e la vedo sempre più piccola, mi guardo allo specchio e non mi riconosco, anche se dentro di me c’è sempre la voglia di reagire. Sta di fatto che la vita è preziosa, il sutent ce l’allunga e vero, ma ci toglie tutte quelle prospettive che un tempo erano i nostri sogni, non ti puoi permettere di fare questo o quell’altro, insomma si vive in una campana di vetro stonata.
Lauretta mia, finalmente ti si rivede da queste parti, fai bene a non dire a Mariella le nostre angosce, non se ne gioverebbe per nulla, tienila al riparo di tutte queste situazioni disastrate, un abbraccio.
Franco, quando non ti vedo transitare per almeno un giorno la cosa non mi convince, cerca di uscire allo scoperto ed infondi ottimismo ai compagneros così come sai fare tu.
Caro Nanni, a quella musica bisognerebbe togliere qualche piccola nota stonata e poi è fatta, avanti con Everolimus e chi più ne ha più ne metta!
Matilde, Cindy è proprio stupidina, ma il camionista (stronzo) non glielo poteva dire subito che eravamo in inverno e che quello era del sale????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Viaggio di nozze per Carmela e Salvatore.
Partiti dalla Sicilia arrivano a Genova.
Carmela, accarezzando il petto villoso di Salvatore, esclama:
"Domani, Salvatore, andiamo a Rapallo?".
"E pecche', non ti piace peluso?".

Cari amici eccomi qui… Oggi effettivamente non sono dell’accordatura giusta, tutta la giornata ha suonato un po’ stonata. La notte non è stata tranquilla come le precedenti, sia per la tosse sia per una sorta di insonnia che mi ha svegliato alle 6 e non mi ha fatto più dormire. Durante la giornata ho avuto la pressione alta, cosa che non succedeva da mesi ormai, con il classico mal di testa ecc.
Comunque come ho appena detto a mio fratello, si continua e si va avanti sempre!!
Caro Alberto, sinceramente il tono degli ultimi post non mi è piaciuto tanto. Capisco il momento che stai attraversando ma la vena di rassegnazione mista a vittimismo non mi è proprio piaciuta. E’ vero che nel mondo scientifico le idee non sono tra le più chiare, è anche vero però che la ricerca va avanti e se dovrò attaccarmi a qualsiasi farmaco pur di dare tempo alla ricerca, lo farò senza tanti problemi (ovviamente finchè il fisico e la mente me lo concederanno). Nel 2001 sapevo benissimo, dopo il fallimento della terapia con interferone e interleuchina, che la vinblastina era acqua fresca… però all’epoca non c’era altro ed ho accettato una pompa ad infusione diretta, attaccata al petto tramite un port, che iniettava il farmaco 24 ore al giorno. Sono andato avanti fino all’aprile 2002 quando, grazie alla ricerca e sperimentazione, non hanno aperto anche alle metastasi del tumore renale il protocollo del trapianto allogenico di cellule ematopoietiche. Sapete bene come è andata!! Allora gente diamo tempo alla ricerca, diamo fiducia a quei pochi stupendi cervelli che abbiamo a disposizione e speriamo di resistere, lottando, arrampicandoci sugli specchi, mordendo la vita a denti stretti, fino al momento opportuno. Ovviamente sono ben conscio che, come tutte le guerre, ci saranno dei caduti; a loro andrà il nostro ricordo ed il rammarico ma purtroppo questa è la vita… pensate alla madre siciliana che portava in grembo due gemelli ed è morta investita! Chi siamo noi per voler ipotecare il futuro e di conseguenza la durata della nostra vita?? Carpe diem! E divertiamoci fintanto possiamo. La malattia e tanto meno la terapia non hanno tarpato le ali delle mie ambizioni, dei miei sogni.. Sono ancora io quello che vedo ogni mattina allo specchio. Si sono forse allungati i tempi di esecuzione, qualche sogno è stato momentaneamente riposto in un cassetto ma, almeno per il momento, non faccio una vita da disdegnare. Spesso mi guardo intorno e vedo le persone, i giovani decisamente sani, che conducono una vita vuota sprecandola in vizi e autodistruggendosi. Non posso minimamente paragonarmi a loro.
Questo predicozzo, scusatemi e passatemelo, per incitare tutti, nessuno escluso, ad andare avanti così come vi ho conosciuto in questi mesi di forum. Guardatevi indietro e vedrete, leggerete, messaggi carichi di speranza scritti da voi e non da estranei con frasi di circostanza… Siete gli stessi di 6 - 8 mesi fa.
Nanni, accontentiamoci della necrotizzazione sperando che anche le altre defungano per asfissia.
Laura lascia perdere .. non dare le ultime notizie a Mariella, non servirebbe a nulla. D’altronde nessuno può ancora dire quanto può durare l’effetto del sutent, 2 – 3 – 5 anni chissà e allora perché farle perdere fiducia? Un abbraccio
A tutti un buona notte da Franco

sono pienamete d'accordo con te!
l'incoraggiamento che hai dato è esemplare e se tutti voi prendendo la vostra terapia la prendete con la fiducia che questa E' efficace forse l'effetto benefico si amplifica...
non voglio cadere nel banale ma anni fà per certi tipi di tumore non c'erano molte cure prima tumore era = a sentenza sicura
ora tumore= a sperimentazione, terapie... almeno la sentenza ora è un pò più dubbia di prima!!
forza credeteci e non fa nulla se ci si vede diversi allo specchio dentro siamo sempre gli stessi e poi si può sempre fare a meno di tanti specchi! come dell'orologio! l'importante è vivere bene l'attimo che abbiamo da vivere e i progetti non serve più farli perchè si vive bene quel momente vissuto BENE!
(è contorto ma non riesco a fare meglio)
un bacio a tutti e "barcollate ma non mollate!"
ciao

Franco, non mi fraintendere, la mia vena polemica nei confronti di certi personaggi che sparano alto per poter raggiungere una preda che ormai è fuori tiro non mi sembra sia vittimismo che dir si voglia, è solo una costatazione dei fatti di una amplificazione eccessiva di certi contenuti che se paragonata a dieci anni fa può anche andare bene, ma rapportata al giorno d’oggi non va bene per nulla. Tutti i discorsi si possono interpretare a proprio modo, io penso di aver voluto solo guardare in faccia la realtà, inteso che, sin dal primo momento non mi sono mai illuso di una sopravvivenza ultradecennale. Sono d’accordo quando dici di lasciare il tempo a quei magnifici ragazzi della ricerca il tempo per realizzare di più e più efficace, Non ritengo inoltre significativo il fatto di rapportare eventi di cronaca sulla nostra qualità della vita. In questi 5 anni ho imparato molto di più degli ultimi 25 anni, ad ogni cosa do esattamente il significato per quello che è, ogni disgrazia ha dei risvolti più o meno unici, non mi consola il fatto che c’è comunque stato di peggio di quello che a me è capitato, me ne dispiace immensamente, diverse volte me la sono presa con il Padre eterno perché certe cose non debbano accadere, ma niente da fare, ogni giorno se ne sente una nuova ed io mi rattristo più di quanto non faccia per me stesso. Dunque per concludere, il vittimismo non abita dalle mie parti, la polemica viva per certe balle che ci vengono a raccontare, quella si che rimane insita dentro di me, preferisco sempre che mi senta dire una triste verità piuttosto che una grossa bugia consolatoria. Sono felice di essere ancora un sopravvissuto, ma non sono per nulla contento di come sono sopravvissuto, non posso fingere con me stesso dicendo che ho vissuto esattamente come prima, sono contentissimo quando sento dire a qualcuno che ciononostante la sua vita non è ancora cambiata.
Buona notte a tutti.

Buongiorno a tutti e buona settimana, mi sento solo di dire a inizio di questa nuova settimana, che dobbiamo ripartire dall'incitamento di FRANCO dalla spinta che ci da con il suo ultimo post.
UN ABBRACCIO Erminio.

Buongiorno a tutti ragazzi...
scusate l'assenza ma da due settimane abbiamo problemi di collegamento a casa nostra, potrei scrivervi dall'ufficio...ma sembro una ladra...mi guardo in giro per essere sicura che nessuno si accorga che sto facendo altro...credetemi non è bello!!!!
Cmq vi seguo sempre...ogni passo...ogni post..., ogni giorno stampo tutto ciò che c'è di nuovo e porto a casa i fogli per farli leggere a mio marito!!Edo domani va a fare gli esami del sangue, poi settimana prossima Tac..per vedere se l'amico Nex fa il suo dovere....
Alberto dove sarai di bello lunedì 26 gennaio? noi siamo a Pavia se vuoi....ci si organizza!!! grazie per lo scritto Franco...sei di aiuto anche per noi che vi siamo accanto giorno e notte..per tutta la vita!
Matilde..sei una vera forza della natura.. vi siamo vicini..forza!
un abbraccio a tutti.

Alberto e Franco siete le 2 facce della stessa medaglia... non vedo che conferme di uno nell'altro, dai vostri post, cambia soltanto la voce. Alberto, la tua è la voce dell'insofferenza, non della resa... A volte la scambi per rassegnazione, ma se ci pensi bene è rabbia, e la rabbia è di chi si ribella, non di chi si arrende! Ad ognuno il suo modo di andare oltre questi caccosi referti TAC, ad ognuno la sua maniera di superare il fossato, di difendere il castello, insomma di REAGIRE!
La traduzione di entrambi è che si va, che si va, che SI VA!!!!! Come gli antichi cavalieri di excalibur (riguardatevi questo film!), Parsifal trova infine il Graal...
Vedrete, sono convinta che la primavera porterà buone novità.
Dopo la salita in genere c'è la discesa. Usate quel che volete - Fede, rabbia, volontà - ogni cartuccia è buona per i nostri cannoni

Aria greve in Piazza Sutent: un mitico cavaliere ha accusato un attimo di smarrimento,ma è comprensibile la guerra è dura,difficile e poi un cavaliere è sempre un uomo con tutte le sue debolezze e sentimenti e quando un cavaliere si rivela umano con qualche fragilità è ancor più ammirato e stimato. Auguro a tutti momenti più sereni

Le versioni medievali di questa leggenda variano l'una dall'altra, ma tutte raccontano di un ragazzo nato e cresciuto nella foresta. Sir Parsifal of Relkkad (questo il nome completo) sin da bambino mostrò di avere le qualità di un grande cavaliere. Il suo cuore puro, la sua volontà nello schierarsi sempre contro il male in ogni sua forma, il suo enorme coraggio e la sua onestà lo resero incapace di allinearsi al suo mondo fatto di soprusi e di ingiustizie. Proprio durante un suo viaggio per il mitico mondo di Irc ebbe il primo vero incontro con la magia. Vedendo un'inerme volpe essere aggredita da un gruppo di uomini, decise di intervenire in difesa del povero animale umiliando i cacciatori vigliacchi che l’aggredirono per puro divertimento. La volpe per sdebitarsi, svelò la sua vera identità trasformandosi nel drago magico Retth, condottiero del fuoco dagli immensi poteri magici. Retth risvegliò anche i poteri magici che Parcival nascondeva dentro il suo cuore. Insieme intrapresero un lungo cammino attraverso le lande del magico mondo di Irc sconfiggendo il male ed aiutando i più deboli e gli oppressi. Assieme a Retth entrarono nelle terre di Camelot, regno di re Artù e dei cavalieri della tavola rotonda, un mondo fatto di onestà e di giustizia. Parsifal si unì a Re Artù e con lui iniziò a combattere le Oscure forze del male assieme ai prodi cavalieri del regno di Camelot. La notorietà di Percival è, inoltre, dovuta ad una versione secondo cui egli sarebbe il cavaliere della cerca del Graal che più è andato prossimo alla conquista. Egli avrebbe infatti trovato il Re Pescatore, discendente di Giuseppe d'Arimatea, e, banchettando alla sua mensa, avrebbe visto il Sacro Graal e la lancia di Longino, da questi custodite. Tuttavia, non avrebbe bevuto alla sacra coppa per non aver chiesto di più sul loro conto, peccando con ciò di timidezza.

Estratto da "http://it.wikipedia.org/wiki/Parsifal"