Alberto, Franco, Lorenza siete davvero molto gentili con me. Grazie perchè mi siete sempre vicini e mi sostenete, come tutti gli altri del resto!!! E' solo che ieri è stata una brutta giornata, non mi sentivo di parlare con nessuno, ho tenuto anche un brutto comportamento con i miei fratelli che volevano darmi una mano economicamente. Oggi ovviamente ho parlato con mio marito, ma lui è molto ansioso, quindi ci devo andare cauta, altrimenti diventa un ulteriore pensiero per me. Ancora non ho digerito il fatto che non potrò mai dirmi guarita, perchè ce l'ho sempre messa tutta, ho sopportato tutto quello che c'era da sopportare, pur di arrivare alla meta, invece oggi mi dicono che molto probabilmente non ci arriverò mai. Scusate, ma non ce la faccio ad ingoiare questo boccone amaro e mi ha un po' trascinata in una depressione che forse già c'era, ma riuscivo ancora a controllare. Che stronzi!!!!! Adesso a 25 mg sto praticamente bene, come prima, niente di cambiato, tranne le pasticche per pressione. Che ne dite se insisto per tornare al dosaggio di 37,5 che mi aveva regalato una diminuzione della massa?? Quando gliel'ho proposto mi hanno detto che si riscia di dover sospendere per i troppi effetti negativi. Ma fino a quanto si riesce a sopportare questi maladetti effetti negativi?? Potrebbe davvero essere così dura sopportarli?? Grazie a tutti

Cara Monia,
se potessi darti un consiglio sarebbe quello di insistere per tornare alla dose di 37,5 che ti aveva prodotto una regressione della massa.
La mia personale esperienza dovrebbe incoraggiarti.dose di 50 mg per oltre 2 anni consecutivi con minimi effetti collaterali.
Se dobbiamo sparare al NEMICO non facciamolo armati di pistole ad acqua.
Non penso tu sia colpita da depressione.questa è una malattia,curabile,ma terribile.
Sei logicamente sfiduciata ma sicuramente hai le capacità di reagire.
E sopratutto non vittimizzarti pensando al passato e a quante ne hai passate...ma pensa con fiducia,speranza e perchè no con"incazzatura"al futuro.
Una mia cara amica mi disse che quando c'è da tirare fuori le "balle" le donne ne hanno almeno il triplo degli uomini.
Non sto ovviamente parlando in termini anatomici.
Un caro saluto.nanni.

Mia moglie è affetta da carcinoma renale: le è stato asportato il rene. Adesso è in terapia con sutent (50 mg die) e oggi è il primo giorno del secondo ciclo, da ieri si lamenta del mancato movimento di entrambe le gambe. Qualcuno può darmi il suo parere? Grazie...

Cara Monia, ti prego, ora anche tu dacci una speranza, riesco perfettamente a capire come ti senti, la delusione è sempre un boccone amaro da sopportare, sappi che fino allo scorso Aprile, in cui feci l’ingresso in questo bel forum con questa magnifica gente, mi ero ritrovato a combattere da solo con solo il sostegno dei miei più stretti familiari, sentivo che ciò non bastava, qui ho conosciuto persone eccezionali, non li annovero per non fare torto a qualcuno che potrebbe sfuggirmi, con loro ho ritrovato un po’ di fiducia in più, ascoltando le loro storie e le loro peripezie. Ora tu fai parte di diritto di questo gruppo e sei la capostipite di questa sperimentazione come Nanni lo è stato per tutti noi, perciò sicuramente molte persone che ci leggono nutrono su di te molte speranze. Lasciarsi andare e cadere nel baratro il passo è davvero breve, quindi spero che ti risolleverai dicendo a te stessa che ce la dovrai fare. Se anche con mg 25 non vi è un aumento esponenziale di malattia, vuol dire che su di te sta perfettamente funzionando, non poniamoci limiti di tempo, io ne ho avuto per trenta mesi, so che non è sufficiente, ma cercherò di mettercela tutta affinchè possa essere agganciato ad ulteriori ritrovati più consolidati che ci diano una maggiore speranza. Sei una persona fin troppo intelligente per andare a cadere in depressione. Continua così come hai fin’ora fatto, portando tu stessa il coraggio agli altri membri della tua famiglia, ciò ti farà sentire forte, determinata ed al centro dell’attenzione, può essere che ciò ti aiuti a superare certi tristi momenti che purtroppo devo dirti capitano spesso anche a me, poi però mi rialzo tutto lacero e ricomincio a combattere, un abbraccio.

Ciao Peppe il Sutent da come effetti collaterali il dolore a mani e piedi, mia moglie lo ha fatto per piu' di un anno poi ha cambiato perche' la malattia aveva ripreso a camminare, ma non ti scoraggiare perche' un amico sono tre anni che lo fa e ha avuto la remissione delle metastasi, e adesso con un dosaggio piu' basso si mantiene e cammina benissimo, auguro a tua moglie di resistere i primi cicli, dove gli effetti collaterali li sentira' tutti, poi si calmano andando avanti con il tempo, e se vedra' le Tac come quelle del mio amico, ti assicuro che comincera anche a correre.
per le screpolature di mani e piedi, c'e' una pomata tedesca si chiama
"Felde-Apoteke"- si ordina su internet, e se qualcuno che legge conosce altre vie spero che te le comunichi.
Forza, e coraggio stagli vicino e andiamo avanti, noi passiamo all'ottavo anno..........facciamoci forza ciao

grazie pomy59 mi hai sollevato anche se ho ancora dei dubbi in quanto temo che l'insensibilità alle gambe non sia dovuta al sutent bensì ad una metastasi all'acetabolo gamba dx che in verità è stata il campanello d'allarme che ci ha indotti ad indagare approfonditamente sul malessere di mia moglie. Dunque fatti i dovuti controlli si è scoperto carcinoma renale a cellule chiare con invasione della vena cava. Quindi, operata il 1/10/2008 a san Giovanni Rotondo, ha iniziato la terapia sutent 1° ciclo il 08/12/2008 in quanto dalla tac erano risultati noduli al fegato e ai polmoni.

un saluto a tutti voi che vorrei citare uno per uno, oggi avete scritto tanto e con attenzione mi sono aggiornata monia vorrei dirti tante cose ma sono un pò senza parole una cosa certamente devo dirtela: mettici l'anima e abbi fiducia e speranza tieni duro e tutto sarà un brutto ricordo!
un saluto a pomy sei capitato nel posto "giusto" per calore vicinanza e solidarietà....
tantissimi saluti a tutti con affetto

salve a tutti e un saluto particolare ad albonf sono entrato nel forum per sapere effetti del sutent in quanto mia moglie dopo il I° ciclo e la pausa ha avuto la immobilizzazione degli arti inferiori, è un effetto collaterale?

Ciao Peppe -e tutto il forum- hai scritto che ha interessato la vena cava, posso chiederti se e' stata operata? oppure ha iniziato subito la terapia, ti ho chiesto questo perche' nel 1983 a mia moglie e' stata fatta la stessa diagnosi, e che non potevano operarla, a Roma, ma io ho trovato chi la operava, e e' andato alla grande l'intervento, e' stata sostituita la vena cava con una protesi in "Goretex", e siamo andati avanti con piu' fiducia.

ciao da Franco

Grazie Albonf, per i viaggi, ormai, abbiamo fatto buona esperienza, Milano e' diventata casa nostra, sono cinque anni che siamo "clienti" del S.Raffaele
per la chirurgia, Roma pr l'Oncologia.
chiedero' sicuramente del protocollo, ti faro' sapere.
saluti da Franco

Vedo che con Peppe anche la Puglia è entrata a far parte della nostra famiglia. Ciao e benvenuto in questa piazza dove ci raduniamo per parlare delle nostre comuni disgrazie e per tirare fuori, dalle nostre esperienze, qualcosa di utile per tutti. Io non posso aiutarti, non ho avuto sintomi del genere benchè gli altri normalmente conosciuti li ho provati e li ho tuttora quasi tutti.
Voglio sedermi accanto a te Monia, stringerti le mani e guardandoti negli occhi, che mi immagino scuri, profondi e lucidi (non so se per incazzatura o per angoscia), dirti che i tuoi sentimenti di questi giorni sono più che leciti e comprensibili. Devi metabolizzare il fatto che anni di sacrifici, di lotte e sofferenze sono serviti non a guarire completamente ma SOLO a restare stabile, a non peggiorare e che questo, forse, sarà il tuo destino per tanti, tantissimi anni a venire. Ti invito però a sperare, ad avere fiducia nel futuro e nella cura perchè, come ho già detto, esiste una non trascurabile percentuale di casi in cui il sutent ha portato ad una regressione completa o quasi delle metastasi (vedi il caso citato da Pomy). Non sto a ripetere quanto hanno saggiamente detto Nanni ed Alberto, parole di cui condivido appieno il senso. Ora non so se il dosaggio di 37.5 ti è stato o meno particolarmente gravoso; un motivo valido lo devono pur aver avuto i tuoi medici se lo hanno cambiato diminuendolo. Da quanto capisco il dosaggio a 25 funziona benissimo, non ci sono diminuzioni delle masse, è vero, però non ci sono stati nemmeno aumenti e gli effetti collaterali si sono limitati al solo aumento della pressione. Purtroppo ogni organismo reagisce in modo diverso alla quantità di sutent assunta: Erminio assume 50 mg e praticamente non ha effetti collaterali avversi; Alberto con 50 aveva perdite di sangue da ogni orifizio o quasi e quando smetteva andava in crisi di asma; io con 50 mi sono piagato le parti intime e bocca a carne viva ecc. Questo per dirti che gli effetti collaterali possono essere molto fastidiosi, quasi invalidanti (io ho delle ustioni al piede dx che riesco a camminare con fatica e dolore, altrettanto dicasi per pollice e indice delle mani che non mi permette nemmeno di aprire un tappo di bottiglia). Sinceramente opterei per continuare questo dosaggio, almeno fintanto che funziona così egregiamente, perchè stare male? "Non è detto che aumentando la dose l'effetto sia maggiore, l'importante è la regolarità nell'assunzione": questo è quanto mi è stato detto dall'oncologo di riferimento quando, dopo i casi di tossicità, mi diminuirono la dose ed io protestai. Coraggio, continua così, smetti di essere arrabbiata con il mondo intero e riprendi a coccolare tuo marito che ti farà un sacco di bene; goditi la tua stazionarietà così come un diabetico vive la sua dipendenza da insulina: anche lui non potrà mai dirsi guarito per il resto della sua lunga vita però, almeno penso, si gode la vita al meglio delle sue possibilità, con tutti i suoi limiti e le sue imposizioni.... un grosso abbraccio.
Bobo buona la tua storiella: è proprio vero noi maschietti abbiamo solo due neuroni che conoscono solo un limitatissimo numero di parole e tra queste sesso e soldi li fanno andare in tilt!
Un caro saluto a tutti e buona notte da Franco

QUESTA POESIA L'HO SCRITTA PER MIA MOGLIE IN UN MOMENTO DI DIFFICOLTA TERAPEUTICA, VOGLIO FARVI PARTECIPE DI QUELLO CHE PUO' PASSARE ALLA TESTA DI UN MARITO CON LA MOGLIE SOFFERENTE:

************“”DOLCE RIFLESSO””**********************

SU…IN ALTO,
DOVE LA TERRA NON TROVA CONFINE,
DOVE L’ODIO NON TROVA L’ECO,
DOVE PROVI LA GIOIA DEL SILENZIO,
E’ LI CHE NASCE L’AMORE.
E’ LI CHE IL SENTIMENTO OPPRIME GLI OBBLIGHI
D’UNA VITA DI SPECCHI COLORATI,
SPECCHI CHE TI FANNO “APPARIRE”,
SPECCHI CHE TI FANNO SOGNARE,
SOLO SPECCHI…….
NON RIUSCIRANNO MAI A FARTI “ESSERE”
NON HANNO MEMORIA,
NON HANNO STORIA,
HANNO SOLO IL MERITO
DI FARTI VEDERE LA VITA
COME TU LA DESIDERI,
NON POTRANNO MAI COLMAR LE TUE PENE,
NON POTRANNO MAI CONSOLARE IL TUO DOLORE,
NON POTRANNO MAI ASCOLTAR LE TUE GRIDA.
INVECE,…..LASSU’ IN ALTO…..
STAI CON TE STESSO,
COMBATTI IL TUO INCONSCIO,
CIO’ CHE AMI, NELLO SPECCHIO DELLA TUA VITA,
SI MANIFESTA A TE CON UN DOLCE RIFLESSO,
NEL TEMPO POTRA’ COLMAR LE TUE PENE,
CONSOLARE IL TUO DOLORE,
ASCOLTAR LE TUE GRIDA CHE ECHEGGIANO
NEL TEMPO INFINITO.
A Te Mariella
Specchio della mia vita
Franco 23 novembre 2001
*****************************************************
DAL LONTANO 2001 HO SCRITTO TANTO, MI HA AIUTATO A DIRE A "LEI" QUELLO CHE PENSAVO E PENSO, CHE FORSE A VOCE NON AVEVO IL CORAGGIO.......

UN ABBRACCIO A TUTTI E TUTTE

ALLA VITA di Nazim Hikmet

La vita non è uno scherzo.
Prendila sul serio
come fa lo scoiattolo, ad esempio,
senza aspettarti nulla
dal di fuori o nell'al di là.
Non avrai altro da fare che vivere.

La vita non é uno scherzo.
Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che messo contro un muro, ad esempio, le mani legate,
o dentro un laboratorio
col camice bianco e grandi occhiali,
tu muoia affinché vivano gli uomini
gli uomini di cui non conoscerai la faccia,
e morrai sapendo
che nulla é più bello, più vero della vita.

Prendila sul serio
ma sul serio a tal punto
che a settant'anni, ad esempio, pianterai degli ulivi
non perché restino ai tuoi figli
ma perché non crederai alla morte
pur temendola,
e la vita peserà di più sulla bilancia.


a più tardi...il dovere mi chiama!!
Pomy...non ho parole per descrivere l'emozione mentre leggevo il tuo scritto...
un abbraccio.
Paola

Buongiorno a tutti!
Ben arrivati (si fa per dire) a Pomy e a Peppe. Mi spiace dover condividere queste dure esperienze, ma in questo forum troverete sicuramente risposte a tante domande oltre a calore, amicizia, conforto, sostegno
Caro Peppe seguo questo forum ormai da tempo ed ho registrato tutti gli effetti collaterali del Sutent; non mi sembra che mai nessuno si sia mai lamentato di immobilizzazione agli arti. Spossatezza si, ma immobilizzazione mi sembra di no.
Cara Monia perdonati il momento di debolezza (più che giustificato) e vai avanti a denti stretti. Non sentirti in colpa se alzi la voce con fratelli e amici. Capita a tutti il momento di sconforto che fa perdere la bussola. Vedrai che loro avranno già dimenticato tutto. I tuoi dubbi sul dosaggio li capisco pienamente (con il papà ho vissuto un po la stessa cosa sino poi a passare al Nex) Ma chi più del tuo oncologo può aiutarti. Cerca con lui un momento di confronto, esponi i tuoi dubbi con sincerità e vedrai...

Albè: "un diritto sancito dalla costituzione ed uguale per tutti, cioè quello di curarsi allo stesso modo a qualsiasi longitudine d’Italia uno si trovi" ci crediamo ancora? purtroppo io no. Ieri, senza leggere il tuo post, avevo scritto una cosa a riguardo che poi non ho postato. Magari riprendiamo l'argomento

Franco, ma per le tue escoriazioni ai piedi cosa fai?

La barzelletta di Bobo: fantastica! Grazie per la bella divagazione

un saluto grande a Lorenza, Paola, Rosa, Rossella, Nanni ecc eccc
Buona giornata
ern

per pomy59 da peppe51 si mia moglie gli è stata asportato totalmente il rene dx operata il 01/10/2008 in san giovanni Rotondo da un dott. molto bravo intervento riuscito benissimo con addome aperto e dopo quasi sette ore in sala operatoria - con l'esame istologico si è avuta la certezza di un solo linfonodo positivo dal quale sono partite metastasi al polmone e al fegato - stadio III e IV tabella Furlam prognosi infausta.Comunque stiamo combattendo e combatteremo con tutte le nostre forze e soprattutto con la forza della pazienza e non ti dico le difficoltà del trasporto in ospedale sempre fatte con ambulanze. saluti a tutti