Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Purtroppo cari amici non esiste una regola fissa che vale per tutti ed in tutti i casi, altrimenti facevami gli oncologi invece che fare i malati!!! Se le case farmaceutiche nel produrre un farmaco dicessero l'unica e la sola posologia efficace, chiunque potrebbe curare o curarsi da solo. Purtroppo, torno a dire, dobbiamo fidarci "dell'intraprendenza" dei nostri medici e sperare che quello che pensano di fare con noi sia la cosa giusta. La fiducia in quelli che ci curano è fondamentale, perchè vuol dire affrontare la terapia con una visuale positiva, pensare cioè solo in positivo, credere che quello che si sta facendo è la cosa giusta, quella che ci guarisce: dicono che già questo è mezza cura riuscita!!!! SPERIAMO!!!!!! A questo proposito ho un bellissimo ricordo del mio ex oncologo: una persona con un carisma incredibile, riusciva a trasmettere fiducia è tranquillità con una parola, un sorriso, un occhiolino ed un gesto di incoraggiamento/spronamento un po' mi manca. Queste sperimentazioni sono un po' "fredde"!!!!
Buona notte a tutti. Monia

Buonasera amici.
vorrei scrivere piu' spesso ma non trovo le parole per esprimere quello che provo in questi giorni se rabbia demoralizzazione o cos'altro, non so!!!! speravo di sentire qualche buona notizia almeno da voi,mi sarei sentita meglio al pensiero che almeno da voi avrei sentito qualche buona notizia, ma sono sicura che le farete avere queste buone notizie!!!!!
Luigi purtroppo non va bene, ha iniziato la terapia del dolore,con i dolori va bene non ne ha ma non lo riconosco piu',non e' piu' lo stesso non ha forze, e remissivo su tutto ,ha una lentezza tremenda ,tende sempre a dormire,lui che e' sempre stato battagliero vederlo cosi mi fa molto male,da questa mattina ha un singhiozzo incessabile non gli da pace non c'e' soluzione per poterlo aiutare e come al solito succededono le cose quando gli oncologi non sono reperibili e non so come fare.
Come sarebbe bello avere una bacchetta magica e poter quarire tutti!!!!!
Martedi fara' la tac,vedremo cosa dice anche se per me e solo un fastidio inutile per lui,non so neanche se c'e la fa a farla e cosi debole che appena sta in piedi,comunque fino a martedi vedremo.
Questa sera ho piu' paura del solito lo vedo propio male sono veramente triste e demoralizzata,fortuna che ci sono degli amici come voi che sanno ascoltarmi capirmi e cosa importante avermi insegnato a combattere, sorridere sempre, e di questo vi saro' per sempre grata.
Se volete io sono al bar mi farebbe piacere avere un po di compagnia.
una buona notte a tutti Rosa

Cara Monia, tutta la fiducia da parte mia alla classe medica, sappi però che se oggi io mi trovo qui sotto questa tortura psicologica del cancro con annessi e connessi, lo devo ad un medico che povero lui, oltre a diagnosticare qualche raffreddore, ritengo che altro non sappia fare; mi ha fatto perdere sei mesi di tempo dal momento in cui mi rivolsi a lui per qualche problemino che affiorava sulla mia salute, infatti quel problemino, altro non era che il preludio di tutto ciò che poi è successo. Quei sei mesi per me furono fatali, se si interveniva in tempo, il carcinoma era bello chiuso nel suo guscio e per me non ci sarebbero state conseguenze. Detto questo, ognuno di noi per campare penso si aggrappi a tutto. Io non sono mai uno che dice i medici sono bravi e basta, dico sempre che questo medico è bravo, quell’altro è ancora più bravo, qualcuno in mezzo alla massa capita che avrebbe fatto meglio a non fare quel mestiere. Ricordo che un oncologo, un giorno mi disse brutalmente, a lei la tratteremo con chemioterapia, è inutile fare operazioni, non se ne farebbe nulla. Fatto sta, dopo quella inutile messa in scena ed avuto il supporto delle mie due oncologhe, mi sono potuto operare per ulteriori tre volte per resezioni di metastasi. So per certo che questo tipo di dottori vengono messi all’angolino dai loro stessi colleghi, in pratica non gli si affidano pazienti, stanno li a girarsi i polpastrelli campando alle spalle degli altri.
Noi, ovviamente non ci potremmo mai sostituire a loro, non ne saremmo all’altezza, ma grazie a Dio, avendo la capacità dell’intelletto, siamo almeno in grado di stabilire, se questa o tal altra cosa, per noi è la soluzione più ideale.
Esempi di superficialità medica, almeno da parte mia ne ho collezionato parecchi, tuttavia ho registrato anche superficialità medesime proveniente anche da parte di altri disgraziati.
Io personalmente la penso così, se non vi fossero mai errori medici, il 30% di tutti i pazienti trattati, non avrebbero conseguenze; inoltre, se vi fosse una prevenzione obbligatoria per tutti i cittadini, anche più del 50% non avrebbe conseguenze. Purtroppo la prevenzione costa troppo e non si può fare a tutti, fa niente se poi ognuno di noi in un mese si ingoia 8714 € di compresse e via discorrendo, quando non debba fare una pet che costa 1060 € più tutti gli accessori, piuttosto esami del sangue che costano parecchio anch’essi. Dunque, si può senz’altro dire che allo stato chi glielo fa fare a spendere un miliardo di €uro in cartucce per andare a caccia della lepre, quando la stessa lepre la può trovare tranquillamente in un negozio già bella scuoiata con poco più di quello che avrebbe speso in cartucce?

Rosa, altro non saprei dirti quanto mi dispiace riguardo a Luigi, sappi che vi sono sempre vicino, non ci rimane che attendere consapevoli che la speranza in questi casi si allontana sempre di più, un abbraccio.

Cari amici buona sera a tutti. In questi ultimi giorni non mi sono fatto sentire ma ho letto tutti i vostri post ogni giorno. Le mie ultime novità: la settimana scorsa, mi sono dimenticato, una sola volta per fortuna, di prendere il cortisone che mi è stato prescritto dal pneumologo. La mattina seguente mi sono ritrovato completamente ubriaco: capogiri, perdita di equilibrio durante la deambulazione, mal di testa e nausea. Mercoledì scorso sono stato a visita di controllo, ho raccontato l’episodio e l’oncologa mi ha detto che questi POTREBBERO, sottolineandolo bene, essere i primi sintomi di disturbi neurologici dovuti a quelle due piccole macchie presenti nell’encefalo. Ai miei dubbi circa la mancanza di sintomi precedenti mi ha detto che le lesioni sono ubicate nella zona temporale che notoriamente è zona silente e inoltre il cortisone riduce gli edemi; quando non l’ho preso questi si sono manifestati. Questo fatto giustifica in parte la mia assenza: ho preso uno bello spago. Mi sono fermato a riflettere un pochino, giusto qualche giorno, rabbrividendo al pensiero che potrei essere costretto a muovermi solo se accompagnato (come suggerisce l’oncologo) o addirittura non muovermi affatto (questo è il mio peggiore incubo!). Il 29 (giorno del mio compleanno) farò la RNM all’encefalo e ovviamente seguirà, spero presto, una visita neurologica. Staremo a vedere che regalo mi faranno. Ultimamente le festività non mi portano molto bene.
Giusto per dare il mio piccolo contributo sull’argomento “seguire il protocollo o meno” devo dichiararmi pienamente d’accordo con Alberto e Nanni sotto il profilo razionale…. guardando la faccenda invece sotto il profilo emozionale, dal punto di vista di colui che si vuole giocare una carta in più azzardando, concordo con Lorenza tenendo presente che non tutte le variazioni allo stretto protocollo hanno dato esito negativo, anzi ne abbiamo alcuni splendidi esempi in questo forum. A questo punto a chi dare ragione? Io dal canto mio seguirò quanto mi viene detto dagli oncologi in cui ho piena fiducia. Credo che sia proprio questo il punto focale, la fiducia riposta nel medico curante.
Rosa leggo con tristezza il tuo messaggio circa lo stato di Luigi. Non oso dirti nulla, tutto suonerebbe vuoto o stonato. Tu solo sai quanto soffri a vedere il tuo Luigi in questo stato. Mi auguro tu possa trovare conforto in qualcosa o in qualcuno. Resisti con coraggio come hai sempre fatto e continua a sfogarti con noi, le nostre spalle sono sempre a tua disposizione. Vi sono vicino.
A tutti una buona serata ed una buona domenica da Franco

Caro Franco, nel leggere il tuo post, mi si è quagliato il sangue, spero che la tua determinazione e la voglia di combattere non venga mai meno, quello che ti sta capitando esula i miei rituali commenti e dico basta, al di la di qui non posso più esprimermi, non me la sento. Auspico con tutto il cuore che ti si possa aprire ancora una volta l’opportunità del trapianto di cellule con tuo fratello e che nel frattempo quelle lesioni possano essere fermate.
Non fare sforzi per venirci a scrivere, riguardati, quando ne avrai voglia, se ci vorrai fare sapere, noi siamo sempre qui ad aspettarti. Un forte abbraccio di grande speranza.