Buon giorno a tutti e buona domenica..
sapete cosa c'è di bello??che in qualunque momento della giornata e stato d'animo veniamo sempre qui in piazzetta a cercare un po' di tranquillità, aiuto, conforto, nella buona e cattiva sorte... siete mitici! Grazie a tutti per esserci!
Noi oggi ci siamo riposati alla grande..sveglia alle 10.15..colazione e adesso devo decidere cosa cucinare..cosa ne dite di spaghetti ai 5 cereali con zucchine e gamberi?...si si aggiudicato...
Domani abbiamo la visita a Pavia, con consegna terza scatola di Nex.
Ci si rivede in serata.
Un abbraccio a tutti e buon appetito.

Buongiorno a tutti e buona domenica

Oggi qui una giornata uggiosa che aggrava uno stato d'animo già ai minimi termini...
Le ultime cose sul forum mi hanno lasciata costernata... che che cavolo sta a succedere?
il mio infinito ottimismo mi fa credere che "qualcuno o qualcosa" ci sta mettendo alla prova. Ma sono certa che dopo tutte queste brutte notizie ci sarà certamente il momento della svolta! non può essere diversamente

Severino continua con il Nex ma gli effetti collaterali si fanno gia sentire. L'oncologo mi ha gia detto "appena vedi che i piedi peggiorano tanto da modificare la qualità della vita, sospendi" Io non mi trovo d'accordo ma non sono abbastanza forte da fare diversamente....
aspettiamo ancora qualche giorno e poi vediamo...

Buon pranzo a tutti
ern

Anche se la voglia di scrivere non è alle stelle, mia aggiungo alla ciurma, giusto per consolidare un po’ di sostegno che da qualche tempo a questa parte fa acqua da più parti, il mio parere (sempre non vincolante!)è questo: si sta assistendo secondo me ad un passaggio di testimone che via via un po’ per tutti arriverà, per qualcuno è già arrivato. Questo stato di cose, inevitabilmente lascia delle conseguenze piuttosto serie, infatti per sapere se effettuare il passaggio da un testimone all’altro ci vuole una bella tac positiva ed ecco qui le ansie che cominciano a ragione, a raffiorare. Chi si sentiva forte come me nonostante la fatigue del sutent, oggi si trova a combattere con la mente come primi tempi della malattia. Cosa farò, mi potrò nuovamente operare, riuscirò a resistere per altri 30 mesi con altro prodotto, sarà il caso di chiedere consulto a qualcun altro??? Tutti interrogativi che corrono liberi per la mia mente. Tutto sommato io mi sono creato un piccolo distacco tra me e la malattia, mi sono imposto ancora una volta di soffrire in silenzio e non stracciarmi le vesti, ho pensato che se la prima volta ha funzionato perché non dovrebbe funzionare ancora? (utopia?!) Vedremo cosa succederà. Non vi nascondo che comunque una fifa tremenda mi accompagna sempre!
Lasciamo perdere le tristezze e veniamo a cose quotidiane da raccontare, io sono ancora nel limbo dell’attesa della nuova sperimentazione, giovedì come da accordi se non avrò notizie prima, dovrò telefonare all’oncologa per sapere se qualcosa si muove.
Mi è venuta una curiosità nel frattempo, cosa costa nel libero mercato l’everolimus e, se per caso è il medesimo prodotto utilizzato per il rigetto degli organi, questo lo chiedo (Nanni?) perché so per certo che qualche oncologo si è inventato che arriva direttamente dagli USA e che costerebbe circa 10.000 €uro, quando invece l’everolimus antirigetto scatola da 30 compresse mg75 non arriva a costare neanche 600 €uro. Volevo chiarire questo aspetto solo per dire a certa gente che è meglio che non ci provino con le bugie perché sarebbero inevitabilmente smascherati.
Ern, non ci pensare agli effetti collaterali, solo se dovessi vedere che sono cose da pronto soccorso allora procedi, altrimenti non tenerle neanche in considerazione.
Paola&Edo, questa primavera non mi sfuggirete, a costo di venire a Pavia a vuoto, prima della visita si andrà a pranzo che io pagooooo come diceva il grande Totò!!
Taupy, dove vi siete nascosti questo week end?! Prima o poi vi scoverò!!
Giulietta, non ti scoraggiare, Marco deve solo resistere al sutent e che possa funzionare ancora alcuni anni.
Un abbraccio a tutti quanti e, se non avete proprio nulla da fare, ma proprio nulla, un accenno al tempo che fa dalle vostre parti è sempre gradito!

Cara ERN,purtroppo è così,te lo dico per esperienza,l'unico rimedio è un po' di sospensione e senza aspettare troppo perchè più peggiorano i piedi,più è lunga la sospensione,pertanto anche Marco sospendeva ai primi sintomi e nel giro di 3/4 giorni recuperava. Non c'è soluzione,l'unica cosa per prevenire un po' è tenere costantemente i piedi protetti da una crema a base di urea e usare scarpe comode e morbide.Saluta il nostro Severino e un bacio a te

Bentrovati a tutti. Anche questa domenica per me è passata in Piscina a Milano con mio figlio che pratica nuoto a livello agonistico, per le qualificazioni ai campionati regionali, quindi anche stasera sono abbastanza a pezzi ma non rinuncio a un salutino e un caffè in piazzetta con i miei amici.
Le ultime notizie mi hanno davvero rattristata, evidentemente questo periodo nero non vuole accennare a passare, ma sono convinta che NOI saremo in grado di superarlo, o quantomeno tenergli testa, con la forza che ci contraddistingue TUTTI e sempre.
Questa settimana , la seconda di pausa, faremo anche noi i prelievi di routine e la visita oncologica, però tutto sommato il periodo critico per Gianmario è passato, e sono ABBASTANZA tranquilla.
A tutti un buon proseguimento di serata...io vado un pò a "divanarmi" con la mia piccolina

Tu mi dici quello che devo fare e io lo faccio!!!!!

Domani faremo tutti il tifo per Edo.
Carissimi, con la mia lenta connessione, ho passato in rassegna gli ultimi post e ho visto che non procede proprio benissimo. Non siamo certo i tipi che vogliono sentirsi raccontare favole ma neanche vogliamo lasciarci andare allo sconforto più totale: giusto il tempo di rimetterci in carreggiata e torniamo a combattere. FORZA!!!

Mitico Franco, il 29 saremo tutti con te! Non scoraggiarti. Dai tempo all'edema di ridursi e alla radio di fare il suo dovere e, soprattutto, non pensare a cose brutte come quella di non poter più camminare. Tieniti in contatto con noi. Chiedi a tuo figlio di prolungare il filo della connessione ad internet in modo di non dover per forza salire in mansarda per scriverci. Ti aspettiamo per spegnere insieme le candeline!

Giovedì scorso ho accompagnato Mariella al controllo e a ritirare le nuove bombe di Sutent. Chissà poi perchè lo chiamano "controllo" quando poi non controllano proprio niente! Neanche un accenno di visita e stavolta Artico si è appena affacciato sulla porta a dire "buongiorno" quindi siamo stati affidati "all'assistente dell'assistente" - una dott.ssa mummia come lui, fatta ad immagine e somiglianza -. Questa volta Mariella è riuscita a portare a termine il ciclo anche se con fatica soprattutto per l'ultima settimana. Volevo però fare il punto della situazione con l'oncologo, visto che ultimamente mia madre dice che sente la testa pesante, ma non è stato possibile. In quell'ospedale hanno tutti un gran daffare, chi di sopra, chi di sotto chi a destra e chi a manca: ma se tutto questo gran daffare non è al servizio del malato a che serve? Si limitano a fare i porgitori di terapia e così è stato; anzi questa volta siamo dovute scendere noi giù alla farmacia (1,5 km interni) a ritirare il barilotto da 25 e quello da 12,5 mg. Insieme a noi c'erano tantissimi altri pazienti tutti in cura con Artico e tutti con appuntamento alla stessa ora come noi. Ho avuto la conferma che Artico non è antipatico solo a noi: tutta la sala d'attesa lo "benediceva", chi per una cosa chi per un'altra..... In quel lungo tratto di strada, mia madre si è improvvisamente sentita male: mi diceva che gli girava forte la testa e che non poteva camminare. Siamo stati soccorsi dagli infermieri del reparto di Ematologia che passavano di lì e hanno visto me che facevo vento a mia madre buttata su una sedia da me rimediata al volo. L'hanno fatta sdraiare su un lettino e dopo 10 minuti è passato tutto; non si è capito cosa è stato. Inutile tentare di andare in oncologia a riferire l'accaduto. Romperò le scatole ad Artico nei prossimi gg.
E' riuscita a terminare il ciclo, dicevo, tutto questo però a scapito di piastrine e globuli bianchi che immancabilmente diminuiscono (ma ci accontentiamo di non avere altro...) e della tiroide "ballerina" per la quale l'endocrinologo ha aumentato il dosaggio di Eutirox a 100.
Si sono dimenticati di chiederci indietro le pastiglie di Sutent avanzate..... e noi stavolta non glie le abbiamo date!!! Lorenza e Cristiano, sono per voi! Appena ne facciamo un mucchietto ve le mandiamo. Fateci sapere in pvt il vostro indirizzo e se per caso vi servono prima, chiedete!
Ora vi lascio e vi do la buonanotte perchè vedo che il mio discorso non è più tanto coordinato. La stanchezza e il sonno si fanno sentire.
Vi porto tutti nel cuore, uno a uno.
Sogni d'oro.

Buon giorno e ben ritrovata Laura.
Ieri sera mentre guardavo il TG3 regionale, mi sono imbattuto in una piccola intervista al Prof. Bajetta dell’IIT, non volevo credere alle mie orecchie, in pratica mi sembrava più incazzato di te Laura per come funzionano male le cose nei confronti dei pazienti e di me per come non funziona nulla nella sanità a livello burocratico, ovviamente non ha detto testuali parole, ma non era difficile capire in quelle poche parole dette il vero significato. Purtroppo certi suoi colleghi evidentemente non vanno a raccogliere ciò che lui dice, o a carpirne il vero significato, per cui sappiamo che da qualche parte qualche buona persona esiste e non solo in veste di medico oncologo di fama, ma anche come persona di grandi doti umane. Caro Prof. Bajetta che le posso dire, le faccio i miei complimenti per come porta avanti la sua battaglia con la speranza che le cose possano cambiare nel frattempo sempre come ella dice, a favore del paziente, grazie.
Vorrei parlare un attimo del comitato etico, chi sono costoro per contare qualcosa nella vita di un paziente? Sono essi medici? Presumo di si, quanto tempo ci mettono a prendere una decisione sempre a favore di un paziente affinché gli venga rilasciato in tempi rapidi una terapia compassionevole? Insomma lo vogliamo rilasciare questo nulla osta per quell’ammalato oncologico che da 20 giorni si trova in attesa del vostro prezioso visto, all’ospedale Careggi di Firenze? Non vorrei che il paziente nel frattempo scoperto da medicina e con malattia in avanzamento patisse ancora una volta le pastoie del burocrate.
Facciamo finta di niente e passiamo ad altro. Franco, come stai? Dalle ultime tue notizie sei entrato a far parte di quella schiera di persone a cui porgo la maggiore attenzione ormai con pensiero fisso quotidiano, spero che tutto si possa risolvere al meglio.
Myta, il ragazzo deve aver ripreso alla grande le sue ambizioni di grande nuotatore, complimenti!
Paola&Edo, attendiamo vostre notizie al rientro da Pavia.
Qui la mattinata non promette nulla di buono, il tempo mi sembra ancora più incazzato di me, chissà cosa gli avranno fatto?

Carissimi amici, TUTTI, vi ringrazio per la partecipazione e l’incoraggiamento. Da parte mia le ultime novità, è ovvio mi hanno scosso ma non mi hanno del tutto demoralizzato. Con il cortisone la mia vita procede del tutto, o quasi, normale. Anche la tosse mi lascia dormire la notte tanto che sono ritornato al mio caro e vecchio letto matrimoniale con grande gioia mia e di mia moglie. Questa terza settimana di ciclo si è fatta sentire un po’ più pesante delle altre in quanto mi ha colpito anche il piede sx, solitamente lasciato in pace durante gli altri cicli, per cui il camminare mi riesce un po’ più difficile delle altre volte. A tal proposito la farmacia dell’ospedale mi ha dato un tubone di crema a base di urea da usare spesso e abbondante. Sinceramente, a livello di fastidio e dolore, non trovo granchè differenza; l’unica utilità è che ho la pelle dei piedi bella liscia e morbiba ma le lesioni sono sempre lì….
Alberto non ti preoccupare che in un modo o nell’altro non vi libererete tanto facilmente di me. A costo di portare il PC in cucina o in camera da letto vi starò incollato per sapere come vanno le cose. Il mio spirito combattivo non è venuto meno anzi. La malattia e le avversità hanno da sempre avuto la facoltà di scatenare in me uno spirito di ribellione, di battaglia che mi ha sempre permesso di continuare a lottare contro tutto e tutti anche andando controcorrente, contro i pareri dei medici scegliendo terapie o interventi che loro giudicavano azzardati. Non credo che queste novità dell’ultimo momento riusciranno a cambiare, stravolgere il mio carattere e spirito. Comunque grazie di cuore per la vicinanza, è di grande aiuto.
Matilde cara, purtroppo gli effetti collaterali, a questo giro, hanno colpito in modo pesante anche la bocca. Ho le gengive in fiamme e la lingua è completamente lessata e a chiazze. Niente manicaretti dominicali ma solo passato di verdure, purè, stracchino, yogurt ecc. E’ la volta buona che anche mia moglie si mette a dieta!! Son felice che i versamenti pleurici di Morgan si stiano assorbendo e sono sicuro che non appena inizierà la nuova terapia tutto si aggiusterà per il meglio, forse ci vorrà un po’ di tempo ma sono certo che tutto andrà bene. Un abbraccio a voi due.
Paola aspetto notizie circa la visita di oggi. Sinceramente sono un po’ sconcertato per l’aggiunta dei 5 cereali alle zucchine e gamberi! Mai provati, che sapore prendono? E quali cerali usi?
Ernesta, sono del parere di seguire il consiglio di Alberto. Sospendi la cura solo se le lesioni ai piedi raggiungono una gravità tale da necessitare cure mediche o tale che Severino non le sopporti più. Durante la fase acuta, è inutile dirtelo, usa tanta crema e abbinala ad una pomata analgesica (toglie il dolore) tipo LUAN o comunque a base di lidocaina.
Laura mi raccomando Mariella… cosa le è successo? Non è che il mancamento è dovuto alla tiroide sballata?
Ora vi devo lasciare, mio figlio sta preparando un esame e da qualche giorno mi ha requisito il PC (questo è l’altro motivo per cui sono stato assente). Un caro saluto a tutti, vi auguro un’ottima giornata (qui oggi c’è il sole) e ci sentiamo presto

Perdonatemi se non vi spiego tanto e quanto ma ho un diavolo per capello, ho bisogno di una informazione al volo
quali sono i centri dove distribuiscono il rad001? pavia?
grazie
ern

Ern, i centri che distribuiscono il rad001 ovvero l’everolimus, in teoria potrebbero essere tutti i centri oncologici d’Italia, in quanto trattasi di farmaco compassionevole non ancora entrato in commercio e vincolato dal comitato etico, per farla in breve se la vostra oncologia ne fa richiesta e la trasmette come si deve all’approvazione di questo comitato, non tarderà (si spera) a ricevere l’autorizzazione ad acquistarlo coi soldini della Regione Abruzzo. Se invece sono uno poco svogliatelli così come ho intuito a mettere in moto la macchina burocratica, non ti rimane che rivolgerti nei centri oncologici dall’Emilia Romagna in su, visto che ribadisco ancora una volta in Firenze pur promesso, ma ancora non si muove chiodo. A Pavia, poiché è anch’esso un centro di sperimentazione dovrebbe esserci, ma non ne sono certo al 100%, anche perché questo farmaco non è in sperimentazione, ma solo compassionevole, ovvero ribadisco a disposizione di tutti i cittadini Italiani, basta farne domanda con fax, telegramma, email, ecc. ecc., ma se non muovono le chiappe arrivederci ai suonatori. Buona continuazione.

Alberto grazie mille
ovviamente sono sempre piu incazzata
considerato che questa mattina mi son sentita dire tutta una serie di "non so"
se abbandoniamo in nex che si fa? non so
possiamo tentare una somministrazione diversa del nex che ci consente di fare un ciclo piu lungo? non so
di quali altri farmaci disponiamo oggi? non saprei forse il rad001 ma ancora non esce
che devo fare? andare altrove? non so, dammi qualche giorno per reperire qualche infomazione
Evito di raccontare tutto il resto, per decenza e per rispetto a quella fetta di classe medica che il rispetto lo merita
Adesso capisci perchè son saltata sulla sedia dopo che tu hai parlato del diritto alla cura come un diritto sancito dalla Costituzione!!!!!
Ma quale Costituzione? La nostra meravigliosa Costituzione, purtroppo non la legge più nessuno, e soprattutto i nostri politici fanno finta che non esista,
e, ripeto, purtroppo!

ERN in questi giorni rad001 dovrebbe esserci anche a Livorno, comunque lo domando mercoledi' prossimo alla visita oncologica e ti faro' sapere.
Ciao Erminio.

Grazie mille Erminio

Ern, dammi una delucidazione, sulla scorta di che cosa, loro hanno capito che il nex non funziona in questo momento su Severino? Non penso che si basano sugli effetti collaterali che via via emergono. Come minimo si saranno trovati di fronte una malattia che sta avanzando ugualmente in modo inesorabile, altrimenti, anche il nex necessita di un certo periodo di tempo prima che dia risposte sulla malattia. A me sembra che sia passato troppo poco tempo da quando Severino aveva cominciato l’assunzione, se non ricordo male, i primi di novembre. E’ ovvio che per coscienza non bisogna costringere nessuno al martirio, ma se si potessero superare queste avversità a fronte di un farmaco che contro la malattia fa il suo dovere non sarebbe male, ovviamente, quello che dico è sempre opinione personale, dunque, se è necessario sostituirlo a ragion veduta che sia sostituito. Purtroppo, non c’è molto altro a parte l’everolimus in circolazione, se poi mi dici che in quel centro oncologico non hanno molta dimestichezza con certi tipi di farmaci la frittata è fatta. Io comunque li invito personalmente a fare un aggiornamento in uno di quei convegni che periodicamente vengono organizzati qua e la per l’Italia portati avanti dalla staff oncologico del rene di Pavia, quanto meno per aggiornarsi se potessero disporre anche solo di un farmaco in più. Boh, mi sembra un’altra Italia. Un abbraccio e sempre in bocca al lupo.

Potresti darmi qualche delucidazione in merito all'LDH? Secondo il parere del nostro oncologo è un indice di progressione di malattia nel caso in cui i valori siano oltre la norma. Mi sento di smentirlo su una buona dose di esperienza fatta "sul campo" in quanto su numerosi malati oncologici con metastasi evidenti si sono riscontrati livelli di ldh nella norma, viceversa in malati oncologici apparentemente stabili i livelli di ldh a volte risultavano aumentati. Vi è una una spiegazione a tutto ciò? Inoltre non dovrebbbe essere un esame altamente aspecifico in quanto si alza anche in casi di processi flogistici ecc ecc? Ti ringrazio in anticipo se saprai chiarirmi questo dubbio.