Caro Alberto hai colto nel segno
è un'altra Italia
Comunque le cose stanno così: raccontati gli effetti avversi (ovviamente solo raccontati perchè nei dh non si fanno visite) l'oncologo suggerisce l'ennesima interruzione
"Per prima cosa va tutelata la qualità della vita". Bene allora io dico "ma se continuiamo cosi, un po di nex una pausa, un po nex una pausa, prima poi lo dovremmo abbandonare definitivamente. E allora che si fa?"
e da qui son venute tutte le cose che ho raccontato nel precedente post.
Comunque io una mia idea me la son fatta:
1) non hanno molta esperienza con questi farmaci per cui, per loro stessa ammissione, non sanno gestirli molto bene
2) non hanno fiducia in questi farmaci per cui.....
E' vero che ancora non sappiamo come si sta comportando il nex. La tac è prevista per il 17 febbraio che bene o male corrisponde a circa tre mesi di assunzione. Vedremo un po che succede....
Ti ringrazio per la puntualità. Ci sentiamo domani
Oggi è stata davvero una giornata terribile (non solo per gli eventi Severino) sono a pezzi, non so neanche se quello che ho scritto ha un filo...
baci
ern

Buona sera a tutti

la visita è andata bene, grazie. Abbiamo ricevuto la terza scatoletta di Nex per un'altro mesetto di terapia...il Dott.era soddisfatto delle buone condizioni fisiche di Edo, anche gli esami del sangue andavano benissimo, tutti i valori nella norma anche la tiroide..quindi si procede e al 05 febbraio Tac di controllo.

Laura mi spiace per l'accaduto..come dice Franco magari la tiroide ballerina può aver causato il malessere..scusa, ma perchè non cambiate centro ospedaliero? noi l'abbiamo fatto, non è bello essere trattati come numeri e nel vostro caso non siete proprio considerati.

Alberto la primavera è lontana.............devi pagare prima!!!!!
e poiiiii ultimamente mi sembri Gioele Dix (Zelig) sempre incaxxato come una bestia!!!!! un abbraccio forte aspettiamo notizie in merito al soggiorno al Rep.16!! Ma con tutte quelle belle e giovani dottoresse non sarà una brutta avventura!

Franco i cereali non sono insieme agli ingredienti del sugo, ma è la pasta della Barilla fatta con 5 cereali..praticamente il sapore non cambia!! fidati, provali ogni tanto fa bene cambiare farine..ovvio, non saranno come quelli fatti da tua suocera, non illuderti..!! sei sempre nei nostri pensieri ..in bocca al lupo.

Ernesta..non è facile, lo so, soprattutto lo stress psicologico è tosto da sopportare..tieni duro a abbi tanta tanta pazienza..! Un bacio a te e a Severino.

Taupy..! dove sei di bello?

Mati...anche tu dove sei andata a bere il caffè stasera..mi bidoni?
Un saluto a tutti, buona notte.

Ciao Piazzaroli, com’è il tempo da voi? Non vi chiedo della salute che quella vien da se man mano che ci sentiamo. Qui stamattina, tanto per non cambiare piove, quindi la 1° incazzatura della giornata è questa, se il buon giorno si vede dal mattino andiamo bene va la!!!!

Paola, se non sono sbagliate le previsioni meteo, oggi a Pavia dovrebbe nevicare, per fortuna che ci siete già stati ieri, se no chissà che pacciuga in quell’ingresso tra il pronto soccorso ed il reparto. Senti, cosa gli fai da mangiare a quel ragazzone per tenerlo così in forma?! Dai che va alla grande, con il fisico che si ritrova andrà ancora a fare escursioni in montagna stando attento però a ripararsi il viso dal sole perché se no lo scuocerebbe, dato che il nex trasforma in peperoni!! Hai ragione in merito alle dottoresse, li c’è n’è un eccesso esagerato, sarà per via dell’Università che vengono sfornate quotidianamente, devo dire che la cosa non mi dispiace, il vecchio orso ha già perso il pelo, ma non ancora il vizio di annusare se nel cesto vi è ancora del buon miele!!!!!!

Ern, a questo punto, una visitina dal dermatologo con il bollino verde, io la tenterei, anche solo per il fatto di sapere come meglio trattare quelle scottature e se si debba sospendere il nex a tutti i costi, facile per loro dire sospenda e basta, tanto poi, se la malattia va avanti diranno come al solito che la medicina non era all’altezza della situazione, per forza in tre mesi l’avranno fatta sospendere almeno 5 volte. Non mollare, devi asfissiarli se puoi, fino a che non si decidano a prendere per Severino le cure più opportune, anche con ricovero se necessario.

Laura non ti scandalizzare per l’appuntamento alla stessa ora, è una cosa comune quasi in tutte le oncologie, poi si prende il numeretto e si attende come gli ebeti in quelle sale d’attesa asfissianti guardandoci in faccia uno con l’altro per vedere quanto siamo belli, ogni tanto viene fuori qualche dottore e non chiama mai te, attesa minimo di due ore e mezza, visita te la sogni, non gliene può fregare di meno di dirti qualche parolina di conforto e di incoraggiamento ed avanti il prossimo. A me personalmente, a parte le lunghe attesa nella mia vecchia oncologia, non è mai successo, ma ho sentito tanti miei conoscenti dire ciò che a voi succede, per cui non mi scandalizzerei più di tanto, bisogna dire che nelle cose negative ci si ritrova ad ogni latitudine.

Franco, la piazza ha bisogno del tuo carisma, quindi sai benissimo quali sono i tuoi doveri!!!!!!!!

Matilde, sto everolimus lo stanno ancora fabbricando? Se non ricordo male lo produce la Novartis che è una multinazionale svizzera, che c’azzecca con gli USA?
Buona giornata a tutti.

ALBERTO anche qui a Roma piove a dirotto sembra che il tempo segua il nostro umore.
Cari amici non sara' che stiamo facendo un brutto sogno e non ci siamo accorti che il 2008 e' finito e siamo nel 2009?
Svegliamoci da questo sogno e con grande forza e coraggio affrontiamo questo 2009, anche se partito male vedrete che finira' bene, perche' siamo dei grandi guerrieri. Percio'bisogna LOTTARE LOTTARE SEMPRE e non arrendersi mai!!!!!!
GRAZIE della vostra amicia e della vostra vicinanza, in questo forum ho trovato persone speciali.
Non sono molto brava come voi a esprimermi pero' di una cosa siatene certi VI SONO VICINA ATUTTI TUTTI!!!!!
Un grande abbraccio di vero cuore Rosa

Rosa, non c’è bisogno di esprimersi, per te è il tuo cuore che parla ed a noi tanto basta, un abbraccio forte forte.

Caro Alberto,
cerco di rispondere sinteticamente ai quesiti emersi su everolimus.
everolimus è un farmaco prodotto da Novartis(Svizera e NON U.s.a.)nato per la profilassi del rigetto d'organo in sllotrapianto renale o trapianto cardiaco.
in commercio dal 2003.
si è notata efficacia nel trattamento del carcinoma renale in stdio avanzato(congresso mondiale di urologia Chicago giugno 2008).
viene somministrato in ambito di programma definito "compassionevole"dopo approvazione da parte del comitato etico,
confezioni:0'25 0,50 0'75 e1'00mg.
compito di un medico,specialmente oncologo è...aggiornarsi...sempre.
un caro saluto.nanni.

Chi sa interpretare questa definizione ricavata dalla tac visto che la visita oncologica mi è stata spostata al 6 Febbraio
In sede paratracheale dx si evidenzia linfonodo di mm.13 di diametro e di aspetto reattivo.
Grazie dell’attenzione e un saluto a tutti

Ciao Bobo, chi meglio di Nanni potrebbe risponderti? A me in sede paratracheale se non in altro modo specificato, pare che ciò avvenga al mediastino, appunto in sede paratracheale vicinissimo ad essa. Se così fosse, non allarmarti, i miei ormai non si contano più, il più grande è di 4 cm, hai tutto il tempo per stargli dietro e comunque, farglielo valutare ad un chirurgo toracico, non fermarti esclusivamente in oncologia, i cui medici pur se eccellenti, a quanto vedo in giro sono sempre un po’ restii a trattare con chirurgia. Questo piccolo segno, mi fa pensare che la tua ultima sospensione della terapia con Il2, sia durata un po’ troppo, sempre in bocca al lupo.

Ciao a tutti, siamo tornati!! Eravamo vicino a nizza x lavoro, ma abbiamo unito l'utile al dilettevole e siam partiti domenica portando con noi il piccolino.
Cristiano si è stancato e ha tanta tosse, ma ce l'abbiamo fatta.
Ora sono in ufficio a sbrigare l'arretrato di ieri.
Sabato tac, e devo confessarvi che SONO TERRORIZZATA.
Myta , anche a nme l'LDH, lattico deidrogenasi, risulta aumenti per gli stati flogistici... Essendo un enzima che riassume anche la funzionalità epatica l'aumento potrebbe essere anche dovuto all'effetto dei farmaci.Quando Cris ha avuto la polmonite è andato a più di 1000, poi è sceso appena sopra la norma. Credo che i valori che monitorano le infiammazioni (anche VES e PCR ad esempio) nei pazienti oncologici siano tutte un po' sballati sempre, e quando alla malattia si assommano infiammazioni ed altro si alterano ulteriormente. Mi pare azzardato interpretarre l'LDH come una sorta di marker tumorale, anche se aumenta sempre con le neoplasie renali... Noi l'ultima volta abbiamo trovato LDH aumentato di un bel po'. giovedì dovremmo ripetere esame.
Bobo , anche noi possiamo fare una raccolta di linfonodoni di 3 cm... E' sicuro che non ci fosse già nella precedente TAC? Ma perchè cavolo fanno aspettare così tanto dalla tac alla visita?
Leggendo i post di Laura ho sempre tanta voglia di venire a Roma a menare Artico... E' pazzesco avere ancora un sacco di dubbi e mancati chierimenti dopo la visita. Ti viene voglia di andartene e di telefonare, ma poi... e chi li rintraccia per telefono? Capisco che Mariella in quella bolgia abbia avuto un mancamento.. io quando vado in oncologia mi porto sempre il Lexotan...
Alberto, noi da Bajetta ci siamo stati. E'simpatico e bravo, è vero... Ha confermato la chemioterapia che ci stavano facendo al s.raffaele. 400 euro...
Ernesta, Matilde, Paoletta, Monia, Giulietta, Ermnio e Giusi , Nanni, Franco (che tra 48 ore entra nel suo nuovo anno), e tutti quanti voi , a tutti saluti e soprattutto SALUTE!! e per festeggiare un bel tuffo in piscina del nostro centro benessere e poi grande abbuffata di pizza da Rosa! Rosa , accendi il forno!!!!!!!

400 EURO...per una visita?
Ovviamente.........fatturati.

Quando si tratta di palanche cambiano subito il vestito. A me 400 €urini sembrano cifre pazzesche, il suo più illustre collega dell’altro Istituto parte da una base di 600 €, per dire che, sa, viste le condizioni noi non possiamo farci nulla. Ho capito che non potete farci nulla, ma almeno risparmiate l’umiliazione a quella gente di sentirsi dire di pagare lo stesso 600€ per morire; poi per distribuire un farmaco come l’everolimus, si deve riunire il comitato etico. Ecco perché spesso sono incazzato. Buona serata a tutti.

Ringrazio Alberto e Taupy per le puntuali precisazioni : certamente vivrò nell’ansia per almeno una decina di giorni fino al responso dell’oncologo e alle decisioni conseguenti. Spesso le intemerate contro la Sanità fatte da Alberto sono sacrosante: il medico non tiene in debito conto la psicologia del malato, le sue paure, le sue attese e insicurezze, l’equilibrio emotivo sempre al limite.

Nanni , Alby ..... ebbene si. Proprio avete ragiuone...
Proposta: nella nostra prossima vita tutti noi piazzaroli diventeremo oncologi, e.... che grande c...o faremo ad Artico&company!!!!!
sgrunt!!!!

Bobo stai tranquillo, stai andando bene, quei linfonodi non mi preocuperebbero più di tanto, se sono la cosa più preoccupante nel tuo referto non temere... il responso dell'oncologo non deve farti paura, al massimo ti rimettono il protocollo 4 + 2 con buona pace dell'amico Albi
Metti su un bel CD e stai sereno!

Il fatto che il linfonodo sia descritto di tipo reattivo non dovrebbe preoccupare oltremisura, potrebbe essere di tipo infiammatorio.