salve a tutti
vorrei sapere che effetti collaterali ha questo medicamento e spero che sia un miracolo anche per noi e vi auguro un boccalupo a tutti voi che purtroppo prendete questo farmaco ciao.

Alby, non ti sei mica beccato l'australiana? Anche a Cristiano nei giorni di tosse particolarmente insistente capita di avere quelche linea di febbre, ma finora non ha ancora superato i 37,5.
Invece qua in ufficio imperversa l'influenza, con tosse e febbre oltre i 38...

Dai ora devi fare il tuo dovere di padrone di casa ed accogliere il nuovo arrivo CRIS105... (Cris sta x Cristiano? Raccontaci qualcosaa in più di te... qua troverai di tutto, oltre a come contastare gli effetti collaterali. Cristiano (il mio Cristiano) fortunatamente finora non ne ha molti. Lui fa da tre mesi una dose dimezzata (25) abbinata al nexavar ed alla somatostatina.

Avete visto che anche Attilio sta facendo dose ridotta?

Ciao Lorenza, non so che dire, sarà come tu dici. Stamattina ho telefonato in onco ed ho trovato il medico capo dello staff, mi ha consigliato di andare a farmi visitare dal mio medico curante per quanto riguarda la febbre, giusto per escludere eventuale polmonite, quando gli ho fatto presente che se vado dal mio medico è come bersi un bel bicchiere di acqua fresca, allora mi ha indirizzato al pronto soccorso che forse li una lastra riuscirei a strappargliela; lui poverino mi avrebbe accolto subito nel suo studio, ma data la distanza di 110 Km non me la sento di rischiare, ora stasera mi passerò la serata al pronto e vediamo cosa succedera.

albe , resta sempre valida la teoria-anche tua- che con la lastra si veda poco... Boh, speriamo solo che il pronto non sia strapieno, e che tu non ti debba esporre a virus e intemperie e fatiche...
Magari poi è un influenza, contro la quale l'antibiotco non può fare un beato niente, ma secondo me se qualche medico ti visita ti da di nuovo un antibiotico di copertura tipo rocefin o similari. Anche noi ogni volta che c'è febbre (e la tosse in aumento) non sappiamo che pesci prendere, datoche Cristiano ha già fato la polmonite a settembre. L'ultima volta abbiamo restistito un giorno in più e la febbre è scomparsa da sola, lasciando solo un residuo di tosse.
Facci sapere

Io non riesco a capire una cosa, ormai è da 6 mesi che la tosse è in continuo graduale aumento, ormai peggio di così non so proprio cosa fare, nel frattempo ho eseguito tre tac ed una visita pneumologia con spirometria, ove si evince questa dannata dispnea. Nessuno, dico nessuno è stato capace di diagnosticare qualcosa in tutto questo tempo, solo ed esclusivamente ipotesi, una volta ce la pigliamo con i linfonodi che vanno a scassare i cabbasisi ai bronchi, un’altra volta con il tempo, eh si volete che non ci fosse il tempo di mezzo? Anche a Luglio sono sicuro che era il tempo. Sapete cosa penso? Al mio vecchio DOTTORE, quando io ero piccolo che faceva resuscitare pure i morti che Dio lo abbia in gloria, quelli si che erano medici. Se lo si chiamava in campagna dove non vi erano strade carrabili, la prima cosa che diceva, lo hai portato l’asino? Perché io li a piedi non ci vengo!!!! Che tempi belli. Ora con tutte ste tecnologie, tac rmn, lastre, spirometrie e tutti gli altri accidenti a loro, non riescono ad identificare di preciso che cosa affligge una persona, Boh!

albi, se continui con questa storia bucolica dell'asino e del dottore di campagna qua in piazza qualcuno potrebbe pensare che tu abbia 96 anni....

Ciao a tutti
dall'estate scorsa sto vivendo una situazione analoga alla vs con il mio papà di soli62 anni . A settembre gli è stato asportato un grosso tumore di 15 cm + il rene destro ... nessun sintomo prima di Luglio . L'intervento pareva essere andato bene , ma probabilmente questo male tremendo non lo ha abbandonato e vista la giovane età procede a passo veloce . Da Novembre sono ricomparti quegli orribili sintomi e tra un esame e l'altro ci siamo di nuovo dentro . Si è riformata la massa tumorale nella stessa posizione , stavolta con aggravante di metastasi polmonari ...trombi e vari altri problemi . Abbiamo iniziato quella che i medici ci hanno dato come ultima possibilità : la terapia SUTENT anche perchè un altro intervento non è proprio pensabile . Al momento il papà sta reagendo abbastanza bene . E' molto debole , ha problemi alla bocca ...delle veschichette che gli impediscono di mangiare cose solide ...colorito veramente giallognolo e noto anche un certo tremore alle labbra e alle mani . Oggi c'era il sole e si sentiva di fare due passi ... per me sono già un successo ! Leggo da diversi giorni le vs opinioni e mi hanno fatto molta luce sull'argomento . Mi fa meglio sapere ... piuttosto che vivere nella ignoranza della materia . a presto

Un saluto ai nuovi ingressi, ahimè, Cris105 e Manu71, due paroline di conforto ad entrambi e soprattutto a Manu71, per come si sono messe le cose. Nei nostri post precedenti troverai di tutto e di più, tuttavia l’unica cosa che ti posso anticipare è che il sutent non è assolutamente una passeggiata assumerlo, ci vuole una bella forza di volontà, quindi se in questo caso uno è carente, il sostegno dei familiari resta sempre quello più valido. Vorrei raccomandarti di non illuderti per una durata all’infinito del farmaco, o che esso possa adempiere un miracolo. Questo te lo dico per il solo fatto che quando eventualmente non funzionerà più, avrai una delusione in meno da sopportare. Passiamo agli effetti collaterali, anche qui non ne fa mancare quasi neanche uno, ma sempre differenti da persona a persona, quello più generalizzato tra tutti è la diarrea, congestione delle mucose qualsiasi essi siano, cambio del sapore e non avvertire neanche se un cibo è troppo salato. Tornando al funzionamento del farmaco, attualmente vi sono indicate 4 alternative, però non si sa quali di questi riesca a stare al passo del sutent per stabilizzare la malattia. Per ora mi fermo qui, eventuali altre curiosità, ci potrai scrivere su queste pagine che ci terremo compagnia, un grande in bocca al lupo.

Alberto non mi vorrai deludere?!! Non saranno due linee di febbre che ti buttano giù. Coraggio e vai avanti, probabilmente sarà la solita rompiballe di influenza. Nelle tue condizioni non credo che una visita al PS sia l'ideale, anche perchè lì ti lasciano per ore con il codice bianco, esposto a virus, colpi d'aria e quant'altro. Certo è che la tosse, per mia personale esperienza, è una cosa insopportabile, ti stressa, ti fiacca e verresti strapparti la gola. Ti auguro di rimetterti al più presto. A proposito... tu ora non stai assumendo nulla, giusto?? Quindi la tosse e l'asma dovrebbero essere la normale conseguenza della pausa sutent. Come mai nell'attesa non ti hanno fatto continuare con il sutent dose ridotta? Almeno per attenuare l'asma e dispnea.
Facci sapere.
A Cris105 (che per me è una dolce ragazza) ed a Manu (Manuela?) dò il benvenuto un questa piazza virtuale ove si radunano tanti amici, più o meno tutti nelle nostre-vostre condizioni per discutere sulle terapie ma non solo, scambiarci opinioni tra le più varie, barzellette e fesserie varie. Raccontateci dei vostri genitori, delle vostre esperienze e poneteci pure le domande, le tante domande che vi passano per la mente in questi momenti difficili (e so che sono tante). Con la nostra esperienza di malati in cura, e non sempre quindi su basi scientifiche, cercheremo di darvi i migliori consigli per cercare di superare gli effetti collaterali che il sutent provoca, e sono tanti e fastidiosi. Manu il colorito giallo della pelle, il diventare bianca la peluria e capelli, le ulcerazioni in bocca, alle gengive ed alla lingua, la debolezza cronica, i dolori osteomuscolari, l'inappetenza, il formarsi di vesciche sulla pianta dei piedi e delle mani, il lentissimo rimaginarsi di piccole ferite sono tutti sintomi del farmaco. A qualcuno non si evidenziano in maniera marcata anche se prende la dose piena (50 mg) ad altri, come me, si evidenziano in forma piuttosto marcata anche se prendo la dose ridotta (37,5 mg). Altri a dose piena li sopportano benissimo in quanto si manifestano in maniera lieve (vedi Erminio). Questo per dire che la risposta al farmaco è soggettiva, dipende dal fisico del paziente, dal suo sitema immunitario, dal numero di piastrine ecc. Dipende anche tanta, ma tanto, da come il paziente reagisce mentalmente, psicologicamente al male ed alla cura. Una buna dose di sano ottimismo, di fiducia ed autoironia sono un complemento indispensabile al farmaco. Aiuteranno a superare i momenti di crisi che nel tempo sono inevitabili.
Per chi fosse interessato invece, ieri ho ricevuto, informalmente ed ufficiosamente, notizie circa la RNM all'encefalo. Sono buone notizie, "la situazione non appare così grave come nella precedente TAC" questo è quanto mi è stato riferito. Non mi sbilancio oltre. Lunedì ritiro del referto
Ci risentiamo presto, appuntamento in piazza per l'aperitivo. Ciao a tutti Franco

Ciao ciao a tutti quanti come si vaa? vedo nick diversi con vero piacere vi accogliamo almeno porterete una ventata fresca visto il momento un attimino pesante che stiamo subendo, anche se ovviamente era meglio se ci fossimo incontrati altrove...O Taupy devi dirmi come mai Alby ti da la sensazione di avere x l'appunto "96"anni e nn 90 oppure 100 eh eh! simpaticona!Ah bene oggi mi sembra un ottima giornata più che altro molto positiva x alcuni,grande Franco aspettiamo fiduciosi lunedì......nn ho capito carissima Manu una cosa ,da luglio nn avevan messo sotto terapia sutent il tuo papà?cmq si vero ogni organismo subisce in maniera diversa i sintomi collaterali di questi farmaci antiangiogenici."Pensando"RICORDA SEMPRE:
la vita non si misura da quanti respiri facciamo, ma dai momenti che ci tolgono il respiro.

... questa mattina tac a milano. Nell'attesa sgranocchiavo lexotan come fossero caramelle. Il nostro amico radiologo ci fa fatto l'enorme favore darci una prima opinione a caldo dell'esame, ma dato che lui è il top della radiologia credo sia definitivo (il referto sarà pronto il 4) e .....
SEMBRA CHE LA MALATTIA SI SIA STABILIZZATA... anzi ,migliorati linfonodi al pancreas e niente infiltrazioni!!!!
Per noi questi 3 mesi di sutent+nexavar+somatostatina sono stati efficaci e ci godiamo questo risultato senza pensare a quanto e se durerà.

A questo proposito , nuova amica Manu71 Il nostro medico è molto più ottimista di Alberto, e crede fermamente che, una volta controllata la malattia, si possa TENTARE di invertire la tendenza e ridurre... e comunque a furia di restistere arriverà qualche altro farmaco di nuova concezione. E poi, in fondo, come dicevo a Matilde..."nel diman non v'è certezza", e forse è proprio per questo che è così bella, la VITA!

Altra cosa che ci ha reso superfelici : l'incontro, organizzato in 5 minuti, con il nostro nuovo amico Attilio, venuto da lugano con la moglie bella e simpatica e dolce...è stato emozionante, ci hanno consegnato le pastiglie e mi hanno scaldato il cuore in un momento nero (Cris era dentro in radiologia in attesa del verdetto...).
Ah, altra nota positiva: Attilio, Svizzero doc, afferma che IL CIOCCOLATO MIGLIORE E'QUELLO ITALIANO!!!!!!! Soprattutto quello di Modica
Come non essere d'accordo?
Ciao Amici, per festeggiare questa sera offriamo a tutta la piazza birra, whysky e pizza!!! Ovvio, al bar di Rosa!

Io puntuale all'appuntamento aperitivo di Franco. nel frattempo che vi leggo e scrivo, mi mangio due noccioline e qualche sorso di vono rosso...

Franco le tue anticipazioni mi hanno fatto felice. Se stavamo vicini ti stampavo un grosso bacio sulla fronte.!!!

Cercavo notizie di Alberto ma non le trovo, lo hanno catturato al pronto soccorso? ieri sera l'ho pensato tanto. Ma perchè cavolo uno come Alberto deve andare al Pronto soccorso?

Ben arrivati alle nuove. Nella difficoltà di questa esperienza siete arrivate nel posto giusto. Troverete tanto: la forza di Alberto Franco Erminio, la competenza di Nanni e Myta, la simpatia di Lorenza, la dolcezza di Rosa e Paola, l'originalità di Matilde, il sapore d'oltreoceano di Gian, e poi tanto tanto ancora (senza nulla togliere a quelli non nominati)
Anche io sono una filglia quindi capisco le vostre difficoltà, le paure, i pensieri costanti che affollano la mente....

resto connessa ad aspettare Alberto...
a dopo
ern

Lorenza finalmenteeeeeeeee!!!!!!!!!!
Una bella grandiosa notizia!!!!!!!!!!

baci baci baci baci

ern

Lorenza, in questo momento mi sento felice, sai perché? Finalmente giunge una buona notizia da voi, sono davvero contento. Comunque non volevo fare passare per pessimismo quello che ho scritto, è solo una constatazione dei fatti reali così come sono. Non c’è cosa peggiore quando ad una persona le fanno credere che quello è un farmaco miracoloso e che salva la vita, in tal caso se avessero detto a me una cosa del genere, alla luce dei fatti odierni, mi sarebbe preso un colpo, invece no, ero già molto preparato a questa eventualità ed eccomi qui, ancora in mezzo a voi a battagliare nel tentativo di poter agganciare un altro ritrovato. Tra l’altro, non posso dimenticare tutti i nostri caduti ai quali il sutent non ha prodotto alcun beneficio se non per brevi periodi. Qui ci dobbiamo godere ogni giorno che passa, dobbiamo lottare sempre finchè le forze ci sorreggono, sarà sempre più dura, ma ci dobbiamo provare. Spero che questi tre mesi per voi, possano essere moltiplicati per almeno 5000 che se non sbaglio dovrebbe fare altri 41 anni! Un abbraccio.

Ern, ieri sera al PS, mi hanno fatto tutte le visite del caso senza che si riscontrassero anomalie del tipo polmoniti e &; purtroppo la febbre non ne vuole sapere di abbandonarmi, i globuli bianchi sono ok, le piastrine a 300, perfino la creatinina è scesa nei suoi ranghi, l’ho avuta sempre fuori già da dopo l’operazione; l’unica cosa che non mi è piaciuto sono le transaminasi, ast al doppio e alt al triplo, fino ad ottobre erano nella norma, probabilmente i due nuovi ospiti nodulini che si sono attaccati al fegato stanno già facendo qualche disastro. Spero in meglio per Severino che non abbia dovuto sospendere a tutti i costi, un grande in bocca al lupo.

Albe' non voglio darti una piccola considerazione ma gia è una cosa che non ci sia polmonite. certo, immagino che questa febbre ti stressi molto, e ti faccia andare la testa a mille ma ......
resistere
resistere
resistere

Severino continua con molta molta fatica.

ci sentimo domani.
un bacio a tutti
ern