mi sono dimenticato la foto..... la piccola è Beatrice, l'ultima arrivata della famiglia di 10 mesi

Ragazzi quanta neve!!!! sembra di essere un bruco annidato in un batuffolo di cotone.... Leggendo i vari post arretrati, vorrei spezzare la mia lancia di oggi a favore del “vittimismo”, dell'odiato e vituperato vittimismo.
Ebbene... ieri ho fatto la vittima, la lagna, la rompi... poi mi sono un po' vergognata. E infine ho detto : PERCHE' N O?????
Ma scusate, amici piazzaroli, ma perchè ogni tanto non possiamo tutti quanti sentirci un po' sfigati e compiangerci sanamente? Perchè se Nanni si sente misogeno non può attivare in piazza e sparare sulla folla? Lo perdoneremmo tutte... non è vero? Chiaro, non tutti i giorni... Insomma, un poco di sfortuna l'abbiamo davvero, è innegabile... insomma, ospitare un alieno non è proprio in massimo del culo... e quindi perchè fare sempre gli eroi ed esiliarci da soli se abbiamo voglia di sfogarci? Non possiamo mica sempre scendere in piazza col violino e i fiori...
Proposta : fare del sano vittimismo a giorni alternati ( giorni dispari, ovviamente) oppure a fasce orarie.... o anche, perchè no? A “targhe” alterne, i maschi nei giorni pari e le femmine nei dispari...
Ragazzi, attendo proposte. E insieme alle proposte anche sparatorie , pianti e gestacci. Dato che la nostra piazza è virtuale possiamo persino fingersi serial killer o maniaco-depressi...
Non solo fate, ma anche, a volte, streghe... Non solo eroi, ma anche fragili pinocchietti...

Lorenza, il tuo ultimo post, mi fa pisciar da ridere! Non sarebbe male la tua proposta, se non fosse che l’idea del vittimismo non fa parte del mio modo di vivere; l’ho sostituita infatti con la parola più corposa che si, ti da l’idea del vittimismo, ma in realtà è un po’ più ironica da pronunciare, “sfiga al cubo”! Oh quanto mi sento sfigato, questo lo posso affermare con tutte le mie facoltà mentali ancora al loro posto. Tanto è vero che mi sento sfigato, che sto diventando pure superstizioso, per esempio le corna, quando incontro qualcuno antipatico, sono all’ordine del giorno, giusto per scongiurare eventuale malocchio. Qui in casa ho un gatto nero, ogni tanto lo guardo negli occhi, lui capisce le mie intenzioni e quatto quatto se la squaglia! Ma si, va bene un po’ di sfogo ogni tanto, giusto per non dare l’idea di essere dei robot programmati per assumere sutent & co. Un abbraccio.

Franco, non venire a piangere sulla pesantezza di stomaco, te lo avevamo tutti raccomandato, Beh come si dice se campa ‘na vorta sola e va bene così. Tornando seri, ti dico che mi dispiace per il tuo caro amico, purtroppo il carcinoma al pancreas non lascia quasi mai speranza di una più lunga sopravvivenza.
Giovedì, mi ricevono in oncologia per una visita approfondita, con la speranza che si vada a diagnosticare questa febbre che arriva nonostante l’assunzione di cortisone, ti dirò che se non fosse per la febbre non sarebbe male il periodo, ma accidenti, il diavolo evidentemente vuole metterci il codino.

Nanni, non riesco a capire questa misogenia acuta da cosa deriva!

Ern, se ti devi muovere per il rad 001, fallo per tempo, perché da quanto ho capito in alcune regioni per averlo passa anche un mese, in quanto è sempre vincolato dal parere del comitato etico che con il suo comodo prende le decisioni, se poi ci mettiamo le lentezze burocratiche da parte delle amministrazioni ASL, la frittata è completa.

Erminio, domani a Milano fai una capatina alla Madunnina, tornerai a casa più sereno.

Giulietta, ma cosa combina il nostro Marcolino, non se po’ stà un attimo in santa pace?

Un felice pomeriggio a tutti.

sfiga per sfiga... Alberto e Franco... anche quello di Cristiano è un cancro del pancreas... .... non è quello epiteliale ma quello neuroendocrino, quindi un poco meglio, ma sempre quel benedetto organo è...
E' per questo che il risultato Sutent della tac di sabato era così importante, è una sfida quotidiana, a dispetto di quello che l'oncologia tradizionale ci proponeva (chemio) e che lo avrebbe davvero ammazzato.
Per noi w il sutent e il nexavar... è la nostra scommessa.
Quindi per oggi le targhe alterne le inauguro io, gementes et flentes...
Se riesco inserisco una foto un pò azzardata... il titolo involontario è ESTATE 2008, curiosamente rispondente a verità. Per chi si chiederà come mai io fotografi simili cose, vi rivelo che il mio piccolino ha chiesto di farlo, per fare invidia al papà che in quei giorni era scarso....

Cosa ne sapete del Torisel?
chi mi sa dire qualcosa?

Erminio: riesci a chiedere anche questo?

attendo fiduciosa
ern

All'inizio non avevo piacere di consultare internet per reperire informazioni. Avevo troppa paura. Poi ho trovato questo forum. Ho letto diversi post, ma per aggiornarmi me ne mancano ancora molti.

Mi presento, mi chiamo leonardo e ho 31 anni (32 a fine febbraio). Quando ne avevo 23 -in perfetta forma fisica- ho un irrisorio incidente con il motorino. Il giorno dopo ho febbre e dolori. Vado al pronto soccorso e il rene dx è completamente andato a causa di un carcinoma. Mi operano. Non ho metastasi e mi sottopongono a 6 mesi di interferone. Da allora tutti i controlli periodici vanno bene, compreso febbraio 2008. Poi ad aprile ho un calo di voce. Sembra sia un'infiammazione. Però a luglio ho le corde vocali quasi bloccate. La lastra denota linfonodi ingrossati nel mediastino. Dalla biopsia della broncoscopia: metastasi. Insomma, dopo oltre 7 anni...
Domani terminerò il 5° ciclo di sutent, durante il 4° ciclo mi è tornata la voce (ma i linfonodi sono sempre tali e quali).
Per ora mi fermo qui.
Un abbraccio a tutti e, soprattutto, coraggio. Tanto coraggio.
Leo

Ern, forse non lo ricordi, ma io avevo già chiesto per quanto riguarda il torisel, in pratica, mi ha fatto capire che pur essendo specifico per il carcinoma renale non da apprezzabili risultati, almeno nelle sperimentazioni che loro hanno eseguito con questo prodotto, inoltre lo devi fare per infusione in ambito ospedale, il che non è certo il massimo, scusa ci sono intoppi con everolimus???

Leo77, intanto benvenuto tra noi anche se ogni nuovo ingresso mi procura una sorta di angoscia. Oggi stavamo appunto parlando di sfiga e quant’altro, mi dovrà contraddire qualcuno se non è sfiga anche la tua. Se non avessi avuto quell’incidente in motorino non ti saresti accorto di avere in corso un carcinoma renale, però mi sembri troppo giovane per essere un cellula chiara dato che quest’ultima notoriamente si mostra dai 40 anni in su, comunque se lo vorrai ci aggiornerai con più particolari, non è che ti si possa aiutare molto, visto che anche noi qui stiamo ed abbiamo patito tutte le sofferenze del caso, ma sai talvolta, qualche curiosità tra di noi ce la sbrogliamo meglio di come fa qualche medico con il paziente, intanto un grosso in bocca al lupo e spero di risentirti presto.

Leo leggi posta privata!!!

ciaooooo a tutti...ci vediamo stasera in piazzetta..

Uhè Lorenza bella si...speriamo che ci porti un po di fortuna!un salutino veloce ...Nanni scusa ma prendi "10mg "al giorno di everolimus?scusate scappo ciao a tutti!!!

Sulla scatola è proprio scritto:RAD001 10 mg 4x10 compresse.Uso orale.
domani ingurgito la cpr n.146.
ciao.nanni.

Caro Alberto hai ragione, infatti è così, me lo avevano gia proposto, poi si optò per il Nex.

Oggi lo hanno riproposto a mio padre (io non c'ero, purtroppo) per cui, visto che io non sono riuscita a trovare granchè, mi chiedevo se voi eravate un po piu informati in merito.
Sai, c'è sempre la speranza che magari in sei mesi si siano prodotte novità.

Ho letto un nuovo ingresso: Benvenuto a Leo. Dico sempre le stesse cose, peccato conoscersi qui, ma nella "sfiga" la fortuna è che ci sia questo forum

buona cena a tutti

Franco: tu salti la cena anche stasera?
buonanotte
ern

No cara Ernesta, oggi la cena non l'ho saltata, chiamando cena un pezzo di carne grande quanto il fondo di un bicchiere, un formaggino ed uno yogurt. Con la bocca nelle mie condizioni non riesco a mangiare nulla che sia "ruvido", solido. In compenso oggi pomeriggio mi sono fatto una bella tazza di cioccolata ed ho fatto fuori una delle ultime fettine di torta sacher che è avanzata (conservata gelosamente). Dunque, parlando di sfiga devo ammettere che tutti noi, chi più chi meno, ne ha avuto una bella dose. Ora bisogna farla fruttare al meglio cercando di trasformarla in fatto positivo.... sapete bene che io credo ai miracoli!!
Lorenza, sai bene che orgni riferimento non vale per i presenti e gli amici! Il Pancreas di Cristiano funzionerà ancora bene per tanti anni avvenire e comunque fino a quando non troveranno una cura definitiva o un metodo di trapianto consolidato e duraturo (vale sempre la frase di prima circa i miracoli) e questo per tutti noi, io spero tanto in un vaccino, una punturetta e via per tutta la vita!! Per quanto riguarda il "vittimismo" in effetti anche per me è un termine un pò troppo forte... direi piuttosto "isolarsi", ecco ogni tanto abbiamo bisogno di isolarci dal resto del mondo e sfogare la nostra rabbia, le nostre angosce esternando i nostri sentimenti e le nostre paure o insofferenze a tutti e contro tutto. Sono sane valvole di sfogo che se non ci fossero ci condurrebbero a periodi ancora più bui. E' giuasto che anche gli altri ci vedano come siamo veramente, con le nostre debolezze ed ogni tanto ci dà fastidio sentirci dire "ma come sei bravo, come sei forte, ma come fai a reagire in questo modo..... bla bla bla". Ogni tanto verresti gridare "ma cosa ne sapete voi di come mi sento!!?? Purtroppo per me, il mio carattere mi porta a fare queste cose in disparte, in silenzio. Sono cresciuto in una cultura dove l'uomo, il marito e padre è forte, non piange, non si lamenta, affronta tutto a testa alta e risolve tutti i problemi. Non mi lamento di questo carattere, certe volte mi è servito molto ma certe altre è stata una condanna, specialmente quando i macigni sono particolarmente pesanti da sopportare. Ecco cara Lorenza, ho appena dato la mia quota di sano "vittimismo" per cui per oggi basta.
Nonostante tutto diamo un caloroso benvenuto tra noi a Leo. Mi dispiace che già alla tua giovanissima età la vita ti abbia riservato simili esperienze. A quanto pare io, te ed Erminio siamo nello stesso turno: finiamo tutti domani i nostri rispettivi cicli, vorrà dire che il tuo compleanno lo potrai festeggiare quasi normalmente. Anche a me si sono ripresentate le metastasi polmonari, bronchiali e surrenali dopo 5 anni di remissione completa. Una cosa ho imparato: non esiste remissione completa (mi dispiace ancora per Monia che ci credeva tanto) da questa malattia. Ci si può convivere, anche per tantissimi anni, dopo averla cronicizzata, ma la spada di Damocle penderà sempre sul nostro misero capo
Un ciao e buona notte a tutti, statemi bene e siate sereni da Franco

Ciao compagni di avventure come va?
Qui da me a parte neve e pioggia, altro non sa fare, umidità pazzesca, sono sicuro che se metto il naso fuori dall’uscio, l’unico virus che ancora doveva partire dall’australia mi raggiungerà di sicuro!
Lorenza, mi associo alle parole di Franco e, ti dico pure che ce ne vorrebbero persone come Pianezza, il quale correndo il rischio di rimetterci la reputazione, va comunque controcorrente a certa schematica oncologia ottenendo risultati più che soddisfacenti.
Rossella, da qualche giorno che non ti vedo da queste parti, so che non è un periodo facile, di certo c’è che la tua presenza tra noi è sempre confortante.
Rosa, dai che ti voglio sentire.
Franco, in certi periodi da sutent, mi ingoiavo la minestrina con l’omogeneizzato come i bambini, non è male, slurp!

Ciao Albè...ma che buooooni gli omogeneizzati..io mangio tutti i giorni quello alla prugna.. di solito al mattino a stomaco vuoto..indovina perchè??!!!
Noi tutto bene, aspettiamo di fare la tac al 05 per vedere se il Nex funziona.
Mi spiace tanto tanto per Rossella e il suo babbo... ti aspettiamo in piazzetta...
un abbraccio a tutti.
Paola