Qualche buona notizia comincia ad arrivare, finalmente.Anche per quel che mi riguarda, vi posso dire tutto bene a Milano.Praticamente quello che speravo era la conferma di quanto di buono mi era stato riferito in dicembre a Livorno.E Milano nella persona del dott. Franco Orsi mi ha confermato l'ottimo risultato fin qui ottenuto dopo quasi 7 cicli di sutent.Confermate tutte le forti riduzioni e la quasi totale scomparsa della lesione al pancreas, che prima del sutent era di quasi 4 cm.Il dott.ORSI (persona molto disponibile) ci ha parlato di due persone che prendono il sutent dal 2006 e che lui segue personalmente che sono riuscite a veder sparire completamente tutte le lesioni che avevano e che comunque continuano ad assumerlo e che riescono ad avere anche una buona qualita' di vita.Speriamo che tutto questo possa avvenire anche per noi.Siamo stati vicini a MONIA che era a Milano come noi in questi giorni(a proposito FORZA MONIA anche te belle notizie!) ma purtroppo non ci siamo incontrati.Ci siamo incontrati invece con LORENZA perche' sulla via del ritorno siamo usciti a Tortona e siamo stati due o tre ore insieme prima di ripartire ed e' sempre un grandissimo piacere rivedere la nostraTAUPY da me ribattezzata "Oliviero Toscani".
Buonanotte Erminio.

Non ti avevo visto BUONANOTTE ROSA
Erminio

Buongiorno a tutti; prima di tutto mi associo per un caloroso abbraccio a Rosa, poi aggiungo le mie buone notizie alle tante altre viste di recente. Martedi' fatto risonanza magnetica e oggi visita; le metastasi sono rimaste di dimensioni invariate quindi si continua con Sutent, oggi ultima pastiglia e vacanza per le prossime due settimane. Albonf, ho chiesto per quanto riguarda Axitinib e mi hanno detto che andrebbe meglio un prodotto della Glaxo, (non ho scritto il nome e me lo sono dimenticato), penso sia Pazopanib, ha meno effetti collaterali.
Per il forum ho una proposta, visto che c'e' un po di confusione con i nic, i nomi e le differenti situazioni, sarebbe opportuno fare una tabella riassuntiva che aiuterebbe anche i nuovi entrati.
Nella tabella ci sarebbero: NIC, Primo nome, Localita', Ospedale, Oncologo di riferimento, Anno di nascita, Anno/mese di inizio malattia, Anno/mese di inizio Sutent.
Se volete potete mandare i dati a me e li mettero' in una tabella.
A risentirci, Giancarlo

Buondì...perchè Ermy è la Taupy l'hai ribattezzata Oliviero che nesso c'è?

E cmq complimenti per l'ottimo risultato ,che hai affermato caro Erminio!nn è che sei stato da Padre Pio o a LOURDES? perchè secondo me visto il risultato generale della maggioranza di chi assume sutent o altri fax similVedi Nanni vedi Alberto che già ritenevamo graziati ,l'eccezione sei tu..e se nn è stato un intervento Divino il tuo pure in stadiazione pessima quindi se devi accendere ceri o far richiesta x far santificare qualcuno !!!!!secondo me puoi procedere!!!!

Cari Amici,fra tanto dolore finalmente qualche spiraglio,è come vedere l'arcobaleno dopo il temporale,spero vivamente che qualcosa di buono per noi tutti si inizi ad intravedere. A noi hanno spostato l'appuntamento al 9 marzo con esami ematici e tac,oggi siamo alla quinta bomba,il piedino di fata va meglio anche se in diversi punti è ancora OBAMA!!! Cara Rosa buongiorno,siamo tutti con te. Buona giornata a tutti voi,ci sentiamo questa sera per le news del giorno,CIAO

Monia... certo che ci devi credere!!!!! Non si sarebbero sbilanciati così tanto se non ci credessero anche loro!!!!! Quindi si
Matilde, per Erminio son diventata Oliviero dopo quella foto di .... che vi ho postato!!!
Alberto, anche Cristiano quando aveva la pomonite multifocale ha dovuto fare 15 gg di rocefin doppio più 6 giorni di Zitromax , prendi fermenti e statte quieto che guarirai in un batter d'occhio... Certo che il tuo medico poteva sospettare prima... manco la pcr ti aveva fatto fare..
Teniamo duro che arriva la primavera...
Rosa, ti va di sfornare una bella PIZZA gigante per tutti quanti questa sera? Io con tante acciughe per favore... Tu usi quelle sott'olio o sotto sale?

Buongiorno a tutti e un buongiorno speciale per ROSA,per la pizza stasera, a me, una bella Napoli!Cara MATILDE ti ha gia' risposto LORENZA.Come vedi anche un quarto stadio puo' sperare io ne sono l'esempio,non sono stato ne a Lourdes (ho pero' intenzione di andare) ne da Padre Pio,ma dalla Madonna di Montenero si piu' volte, lo sai la Madonna di Montenero e' sul colle che guarda Livorno e il mare ed e' la Patrona della Toscana.

Ciao a tutti, stamattina, lo dico sottovoce per non fare sentire il fato, mi sento molto meglio anche a livello del dolore. Lorenza, il mio schema terapeutico è questo: rocefin 1g x 2 volte al di, cioè due scatole al giorno visto che una confezione ne contiene solo uno; inoltre Klacid compresse 500mg sempre due volte al giorno.

Monia, il tuo discorso del resoconto, non lascia spazio a dubbi, mi sento di dirti che sei su una buonissima strada e, se loro stessi propendono per una operazione al posto della radioterapia hanno semplicemente ragione, in quanto più sicura nell’abbattimento di eventuali residui di cellule tumorali che con la radioterapia non sempre si ottiene al 100%; continua così ed in bocca al lupo.

Manu, piccole, ma pur sempre buone notizie, se il papà non si demoralizza nell’assunzione del farmaco, vedrai che di belle notizie ne raccoglieremo ancora, un abbraccio.

Beh! Che dire poi di Franco ed Erminio, non voglio addentrarmi in fatti di fede che nel privato ognuno li gestisce a proprio modo, sono sicuro però che ci si può sentire confortati anche da quel lato, l’importante è averne di fede e non scoraggiarsi a qualche piccola avvisaglia trasversale che purtroppo talvolta si va a verificare; ad ogni modo, pare che questo febbraio dia inizio a festeggiamenti di primavera anche se la mancanza del nostro Luigi non ci fa assaporare del tutto questi avvenimenti.

Gian, grazie delle notizie, spero che come effetti collaterali non siano peggiori al sutent; per quanto riguarda la Glaxo, non sapevo neanche che producesse qualche medicinale del genere, di questa casa farmaceutica è sempre molto noto il rapporto che ha con i Tribunali di mezza Europa per corruzione di medici al fine di trarne profitto con l’immissione in commercio di medicine il cui principio attivo agisce solo su un determinato 30% di chi ne fa uso, in pratica truffa e quanto altro si andrà a ravvisare.

OH,io nn posso resistere!devo dirlo,la mia mente contorta ha tratto una soluzione plausibilea parte fatti miracolosinn sarà che Erminio essendo in riva al mare con l'aggiunta del sutent nn abbia un beneficio maggiore dal farmaco?Altro che abbinamenti tra farmaci !!!!!è l'azione benefica di quella meravigliosa stesa d'acqua....conosco bene Il Monastero di Montenero le sue grotte..andavo sempre al mare a Castiglioncello da bambina ,allora, il mal di gola si curava con lo iodio, liberato dal mare mentre da adulta, alcune volte son stata in Chioma, a Quercianella:son posti bellissimi.A proposito o Erminio quand'è che si può visitare l'Amerigo Vespucci?Ecco,mi era sfuggito si vero Lorenza giustamente Oliviero...penso che nn ha notato il tuo spirito creativo ,altrimenti adesso eh eh avresti x le mani un altro tipo di spirito, ihih ihihih...Bona la pizza! certo che io preferisco un cofaccino al prosciutto crudo !magari con un po di rucola se nn ti scoccia cara Rosa lascio questa ordinazione a stasera ma nn affaticarti troppo!!Caro Gian, in realtà i nick servono x l'anonimato !anche se tra di noi privatamente sappiam ben di più ,ma qua è pubblico nn è una chatt cmq ti ringrazio !MMh Edo che bella voce che hai????

Ragazzi che inizio di febbraio strepitoso e scoppiettante!!!
Monia sono felicissimo per le notizie di Milano. Io comunque, di carattere non impulsivo, aspetterei martedì per stappare lo spumante, un cauto ottimismo è autorizzato, l’euforia non ancora. Comunque è sempre una grande notizia. Lascia perdere le statistiche, come le regole, sono fatte apposta per essere infrante e tu ne hai tutte le possibilità e qualità.
Erminio tu non hai bisogno di alcun incoraggiamento a quanto vedo. Le cose vanno molto bene e ne sono contento. Non si deve mai disperare, nel senso di perdere la speranza. Anche nelle situazioni più tragiche, nel cielo più nero, si può aprire uno sprazzo di sereno che lascia trapelare il giusto raggio di sole che ci illumina. Ognuno lo cerca come e dove crede, l’importante è trovarlo e raggiungere l’obiettivo. Continua così e spero che i tuoi ottimi risultati siano presto raggiunti da tutti noi.
Stesso ragionamento per Gian dagli USA. Per quanto riguarda la tabella, in effetti sarebbe una buona idea ma, siccome siamo su internet, non credo che sia la cosa giusta pubblicare dei dati accessibili dal mondo intero. Io per mio conto mi sono fatto un piccolo riassunto che consulto e aggiorno ogni tanto per non fare troppa confusione, ho allegato le foto di chi le ha volute mettere, giusto per collegare viso a nome e nick ed una breve cronistoria di ognuno. Penso che sia la cosa più giusta da fare. Non che ci sia nulla da nascondere, sono trasparente come il vetro, però mi scoccerebbe alquanto se mi vedessi recapitare posta indesiderata da qualche medico, casa farmaceutica o scocciatore qualsiasi.
Alberto visto che già funziona? Copriti, non prendere freddo e fatti coccolare dalle donne di casa, tu che puoi!
Rosa cara, tu sei qui con noi, nei nostri cuori e nei nostri pensieri, sei parte di noi e allora perchè ringraziare... per l'affetto che comunque ti DOBBIAMO?
Ciao a tutti, ci risentiamo più tardi….

... non è un fiore con i calli, no!!! è la pizza per Cristiano!!! se c'è è meglio quella di tropea... per favore Rosa! Io comincio a servire le birre... e a chi non può porto l'acqua frizzante.
Bobo, che nuove? che han detto?
Alberto, anche a Cristiano facevano fare 2 grammi di rocefin al giorno, 1 la mattina e 1 la sera...ero io che con gusto gli bucavo le chiappe 2 volte al dì... Poi, dopo 15 gg, ho letto sul bugiardino che la dose di 1 grammo poteva essere aumentata fino a non mi ricordo quanti grammi (sicuro più di 2) IN UN'UNICA SOLUZIONE!!!! Allora ho chiesto al medico, che ha risposto : SI SI, FATE PURE I DUE GRAMMI IN UNA UNICA INIEZIONE, BASTA AVERE LA SIRINGA PIU' GRANDE...
A questo punto le chiappette da fachiro di Cristiano han protestato... dopo 30 iniezioni... ma non ce lo potevano dire prima?????? Quindi, Alberto, prova a chiedere... Il tuo sederino ti ringrazierà!!
Matilde , dove sei? mi sa che hai ragione con questa idea del mare... a me solo a guardarlo fa passare tutto. Tutti a livorno da Giusy ed Erminio, amici!

Finalmente dopo tanta attesa ho potuto effettuare la visita oncolologica . L’appuntamento era per le 14.00 ma sono stato chiamato alle 17.15.Mente attendevo il mio momento riflettevo come tante persone vivono questa infausta esperienza e quello che più mi fa specie è l’età dei pazienti che mi pare sempre più bassa. Comunque le notizie sono buone: Tac invariata rispetto a Settembre e non segni di malattia oncologica in atto recita il referto dell’oncologo. Nessuna terapia e rivalutazione tac con m.c,d. fra 4 mesi. Sono ancora un po’ frastornato ma un po’ più sereno, felice anche per le buone notizie lette nei Post di queste ultime 48 ore che hanno aperto uno spiraglio di luce illuminando con la speranza la nostra bella piazzetta.
Il post di Matilde che ricorda ad Erminio le bellezze della sua Livorno mi ha rammentato che tantissimi anni fa sono stato al Santuario della Madonna di Montenero e mi ha fatto accendere il desiderio di ritornarci.
Si Deus Vult!!!!

Ciao a tutti amici . Scusate per la confusione con i nick in effetti essendo nuova del forum ho fatto un pò di confusione ... scusa Franco ! Forse è davvero rischioso inserire i propri dati personali su internet ...si rischiano fastidiose intromissioni . Oggi visita oncologica e risposta degli esami sangue di papà . Le piatrine si sono ridotte a 800 e l'oncologo ha detto con papà che lo trova "bene" . Se consideriamo che solo un mese fa siamo stati all'ospedale per 2 settimane perchè non si reggeva in piedi , anemia , piastrine a 1100 , debolezza , febbre ... 15 gg. fa ricovero in pronto soccorso per crisi respiratoria ... dall'inizio terapia Sutent un bel miglioramento davvero. La risposta dell'effettivo stato di salute ce la darà solo la TAC che faremo fra tre mesi , ma intanto stiamo facendo tanti piccoli passi in avanti . E poi sono felicissima di leggere le buone notizie di MONIA . Da grande ottimista che sono mi sento di incoraggiarti ed essere positiva . Inoltre se 72 è la tua data di nascita accidenti ... siamo quasi coetanee e mi sento ancora più vicina a te per questo : forza e coraggio alla grande ! Un abbraccio ALBERTO per le tue parole sempre di conforto . Buona serata a tutti . Ciao ROSA !

Grande Bobo ed ancora di più senza aver mai assunto una capsula di sutent! Evidentemente sei uno di quei pochissimi casi, il cui oncologo non si sia buttato a capofitto sul sutent ed avendo preso tempo per il quadro che gli si presentava di volta in volta, direi bravo anche al tuo oncologo per non essersi preso dall’euforia di distribuire il sutent a tutti i costi. Oggi come oggi, ci vuole coraggio anche a non fare questo.
Lorenza, vedo che godi quando buchi il culetto di Cristiano, ma visto come stanno le cose, fossi io, al momento opportuno un soffietto te lo farei!!!!!!!!!!!!!
Oggi stavo benino, ma stasera mi sento ancora tutto rotto, per cui lascio questa postazione e me ne vado a cuccari, buona serata a tutti.