Cari MATILDE E MORGAN Infiniti Auguri.
Erminio

sono con il cucciolo, vuole scrivere lui...fare faccine e usare le frecce... vuole la fraccina che picchia contro il palo.
anche quella arrabbiata.
Oggi è stato un sabato così così... tanta tosse e un po' di depressione...meno male che si accende il pc e arriva un sorriso dalla sorella Matilde...
VI VOGLIAMO BENE
.
scusate le faccine, è Lallo... ora lo metto a nanna.
Maty e Morgan, tanti tanti tanti auguri, col nostroi cuore grosso e grande..
Alberto, come mai ogggi non scendi?

Ho notizie di Attilio, sta bene e saluta tutti.

Metto a nanna il mostro piccolo e, se ho fiato e non mi addormento prima, torno...

Maty e Morgan buon anniversario.
Sono un po' di giorni che non mi faccio sentire, ma vi ho letto sempre. Innanzitutto un primo pensiero va a Ross: mi dispiace. Un abbraccio.
A Manu voglio dire che io sto vivendo sia la parte della figlia di un padre che ha passato dei momenti davvero brutti, che quella di madre di una bimba che, nonostante i miei sforzi, ha sofferto per la mia malattia: ti assicuro che vederla "penalizzata" rispetto ai suoi amichetti per colpa mia mi ha fatto un gran male!! Sembra tranquilla, poi scopri che certe cose, come la perdita dei capelli, l'hanno segnata. Una sera eravamo a cena con dei colleghi di mio marito e lei aveva legato con una bimba che non aveva mai visto prima d'ora e ad un certo punto viene da me a chiedermi come si chiamava quella medicina che mi aveva fatto cadere i capelli, perchè stava dicendo alla sua nuova amichetta che io non avevo i capelli lunghi come le altre mamme perchè una medicina me li aveva fatti cadere. Avrebbe dovuto giocare e parlare di altro, come tutti gli altri bimbi, invece era come se doveva dare una giustificazione a quanto pensavano (secondo lei) tutti quelli che mi guardavano. I miei capelli adesso sono piuttosto lunghi, è già da tempo che mi sono ricresciuti, ma lei sente ancora il disagio di quando tutti mi guardavano perchè andavo in giro con il foulard!!! Quindi, ti assicuro, che nessun genitore vuole vedere un figlio soffrire.
A proposito della mia PET: a quanto pare c'e ancora segnalata la presenza della malattia, seppur minima. Altra TAC il 22 marzo e avanti tutta con Sutent 25 mg. Buona notte a tutti e....Buona Nottata di San Valentino!!!!

Cara ROSSELLA ho provato tante volte a collegarmi ma non riuscivo perche' non sapevo come dirti il mio dispiacere per la perdita del tuo papa', capisco il tuo dolore credimi perche' anche i miei figli sentono un vuoto incolmabile pero' come dico a loro la vita continua e se volete veramente bene al vostro papa' dovete reagire la vita continua e dovete essere felici perche' e' questo che loro vogliono .
MATILDE MORGAN!!!!!!!!!!!!!!! TANTI AUGURI
Un saluto a tutti gli amici io saro' sempre qui a incitarvi a combattere, e poi ho sempre bisogno delle vostre coccole non posso farne a meno in cambio vi faccio un buon caffe' magari con la sambuca!!!!!!
Un abbraccio Rosa

Matilde e Morgan, augurissimi per il vostro speciale S.Valentino.
Ovviamente anche a tutti gli altri del forum auspico amore eterno.
Ieri sera non sono sceso in piazza, perché si è presentata la tosse lasciandomi un po’ tramortito, con una repentina risalita della febbre tra le 21,00 e le 23,00, poi se n’è scesa come al solito facendomi fare una bella sauna.
Stamattina, a parte il respiro un po’ corto, mi sento piuttosto bene. Domani dovrebbe giungermi conferma per il ricovero già previsto per il giorno 18 c.m.

Vedremo se riusciranno ad imbullonarmi come si deve anche stavolta, sto diventando una vecchia carcassa che ha bisogno di un bel po’ di restauro.
Scusate se non mi dilugo molto sulle argomentazioni sutent, ma credo di averne dette e sentite in grande abbondanza con tutti i suoi risvolti positivi e negativi; sappiate, benché non è più idoneo sulla mia persona è comunque un farmaco valido per lunghi periodi, l’unica cosa è sperare che non vada ad accendere qualche lampadina che in passato aveva già spento. Una felice giornata a tutti.

Ciao ragazzi, come state? Siete tutti in giro? Solo io sono a smanettare sul pc, in questa meravigliosa giornata che ormai sta volgendo al termine?
Sto divagando....
Mi stò leggendo tutti i messaggi di questo forum........quanti ce ne sono !!!!! Qualcuno di voi ha provato o è passato ad altre cure.
Già dal primo colloquio con la mia oncologa, mi si era parlato, nel caso sutent non avesse risposto, di passare alle flebo di bevacizumab + IFN sottocutaneo.
Io mi sono informata e pare che sia anche alquanto valido. Si tratta, per chi non sapesse già di un anticorpo monoclonale che agisce inibendo l'angiogenesi del tumore. Al congresso della Società Americana di Oncologia (Asco), svoltosi a Chicago, sono stati presentati i dati dello studio Avoren che dimostrano che l'aggiunta di bevacizumab alla terapia standard a base di interferone, prolunga in modo significativo la vita dei pazienti senza un peggioramento della malattia. Camillo Porta spiega: “Nel corso dell'Asco di quest'anno è stata posta in luce l'attività dei farmaci a bersaglio molecolare, e in particolare del bevacizumab, nel trattamento del tumore al rene. L'efficacia di questi farmaci consentirà ad un numero sempre maggiore di pazienti di convivere, anche a lungo, con la propria malattia”.
Redazione MolecularLab.it (03/06/2008)
Se volete documentarvi di più vi indico il link
http://www.molecularlab.it/news/view.asp?n=5661.
Per ora continuo la cura con sutent, poi si vedrà. Mi è stato già anticipato dalla oncologa che è in sperimentazione un altro nuovo farmaco.
Dai, coraggio!!!!!!! Non disperate, chi ha dei problemi con sutent, c'è un'alternativa.
La ricerca va avanti, anche se continuamente ostacolata.
Baci a tutti e buon resto della domenica.
Adriana

Ciao Adriana... non sei sola in questo inizio di serata e fine di una giornata stupenda di sole. Io e mia moglie siamo appena rientrati da una passeggiata e, come puoi immaginare, sono salito alla mia postazione sorseggiado una tazza di cioccolata. Hai perfettamente ragione, la ricerca avanza sempre, anche se non di pari passo della malattia a causa degli ostacoli burocratici ed economici che non sempre combaciano con l'interesse del malato. L'importante comunque è resistere, lottare e dare il tempo alla ricerca di affinarsi. Prima o poi qualcosa di buono e duraturo verrà sicuramente fuori e noi saremo lì pronti a prenderlo al volo. Ciao e buona serata a tutti. Franco

Caro Franco, mamma ha appena fatto (lunedì scorso) visita per ottenere l'accompagno ed i benefici della Legge 104 (con molto ritardo perchè Artico si è tenuto tutta la documentazione per 6 mesi prima di ridarcela. Noi ci eravamo fidati..... e non avevamo fatto fotocopie!) Speriamo bene.....
Cara Rossella, dal tuo silenzio avevo capito che le cose non andavano bene. Questo febbraio è stato il mese di due Angeli di nome Luigi. Ti abbraccio forte e non aggiungo parole inutili. Resta con noi.
Alberto, in bocca al lupo per il ricovero. Teniamoci in contatto, mi raccomando.

Un saluto immenso a tutti gli altri amici, in particolare Ernesta e Rosa.
Vado di corsa stasera ma siete tutti nel mio cuore.

Laura non ho parole per commentare il comportamento di quell'oncologo che, da quando lo conosco, ha inannellato tutta una serie di motivazioni più che valide per una segnalazione all'ordine dei medici se non addirittura alla magistratura. Speriamo che la commissione medica convochi al più presto Mariella e le dia questa benedetta invalidità ai sensi della 104, così finirai di chiedere favori e comincerai a chiedere diritti. In bocca al lupo.
Alberto, mi raccomando, istruisci a dovere tua figlia o tua moglie sull'uso e accesso al forum, vogliamo avere costantemente tue notizie durante il ricovero, che mi auguro sia breve e proficuo per la tua salute. Tanti auguri per domani.
Buona notte a tutti da Franco

Ciao a tutti.

Solo ora siamo riusciti a far scorrere tutti i post di questi due giorni e abbiamo tristemente letto che il babbo di Rossella ci ha lasciati..anche lui sarà un'altro angelo, insieme al babbo di Edo e a tutti quelli che ci hanno salutato recentemente, che dall'alto veglierà sulla propria famiglia e su tutti noi...ciao Luigi.

Rispondo brevemente a Matilde :
non sappiamo ancora quando rifaremo la prossimaTac,penso fra un paio di mesi, perchè l'appuntamento dall'oncologo è fissato il 25 Febbraio, adesso abbiamo avuto l'esito di quella fatta il 05-02. Ne approfittiamo per farvi tanti auguri di buon anniversario anche se in ritardo..

Buona notte a tutti.

Eccomi qui finalmente! Ieri sera, mi sentivo talmente uno straccio che non sono stato capace di accendere il pc, stamattina benchè sempre affannato mi sono rimesso in piedi, giusto per non farmi venire qualche piaga da decubito. Ho letto tra gli altri il post di Adriana in cui riporta gli interventi dell’ASCO tenutosi a Chicago nel 2008, per carità tutto giusto, loro sono bravi con le parole e le teorie, ma quando si tratta di passare ai fatti, questi non coincidono più con i buoni propositi e spiego anche il perché: Quando nel mese di Gennaio ci si è resi conto che su di me il sutent non avrebbe più prodotto risultati, le oncologhe scartarono a priori l’uso di bevacizumab alias avastin in concomitanza con interferone, poiché non idoneo neanche a quella (non conosco i particolari), mentre si è andati avanti dritti a cercare di introdurmi nella nuova sperimentazione con axitinib, che secondo loro al momento è quella che potrebbe competere con il sutent; in ultima dannata ipotesi quello che attualmente abbiamo a disposizione è il fantomatico everolimus o rad001 che distribuiscono come terapia compassionevole e, per chi lo tollera bene il sorafenib. Pertanto, quello che io voglio suggerire ai miei compagni di viaggio, Adriana compresa e, non scambiatemi per quello che vuole mettere il bastone tra le ruote; di non farsi riempire la testa da questo a da quello, secondo i quali darebbero già per sconfitto il carcinoma renale. Io dico, lasciamoli lavorare, essendo ormai noi delle cavie a tutti gli effetti e per nostra dolente scelta, non contrariamoli, però, sempre vigili su quello che dicono o quello che fanno, in quanto palese è il fatto, dimostrato decine di volte in queste discussioni che non sempre ci acchiappano, ad esempio, dando medicine così pesanti a persone estremamente debilitate anticipandone la morte, oppure fare uso di questi farmaci per andare a ridurre delle masse tumorali fuori misura già dichiarati dal chirurgo non operabili.
Franco, mi terrò in contatto con voi lo stesso anche senza pc.
Ern, spero qualche buona nuova.
Rosa sei speciale.
Una buona giornata a tutti ed a risentirvi.

Carissimi tutti
Domani tac di controllo.
Nel frattempo la nuova terapia antidolorifica va decisamente meglio (sarebbe strano il contrario....)

fatta questa tac vedremo il da farsi.
un bacio a tutti
ern

Caro Alberto,
per quanto riguarda il mio caso e credo che tutti i casi siano simili ma non uguali, mi è stato proposta l'alternativa del Bevacizumab + interferone, in caso il sutent non abbia il successo sperato.
Poi, mi rendo conto che gli studi e le sperimentazioni si basano su percentuali e la nostra fortuna è di stare dentro quel 35% - 40% o più.
Ho comunque notato che la sperimentazione è andata avanti e con la scoperta del VEGF(tra l'altro da parte di uno scienziato italiano) si sono aperte molte possibilità. Come tu già saprai, i tumori si formano vicino ai vasi e li modificano, creando delle canalizzazioni interne. E' la formazione di neo-vasi da quelli preesistenti che si definisce angiogenesi. Il neo-capillare è, per il tumore, una fonte di sostentamento e una via di trasporto per le metastasi. Per cui lo sviluppo e la diffusione sono entrambi dovuti alla sua capacità di sorgere vicino ad un vaso sanguigno e di crescere alimentandosi con vasi propri per cui l'idea di base è quella di soffocare il tumore tagliandogli la via di sostentamento, cioè i vasi che lo nutrono.
Fino a 3/5 anni fà non c'era cura, il sutent ha già dato speranza a molti pazienti. Io credo che non ci fermeremo qui.

Ern, attendiamo con ansia buone notizie dalla tac, attualmente siete in sospensione nex?
Matildina, ma dove ti nascondi?
Laura, grazie, quando sarò internato, mi farò sentire.
Oggi pomeriggio mi sono sparato mezzora di ossigeno che, anche se non produce grossi risultati, nell’immediatezza da un po’ di sollievo. Se il diavolo non ci mette la coda, stasera credo di stare un po’ meglio di oggi, qui però certe cose a voce alta è meglio non dirle, perché il cornuto è sempre in agguato e potrebbe farmela pagare.
Nanni, dai non è da te non fare le analisi, ti prego, anche se li dovessi fare e trovarli un po’ sballati, non ti si può negare l’everolimus, un grande in bocca al lupo.
Lorenza, ma perché Attilio non comunica più con noi? Ricambia i saluti digli che lo aspettiamo.
Ora vi saluto e cercate di stare in gambissima!