Franco che ne dici dei risultati della mia PET? Ho sentito subito la tua vocina che mi diceva "te lo avevo detto!!!!". Mi sono imposta di non crederci tanto, ma in fonfo in fondo ci speravo. Il prossimo martedì 24 nuova visita e saprò effettivamente cosa dice il referto e soprattutto se siamo davanti ad un nulla di fatto oppure se c'è comunque una strada da percorrere o se, come credo, si va avanti per questa strada e si sta a vedere. Comunque considerando che sono tre anni che faccio chemio senza risultati, questa è la prima volta che la malattia è in regressione e sotto controllo.
Alberto rimettiti subito in sesto e torna presto!
Ern mi sembrava di aver capito che tu fossi di Pescara, invece sei terama come me; io abitavo in Val Vibrata.
Administrator come posso fare per confrontarmi con quelle donne che stanno vivendo il mio stesso male?? (tumore al seno) Non sono proprio un genio del pc, ma se puoi propormi qualcosa mi organizzo. Grazie.

Ciao a tutti, in qusto periuodo il mio pc mi sta mettendo alla prova, se ho il coraggio di lanciarlo dalla finestra......chissa', a parte gli scherzi, domani vado a Roma a riprendere le rispostye della scintigrafia e della tac che ha fatto la settimana scorsa mia moglie, speriamo bene, per poi andare a Perugia dal Dott. Brac. per cominciare questa terapia con il RAD001.
pex Albonf:( non ricordo se l'ho detto), a Pavia il Dott. C.P. e' stato professionalmente eccezionale, ha parlato, davanti a noi con il dott. B. di Perugia,che ci mandava da lui per stare piu' vicino a roma. siamo andati li e ci ha inserito nel protocollo (compassionevole), in settimana gli portero' i risultati e poi staremo a vedere.

un caloroso saluto a tutti.........pomy59 -Franco-

Grazia a tutti cari amici che mi avete inviato una parola di conforto come "figlia" del forum , mi fa piacere parlarne con voi . Vi garantisco che non è facile . Comunque il s.valentino ho cercato di passarlo al meglio con mio marito . Sono interessanti le notizie di ADRIANA riguardo alle medicine alternative . Mi sono letta l'articolo . Proprio ieri mi hanno anche parlato di una nuova radioterapia robotica eseguita in una clinica di milano . Non so altro . Qualcuno ne ha sentito parlare ? La situazione di papà è stabile , respiro sempre un pò corto ... abbiamo provato a togliere le goccie di Toradol , ma il dolore si fa sentire ...quindi abbiamo ricominciato
ALBERTO , ti faccio tanti auguri per il tuo ricovero . Ti aspettiamo rimesso a nuovo , di nuovo qui . Ernesta , portaci buone notizie nei prossimi giorni . Monia , ho letto la tua storia ... un abbraccio a te e alla tua bambina e mi raccomando sii ottimista . anche a me piacciono le faccine ...notte amici

mi permetto di scendere ancora in piazza per darvi un forte abbraccio a tutti nessuno escluso!
ROSA permettimi di manifestare la mia profonda vicinanza anche se in
ritardo, e me ne scuso! anche io se scendo in piazza ricolmo quel vuoto che
ora c'è! ti sono vicina con affetto...
per tutti gli altri scusate ma non sono riuscita a leggere tutti i post domani finirò ma vi abbraccio sinceramente e vi faccio un GROSSO IN BOCCA AL LUPO A TUTTI!

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto

io continuo ad aggiornare... chi manca?


la toscana continua ad essere la regione piu papabile, a meno che non subentri qualcuno della Puglia che ci fa scendere un po' più in giu!!!!!!

Carissimi amici di sventura,
scendo in piazza dopo tanto tempo ma non con buone nuove.
Mio padre in seguito alla terapia con nexavar (3 cicli ) non ha avuto nessun miglioramento ..... ANZI .... !!!!!
Non solo la recidiva e' andata avanti... ma il farmaco ha minato ulteriormente il suo fisico provato .
Adesso nell'attesa del EVEROLIMUS per nulla facile da reperire ,,, l'oncologo ci ha consigliato di riprendere il SUTENT ( confezione che avevamo ancora a casa ) sebbene fuori da ogni ragionevole protocollo !!!!!
Come dire proviamo l'impossibile.
Sono di una tristezza infinita... lo vedo MALE !!!
Non mi sono mai scoraggiata durante questo terribile anno ... ma credetemi adesso comincio a cedere.
Spero che le cose volgano al meglio ma da quello che ho letto il SUTENT se non trascorsi almeno 8 mesi dall'interruzione , non da risultati.
ATTENDO L'EVEROLIMUS COME ULTIMA SPERANZA.
Ma nel frattempo e' sopravvenuta pure la maledetta febbre.
Perdonatemi se torno solo adesso e solo con brutte notizie... ma a me piaceva rendervi partecipi delle cose belle e non amo esternare il tedio dei miei giorni.
Scusate se non vi saluto uno per uno... mi aggiornero' sui post e nel frattempo un caro saluto a tutti voi.
Simona.

Cara manu,
la radioterapia robotica è il cyber knife,sviluppato a Vicenza dal dott. Federico Colombo.
Oltre Vicenza sono presenti altre 2 apparecchiature,a Milano e,credo,a Messina.
Se vai a rileggerti i miei post precedenti troverai notizie più accurate.
Purtroppo,per personale esperienza,nei confronti delle cellule chiare l'efficacia è limitata.
ERN:nanni-Padova-Veneto
un saluto a tutti.nanni

Ciao Sissi,nn devi preoccuparti qua siam ben abituati a tutto!e come puoi vedere le cose bene van a pochi...ma si continua a lottare!ancor con più determinazione sia con unghie che con denti.in diversi siete rientrati ultimamente anche se son certa che in quanto a leggere le notizie siamo tutti attenti a nn rimanere troppo indietro e' che oramai sian anche se virtualmente un po come parenti stretti e si gioisce nelle belle notizie e ci rattristiamo nelle orride!!purtroppo questi farmaci ancora devon farne di strada oltretutto ogni fisico reagisce in maniera diversa e ogni tumore ha un percorso diverso..però....Ben trovato Nanni!ciao Franco pomy59!quindi anche dal dott. Bracarda usa x compassionevole il farmaco everolimus?mah!MORGAN Matilde Toscana x ERN
A presto!Maty

Buongiorno, dal qui presente febbricitante!
Stamattina ho avuto la chiamata. Domani pomeriggio entro le ore 16,00, sarò in reparto ricoverato, finalmente! Non ne posso più.
Simonetta che immenso piacere risentirti, mi ha fatto. Non pensare di creare disturbo, perché nessuno qui disturba, un saluto, un pensiero da parte vostra che siete stati più sfortunati non può che farci sempre piacere, un forte abbraccio.
Sisi, bentornata, le notizie che ci porti di Ninuzzu non sono rassicuranti, tuttavia prevedo uno spiraglio dell’ultimo momento a patto che non faccia approccio al sutent, non solo non sarebbe efficace, ma darebbe comunque quei noiosissimi effetti collaterali che come tu ben sai su persone come lui sarebbero davvero debilitanti. La dritta che ti voglio dare è questa, io non so al momento da quale oncologia è seguito, comunque, dovresti cercare di portarlo all’Humanitas centro di oncologia di Catania e non perché li sono più o meno bravi, per questo non ci devi pensare, bensi per il solo fatto che Humanitas di Catania fa parte appunto di Humanitas Rozzano ed Humanitas Bergamo. Poiché sono strutture private dovrebbe essere più facile procurarsi l’everolimus, dato che in Lombardia come terapia compassionevole lo distribuiscono nei due centri citati, quindi non dovrebbe essere difficile per loro fare partire immediatamente la pratica presso il comitato etico ed approvvigionarvi del farmaco in tempi brevi. So che a parlare può risultare facile rispetto poi ai fatti, ma rimane pur sempre una valida idea, un abbraccio a te ed a Ninuzzu e fatti sentire più spesso.
Pomy, spero bene per voi con rad. 001, sappi che questo farmaco, dopo il sutent, è quello che offre maggiori speranze al momento attuale, facci sapere se ci sono buone nuove, in bocca al lupo.
Manu, grazie degli auguri me le terrò ben stretti, un abbraccio.
Franco, ultimamente ti sento un po’ distante dal forum, non dirmi che qualcosa ti tormenta, dai che qui abbiamo bisogno l’un dell’altro.
Erminio, come procede il nuovo schema di assunzione sutent?

Ciao a tutti, sono di corsissima...

Alberto menomale che domani vai in "vacanza forzata"...

spero di no, ma se il 25 sei ancora in reparto ci vediamo sicuramente, ci teniamo aggiornati..una sera di queste ti chiamiamo.
MUCHA MIERDA... no forse è meglio IN BOCCA AL LUPO ...

Un abbraccio,
Paola

Ciao a tutti,
vi ringrazio per la vostra vicinanza in questo momento di forte dolore.
Sono passati un pò di giorni da quando non ho più scritto, giorni in cui abbiamo vissuto intensamente vicino a mio padre per assisterlo giorno e notte per accompagnarlo in silenzio a quello che ora è il suo meritato riposo.
Sono stati giorni duri vicino a mia madre, mia sorella, mio fratello, e soprattutto a mio padre. L'ho coccolato e accarezzato il più possibile anche se lui a volte storceva il naso, ormai parlava poco se non nulla. Però ho rispettato il suo silenzio, quel silenzio che lui aveva deciso di intraprendere dall'inizio, tenendo tutto per lui forse per non dare sofferenza anche a noi.
Che altro dire abbiamo scelto di accudirlo a casa e penso ma soprattutto spero che lui lo abbia apprezzato eravamo sempre presenti fino all'ultimo e sicuramente questo lui l'ha sentito.
Ragazzi vi ringrazio immensamente per il supporto che mi avete dato, avrei voluto farvi conoscere mio padre ma purtroppo non ce nè stata la possibilità. Però credetemi era e per me resterà una persona speciale, a volte con i suoi difetti ma di una bontà infinità.
Ora smetto altrimenti allago la scrivania....
Grazie grazie ancora per questi pochi ma intensi mesi vissuti assieme, ho conosciuto persone veramente speciali che spero continuerò a sentire. Prometto che continuerò a leggervi e ogni tanto passerò a salutarvi.
Un saluto anche da parte di mia madre che anche se non vi ha mai scritto ormai vi conosce uno per uno da quanto rinco l'ho fatta diventare...
Grazie ancora e a presto!!

Cari amici ciao a tutti. In effeti è da qualche giorno che leggo i post e pemso cosa scrivere ma sinceramente non mi viene in mente nulla di positivo. Posso riepilogare gli ultimi giorni. Sabato ho avuto febbre, senza alcun motivo o sintomo apparente la temperatura il primo pomeriggio era a 37,5. La notte un bagno di sudore e domenica tutto a posto come se gnente fosse stato. Lunedi mattina febbre a 37,9 che si è mantenuta più o meno costante per tutta la giornata scendendo solo in occasione di assunzione di paracetamolo. Questa notte per due volte mi sono svegliato fradicio (sembrava che mi avessero preso a secchiate) avendo bagnato cuscino e materasso. Però niente febbre. Oggi pomeriggio ho cominciato la radioterapia, speriamo che al termine si possa risolvere almeno uno dei problemini.
Un carissimo saluto a Simona anche se le notizie su tuo padre non sono le più confortanti. Non disperare e continuate a lottare come avete sempre fatto. Sono sicuro che anche voi riuscirete ad entrare nel protocollo everolimus e che questo accadrà presto. Coraggio
Simonetta è un tuo sacrosanto diritto/dovere scendere in piazza a salutarci ogni volta che vuoi o puoi, ed io spero spesso. Un forte abbraccio
Monia mi sarò perso il post ma non so cosa dice la tua PET. Mi pare comunque di capire che è un ottimo risultato... si parla di regressione no?? Vedi sperare è un bene, ma gioire prima del tempo non sempre è piacevole. Comunque sono felice se il risultato è quello che spero di aver intuito. Fammi sapere meglio.
Rossella ti ho appena vista. Spero tanto tu riesca a mantenere la promessa fatta, vieni a trovarci quando vuoi e saluta tanto tua madre da parte mia. Un abbraccio.
Ora vi lascio, come ho già detto qualche giorno fa c'è mio figlio che reclama il PC per preparare un esame, ecco anche perchè non scrivo tanto spesso. Un augurio a tutti da Franco

Anche io, come Franco e tanti altri, non ho molte parole in questo periodo. Prendo in prestito queste di Pablo Neruda, è il mio pensiero della sera per tutti.
A domani amici

Crepuscolo marino,
in mezzo
alla mia vita,
le onde come uve,
la solitudine del cielo,
mi colmi
e mi trabocchi,
tutto il mare,
tutto il cielo,
movimento
e spazio,
i battaglioni bianchi
della schiuma,
la terra color arancia ,
la cintura
incendiata
del sole in agonia,
tanti
doni e doni,
uccelli
che vanno verso i loro sogni,
e il mare, il mare,
aroma
sospeso,
coro di sale sonoro,
e nel frattempo,
noi,
gli uomini,
vicino all'acqua,
che lottiamo
e speriamo
vicino al mare,
speriamo.

Le onde dicono alla costa salda:
Tutto sarà compiuto

buongiorno a tutti!
per prima cosa un salutissimo ad Alberto! Non ho capito a chi hai lasciato l'onere di tenerci aggiornati, mi raccomando abbiamo bisogno di aggiornamenti quotidiani.
Mi mancherai

Ieri tac Prima botta di fortuna è stata che ci è capitato il medico migliore: esperto, disponibile e molto cordiale.
I risultati in prima battura sono: a livello addominale è tutto ok, rene superstite ok, a livello polmonare sensibile riduzione, invece la lesione sacrale ha avuto un netto peggioramento sino a raggiungere i nove centimetri, lesione al cranio stabile. Non so che pensare....il bicchiere è mezzo pieno o mezzo vuoto?
Stamane dovrò sentire l'oncologa (nuova spiaggia su cui stiamo approdando, Laura la stessa dove tu andrai il 27)
dalle anticipazione che ho avuto la radioterapia sarà doverosa.

a dopo
ern

Ciao, un saluto a tutti, un piccolo mio aggiornamento.
Sembra che per ora sopporti discretamente il sutent, la nausea si è attenuata, per cui non ho più bisogno del plasil o similari, la stanchezza è limitata (ieri ho giocato a tennis ed ho ancora dato del filo da torcere alla mia avversaria, nonostante fossero 4 mesi che non giocavo più) ma ora mi compaiono dei lividi. Già io ho sempre avuto una predisposizione, bastava un colpetto. Domani faccio un emocromo (su suggerimento dell'oncologa), per controllare le piastrine.
Ecco, voglio parlare proprio della mia oncologa. E' giovane ma molto preparata, disponibile e gentile. Risponde a ogni mio quesito e penso che questa volta un medico possa avere la mia fiducia. Spero solo tanto che non mi deluda.