Ciao Tommaso, mi fa piacere che tu metta a nostra disposizione la tua esperienza in questo lungo percorso di malattia che ci accomuna.
Benvenuto in questa piazza che in questi giorni è molto triste per la perdita di un amico, ma noi dobbiamo andare avanti.
Come giustamente ha scritto Franco, se hai bisogno di sfogarti questo è il posto giusto, perchè a volte è difficile farsi capire dai familiari oppure volutamente non vogliamo renderli partecipi delle nostre ansie e paure.
Adriana

Avete notato che sulla testata del nostro forum appare spesso e volentieri questa pubblicità?

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Bentrovati a tutti,lentamente la piazza si ripopola cercando di mascherare il dolore, persiste un pò di tristezza. GELSOMINA, io non penso di essere così forte, purtroppo ci è capitata un'avversità con cui è difficile convivere, e tutti i giorni abbiamo a che fare con mille problemi di salute che si aggiungono a quelli di una serena gestione famigliare. Chi, come me, è moglie o marito e ha bimbi piccoli è sommerso da milioni di pensieri, non sempre belli, e cerca di mantenere per quanto possibile la serenità necessaria per la loro crescita..non è semplice, per questo cerchiamo di sdrammatizzare parlandone un pò, aiutandoci a vicenda,rendendoci partecipi delle nostre vicissitudini.
GIULY aspettiamo con te il referto della tac, perchè stavolta ti senti così preoccupata?
PAOLA, quello del peso in caduta libera purtroppo è un problema a cui io ho cercato di abituarmi, soprattutto nei periodi in cui la dissenteria non accenna a diminuire. Noi abbiamo tratto giovamento da un integratore alimentare che si chiama Meritene, si trova in farmacia in polvere o già diluito.
LORENZA, spero che Cristiano stia un pò meglio, purtroppo questo cattivo tempo non aiuta, speriamo torni presto un pò di sole
Noi in questi giorni abbiamo avuto seri problemi con un dolore costale dx molto intenso, per cui siamo stati costretti a ricorrere ad alcune iniezioni di Contramal.
Domani eseguiremo una radiografia del torace. Speriamo bene.
ROSA, allora sono 2??? Io spero siano femmine!!! Facci sapere!
LAURA: FINALMENTE hai mollato Artico, sono sicura che nessuno ne sentirà la mancanza!!
ERN, sapessi come invidio la tua vitalità, io quando arrivo a sera riesco a malapena a trascinarmi sul divano, Anita permettendo!!
Ora sta appunto reclamando la mia presenza per giocare....Ciao a tutti!!!

Grazie mille per l'info Myta, chiederò al nostro oncologo.

Sono di corsissima, volevo solo avvisarvi che è arrivato un'altro amico in città.. però ha sbagliato piazza... si chiama Massimo...gli ho postato di venire qui da noi.

MA CIAOOO NANNIIII...che bello vederti scrivere un post così lungo...come dice Lorenza : senza ringhiatine!!!

Un abbraccio a tutti..
Paola

Cara Ernesta, a me la radioterapia la irradiano in zona mediastino, più precisamente al bronco superiore sx per combattere l’infiltrazione che parzialmente lo occlude. Ecco perché anche l’esofago è interessato, anche se in minima parte. Con oggi ho fatto l’undicesima irradiazione, me ne mancano ancora 24 per un totale di altre 5 settimane.
Lorenza, è giusto per sdrammatizzare e sorridere, comunque ne so anche su preti…. Comunque non è mio carattere, lo sai, lasciarmi andare a causa delle terapie. Un poco di dieta non mi farà di certo male, visto che sono tornato sopra gli 81!!
Gelsomina, in un primo tempo, leggendo il nomignolo del tuo amico ho pensato che foste di origine sarda (nel nuorese Salvatore si diminuisce in Borore). Certo che anche lui si può considerare un veterano del sutent, essendo per di più passato prima dal nexavar. Comunque il risultato della cura, a quanto pare, è stato ottimo se ha fatto sparire la lesione al fegato. Sono queste le notizie che ci fanno sperare e ci danno la forza per continuare in questa guerra, nonostante le battaglie perse ed i valorosi caduti sul campo. Grazie per esserti iscritta e parteciparci delle vostre esperienze sul campo. Per quanto riguarda la forza o l'essere speciali, non credo minimamente di esserlo. Sono un tipo normalissimo che, per fortuna, ha un carattre solare, allegro e perennemente ottimista e positivo. Non mi sono mai sentito "malato" per cui ho sempre raccontato a tutti il mio stato di salute. I primi a cui l'ho comunicato furono i miei collaboratori e colleghi d'ufficio proprio perchè non volevo che lo venissero a sapere per vie traverse e che, durante la mia assenza per le cure, le voci circolassero in maniera distorta. Lo hanno saputo prima di mia moglie!! Cerco di convivere con tutte le cure, gli esami gli stati d'animo (non sempre lieti) bilanciando gli impegni di famiglia senza, nei limiti del possibile e del fisico, rinunciare a uscite, cene, feste e balli (la nostra grande passione) con amici e parenti. In poche parole cerco il più possibile di condurre una vita "normale" così come era prima.
Simonetta e Susanna, voi siete e sarete sempre le benvenute. La vostra presenza è parimenti importante quanto quella di tutti noi. Sono sicuro che il tuo papà Simonetta, al fianco della mamma di Susanna, sono riuniti in un’altra piazzetta e ci guardano commentando quanto facciamo e diciamo. Come puoi pensare di contare poco con un simile consigliere??
Giulietta perché hai dei brutti presentimenti?? Marco lo sa? Non mi pare che ultimamente stesse male, o meglio più male del solito. Coraggio non è il caso di fasciarsi la testa prima di essersela rotta. Se preoccupazione ci deve essere che sia dopo aver letto l’esito della Tac, altrimenti ti aspettano 10 gg di ansia e non è il caso credimi. Coraggio ed in bocca al lupo.
Paola stavo pensando che Edo potrebbe cambiare mestiere, ormai con tutta l’esperienza accumulata potrebbe fare benissimo il collaudatore di bagni….!!!! Purtroppo mia suocera non è scesa in sciopero, sono io che mi sono auto esiliato dalla sua tavola, almeno per il momento! Ma datemi tempo e sono sicuro di rifarmi per pasqua e festività varie. Comunque la dott.ssa, probabilmente, aveva ragione perché dopo che ho preso alcune pastiglie “anti aria “ il dolore si è fortemente attenuato fino a scomparire del tutto. L’irritazione dell’esofago continua, specialmente in fase di deglutizione, ma almeno non ho dolori interni come quelli dell’altra notte. Gradatamente proverò a ricominciare a mangiare.
Laura, in effetti Alberto era ed è un mito per tutti noi, però penso che prima o poi Mariella dovrà sapere. Tu sei una persona speciale e sensibile per cui saprai trovare il modo, il tempo e le parole giuste preparandola ad assorbire il colpo. Eppoi Mariella è o non è un generale fatta del granito della sua amata isola? Quando ti deciderai a scrivere una bella lettera di protesta, o comunque una semplice lettera aperta alla direzione sanitaria raccontando l’operato di Artico (facendo nome e cognome questa volta) affinchè gente come lui non faccia ulteriori danni? Non è giusto che un animale simile sia annoverato tra i medici, dovrebbe insorgere l’intera categoria. Salutami tanto Mariella.
Erminio, anche io 2 settimane fa ho avuto due episodi di febbre, la mattina 75,5 il giorno seguente 38 per poi scomparire senza alcun sintomo. Febbre fantasma?? Oppure abbiamo tanta schifezza dentro che neanche l’influenza ci può attaccare?? A casa mo figlio minore è appena uscito dall’influenza con punte di febbre a 39,9, io non ho sentito nulla: speriamo continui così.
Visto che la giornata è uggiosa (alla Lucio Battisti) e non invita per nulla all’uscita, vi lascio e mi metto a cucinare una crostata…. giusto per dare un tocco di dolce alla serata. Ciao a tutti da Franco

Ciao amici sono appena rientrata con mia figlia, E' UNA che emozione amici vedere quell'esserino minuscolo, lc ginecologa ci ha fatto sentire il cuoricino battere (il mio batteva sicuramente di piu') procede tutto bene vi terro' costantemente informati SARA' LA NOSTRA MASCOTT se siete d'accordo, perche' voglio condividere la mia felicita' con voi, si con voi perche' mi sono calamitata a voi e non riesco a staccarmi siete e sarete sempre i miei amici del cuore. Continuiamo a essere una grande famiglia!!!!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio a tutti NONNA ROSA

Che bello ragazzi rivedere la piazza affollata!!!!!!!!!!!!

Si, l'ho vista, non ho avuto il coraggio di cliccare....chissà cosa appare. Mi sembra comunque strano che si faccia pubblicità ad un farmaco che viene prescritto solo da medici oncologi.

lunedì ho preso l'ultima pastiglietta del primo ciclo, venerdì scorso ho avuto un'impennata della pressione con un culmine sabato sera in cui mi sono perfino spaventata. Fin'ora non avevo mai preso in considerazione che con questa terapia avrei potuto avere dei problemi anche seri, ma ho dovuto ricredermi ed ho preparato un foglietto con su scritto la terapia in corso, il dosaggio della pastiglia per la pressione, i numeri utili (guardia medica, medico di base, oncologa).
Ho sempre cercato, fin dall' inizio, con i miei familiari, di minimizzare il mio stato di malattia, al punto che forse non si rendono conto dell'effettiva gravità. io purtroppo non posso contare sull appoggio di un marito (sono separata) e i miei figli credo che non siano ancora in grado di assumersi questa grande responsabilità. Forse dovrei coinvolgerli di più, servirebbe sicuramente a farli maturare.
E' molto difficile, credo, gestire questo stato di cose. Se li coinvolgi troppo, sembra di voler attirare troppo l'attenzione, se non lo fai, rischi che la tua malattia venga sottovalutata.
Il mio ex marito stà nascondendo la testa sotto la sabbia, come se la cosa non lo interessasse più di tanto. Va in vacanza con la sua fidanzata, conduce una vita più che normale, mentre la mia non lo è più.
Non voglio fare la vittima e so che non faccio più parte della sua vita, ma lo sono stata per più della metà della mia.
Adesso sono solo all'inizio, anche nelle migliori dell'ipotesi (che le lesioni regrediscano, si stabilizzi la malattia), la mia vita non sarà più la stessa.
Accetto tutti i vostri consigli anche se, mi sembra, nessuno ha una situazione familiare come la mia.

carissimi ERN e FRANCO il mio "servo a poco" e riferito al piccolo bagaglio di esperienza della terapia che posso apportare a chi (capisco bene)
ha bisogno di confrontare esperienze per sapere sempre di più...
ma convinta di aver trovato tanti amici questa piccola mia "borsetta" la metto
a disposizione e sono puntale ogni sera QUI a tenermi aggiornata sull'andamento di "vecchi" e nuovi compagni di viaggio.
come dice la cara nonna Rosa - a cui faccio i miei auguri sinceri per
LA nuova nipotina - siete una forte calamita anche per chi l'esperienza l'ha
"conlusa" è difficile mollarvi!!!
ho letto anch'io il post di massimo che, come me la prima volta, ha scritto nel "vicoletto" e non in "piazza" speriamo ci raggiunga io non sò come spiegargli come si fà a venire in piazza e mi pare anche lui abbia una tosta esperienza!
un abbraccio a tutti e i miei in bocca al lupo...
dimenticavo continua a piovere!!!
FRANCO lo sò che il mio papà mi vede insieme a tutti gli altri e chissà quante risate si sta facendo visto che mi diceva sempre che io mi faccio "troppe seghe mentali" (alla toscana) sono certa che gli sarebbe piaciuto conoscerti anche se solo virtualmente spero che ora LUI conosca per me il mitico ALBERTO! un abbraccio notte a tutti

Ciao Adriana,ti ringrazio del messaggio. Facevo caso che in questo forum ci sono tante donne,credevo che il tumore al rene fosse piu' comune negli uomini...mi sbagliavo

Io ti capisco benissimo!!! Ho due bimbe piccole e ti assicuro che i pensieri che mi accompagnano sempre durante la giornata sono:bimbe che hanno bisogno di genitori sereni,moglie che ha bisogno del marito,lottare per restare vivi . Immagino che anche tu sia giovane come me.Ciao

Ciao Franco! Sei un grande,sono contento che hai un buon umore. Io oggi quando mi sono alzato ero in condizioni diciamo 3 in una scala da 0 a 10. Poi ho avuto un bel miglioramento e ho anche deciso che devo superare anche questa prova. Se la prossima tac mi dira' che ho tutte le altre lesioni stabili faro' un nuovo intervento per togliere i surreni il 3 aprile. Mi girano un po' ma se si cavalca l'onda positiva sono sicuro di farcela anche questa volta. Ciao e grazie di essere cosi' carino con tutti.Tommaso

Ciao Purpose! Sono contento che oggi hai terminato il 1° ciclo, mi dispiace invece capire che ti senti sola in questa lotta. Non sei assolutamente sola perche' ci siamo noi e sicuramente avrai tante persone che ti vogliono bene. Sono sicuro che il tuo ex marito pensa alla tua situazione e che ne sia anche terrorizzato perche' ha paura che tocchi anche a lui, e' il tuo ex ed ignorantemente fa finta di niente. I tuoi figli non so che eta' abbiano e comunque non credo che debbano essere angosciati anche loro dalla nostra malattia. Io alle mie figlie chiedo ogni tanto una manina di aiuto o semplicemente di non farmi arrabbiare perche' sto' poco bene e non ho poca energia. Cerca di trovare un tuo ritmo convivendo con la terapia e parlando serenamente di tutto con i figli anche se sembra che non capiscono,piano piano delle azioni quotidiane verranno immagazzinate anche da loro e se vedono che sei forte in questa battaglia ti stimeranno anche di piu'. Il tempo ti aiutera' e se ti da noia vedere il tuo ex con una compagna non escludere anche te di avere un amico! Fai un bel respiro e butta fuori la negativita'. Ciao Tommaso

Ciao Nanni! Ti riassumo la mia storia di 3 anni in breve : forte mal di schiena che non mi fa dormire piu' da febbraio 2006, faccio risonanza magnetica e mi dicono che ho un angioma e un ernia( l'angioma era una metastasi di 1,5 cm e l'ernia non c'e')- Aprile 2006 coliche renali e vedono tumore di 7 cm nel rene sx-maggio nefrectomia e mi dicono che era tutto circoscritto e di non andare in oncologia-dopo 9 mesi che non dormo vado da un chirurgo per operare l'ernia e scopro che avevo una metastasi di 3,5 cm e non un angioma in d12- cicli di radio senza risultato e dopo tanto trovo un grande chirurgo che esegue intervento radicale con asportazione di 3 vertebre e con stabilizzazione di 7 - contemporaneamente asportazione costola per innesto e parte inferiore polmone- radioterapia all'iliaca dx,in seguito intervento xche' a rischio rottura e poi 2° intervento a causa di un'infezione merdosa. Attualmente ho una costola con lesione, polmoni con varie macchie, surrene sx stabile con una prob. lesione di 1,5 cm e surrene dx con lesione aumentata del 40% in due mesi. Ieri ho deciso che se nella tac del 25 marzo avro' il resto stabile, quando sospendo il sutent il 3 aprile faccio l'intervento al surrene xche' non voglio che vada nel rene superstite. E' probabilmente solo l'inizio di questa guerra, speriamo che qualche casa farmaceutica decida di guarirci e non di farci diventare loro "consumatori di passaggio" che fanno riempire le loro tasche! ciao carissimo