Salve!!ciao Paolina,ciao Tommaso infatti il sutent ha diversi risvolti per dire a Morgan provocava stitichezza di una tale intensità che nn era possibile smuovere se nn che con il movicol .questo magari x Adriana ha dovuto a volte prendere assieme anche sei buste.come ho sempre detto quel che va bene per uno nn è detto che vada bene per tutti.tant'è che da quel momento son esplose le emorroidi nn ti dico un altro male nel male di una intensità da intervento ma poi grazie al nexavar si è risolto in maniera contraria pensa te che per poter arginare abbiam provati tutti i tipi di fermenti in commercio...il diosmectal ha riequilibrato la situazione ma anche un antica ricetta Tommaso tu la conescerai senza dubbio è nostra la pappa al pomodoro ovvio è abbastanza blanda ma ha portato un certo miglioramento mi sembra che potresti risolvere anche con questa.Adriana, Franco ha sospeso perchè sta facendo una serie di applicazioni radioterapiche appena avrà finito il ciclo riinizierà.Morgan vi saluta tutti quanti in questo periodo è molto spossato ma son certa che appena sarà pienamente rimpinguato tornerà splendente come sempre si raccomanda che nn sprechiate queste giornate meravigliose stando alla tv in casa..buonagiornata a tutti voi!!

Eccomi Paola! Casa Morbillos, presente!

Per Cris la sola cosa che abbia funzionato per la diarrea è il NORMIX! In genere però bastano i fermenti.
I piedi per ora non danno problemi... forse perchè è così leggero!!!!

Matilde, perchè non fondiamo un complessino di musica? Potremmo chiamarci "I BEATI BEAT" oppure "SUTENTITOLI PER NON UDENTI" o "PROFONDO WATER" O "QUELLI DEL RUTTO"che ne dici?

Rosa ciao! Dai trova QUELLA foto.... ciao dallla Bru-cozza

Eccomi Tommaso questo è tutto quello che abbiamo:

Consigli terapeutici nel caso si dovessero manifestare degli effetti collaterali più frequenti in corso di terapia antiangiogenetica con Sorafenib o Sunitinib.

SINDROME MANO PIEDE:

Dolore/bruciore causato da desquamazione e successiva comparsa di vesciche alla pianta dei piedi ed al palmo delle mani. Si consiglia:

-effettuare un’accurata pedicure PRIMA di iniziare il trattamento, cercando di trattare, in particolare, le aree di ipercheratosi (calli);

-utilizzare plantari soffici (per esempio, di silicone o affini) unitamente a calzature comode;

-preventivamente e continuamente nel corso del trattamento applicare 2 volte al giorno sul palmo delle mani e pianta dei piedi Nutraplus crema;

-in fase di acuzie utilizzare un preparato galenico a base di acido salicilico al
5% + urea al 10% in vaselina; applicare uno strato abbondante prima di andare a dormire e coprire con una calza di cotone lasciando assorbire la crema nel corso della notte;

-in caso di dolore associato: Emla crema (da usarsi modicamente e solo nelle fasi acute)

RASH ACNEIFORME / DERMATITE ACNEIFORME:

- applicare 2/3 volte al giorno, sulla cute interessata, gel di Aloe vera al 100%

Spero di essere stata utile.....!!
MI RACCOMANDO LA PEDICURE NON FARLA SE HAI GIà INIZIATO IL CICLO O SE HAI DOLORI ...

Per ora vi saluto augurandovi una buona serata

Paola

In effetti come detto da Matilde, cara Adriana sono già 20 applicazioni, su 35, di radioterapia al bronco superiore dx che, come già detto, si è occluso per la nota crescita di vegetazione radicalizzata sotto mucosa. Le due terapie non sono compatibili per cui ho dovuto smettere il sutent.
Caro Tommaso per quanto riguarda i piedi io ho adottato i plantari in silicone. I primi cicli sono stati molto utili, tanto che ho continuato a ballare, dipo non sono più serviti perchè le vesciche mi sono comparse anche sui calcagni e sotto le dita del piede, luoghi nonb protetti dai plantari. In oncologia mi hanno dato una crema base con urea al 10% da usare in quantità abbondante la notte e per un paio di volte al giorno dopo aver disinfettato le zone interessate. Non che le vesciche siano sparite però, zoppicando e camminando come una papera, non ho mai sospeso i miei giretti e le mie passeggiate.
Per quanto riguarda il WC, sono io che ho suggerito ad Edo di cambiare mestiere, devo dire che, salvo rarissimi episodi, non ho avuto scariche di dissenteria anzi, come Adriana, sono andato più sullo stitico che altro. Giustamente ognuno ha effetti che non sempre sono comuni a tutti, dipende dal fisico.
Lorenza, l'articolo su Pianezza è molto interessante, non tanto per quanto riguarda la cura, che grazie a voi abbiamo conosciuto e di cui abbiamo apprezzato i risultati, ma per quanto riguarda l'aspetto legale relativo alla somministrazione da parte del SSN dei farmaci. E' una strada da intraprendere o quanto meno da rivedere dopo le pronunce delle varie magistrature interessate. Spero che gli diano ragione, anche se per avere sancito il diritto alla cura NON si dovrebbe ricorrere al tribunale in quanto c'è già una certa carta Costituzionale che lo sancisce
Ciao a tutti da Franco

Grazie CioCio' dei consigli che mi avete dato per i piedi e le mani. Ho provato in passato a fare questi trattamenti ma sono solo un lieve miglioramento nella fase iniziale; si infiammano sempre tantissimo il piede sx e le mani, quando metto le creme anche a base urea mi bruciano ancora di piu' e non mi fanno riposare. Ho un leggero miglioramento se gli lascio a bagno in acqua e bicarbonato. Qualcuno ha una bacchetta magica?

Buona notte a tutti !!

Ci sono! riprendo il mio lavoretto
Qualcuno nelle ultime giornate mi aveva appuntato la provenienza ma non riesco a trovare il post. Sicuramente si tratta di qualcuno dei nuovi.
Vi spiace aiutarmi a capire chi manca? Sicuramente Tommaso

Lorenza: Tortona - Piemonte
Laura e Mariella - Roma - Lazio
Rosa - Roma - Lazio
Ern: Teramo - Abruzzo
Erminio: Livorno - Toscana
Franco: Padova -Veneto
Monia: Ascoli Piceno - Marche
Adriana: Cuneo – Piemonte
Paola e Edo – Varese – Lombardia
Alberto Silvia: Bergamo - Lombardia
Gian: USA
Bobo: Cuneo - Piemonte
Myta: Bergamo - Lombardia
Manu71: Mantova - Lombardia
Morgan e Matilde - Toscana
Nanni - Padova - Veneto
Simona - palau - sardegna
fragola
Tommaso

Comunque io pensavo di approfittare del 25 aprile o del 1 maggio.
Il 1 maggio andrebbe benissimo (venerdi sabato e domanica); con tre giorni lo spostamento sarebbero un po piu facile per tutti.
Non so se siete gia impegnati per quei giorni di festa.
Magari facciamo così: cominciamo a registrare la disponibilità di tutti così consolidiamo la data in base alla presenza della maggioranza.

Avrei tanto da raccontarvi e soprattutto da chiedervi ma ora devo scappare....
Torno nel pomeriggio
ern

Carissimi tutti
Adesso andiamo agli aggiornamenti Severino.
Nel nuovo centro dove stiamo andando, la settimana scorsa hanno tentato di nuovo il Nex con un dosaggio diverso.
Solo dopo 2 giorni gli effetti ai piedi sono stati devastanti. Aiutati anche da una dermatologa oncologa, che sta proprio studiando gli effetti di questi farmaci, abbiamo tentato di andare avanti ma all’ottavo giorno ci siamo arresi tutti.
Severino ieri non camminava piu per il dolore (siamo andati in osp con sedia a rotelle). I piedi sono inguardabili, le gambe doloranti, le forze poche. Troppa aggressività in così pochi giorni di assunzione a dosaggio ridotto oltretutto!
Ora ci hanno proposto, come prevedibile, il radd001.
Due possibilità: domanda comitato etico o entrare in sperimentazione a Perugia.
Tra qualche giorno mi faranno sapere quale strada è più percorribile. Se i tempi dovessero essere troppo lunghi hanno proposto qualche seduta con le terapie tradizionali.
Matilde: tu sei riuscita ad avere il rad001? Dove? Se non sbaglio tra di noi c’è qualcuno che va a Perugia ma non ricordo chi.
Severino ieri era sollevato dal fatto di non dover piu prendere il Nex ed ha molte aspettative sul rad001.
Io sono molto delusa, ero convinta che questa era la volta buona per una assunzione un po piu prolungata nel tempo; in più sono molto preoccupata per quello che può succedere da ora in poi
I dolori sono tenuti a bada da terapia ad hoc (cerotto morfina + antinfiammatori), per cui per ora hanno deciso di rimandare la radioterapia, visto che su Severino, dicono, avrebbe solo un effetto antalgico.
Insomma questo è quanto. Anzi questo è il finale delle ultime due settimane che sono state abbastanza faticose.
Che ne pensate? Nanni, Franco, Matilde, Myta, e quanti già conoscono il radd001, che ne dite?
A presto
ern

Ciao Ern!son proprio dispiaciuta per Severino Morgan aveva intrapreso il percorso con il nuovo farmaco ma purtroppo è stato interrotto causa valori ematici nn corrispondenti al proseguo della terapia,come effetti nn abbiam avuto modo di constarne troppo breve il periodo.abbiam atteso una 40ina di giorni per avere il farmaco vuoi controlli vuoi riunione casa farmaceutica poi nn so che altri intoppi.l'altro che si curava a Perugia dal Dott. Bracarda era pomy59 Perugia un centro all'avanguardia -come lo è Firenze:oncologia prof,Mazzanti ma penso che ogni oncologia possa avere il farmaco se accettato dalla commissione etica ma meglio se chiedi a Nanni E come mai hanno insisitito così tanto con il nex vedendo che Severino nn lo tollerava! da quanto tempo ha sospeso il sutent?cmq cara Ern alla fine come dice Panariello nota nota nota.....

Cara Ernesta mi dispiace molto per le sofferenze di Severino. Spero proprio che con l'Everolimus tutto si aggiusti al più presto e non debba soffrire più per gli effetti collaterali del nexavar, almeno stando a quanto accade a Nanni che di effetti collaterali non ne ha quasi nessuno. Per quanto riguarda Perugia è la moglie di Franco/Pomy59 che si è recata dal dott. Bracarda dell'Azienda Ospedaliera di Perugia, e da ieri ha cominciato con il "RAD001". Contattalo e ne saprai di più. In bocca al lupo e tanti auguri a Severino. Ciao Franco

Ci sto cara Lorenza !un bel complessino energico e splendente pieno di lustrini e bella misica insomma un po di confusione ,si fa ballre Ern e Franco ,Tommaso tu come stai a balletti e tu Adriana, Pomy batti un colpo se ci sei Erminio Giusy?facciam la classifica di chi è predisposto al ballo e chi per il ping pong!!!!mi sa che la preferita di Ern è Rffaella Carrà così un po d'allegria!!di Ern le somigli???????

Ciao ragazzi, causa monitor rotto non sono riuscita a collegarmi per diversi giorni. Faccio quindi gli auguri in ritardo ad Ern, a Edo e a tutti quelli che in questi giorni hanno compiuto gli anni. Noto con "piacere" che anche qualcuno di voi ha i calli sotto i piedi: il mio oncologo quando gli ho fatto vedere i piedi xchè mi facevano malissimo, mi ha detto che quello era un callo e non c'entrava con il farmaco!!!!!! Pensate che proprio oggi, in occasione dell'invio dei risultati delle analisi del sangue, vedendo che le transaminasi continuano a crescere, mi ha detto di non mangiare insaccati, fritti e di NON BERE ALCOLICI!!!! Ragazzi, non credevo ai miei occhi. Gli ho risposto che ovviamente bevo solo acqua!!! Ma non è che questi a forza di girare il mondo...si sono "persi"???!!! Accidenti da quanto tempo non vi sentivo, vorrei dirvi chissà quali cose. Ern il 1° di maggio ho una comunione alla quale non posso mancare, ma se l'incotro dura anche per i giorni successivi, ci sarò. Piena disponibilità invece per il 25 aprile. Si è già deciso dove? Purtroppo io e te siamo le più "terrone". Mi dispiace per Severino e capisco bene che ogni cura fallita è un punto in meno per noi, ma bisogna continuare a crederci, non a sperare, perchè chi vive sperando .... bisogna crederci!!! Lo ricordo anche a me stessa! Un saluto a Tommaso che ho visto che in un post si è ricordato del mio umore "un poco giù". Buona notte a tutti.

Cara Ernesta,
proprio ieri ho postato sul sito "esperienze con everolimus alias..."sito creato dall'indimenticabile Alberto.
Troverai una brevissima sintesi su come sto procedendo con questo farmaco.
un caro saluto e un grosso in bocca al lupo.
ciao.nanni.

Caro Nanni, grazie mille
Ho letto il tuo post. Perdonami se mi permetto, certo non è da me dire certe cose a te, ma non posso resistere.... ho letto che è un po che non fai esami di controllo! sicuramente tu sai monitorarti e sai cosa fare, ma........ non ci fare preoccupare....

Cara Matilde, non assomiglio alla grande Raffa (purtroppo, ci metterei la firma a stare come lei alla sua veneranda età!). c'è quella canzone che mi mette molta molta allegria! Tra me e mio marito è quasi un tormentone quando abbiamo voglia di leggerezza!

Manu ebbene si, siamo le piu a sud! ma tutto è relativo. Vediamo cosa dicono gli altri sulla data e poi decidiamo

Qui a Teramo la festa del papà si festeggia mangiando una pasta alla crema tipo bignè che si chiama zeppola di San Giuseppe. Io questa mattina ho gia onorato tutti i papà mangiando una zeppola grande!!!!
e nelle vostre città?

Lorenzaaaaaaaaaaaaaaaa: non mi dire che adesso hai preso tu il morbillo!!!

a dopo
ern

Faccio il conto dei giorni che mancano alla sospensione del sutent perche' gli ho veramente gonfi........., il corpo lo sento sempre piu' stanco e avrebbe voglia di stare due settimane a galla nel mare della Sardegna senza sentirne piu' il peso; galleggiare nell' acqua salata e' per me una delle piu' belle cose che ci offre la terra.
Grazie Matilde per tutti i consigli che ci hai dato nei post precedenti, a proposito invece della graduatoria ballerini puoi tranquillamente inserirmi all'ultimo posto in quanto come voto mi do' "0". Ho provato ad andare a scuola di ballo con mia moglie ma non ho avuto la cotanza di proseguire, dove abito io e' pieno di sagre paesane dove ballano quasi tutti,che bello perchi e' capace!
Purpose non pensare agli effetti collaterali della terapia che arriveranno, ascolta sempre il tuo corpo senza fissarti sulle cose e andiamo avanti, se sarai parecchio stitica ti regalero' io un po' del mio effetto contrario, ci stai?
Ern, che lavorone che hai fatto!! grazie! Che piacere vedere dove abitiamo tutti!
Io sono sardo di Quartu S.E. e vivo ad Arezzo(Toscana) per motivi di cuore dal 1995. Ora devo trasferire il "Poetto" ad Arezzo. Il Poetto per chi non lo conoscesse e' il lungomare di Cagliari
Se ti servono i dati per Perugia scrivimi a tommasomuccelli@hotmail.it.
Era importante inistere con sutent e nex perche' ad oggi sono i famaci
che hanno ottimi risultati e perche' una volta lasciati non si puo' pi tornare indietro, non abbiamo purtroppo tante cartucce da sparare.
Monia,che piacere sentirti brillante! Sei per caso in sospenione?
Oltre all' eta' in comune abbiamo avuto lo stesso problema col PC, l'altra notte mentre scrivevo il mio pappagallo ha fatto cadere un semino nella barra spaziatrice che si e' rotta ,l'ho spedito all'assistenza. Un'altro pc che ho e' piu' stanco di me e ora vi scrivo dal mini portatilino che ha dei caratteri di scrittura molto piccoli,speriamo che mi regga la vista.
Baci e baci a tutti, grazie di essere sempre presenti.
Ora vado a dare un po' di gas in moto visto che e' prevvisto il ritorno del freddo!

Cara Ernesta,ti ringrazio per l'interessamento ma...non ti preoccupare.
sto sviluppando una posizione..."filosofica".
partendo dal concetto che Everolimus sia l'ultima spiaggia e riscontrando un'allergia sempre più marcata nei confronti di aghi,prelievi,attese ecc.ecc.ecc....insomma:se gli esami vanno bene,bene.
se vanno male,male.
se non me li faccio non va ne bene ne male.
e se dovessero andare male?
cosa altro potrebbero prescrivermi?
potrebbe essere scambiato per l'atteggiamento dello struzzo ma sicuramente riduco ulteriori ansie,elucubrazioni(masturbazioni?)mentali e non continuo ad avere l'idea fissa dell'alieno.
bastano e avanzano i continui fastidi fisici per non dimenticare.
monitorare costantemente gli effetti di Everolimus potrebbe,altruisticamente,servire ai ricercatori(?)oncologi ma ho quasi completamente smarrito il lato masochista a scapito di una personale punta egoistica.
essendo stato precursore con sutent e ora con everolimus...mi sento una cavia da laboratorio.
come sempre, una sana invidia per Tommaso che può farsi i suoi bei giretti in moto, ed un caro saluto a tutti.nanni.