Benvenuta VALENTINA come vedi il sutent ha gia' dato dei buoni risultati, speriamo che il tuo babbo non debba interrompere piu' di tanto a causa delle piastrine perche' per dei buoni effetti e' importante che la cura sia il piu' costante possibile,ciao a risentirci.Per quanto mi riguarda martedi 24 tac! Comincia l'attesa che tutti noi conosciamo....la risposta il 30, nel frattempo,sabato 28 e domenica 29 io e Giusy facciamo un giretto a Venezia, cosi' ci penso meno...
Buona serata a tutti Erminio

il mio "benvenuto" a valentina e massimo non sò se sarò di molto aiuto ma vi assicuro la mia "presenza" e vicinanza....
cari erminio e giusy sarà sicurmente un week end fantastico a venezia (poi ci farete vedere le foto!!) preludio di un ESITO FANTASTICO ve lo auguro di cuore...

un forte abbraccio a tutti simona


FRANCO deciso il regalo per il 25°???
se hai bidogno di un gancio in costa smeralda disponibilissima anche se non abbiamo il poetto....

baci baci baci

Caro Tommaso,
mi ci sono voluti 2 giorni ma riesco ad iviarti le immagini delle "piccole"di cui ti ho parlato.
per il tuo stesso motivo, da qualche anno, hanno cambiato residenza.
sembra siano finite in amorevoli mani.
come ho più volte ripetuto...il passato è passato.
buona domenica a te e a TUTTI.ciao.nanni.

Buonasera cari amici.
Un benvenuto ai nuovi entrati (si fa per dire)avete trovato la piazza giusta per potervi confrontare con gli altri e ricevere consigli ma soprattutto tanta amicizia e solidarieta' da parte di tutti.
ERN stai organizzando una cosa bellissima, poterci conoscere di persona e' una cosa fantastica, io personalmente ho avuto il piacere di conoscere Lorenza e vi assicuro che e' stata un'emozione grandissima.
FRANCO a quando i tuoi 25° si deve festeggiare!!!!!!!!
ERMINIO ora pensa a divertirti e non pensare alla tac ci penserai dopo e vedrai che sicuramente andra' bene.
LORENZA non posso lasciare i miei brodini ma apriro' il bar per una mega pizza gigante per tutti io poi berro' il mio caffe' d'orzo che chifo!!!!!!!!!
Vorrei avere una frase per tutti ma non riesco perche dopo un po che scrivo o leggo i vostri post le lagrime scendono giu' da sole,voi tutti siete stati il mio sostegno sara' per questo!!!!!!
La nostra piccola-o mascot cresce bene,peccato che a giugno si dovra' trasferire
Un saluto a tutti e una buona serata

Rosa meno male!! a vedere sempre il bar chiuso mi è venuta tristezza!

Valentina ben arrivata anche a te! resta con noi, questa è una bella piazza
Ho letto con attenzione il tuo post. Mi fa piacere che hai notato la presenza del nostro guru. Non puoi immaginare quanto manca. Certo siamo tanti, e ci sono tante altre belle persone, ma Alberto è Alberto.
Non mi sento di darti altri consigli, hai gia letto tutte le nostre conversazioni... unica cosa che mi sento di dire è "diffida da medici che fanno pronostici, tre mese, sei mesi ecc" è orribile. Cioè mi spiego meglio. Una cosa è dare la consapevolezza della gravità della malattia, un'altra è credersi dei veggenti e lasciarsi andare a dei pronostici. Anche il piu grande dei medici non può o meglio non deve, a meno che non sia il PadreEterno (e non mi sembra che qualcuno di noi abbia avuto il piacere di parlarci di persona).
Anche a me hanno fatto pronostici (max sei mesi) e oggi che è passato un anno mi son sentita dire "signorina, ma è passato un anno! già è una cosa!" a me mi vien da dire "ma andate a quel paese!" (per essere poco scurrile)
Un buon medico non si lascia mai andare con questi discorsi...
Adesso smetto, perchè mi sta montando una bella incazzatura e non mi fa per niente bene

La domenica è stata lunga e pesante. Mi vado a spalmare sul divano
a domani
ern

Ciao a tutti, solo due parole prima di coricarmi.
Domani mattina parto per Milano e nel pomeiggio faccio di nuovo la TAC: spero che non confermi quello che diceva la PET, altrimenti sono fritta!!!. Dopo domani esami e visita di controllo e, se sono fortunata, anche le risposte della TAC. Incrocio le dita e .... vado. Ci sentiamo al mio rientro.

Un salutino veloce...
benvenuto Massimo, e benvenuta Valentina...la vostra presenza per noi è fondamentale.

Siamo tornati all'ora di cena dal lago,ci siamo riposati e rigenerati in questa giornata stupenda di sole..

Ern noi il 26 Aprile e il 1° maggio abbiamo 2 SS.Cresime..
la prima mio cugunetto del lago, la seconda la mia nipotina ed io le farò da testimone..... quindi sicuramente noi non potremo venire.......uffi.

Edo sta abbastanza bene, a parte il solito problema da 'collaudatore'.. il Diosmectal non fa nulla...l'imodium nemmeno..io continuo a stressarlo perchè ci sarebbe un'alternativa...come suggerito dall'oncologo: dimezzare la cura , anzichè 4 pastiglie al giorno, prenderne 2 finchè la dissenteria diminuisce..ma Edo ha paura che perda efficacia.... mah...non so cosa pensare.. è meglio deperire giorno dopo giorno???

Monia in bocca al lupissimo!!!

Volevo regalare queste foto ai nostri amici Tommaso e Franco.....vediamo se indovinste che luoghi sono..senza leggere i titoli che ingannano!!
buona notte ragazzi.


Paola

Cari amici buongiorno
Rosa il mio 25° anniversario è il 25 novembre, un mese non molto adatto ai festeggiamenti, è per questo che vorrei festeggiarlo un pò prima ma sinceramente non ho ancora pensato nè quando nè come. Una mini creciera sarebbe l'ideale, mini perchè mia moglie soffre il mal di mare ma questo è anche il motivo che non la consiglia più di tanto, oppure una bella settimana in qualche spa tutta relax, saune e massaggi.... chissà, ci penserò ancora su.
Paola, le foto sono della Sardegna è chiaro, la prima mi sembra il mercato di S.Benedetto a Cagliari, la seconda è la costa sud-orientale anche se non riconosco bene il luogo. Comunque è sempre favolosa!!!
Monia tutto ciò che è incrociabile è incrociato, anche gli occhi strabici!!! In bocca al lupo.
Ciao a tutti a risentirci presto Franco

Buongiorno!!!!ben trovati a tutti quanti, vecchi e nuovi, per l'ennesima volta ci stiamo per spostare ;questa mattina la nostra meta sarà:una resettata per terapia del dolore,e speriam bene!vi trovo belli pimpanti questa primavera mette di buon umore -WWW la primavera!-a presto, buona salute a tutti!!!!!! !belli e brutti!!!

ciao ragazzi,
scusate per il mio primo msg, è stato effettivamente un pò stringato. Mio padre è affetto da cancro ai polmoni e al peritoneo anche se fortunatamente fino ad oggi non sono stati interessati altri organi vitali. Dopo l'intervento chirurgico per l'asportazione del tumore all'intestino (sigma) si è sottoposto a 3 cicli completi da 12 sedute di chemioterapia, l'ultimo con il platino. Tuttavia l'esito di questo bombardamento chimico, come potete ben immaginare, è stato pressochè nullo; la malattia ha continuato a progredire mentre il suo quadro fisico purtroppo è in declino a causa di tutta questa m...a che gli hanno buttato dentro. Mio padre era in cura all'IST di Genova e seguiva il loro protocollo standard. Visti gli esiti e la chiaccherata che mi sono fatto con l'oncologo ho deciso che se loro non sono in grado di risolvere il problema, le strade da poter percorrere sono altre. Mi sono rivolto al Professor Pianezza,che è chirurgo pneumologo e ricercatore oncologo in una onlus, persona squisita, disponibile e soprattutto chiara nello spiegare le dinamiche del cancro e le possibilità di cura che la medicina istituzionale non concede. Purtroppo fin tanto che la terapia che fa lui, tarata sul paziente e non su un "caso" non da un risultato il giudice non può riconoscerne la validità e quindi obbligare il SSN a passare i medicinali (è incredibile come in Italia non esista la libertà di cura); quindi fino a quel momento te li devi pagare. Ho visto che il costo del sutent è enorme, anche se in svizzera costa già 1000 euro circa di meno, e quindi mi sono rivolto a voi per vedere se qualcuno fosse in grado di suggerirmi altre strade o contatti utili.
grazie ancora

ciao

Massimo

Valentina e Massimo, benvenuti! A Massimo: per quale tipo di tumore è in cura tuo papà? Per il rene non ci dovrebbero essere problemi ad inserire i farmaci antiangiogenetici nel protocollo, ed ora per sempre più tipi di patologie cominciano a fare sperimentazione... Tu in quale centro sei seguito?
Valentina, si vede che ti sei letta tutta la storia di piazza sutent!!! e che piacere sentire parlare del nostro Albi anche da chi non era in quei momenti presente nel forum... Hai acquistato dal tuo primo post la marcia da vera "piazzettista sutentiana", sembri con noi da tanto tempo!
Erminio, non ti preoccupare per domani... SICURAMENTE sarà tutto come l'ultima volta, ovvero PERFETTO! Intanto tu e Giusy godetevi la primavera di venezia, proprio ieri ho letto che c'è una guida nuova che segnala luighi al di là delle solite rotte turistiche... quando vado a casa ti dico come si chiama
Franco, se tua moglie soffre il mare la crociera ti prego noooo...
io voto per le terme, che in quel periodo dell'anno fanno molto piacere...
MASSIMO!!!!!
Ciao, visto ora tuo ultimo post, anche noi siamo in cura da Pianezza, anche noi fuori protocollo...
Ti mando in privato mio recapito, un pezzo di soluzione lo abbiamo

Massimo sono costernato per la vostra situazione. Adesso capisco meglio la tua osservazione sul costo dei farmaci, nominando Pianezza tutto mi è più chiaro. Anche Cristiano, il marito di Lorenza/taupinambour è seguito dal prof. Pianezza e deve pagarsi il sutent. Mi pare lo acquistino in Germania. Prova a metterti in contatto con lei.
Lorenza che ne dici di un aiuto?? io sono in sosta da troppo tempo per avere scorte. Che fine ha fatto il caro amico architetto svizzero Attilio?? Potrebbe intervenire anche lui se ha delle scorte? Forza ragazzi mettiamo in moto la solidarietà che ci contradistingue e vediamo che si può fare per il padre di Massimo. Auguri per la tua situazione ed un caro saluto a tuo padre. Ciao da Franco
Cara Lorenza ho appena visto il tuo post, lo sapevo!!!!!!!!!

Franco,ho mandato un post privato a Massimo con il mio telefono,divideremo francescanamente sia il sutent che eventualmente-qualora Pianezza abbia prescritto anche quello a loro- il nexavar (anche quello abbiamo ereditato!)... Credo di avere temporanamente "munto" tutto il latte del forum, quiindi, ora che è nato un nuovo "fratellino"...
Grazie di nuovo a tutti....

Grazie Lorenza, ti inviato un post privato, e grazie anche a tutti coloro che riusciranno a fare qualcosa.

Che piacere vedere che ci siamo sempre, quando vedo il vostro silenzio mi dispiace molto...capisco che non sempre abbiamo l'umore e il tempo di partecipare ma e' importante dire anche solo ciao.
Purpose,tuo figlio ha una passione molto particolare,complimenti!
Paola, riconosco al 100% il mercato di San Benedetto, Il panorama sembrerebbe una foto scattata nel tratto di costa dopo Is mortorius ma non ono certo. Sei bravissima, mi hai regalato una bella emozione
Ernesta,"spalmarsi" sul divano rende veramente l'idea di tutto.
Franco, io adoro fare le belle mangiate e purtroppo le devo evitare, da quando feci la radioterapia alla spina in d12 ho ancora maggiori problemi con lo stomaco,mangia tanto anche per me quando puoi, il fritto era buono? Che vogllia che mi fai venire!!! Alla moglie regala una vacanza sulla terra ferma se soffre il mal di mare per il vostro 25°,fai un sacrificio per la tua donna!
Nanni, Nanni, Nanni, erano due bambine splendide; ci sono tre nuove molecole in sperimentazione e se ci regaleranno un altro po' di vita ci faremmo qualche altro bel regalo in futuro! Se teniamo duro......andremmo a sgommare con un un bel posteriore con la sritta "ex sutent team".
Monia , ti auguro tutto il bene per la tac,ma anche se andasse male non sei fritta, e' solo una fase un po' diversa. Mettici sempre al corrente dei tuoi umori per favore! A Milano in quale istituto vai? Io all'ITN, tu?
Erminio,condivido la tua ansia, io la tac la faccio il 25. Devono andare bene!!!!!!!!!!!!!!!!
Benvenuti Valentina e Massimo,complimenti a Valentina per come sei a soli 21 anni e per come parli della triste storia del tuo papa',riempilo sempre di coccole!
Massimo, non so cosa dirti riguardo al quadro clinico di tuo padre, io sono disposto anche a cedere qualche pasticca se si fa una colletta di sutent, penso che devi trovare un oncologo che riesca in qualche modo riuscire ad inserirti in un protocollo anche se con carte un po' modificate. Tutto e' possibile!
Ciao a tutti