Tommaso, putroppo per Massimo, così come per noi, quando non c'è l'indicazione per il tuo tipo di alieno è dura farsi prescrivere i farmaci nel piano terapeutico, soprattutto se sottodosati e proposti in sinergia tra di loro... vi immaginate Pfizer e Bayer che vanno a braccetto sponsorizzando una ricerca per una terapia in comune??

COLGO L'OCCASIONE PER SALUTARE UN'ALTRA VALENTINA, VALINA... Insieme a Rossella, Franco, Maddy,Rosa, Attilio... hanno contribuito a creare una piccola farmacia, almeno è un inizio

Caro Tommaso,a parte la foto mia e di mia figlia Valeria,avevo sempre inviato post "tecnici".
ho ceduto alla tentazione...e ho inviato un"ricordo" della mia vita "primitiva"...
a quali molecole in sperimentazione fai riferimento?
mi auguro siano presto disponibili alle"cavie" perchè non so proprio quanto possa durare l'effetto di everolimus.
ottimo il consiglio dato a Massimo.agirei anch'io allo stesso modo.
ciao e a presto.nanni.

Ciao a tutti, un saluto grande grande soprattutto a Lorenza, sei proprio una persona speciale cara!
purtroppo ultimamente riesco a collegarmi solo dal cellulare per leggere, non scrivo perchè è troppo complicato e lento...
Anche se non partecipo molto mi sento di far parte di questa bellissima piazza, siete tutti delle persone splendide davvero!
Benvenuti a Valentina (mia omonima ) e Massimo.
Due storie purtroppo molto simili alle nostre, Valentina che dimostra molto più dell'età che ha, è anche vero che queste cose purtroppo ci fanno crescere in fretta, quando mia madre ha scoperto di averlo io avevo 21 anni come te....
Mi spiace tanto per la situazione di Massimo, molto simile, purtroppo a quella di Lorenza e suo marito, spero che anche per te si riesca a creare una piccola farmacia....
Mia mamma sta discretamente bene per fortuna, diciamo il solito, a parte stanchezza, gonfiori e dolori vari.....andiamo avanti.
Anzi, ne approfitto per chiedere a voi se magari avete avuto a che fare con la famosa legge 104 (per l'accompagnamento) cioè, i 3 giorni al mese si permesso dal lavoro. qualcuno dei vostri familiari l'ha fatto? perchè non ci capisco niente, non so a chi devo fare richiesta.....

Un saluto a tutti e un abbraccio!!!!

Ciao Valentina,

io usufruisco della legge 104, sono 24 ore al mese che vengono interamente pagate dall'inps.
Ho scaricato il modulo da internet: digiti in google 'legge 104 modulistica' scarichi il modulo che ti interessa, lo compili e lo consegni al tuo datore di lavoro, lui provvederà a darlo all'ufficio paghe.

ti allego il mio modulo.

se hai problemi non fai altro che chiedere direttamente all'ufficio paghe la procedura, a me mi hanno consigliato loro.



se hai bisogno non crearti problemi, ti do' il mio numero di telefono.. (posta privata) stasera e domani sono a casa dopo cena.

ciao

@CioCiò, grazie mille per le info, allora lo devo dare solo al mio datore di lavoro? e all'inps niente?
io ho scaricato il modula hand2 perchè è per me come familiare. però pensavo di doverlo portare all'inps....

Ti consiglio di chiedere lumi all'Inps della tua circoscrizione che saprà informarti di tutti i diritti riguardanti l'assistenza di un soggetto riconosciuto con H. grave.
un saluto a tutti

ciao ragazzi,

vi ringrazio nuovamente per l'accoglienza, e per la disponibilità che tutti dimostrate, purtroppo in questo accidente di paese o fai affidamento sulla generosità delle persone o altrimenti ciccia; comunque al di là delle polemiche, vorrei approfittare di voi ancora chiedendovi, sempre per lo stesso motivo se qualcuno di voi ha nelle proprie disponibilità o rimanenze, del Nexavar 200 e del Tyverb.
A chi interessasse, per quanto concerne il Nexavar, ho scoperto su di un forum americano che la Bayer non ha depositato il marchio per il farmaco in Perù; e a noi che ce frega, direte giustamente voi, visto che qui siamo in piazza sutent; bè forse potrebbe interessare qualcuno che conoscete perchè la Indu Quimica Laboratories peruviana ha copiato pari pari il nexavar e lo vende ad un prezzo decisamente più alla portata 1200 usd, rispetto agli oltre 5300 euro che chiedono in Italia; gli ho scritto una mail, spero che quanto prima mi rispondano confermandomi queste notizie, appena so qualcosa lo posto sul forum.
ciao

Hai capito i peruviani....!

Franco e Tommaso Bravissimissimissimi!!
il mercato è quello di San Benedetto dove l'estate scorsa abbiamo preso gamberoni, aragoste e cozze...una bontà!!
se li avessimo acquistati qui avremmo speso mezzo stipendio... mentre mio marito da buon venditore al mercato tira il prezzo (già basso...!!!). allego foto....!!
la caletta invece è Porceddu...tra Villasimius e Castiadas..
un paradiso dopo Punta molentis!!!
tanta nostalgia.....
e che scorpacciate di dolci......mmmmmmmmmmmhhh!!!

buona notte a tutti.

Eccoti Bobo!!!! Ti pensavamo proprio oggi Erminio ed io... ti fischiavano le orecchie?
Massimo , ho sentito tuo papà questa sera, per merito del forum abbiamo anche un po'di nexavar,ci siamo accordati, domani la consegna.

Taupinbour, io sono uno di quelli che quando ha iniziato la terapia sorafenib non rientrava assolutamente nel protocollo, ho girato diversi centri e quando ho capito il meccanismo delle cose sono riuscito ad inserirmi.Non e' semplice farlo ma deve trovare un oncologo che gli inventi una dritta per farsi inserire. Purtroppo c'e' una realta' molto piu' cruda: molte volte viene guardata l'eta' del paziente e se puo' valere la pena spendere tanti soldi. In ospedale tante volte ho portato le mie figlie dicendo ai medici che quello che avrebbero fatto sarebbe servito non solo a me ma anche alle mie cucciole. Ho conosciuto medici che sanno anche uscire dagli schemi,pensa che il chirurgo che mi opero' nella colonna vert. capi' la mia situazione e cerco' lui tra suoi colleghi uno che volesse operarmi contemporaneamente al polmone e un anetesista per darmi una possibilita' perche' nessuno voleva prendersi una responsabilita'cosi' grande vista la lunghezza e pericolosita' dell'intervento. A noi servono persone che si interessino veramente a noi.
Caro Nanni,io sono contentissimo che anche tu esca un po' dalla solita argomentazione tecnica.E' fondamentale che essa ci sia nel forum perche' serve a tutti noi e anche agli spettatori ma e' anche vero che se mancasse il cuore,il sentimento nelle cose diventerebbe una cosa monotona, per te poi quasi un secondo lavoro. A me piace conoscere invece le sensazioni delle persone,sapere come e' questa convivenza con la malattia e terapia e sapere chi eravamo prima di questa guerra.
Siamo malati ma siamo persone e come tali abbiamo gli interessi piu' vari,qui non ci deve giudicare nessuno, ognuno deve mettere solo un po' del suo.
Chiaramente questo e' solo il mio punto di vista delle cose. Buona notte a tutti carissimi!!!!!!!!!!!!!

Ciao a tutti,
vi scrivo per augurarvi una buona settimana e per unirmi al vostro benvenuto alle new entries Valentina e Massimo. In particolare, sono contenta di vedere che anche Valentina ha potuto “beneficiare” in qualche modo della presenza del mio babbo nel forum. Adesso che hai trovato questa grande famiglia, potrai continuare a beneficiare di ogni suo componente come hai già iniziato a constatare. Mi spiace molto per la situazione di tuo papà e ovviamente ti comprendo molto bene. Mi ha colpito molto la frase che hai scritto “mio padre è una persona forte e ci dice sempre di stare bene (?), ti fa sperare che le cose siano davvero così” perché avrei potuto tranquillamente adattarla al caso di mio papà. Spero di rivederti presto nel forum.
Un abbraccio a tutti.
Silvietta.

Carissima Valentina, per poter usufruire dei benefici della legge 104 bisogna che, preventivamente che tua madre, sia riconosciuta:
- invalida civile con percentuale superiore al 75%
- - portatrice di handicapp grave certificato ai sensi del comma 3 dell’art. 3 della legge 104/1992
Entrambe le accertazioni vengono fatte in sede di visita medica da parte della commissione dell’ASL di appartenenza dopo aver presentato domanda presso lo sportello invalidi civili della stessa ASL allegando tutta la documentazione medico sanitaria in tuo possesso (in fotocopia e relativa alla patologia o altre collegate che comportano invalidità) accompagnata da una relazione del medico curante (di base) ove certifica che tua madre, per la patologia e la cura di essa ed i conseguenti effetti collaterali, versa in grave difficoltà ecc.ecc. Se ha già la certificazione di invalidità e non ha fatto contestualmente anche la domanda per la 104 deve rifare la domanda, questa volta solo per la legge 104 con le stesse modalità. Una volta avuta questa certificazione, e tieni ben presente che deve essere ben scritto l’annotazione di handicap grave, puoi fare la domanda per fruire dei benefici previsti. Vista la complessità dell’iter e la lunghezza dei tempi che normalmente le ASL impiegano per evadere le pratiche presentate dai privati, ti consiglio di rivolgerti presso un patronato/sindacato: fanno tutto loro e le ASL, quando vedono la domanda presentata da loro, accelerano i tempi e nel giro di un paio di mesi convocano a visita. Ti allego il mio verbale in modo tale che vedi come è fatto e cosa ci deve essere scritto. Con tale verbale puoi ottenere anche il tagliando per il parcheggio invalidi. Ti allego il link di un sito molto utile per quanto riguarda l’informazione che tu cerchi e il sunto dell’ultima circolare INPS in merito che troverai allegata nel sito stesso.
www.aimac.it/. Il file "diritto del malato di cancro" è un opuscolo molto interessante, leggilo è molto utile pedr avere un'infarinatura su quello che vi spetta.
Circolare Inps: Congedo retribuito per figli di portatori di handicap grave L. 104/92
La Corte Costituzionale ha riconosciuto il diritto al congedo biennale retribuito ex art. 42 D. Lgs. 151/2001 anche ai lavoratori figli di persone in stato di handicap grave.
Con la circolare n. 41 del 16 marzo 2009 (allegata) l'INPS ha dettato le indicazioni per dare effettiva e concreta applicazione al diritto sancito dalla Consulta.
Si attende ora che gli altri istituti previdenziali, in particolare l'INPDAP che assicura i lavoratori pubblici, si adeguino.

Ciao e spero di esser stato utile e chiaro. Franco

salve a tutti,
prima di tutto voglio ringraziare tutti voi per il caloroso benvenuto che mi avete dato...sono felice di aver trovato care persone come voi che sono sicura mi aiuteranno a percorrere questo lungo viaggio....e vi ringrazio gia' da ora....un pensiero particolare va sicuramente a silvia....si', spero che papa' potra' dirmi per ancora tantissimo tempo che sta bene (mentendo spudoratamente purtroppo) perche' cosi' dev'essere altrimenti non so propro cosa fare...lui e' la mia forza....basta ora, non mi dilungo senno' e' la fine
ora non mi resta altro che aspettare la visita di controllo lunedi sperando che l'emocromo si sia ristabilizzato e che il nostro oncologo ci riconsegni le famigerate bombe per iniziare il terzo ciclo...
un bacio a tutti

Caspita che mare Paola mi sà che mi dovrò accontentare di vederlo in fotografia, anche se quest'anno avevo proprio idea di fare una puntatina in Sardegna, ma è troppo complicato sincronizzare la vacanza con il periodo che sto bene, poi l'oncologa mi ha sconsigliato di prendere sole. Se la terapia funziona, se non ho dei gravi effetti collaterali, posso fare un pensierino il prossimo anno.

Cara Valentina, forse ora ti diro' una cosa un po' scontata che pero' tante volte mi ha fatto passare delle brutte giornatine. Il prelievo del sangue ogni volta che l'ho fatto dopo 5 giorni che ho sospeso la terapia ho sempre avuto i valori dell'emocromo molto alterati, il prelievo e' meglio farlo o il giorno prima o lo stesso giorno che bisogna riprendere la terapia;cosi' facendo si evitano tanti buchi inutili.
Caro Nanni ,ho dimenticato di risponderti riguardo alle "molecole".
Ieri sono andato in oncologia ad Arezzo per fare un po' di esami pre intervento che mi hanno richiesto e mi sono fermato a parlare con l'oncologo che e' sempre molto disponibile e cerca di rispondere sempre a tutte le mie domande. Quando gli ho chiesto a che punto sono arrivati con nuovi farmaci mi ha risposto che ci sono tre nuove molecole in sperimentazione. Non so' in quale nazione e quali casa farmaceutiche ma se mi ha detto cosi' e' sicuramente vero. Al fatto negativo di essere legati alla vita attraverso a dei medicinali c'e' quello positivo che c'e' la concorrenza tra le case farmaceutiche che si vogliono cuccare questi 5000 euri mensili da ognuno di noi, questo ci deve dare non serenita' ma tanta fondata speranza! Sono sicuro che se teniamo duro arrivera' qualche medicinale giusto per noi!
Auguro una buona giornata a tutti!
Franco, cosa ci fai di buono a pranzo?