In effetti gli effetti di tutti questi cicli di radio si vedranno a fine aprile, è per questo che ho prenotato la broncoscopia per il 30 aprile. Nonostante tutto proseguo, o almeno cerco di proseguire la mia vita nel modo più normale possibile. Il fiato è sempre più corto perchè, mi hanno detto, il bronco è molto infiammato e la mucosa irritandosi occlude ancora di più la via aerea. I dolori all'esofago si fanno sentire, specialmente durante e dopo i pasti e per tutta la notte ed adesso si è aggiunta anche l'irritazione alla trachea. Sembra di avere una bronchite cronica però secca.
Ieri, visto il bel tempo, ho riproposto alla mia famiglia il classico agnello ai ferri, alla sarda (un paio d'ore di cottura lontano dalla fiamma prima e poi sempre più vicino fino a terminare sui carboni). Pensavo che lo avrebbero mangiato ma non è stato così: il piccolo ne ha mangiato un pezzo, mia moglie nulla perchè gli fa "senso" ed idem per il grande. Morale della favola me lo sono fatto fuori quasi tutto io; per fortuna era poco, solo il quarto anteriore per poco meno di un Kg, Era ottimo!!!!
Bobo sono felice per la bellissima serata, ogni tanto, anzi ogni spesso bisogna evadere dalla solita quotidianità e dai soliti pensieri.
Se domenica piove, come hanno preannunciato, propongo a mia moglie di fare un giro in balera: giusto per partecipare all'allegria dell'ambiente e non tanto per ballare, visto il fiato corto! Staremo a vedere.....
Ora vi saluto, buon fine settimana a tutti i ragazzi ed a tutte le belle ragazze della piazza da Franco

Scusa Tommaso permetti che ti chieda... è proprio indispensabile l'intervento? Io avrei dovuto togliere un ingrossamento inguinale di non precisa definizione (la biopsia non ha dato esito istologico), ma la mia oncologa ha preferito iniziare subito con il sutent, perchè avrei dovuto aspettare almeno sei settimane prima di iniziare. Da quel che ho capito il sutent non può essere somministrato nè prima nè dopo un intervento.
per la cronaca l'ingrossamento inguinale si è ridotto moltissimo, lo sento appena....merito del sutent?

Caro Tommaso,
vorrei aggiungere alla palma di primo sutenista e di primo everolimista anche quella di primo ...nuovo molecolarista.
potresti farmi avere il modo di contattare l'oncologo che ti ha fornito la notizia?
e se si sapesse in quale nazione sia iniziata la sperimentazione?(U.S.A.-Germania-G.B...?)
qui a Padova non ne sanno nulla ma... mi hanno chiesto informazioni.
per l'ennesima volta sarà il paziente ad informare il medico.
ti ringrazio fin da ora.
a te e a tutti un caro saluto.nanni

scusa il ritardo ma ci tengo a farti i miei

MIGLIORI AUGURI

DI


BUON COMPLEANNO

p.s.: la camera da letto è sempre il miglior posto per festeggiare!!!!!!!

paola e lorenza vi invidio un pò se devo essere sincera vorrei incontrarvi anch'io ma c'è "troppo" mare di mezzo!!!!

Franco, 1/4 de angioni a solu? Sei un mito, sei sicuro di avere dei problemi con la radioterapia? Ti hanno messo forse dentro alla pancia un alieno affamato. Sono sicuro che averti ospite a tavola sei uno che da tanta soddisfazione. Anche io vado pazzo per l'agnellino cotto al fuoco come lo cucini te, pensa che mia moglie prima di conoscermi non voleva neanche sentire l'odore,ora invece ha imparato ad apprezzarlo...mica scema ehh. Purtroppo da un anno circa mi sono trasferito in citta' e non ho piu' il focolare in casa e non posso fare piu' l'arrosto allo spiedo,mi arrangio ogni tanto con l'arrosto nel barbecue che non e' pero' la stessa cosa.
Purpose, l'intervento non e' indispensabile, ma visto che il surrene interessato e' sopra il rene superstite preferisco toglierlo. E' chiaro che finche' non si fa' l'istologico non si conosce la natura del problema, la biopsia in quel punto e' meglio non farla....e allora tolgo tutto e non ci penso piu'.
Nanni ; ti scivo un messaggio in posta privata.
Domani arriva mia sorella dalla Sardegna che ci dara' una mano nei prossimi giorni,che bello! Siamo molto affiatati.
Buona notte a tutti quanti!

Per prima cosa un grazie a Nanni per aver preso le redini del Forum dopo Alberto. Per le nuove molecole la mia Oncologa non ne sa nulla ma a Giugno c'e' il convegno a Chicago dove di solito escono le novita'. Vi faro' sapere.
Non scrivo spesso ma quando mi collego vado a rileggermi tutti i messaggi. Il mio bookmark va a pagina 121 dove c'e' in cima un post doi Albonf, un modo simpatico per ricordarlo. Saluti a Silvia.
Giancarlo

cari amici questa è stata una settimana pesante per papà , mercoledì 1 aprile finiamo il secondo ciclo e lui è veramente uno straccio , direi che se vi leggete gli effetti collaterali del farmaco lui li ha davvero tutti in questo momento : debolezza , colore giallognolo , mal di testa fortissimo , inappetenza , stomatite tremenda in bocca e anche le mucose del naso gli fanno male , veschiche a mani e piedi , mal di stomaco , dolori muscolari ....e morale a terra ... che altro ancora si potrebbe "desiderare" ??? Anche io sono triste a vederlo così .... senza parlare del clima che si crea in casa ... tutti tesi e più nervosi ovviamente .Speriamo davvero che alla fine del terzo ciclo l'esito della TAC sia buono altrimenti si demoralizzerebbe sempre di più . Sono veramente sconvolta nel leggere di alcuni di voi amici che siete a 18 cicli .... anni di cura insomma ! Noi non la paghiamo per fortuna perchè prescritta dall'ospedale e dall'oncologo , ma ci danno veramente 28 pastiglie contate tutti i mesi che papà deve prenderle . C'è davvero qualcuno di noi che la paga questa cura ? Quanto costerebbe , qualcuno lo sa ? Devo fare i complimenti a Lorenza che ha devoluto alcune delle sue pastiglie a chi non ha avuto la possibilità di averle ... scandaloso che non si possa nemmeno avere la possibilità di curarsi degnamente in questo paese !
Vorrei dire qualcosa a tutti .. auguri di buon compleanno a Morgan , ciao Rosa e Silvia Bonf , ciao carissimo Franco , cara Ernesta , Paola ciociò papà sta usando a quantità industriali la crema all'ALOE da te suggerita. Bene x Tommaso complimenti per la TAC ne sono felice incrocio le dita per te . Purpose lmi sono affezionata in particolare alla tua storia permettimi di dirtelo perchè è simile a quella di papà . Grande NANNI . Poi vorrei dire con Erminio che mi piacerebbe allegare una foto dei miei quadri al mio messaggio , ma non ci sono riuscita ... appena ci riesco te lo mando ! un pò imbranata anche io.... baci a tutti

alla fine allora ha funzionato , foto allegata !

me ne sono accorta solo adesso ....

ah dimenticavo : noi siamo di Mantova , ma poco cambia

Grandi siete tutti dei grandi!!!Ognuno per la sua specilità rimango esterrefatta x il quadro Manu, ma sei veramente un artista !se nn erro questo è un acqurello per il tuo papà nn preoccuparti più di tanto x gli effetti via via che i mesi passeranno vedrai che gli effetti si ridurranno in maniera esponenziale tranquilla.mmh bona la mantovana!!!Per quanto rigurdan gli auguri, ringrazio a nome di mio marito che accetterà ben volentieri anche quelli giunti in ritardo :Come ringrazio nche l'amico Gian che ci segue con occhio attento.Son andata or ora a rileggere il vecchiotto messaggio d'Alberto che rispecchia in pieno il suo modo d'essere sempre a prodigarsi per gli altri quanto mi manca!!Il grande Nanni vigila e senza dubbio ci sentiamo molto più protetti.Franco ma sei impressionante ti diletti in cucina se nn sta attento Gianfranco Vissani si troverà spiazzato dalla tua arte culinaria!son contenta di come seguui il progragramma,sempre con il massimo del coraggio e sopportazione.Ho notato molti nick nuovi tra questi Massimo seguito dal prof.Pianezza come va?come articola questi farmaci per il problema di tuo Padre?Adriana Morgan aveva iniziato diverso tempo fa a costruire un modellino del famoso motoscafo RIVA che nn è ancora del tutto terminato giace inerme e scolorito in un angoletto!Mah! Morgan anche giace, a riposo!quando riuscirà a scendere le scale magari risponderà sia a Franco per le gare nautiche ,che a Tommaso per quanto ruguardan le" Morgan "che senza dubbio gli piaccion eccome al loro fascino nn rimane indifferente!!!!qua sta piovendo anche ben bene
chissà se Lorenza Paoletta & Co.avranno bel tempo spero tanto di si!!che si posson togliere un po di giallognolo cittadino e rientrin ben rinfrancati!Erminio stai sereno vedrai che tutto andrà per il meglio li i presupposti ci son!!!Auguri pure al 28enne figlio di BOBO che ha regalatoo una sera in festa al papà!a presto, che amarezza!!!

un saluto a tutti, è il primo post nella vostra discussione che ho trovato digitando sutent. Ho letto e riletto anche se non proprio tutte le pagine per cercare informazioni su come alleviare i sintomi che il medicinale provoca. Il paziente è mia mamma di 72 anni alla quale a novembre è stato riscontrato un tumore al rene del diametro di 27 cm. Inizialmente in ospedale a Desio dopo 10 giorni di esami la hanno dimessa dichiarandola inoperabile. Solo grazie ad alcune conoscenze sono riuscito a farla vedere au un urologo di 1 livello il quale ha decretato l'operazione immediata o la fine. In una settimana l'ha fatta ricoverare e operata con ottimo esito. Dopo un periodo di riposo per riprendersi dal trauma dell'intervento sempre tramite questo "eroe" di altri tempi ho iniziato il dialogo con l'oncologo a Monza. Dopo esami e tac varie hanno stabilito di darle il sutent. ora siamo alla fine della terza settimana e a parte la pressione (problema da sempre per mia mamma) che però solo in rarissimi casi sale sopra i 98/95 di minima e che riusciamo a tenere sotto controllo con le pastiglie che prendeva prima ora siamo allo stadio bocca devastata. Vista la Vs. esperienza vi chiedo se potete cortesemente darmi qualche indicazione sul tipo di alimentazione da seguire (nelle prime pagine ho già trovato alcune dritte) e se c'è un qualche rimedio per i dolori alla bocca. A 72 anni non deve essere facile. Io le faccio da dottore, psicologo, sono un lav. autonomo per cui posso starle vicino molto tempo anche se lei ultimamente ha ripreso a frequentare il centro anziani e a cantare nel coro per svagarsi un poco.

Grazie a tutti.

Carissimi buona serata. Serata uggiosa qui nel Padovano, piove da questo pomeriggio per cui, se il tempo tiene questo ritmo, domani pomeriggio andiamo a ballare (o almeno ci tenterò con tutto il mio fiato corto!!).
Cara Manuela, al termine del secondo ciclo è “normale” avere tutti quei sintomi. Devi dire a tuo padre di avere tanta pazienza, tanta forza di sopportazione: passeranno dopo qualche giorno di sosta e si “godrà” le due settimane di pausa. Poi nel tempo si attenueranno e lui imparerà a conviverci facendoci l’abitudine. Per quanto riguarda le mucose del naso, non ci sono molti rimedi: cominceranno a sanguinare e quindi a formarsi le croste che, soffiandosi il naso, si romperanno e riprenderà a sanguinare e così via in un circolo vizioso. L’unico consiglio che mi sento di dare è quello di inumidire, con acqua o vapore, le mucose prima di soffiarsi il naso (le croste si staccano meglio e si sanguina un po’ meno). Per quanto riguarda il mal di testa ti consiglio di far monitorare la pressione a tuo padre, spesso il mal di testa è dovuto alla pressione alta che il sutent provoca.
Per fortuna la cura sutent è dispensata dal SSN, per i pazienti che seguono il protocollo approvato dalla casa farmaceutica e dal SSN. Chi non lo segue, vedi Cristiano e Gianni il padre di Massimo, purtroppo devono pagarselo. Una confezione di 30 pastiglie da 50 mg costa, in Italia, poco più di 8.700 €, intorno ai 5.000 in Germania e Svizzera. Complimenti per il quadro: è veramente bello.
A Gumper dò il benvenuto (ahimè) nella nostra piazza. Devo dire che tua madre è stata fortunata a trovare l’urochirurgo che ha deciso ugualmente di operarla perché in effetti una massa di 27 cm è enorme ed avrà interessato anche altri organi, ma non per questo si deve decidere se uno merita o no una chance. Contro le gengiviti e le afte (di cui soffro regolarmente durante il sutent) purtroppo, nonostante abbia provato una miriade di prodotti consigliati dal mio dentista, non ho trovato alcun rimedio se non la pazienza e, certe volte il digiuno (cosa che a me pesa tantissimo) nonché il mangiare yogurt, ricotta, stracchino ecc. Per fortuna anche questi sintomi durano solo durante la cura e nel tempo si attenuano un poco… per cui pazienza e forza! Un in bocca al lupo per tua madre.
Caro Tommaso, anche io ho un caminetto/barbecue in giardino, non ho la grande e bella ziminera in casa, però me lo faccio bastare e dalla primavera alla fine estate non so quanta legna brucio per cucinare, anche se qui vanno molto le costicine di maiale, i polletti ecc. io aggiungo sempre un rotolo di salsiccia (purtroppo non quella con il finocchietto nostro). Certi giorni siamo anche in 15 o addirittura in 20 a mangiare.... ed io a cucinare!!!
Buona notte a tutti e buona domenica da Franco

alle prime pagine del tread ho trovato che latte e derivati non sono consigliati. in effetti fino ad oggi lei prende del latte al mattino e mangia crescenza e simili per il "gusto fresco". Mi sapete consigliare una dieta opportuna?

Caro Gumper68, mi dispiace per la mamma che immagino non sia al top della forma, quando prendevo il sorafenib mi venivano in bocca una serie di afte e si lessava tutto l'interno e non riuscivo neanche a mangiare i cibi solidi per qualche giorno. Io ho migliorai tanto lo stato della bocca quando il mio oncologo mi consiglio' un prodotto che si chiama MICOSTATIN. Prima bisogna pulire la bocca in modo accurato e poi lasciar agire il prodotto schiffoso per qualche minuto , dopo non bisogna risciaquare la bocca; se ricordo bene x tre volte al giorno. Ora col sutent ho le afte solo x gli ultimi dieci giorni del ciclo ma molto piu' lievi. Faccio spesso i lavaggi con dei colluttori disinfettanti e vado avanti molto bene.
Franco, oggi e' venuta mia sorella che mi ha portato dalla Sardegna dei salami,formaggi, dolci, bottarga..che roba! Per domani ho comprato le vongole e cucinero' spaghetti con vongole,bottarga,zucchine,aglio,peperoncino e prezzemolo. Come secondo ho diverse possibilita' ma io voglio gustarmi essenzialmente questo primo che mi piace molto!
Anche io prima invittavo sempre una marea di gente a pranzo e a cena a casa mia, ma ora che lo stomaco e' scontroso evito perche' altrimenti devo sempre cucinare e soltanto guardare gli altri che si gustano le portate, e' un sacrificio grosso quello di non poter mangiare.
Buona notte a tutti!

Purtroppo con il sutent le cose non funzionano come per le altre cure. Quello che va bene ad uno non va bene all'altro e così via. Io mangio regolarmente latticini, formacci e qualche volta insaccati, tutte ciose vietate ai sutentini per le problematiche che ne deriverebbero allo stomaco ed emorroidi: a me non hanno mai fatto granchè male e non ho mai sofferto di emorroidi. La dieta ideale è quella che eventualmente il dietologo oncologico studierà su misura per tua madre in relazione ai sintomi che via via evidenzierà anche relativamente alla sua alimentazione. In linea di massima, dopo i primi cicli, vedrete da soli, per esperienza, cosa è meglio mangiare e cosa evitare per gli effetti collaterali che determinati cibi provocano all'intestino. Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Tommaso ho visto solo ora il tuo post... mi permetto subito di dire che il Micostatin è uno di quei farmaci vietati durante la cura sutent in quanto a base di Miconazolo, principio attivo che fa a pugni col sutent. Sono felicissmo per la visita di tua sorella e principalmente per quanto di buono ha portato dalla nostra cara e amata terra. Buon appettito e qualche volta prova il brivido di sgarrare un poco con la dieta, è un piacere che certe volte ripaga degli esiti infausti a posteriori. Ciao e buona notte

cari amici , anche qui nel mantovano piove a dirotto , ne ho approfittato per stare a letto un pò di più ...una vera meraviglia !
Grazie amici per le vs parole , grazie Matilde per le tue parole di sollievo e grazie Franco sempre carinissimo spero davvero che con il passare del tempo gli effetti collaterali si allievino ... riferirò a papà che cosa può fare per le crosticine al naso e gli faccio provare la pressione subito.... il mal di testa a dire il vero è sempre stato il suo neo negativo , ne soffre da sempre e forse adesso questo farmaco lo intensifica . Sono incredula ...8700 euro per una scatolina di sutent, ma amici ma come può fare una persona che deve pagarselo ? C'è da mettere in crisi anche economica una famiglia ! ... e poi dicono che i soldi non danno la felicità ? Sicuramente aiutano ... e a volte salvano una vita . Non posso credere nè accettare che ci siano di queste ingiustizie con tutti i soldi che noi poveri lavoratori versiamo !
Vorrei dare un particolare benvenuto a tutti i nuovi amici del forum , siamo veramente tanti .... forza amici ! Ci vuole tanta forza e qui troverete tante buone parole e consigli amici .
Il quadro che vi avevo allegato era un olio , ma adesso ... mando anche un acquerello .... buona domenica a tutti

[QUOTE=2525pet;9177] Piuttosto prendi visione dei farmaci che sono assolutamente vietati in concomitanza di assunzione sutent in quanto possono interagire con il principio attivo annulandone gli effetti. Cerca a ritroso un mio post dove ho pubblicato un elenco di tali farmaci. Per fare ciò clicca in alto a dx sul mio nik, si apre la tendina e clicca su "cewrca tutti i messaggi di ..." la ricerca sarà più breve. Ciao da Franco
Ho trovato questa pagina http://scuo.la/medicina/217-qualcuno....html#post6989 dove parli del file che però non sei riuscito ad allegare e da li non ho poi trovato più le tracce. Saresti cos' cortese da riellegarlo ? anche in .rar. (p.s. se lo alleghi in rar lo puoi scompattare anche con zip e viceversa). Ciao e grazie