anhe la ns. oncologa (ieri) ha consigliato il Mycostatin, a quel punto le ho sottoposto la lista presa dal forum a anche lei mi ha fatto vedere sul suo prontuario medico che è a base di Nistatina. In ogni caso ha deto che la lista è valida. La cosa dubbiosa è un'altra. Ieri sono finite le 4 settimane del 1 ciclo ma lei avrebbe voluto proseguire per altre 2 prima della pausa. pausa che poi invece ha dato visto che mamma è allo stremo delle forze. Ma niente tac solo esami del sangue.

Scusa Gumper68 non mi ricordo come ti chiami, la tac viene consigliata alla fine del secondo ciclo e poi credo che se ne farà una ogni due o tre cicli. Io faccio gli esami del sangue una volta durante la terapia e una in pausa. Strano però che la vostra oncologa volesse prolungare la terapia prima della pausa. Il dosaggio è 50 mg?
Adriana

Un pensiero affettuoso al nostro Tommaso. Spero che sia andato tutto bene e che ti riprenda in fretta.

Buongiorno a tutti sono MICHI 72 moglie di Tommaso, sono a comunicarvi che l'intervento è stato eseguito, gli hanno asportato il surrene dx con incisione laterale ; ancora Tommy è assuefatto dall' anestesia ma come sapete voi tutti ( avete imparato a conoscerlo ? ) lui è una roccia e sicuramente la sua ripresa sarà veloce. Gli hanno asportato anche una costa Xchè a causa delle aderenze dovute ai precedenti interventi il chirurgo non aveva accesso completamente libero.
Non mi ricordo i nomi di tutti voi della piazza, ma so per certo che siete tutte delle persone speciali , perchè non so come mai, ma questi brutti mostri colpiscono sempre le persone migliori; vi terrò informati sulla degenza di mio marito, nel frattempo non mollate mai e credeteci sempre mi raccomando forza e coraggiooooooo . Vi abbraccio a tutti forte forte forte, ciao a presto.

Bentrovati a tutti, il mio pensiero stamattina è per Tommaso. Spero che l'intervento sia andato bene, aspettiamo fiduciosi notizie.
Stavo leggendo i post riguardo al Mycostatin, farmaco considerato sconsigliato per chi assume la terapia Sutent. Io però volevo fare una considerazione: dopotutto è un sintomatico topico, non va oltre la mucosa orale, ed anche se viene ingerito non da effetti collaterali, non può essere così pericoloso come lo si descrive. Effettivamente nella lista vi sono altri farmaci che se somministrati in concomitamza con il Sunitinib, soprattutto per via endovenosa, possono essere deleteri, il tutto va attentamente valutato in caso di reale necessità. E' opportuno vigilare sempre e comunque sulla terapia somministrata, ma non credo che un oncologo che sa quello che fa prescriva farmaci non idonei al proprio paziente. So di andare un pò "controcorrente" rispetto al vostro pensiero, ma io credo che una terapia correttamente impostata e controllata nel tempo, sia con gli esami ematochimici, ma anche e soprattutto con l'osservazione della qualità di vita del paziente rispetto agli effetti collaterali, sia la prova migliore della buona riuscita della stessa. Bene. ora smetto i panni di infermiera rompiscatole e cambio argomento.
Erminio, noi speriamo di esserci, stiamo ancora valutando i tempi per conciliare lavoro e bimbi, per quanto riguarda la prenotazione la facciamo noi non appena abbiamo notizie sicure.
LAURA, ma dove sei finita??? Cominciamo a preoccuparci per la tua assenza, spero che vada tuttto bene.
A TUTTI un buon sabato.

ciao amici ... avevo scritto un lungo messaggio e poi mi si è scollegato il PC ....acc... maledizz ... ora devo riscrivere tutto . Innanzitutto un grosso in bocca al lupo a Tommaso per il suo intervento , ti aspettiamo tutti in grande forma e vogliamo ricevere tante buone notizie . Forza che siamo tutti con te .
Riguardo all'incontro in toscana vi riconfermo che noi non potremo esserci , ma vi sento belli carichi e ben motivati . Vi auguro di trascorrere davvero alcuni giorni felici e sereni e di divertirvi . Riguardo a cura , pausa , visite esami ... vi dico come facciamo noi . TAC prevista dopo il 3 ciclo . Ogni ciclo dura 28 giorni poi pausa 14 giorni e poi si ricomincia . Gli esami del sangue l'oncologo ce li fa fare ogni circa 15 giorni indipendentemente dal fatto che papà faccia la cura o sia in pausa e di solito con gli esami del sangue dopo un paio di giorni , visita completa . Ora siamo da 2 giorni in pausa secondo ciclo e papà è veramente stremato e con tutti gli effetti collaterali del caso . Ieri siamo andati dall'oncologo il quale ha detto con papà che gli esami del sangue sono molto "belli" . Voi cosa pensate in proposito ? Si riesce veramente a dare una valutazione dal solo esito degli esami del sangue ? Papà spera vivamente che dopo il terzo ciclo e dopo la TAC , l'oncologo lo faccia smettere di fare questa cura perchè si sente veramente uno straccio , ma gradirei un vostro parere in merito . Sulla base di quali valutazioni si può pensare e valutare di sospendere o magari smettere di fare questa cura ? qualcuno di voi ha interrotto e/o poi ripreso con alcune pause .... ditemi la vostra amici ..sono un pò confused ...come questo faccino
Un abbraccio e tanti saluti a tutti , ERNESTA, NANNI , ERMINIO , LORENZA , PAOLA ( brava ! hai fatto bene secondo me a rinominarti a volte anche io mi confondo con tutti i nick ) MONIA , MATILDE , FRANCO , ADRIANA ... e tutti gli altri vecchi e nuovi (purtroppo...)

Cara MICHI grazie di averci informato su TOMMASO portali i miei saluti e un grandissimo IN BOCCA AL LUPO.
Erminio.

Augurissimi per te, Tommaso, io mi sono tolta un rene lo scorso anno e...si può fare. Ti sento forte e determinato, è la migliore terapia per continuare a lottare. Rosanna

Concordo con la linea di pensiero di Myta.
Sono felice per il buon esito dell'intervento di Grandine. Buona Domenica a tutti!!

dosaggio 50 mg ed esami del sangue ogni 15 gg

Si in effetti ho visto che il Mycostatin è a base di Nistatina. Forse è la forma in confetti che è sconsigliata, non so ma questo è quanto mi fu detto a suo tempo.
Sorprende anche me il fatto che l'oncologa della mamma di Gumper volesse prolungare la terapia per altre due settimane, considerando che è a dosaggio pieno. Normalmente la tendenza a prolungare è quando il dosaggio è ridotto a 37,5. Mi pare ci sia qualcuno di noi che lo fa o lo ha fatto, a parte Erminio che ha modificato il ciclo. La TAC normalmente si esegue ogni 2 cicli (tre mesi) anche per non affaticare ulteriormente l'unico rene) mentre gli esami ematochimici vengono eseguiti normalmente all'inizio, a metà e fine terapia (praticamente ogni 15 gg circa).
Cara Manuela, forse tuo padre non ha compreso appieno lo scopo, il fine del Sutent. Purtroppo per lui, e per noi, il Sutent non cura il canco, non procura una remissione completa. In alcuni casi, fortunati e non molto frequenti, produce delle regressioni anche notevoli delle metastasi ma difficilmente le fa sparire completamente. Il sutent blocca l'angiogenesi delle cellule tumorali, inibisce cioè il proliferare di vasi sanguigni che la cellula tumorale è in grado di creare e dai quali si nutre. In parole povere cerca di "congelare" per fame lo stato attuale della cellula tumorale: cronicizza la malattia e da questo ne deriva che il farmaco dovrà essere preso a vita (o perlomeno fintanto che funziona sul nostro organismo). Non so nemmeno, perchè non ho notizie in merito, se una volta che si sia verificata una regressione completa delle metastasi si possa smettere il sutent o meno. Di una cosa sono certo, fintanto ci sono metastasi dovremo continuare la cura, con tutto ciò che questo significa e comporta. Io sono in sospensione sutent dal 3 febbraio scorso perchè sto facendo radioterapia (che finirò il 7 prossimo), e non vedo l'ora di ricominciare con il sutent. Non che mi piaccia soffrire, ma non oso immaginare cosa possa essere successo dentro di me dopo quasi 10 settimane senza sutent. Lo saprò dopo la tac che farò il giorno 8/4, quindi verso il 15-16 di questo mese quando avrò il referto. Sarà meglio che tuo padre si abitui all'idea di convivere con la terapia, con molta calma e pazienza e tanta tanta forza d'animo.
Ringrazio Michi per le notizie su Tommaso. Sono sicuro che domani scalpiterà e vorrà scrivere in prima persona. Se ho capito un pochgino com'è, dovrebbe somigliarmi: io, dopo l'intervento di nefrectomia, mi sono alzato la sera stessa per andare in bagno: non sopportavo l'idea di fare uso del pappagallo!!! La mattina dopo ero già seduto sul letto e dopo 4 gg, visto come stavo, mi hanno buttato fuori dall'ospedale!!!
Ribadisco, con grande rammarico, che non potrò partecipare all'incontro perchè mia moglie lavorerà. Sarà per un'altra volta.
Una buona notte e buona domenica a tutti da Franco

Buona domenica a tutti, speravo che finalmente il sole volesse rimanere, dopo la breve comparsa di ieri, ma pare di no, il cielo è nuvoloso e pioviggina in questa landa cuneese.
Avrei dovuto uscire, ma non me la sento di affrontare di nuovo questa umidità che mi ha procurato alcuni fastidi. Da qualche giorno ho un dolore alla base posteriore della testa fino al collo, credo sia un torcicollo o almeno spero, e ieri ho avuto un persistente dolore lombare che è scomparso con una bella dormita al caldo.
Sono alla fine della terza settimana del secondo ciclo e tutto sommato non stò poi molto
male a parte la stanchezza. Questa volta il gusto non se ne andato del tutto e l'irritazione in bocca è meno intensa. Sono stata anche più attenta, ho evito cibi troppo secchi e caldi.
Grazie Michi per le belle notizie, dai un grande bacio da parte mia a tuo marito e ricordagli che siano tutti con lui a fare il tifo per una pronta ripresa.
Franco mi hai ricordato il legame che si è intaurato con il sutent... per la vita. Quasi fosse un compagno fedele e di cui non possiamo più fare a meno. Anche tu non vedi l'ora di riassumerlo, ormai dipendiamo da questa capsulina che ci dà ansia, gioia, disperazione. Attendiamo tutti le Tac per vedere se ha funzionato, e tra visite, esami del sangue, andiamo avanti per tutti il tempo che ci è concesso.
Tempo fà, scherzando con amici, ho detto che mi sarebbe bastato vivere fino ai 70 anni. Dopo non mi sarebbe più interessato, l'esperienza di mia madre mi ha fatto detestare la vecchiaia e tutto quello che può comportare. Lo sò che ci sono dei vecchietti arzilli pieni di energia, ma è alquanto raro.
Ora basta con questi discorsi, sarà la pioggia che invoglia alla tristezza, spero che dalle vostre parti il tempo sia migliore e vi infonda serenità e allegria.
Adriana

Cara Manuela credo che con l'affermazione di "esami belli" l'oncologo intendesse che tutto procede bene, il sutent non ha provocato alterazioni dei valori. Gli esami del sangue vengono eseguiti per poter monitorare il paziente durante la cura, solo la Tac può dare delle risposte.
Buona domenica
Adriana

Salve a tutti e buona domenica, sono Michi vi dico che tommaso si è svegliato dopo l'anestesia e stamani è un pò più in forma ( ha voluto radersi la barba e ripulirsi un pò) . L'infermiera ha detto che forse oggi lo mettono seduto......ma lui forse è proprio come te Franco vorrebbe andare subito in bagno da solo perchè come tu saprai stando distesi sul letto è molto imbarazzante .....Stanotte ha avuto sempre la febbre a 38.5 ed è stato abbastanza male, adesso sta riposando . Sicuramente per il giorno del grande raduno noi ci saremo ( salvo iprevisti immediati ) e porteremo le nostre bimbe,vi ha detto Tommy come si chiamano? ERICA 7 e SARA 6 così avremo modo di farvele conoscere, sono bravissime.
Adesso vi saluto dal piano 9 dell' Ospedale Maggiore di Bologna, quì stamani c'è un bel sole che da bene a sperare.
Ricordatevi che oggi è la Domenica delle Palme dite tutti una preghierina alla Madonna che protegga tutti noi, anche io lo farò.
Vi abbraccio forte forte forte .ciao.

Sono rimasto allibito dal post di Franco: forse la sua natura non è del tutto umana? La mia esperienza di ricoveri ospedalieri mi rammenta in tutti tre gli interventi subitiun ricovero post operatorio di 15 giorni:media dei ricoveri tre settimane.
Purpose, anche nell’area roerina della provincia “granda”il tempo lascia a desiderare: pioggia e vento freddo e le previsioni per la Pasqua non sono favorevoli a qualche piacevole uscita tra colli e campi in fiore.

Ciao a tutti amici,
oggi siamo divanati...
abbiamo visto (io intravisto) il gran premio in Malesia..
stamattina mi sono svegliata tardino infatti ho prepatato un BRUNCH...
così mi sono tolta dai lavori ai fornelli..già ieri è stata pesantina, avevamo amici a cena e ho spadellato tutto il giorno.
Oggi riposo..

Ciaooo Michi , che bello vederti in piazzetta...
hai ragione oggi è la domenica delle Palme, stasera andremo a messa così ne diremi più d'una di
preghiera..per tutti.
Siamo contenti che Tommaso si senta meglio oggi..(merito anche tuo e delle stupende bimbe)
un paio di giorni e lo spediranno a casa, anche Edo dopo aver subito nefrectomia radicale al 5 giorno
era sul divano di casa..anche perchè ormai non possono più farti "soggiornare" più di tanto.

Cara Manu, noi abbiamo sospeso il Sutent per inefficacia dopo il 5° ciclo, la metastasi che ha
al mediastino era aumentata, ma possono sospenderlo anche per alta tossicità, ad esempio continua
diminizione di peso, vomito frequente, e effetti collaterali che non si riescono a bloccare con le cure date
dall'oncologia che vi segue.. ora con Nexavar Edo sta mooolto meglio, dall'ultima tac si è visto
che lo stato della malattia è stazionario..unica pecca è la dissenteria che con Normix è diminuita notevolmente
ma non del tutto... si è accorto che con alcuni cibi migliora e con altri, come il vino, peggiora..

Cara Adriana mi spiace vederti anche oggi un po' triste....
distrai i tuoi pensieri..
solo tu sai come.. il tuo passatempo preferito qual'è..??..la cosa che più ti rilassa...?..?
io sono una appassionata di musica, canto di sovente in casa..(chissà cosa pensano i nostri vicini!!!)..
faccio candele, leggo ..mi piace guardare documentari sugli animali... curare le mie piantine.. oppure
farmi una bella doccia o un bagno caldo e poi coccolarmi con oli essenziali, creme per il corpo, scrub....
ora sono iscritta a FACEBOOK e passo del tempo libero chattando con le mie amiche...e 3 volte a settimana
vado al corso di Yoga, un toccasana per lo spirito e il corpo!!! Quest' ultimo te lo consiglio vivamente.. sai quante
donne ci sono al mio corso malate di cancro al seno o altro? tante..purtroppo.
...
Carissimo Franco, ti mancano solo 2 giorni di radio... che bello!!!
se dovessi riassumere il tuo percorso in una parola cosa diresti?
Oggi tua suocera cosa ti ha preparato di buono???
Ieri ho visto dal pescivendolo che ci sono le moleche... voi che siete vicini alla laguna le pagherete sicuramente
meno di 80 euro al kg. vero? avevo una voglia di comprarle e cucinarle ma quando ho visto il prezzo mi è rimasta
solo l'acquolina!!!!

Caro Erminio ti ricordo e confermo che non possiamo esserci perchè al 1° Maggio (PRIMO anniversario
del nostro matrimonio.. ) abbiamo una S.Cresima ed io sarò madrina della mia nipotina!!

Forse forse sta uscendo un timidissimo sole...... evvvaiii!!!

Paola

Michi un saluto a te ed un abbraccio a Tommaso da parte mia. Siamo tutti coetanei ed anche la mia Veronica ha 7 anni, perciò vi sento più vicini.
Riguardo alla domenica delle palme ed alla preghiera da fare tutti insieme, io a volte chiedo anche alla Madonnina di illuminare qualche scienziato affinchè capisca la causa di tutto questo male e ci possa guarire: praticamente un miracolo!!!!!!
Erminio purtroppo non sono ancora in grado di confermarti la nostra presenza. Ovviamente non dovete aspettare noi per prenotare; appena lo saprò cercherò io stessa di trovare una camera e prenotare; se invece ci si riesce prima, ci uniamo alla vostra lista.
Franco, come sempre ha proprio ragione: ogni volta che per un motivo a l'altro bisogna sospendere il Sutent, io vado nel panico; penso subito a come fanno festa quelle maledette cellule appena hanno il campo libero!!!
Cari amici per me questa è una settimana un po' particolare: purtroppo "l'infausta" notizia mi fu data proprio il giovedì santo del lontano 2006: dopo che avevo fatto un ago aspirato nell'ottobre precedente che aveva dato buoni esiti, mi recai da sola a ritirare questa risposta e quando il medico cercò di dirmi che dovevo operarmi, ma prima dovevo fare una cura, io non capii assolutamente. Come capita a tutti, non si pensa mai che possa capitare proprio a noi!! Continuava a dirmi "una terapia" ed io continuavo a chiedergli se prima potevo fare quell'intervento ai reni; all'ennesima "una terapia" dissi: "ma lei vuole dire una chemio terapia??". Riuscii a fatica a guidare fino a casa e chiesi a mia madre di tenere con lei mia figlia per alcuni giorni, che naturalmente passai a piangere. Da lì in poi, capito più o meno cosa mi aspettava, è stata tutta una lotta!!!