cari amici oggi tanta tristezza ... papà non si sente bene . In seguito alla sospensione del sutent ha comunque continuato su parere dell'oncologo a prendere la pastiglia per abbassare la pressione UNIPRIL 2,5 mg . Non so se è quella , non so se sono gli effetti ancora latenti del sutent ma è veramente tutto gonfio e la ns dottoressa ha pensato di fargli sospendere fino alla fine della settimana la pastiglia della pressione , però la pressione è alta e lui avverte mal di testa . Cosa consigliate ??? Meglio sentire l'oncologo ??? A me non piace l'idea che papà abbia la pressione alta e che anche il medico gli sospende la pastiglia perchè in fondo non sa che cavolo deve fare ? Possibile ??? Sono triste .... e anche un pò arrabbiata . Hai ragione Franco : papà non ha idea di quello che lo aspetta e di come si evolveranno le cose , ma forse meglio così per lui ... impazzirebbe all'idea di aver davanti anni di terapia... cercheremo di farglieli digerire volta per volta . Vi ringrazio tutti per la vs opinione in merito , mi avete chiarito le idee e un pò vi dico sinceramente , anche confermato quello che io purtroppo pensavo .
Vedremo con l'esito della TAC come procedere . Al momento papà ha mal di stomaco continuamente , non digerisce niente , presupposto che con la stomatite alla bocca qualcosa riesca a mangiarlo , è molto debole , gonfio , ha mal di testa e la pressione alta. questo è il quadro . Gumper come vedi siamo in buona compagnia ... anche noi gli stessi effetti .
Sono immensamente addolorata e sconvolta per le persone dell'aquila ... mando un saluto affettuoso a tutti voi che in qualche modo ne siete coinvolti , ma sono felice che nessuno abbia avuto problemi seri . Buona notte cari amici

Ciao carissimi,oggi sto veramente meglio. Vi ringrazio tutti per gli innumerevoli messaggini che mi avete mandato!
Ieri e oggi ho camminato un po' nel corridoio e rincominciato anche a mangiare un po'. Sono in attesa della visita endocrinologica per capire se il surrene sx anche se ha un brutto aspetto produce qualcosina.
Per venerdi credo di avere il foglio di dimissioni e poter tornare a casa.
Ho un po' di dolore nel fianco dx e ogni tanto mi faccio somministrare l'anti dolorifico.Tutto sommato sono per ora contento,mi rompe un po' il fatto che non hanno potuto investigare nel surrene sinistro....il chirurgo ha preferito fare cosi' per non trittarmi ancora di piu' visto che ha avuto molte difficolta' di ingresso nella parte dx gazie alle troppe aderenze causate dai precedenti interventi. Ho il busto simile a quello Frankstein! quando andro' al mare d'estate mi infilero' la muta da sub.
Ho una infinita' di cose da sbrigare e si avvicina anche il periodo delle belle grandinate che mi fara' sgambettare tanto! speriamo che venga risparmiato l'Abruzzo.
Ora devo andare a rompere le infermiere che si dimenticano spesso delle richieste del paziente impaziente.
Ciao a tutti, a prestissimo e grazie ancora

Cari amici buongiorno a tutti. Mi auguro che oggi sull’Abruzzo splenda lo stesso sole che c’è qui da noi. Dopo la tragedia del terremoto proprio non ci voleva il temporale!
Tommaso sono felice di sentirti così pimpante. Buon segno e preludio di una buona e veloce ripresa, auguroni!!!
A Manu voglio consigliare, da prendere con le pinze e comunque sotto stretto controllo medico-oncologo, di non sospendere immediatamente la pastiglia per la pressione, prima bisogna aspettare che questa si assesti. Per quanto riguarda il gonfiore chiedi all’oncologo se non sia il caso di fargli prendere un diuretico, nel caso ci fosse ritenzione idrica. Non è il primo caso in cui si verifica questo problema.
Simonetta non ti preoccupare, oggi faccio l’ultima radio (non vedevo l’ora di finire!). I problemi non sono stati tanti, quello più importante, fastidioso e doloroso è dovuto all’irritazione dell’esofago ed ora anche della parte iniziale della trachea. Speriamo che passino presto.
Rosanna ti aspettiamo in piazza sempre più spesso e presto. A quando l’intervento che era programmato per questo mese? Se non erro era per togliere una piccola metastasi al cervello giusto? Augurissimi ed un forte abbraccio di coraggio da parte mia.
Matilde che notizie di Morgan?? Tutto bene?
Rosa spero che non ci siano problemi per la futura nipotina e tua figlia, un caro abbraccio.
Un caro saluto a tutti ed a risentirci a presto. Ciao da Franco

Ciao Franco, mi puoi dire dove hai fatto il trapianto di cellule? e quale dottore ti ha seguito?
dalla tua esperienza penso che con metastasi in atto non si possa fare ma è bene avere dei punti di riferimento già collaudati . Rosanna

Manu per la bocca ti do la ricetta dell'omeopata : argilla verde ventilata. prepara una pappetta senza usare metalli ( tazzina di porcellana, cucchiaio di plastica) falla applicare in bocca e falla tenere qualche minuto. poi sciacqua. Dà un senso di freschezza che dura un po' di tempo. In bocca al lupo e non ti scoraggiare. Se vi sono piaghe il buccagel, dopo l'argilla, toglie il dolore e protegge la parte.

Ciao Rosanna. Il trapianto di cellule ematopoietiche da donatore adulto (mini allotrapianto) kl’ho fatto presso l’UTMO (unità trapianto midollo osseo) del S.Raffaele di Milano. All’epoca (2002) era diretto dal dott. Bregni che ora è diventato primario del reparto di oncologia del S.Giuseppe sempre di Milano. Al S.Raffaele puoi rivolgerti con completa fiducia al dott. Jacopo Peccatori (era il vice di Bregni). C’è un però molto importante: per poter fare il trapianto bisogna attingere ad un donatore che sia HLA molto, molto molto compatibile se non identico (io ho la fortuna di avere due fratelli identici a me). Tutto il resto è faticoso ma fattibile tanto è vero che, se non dovesse funzionare il sutent, sono pronto ad un altro trapianto. Per quanto riguarda la presenza di metastasi, queste non sono incompatibili col trapianto, io ne avevo 8 sparse tra i due polmoni quando l’ho fatto. Tieni presente però che non devi alcun veicolo di infezioni (carie, tonsilliti in corso ecc.) perché il trapianto consiste prima di tutto nell’azzerare il tuo sistema immunitario (che non aggredisce più le cellule malate in quanto non le riconosce più come tali) per poi farti generare il sistema immunitario del donatore che, oltre alle tue cellule malate, potrebbe anche aggredire cellule del tuo organismo che non riconosce. I pericoli quindi ci sono, non è una passeggiata ma come ultima chance è tutta da giocare se si è compatibili e si dispone di un donatore. In bocca al lupo. Ciao da Franco

Oggi la mia tristezza è svanita.....sarà che è finalmente arrivata la primavera, sarà che sono arrivate le rondini, a stormi e festose, sarà.....non sò che cosa....ma sono di buon umore. Forse è il fatto che mi rimane solo una settimana di sutent e poi pausa.
Il mio umore è però intaccato dalla tragedia che si consumata in Abruzzo. Un pensiero per le vittime del terremoto.
Bobo la zona in cui vivi è anche fiorita come la mia?
Io vivo in una pianura coltivata a frutteto ed ora è uno spettacolo. Da un senso di speranza tutto questo fiorire, questa frenesia tra gli uccellini e gli insetti. Oggi ho assistito ad una danza nuziale tra due farfalle, aveva un qualcosa di romantico. A volte ci sfuggono queste piccole cose, troppo presi dai nostri impegni.
Il vantaggio della nostra malattia è che ci rallenta i ritmi, per cui abbiamo più tempo per osservare queste meraviglie che la natura ci offre.
Tommaso vai piano, non esagerare. Devi farti una bella convalescenza e poi ti ritroverai più forte di prima.
Per Manu anche io, finito il primo ciclo, mi ero ritrovata gonfia. Credo fosse proprio una ritenzione idrica, perchè sostituendo la compressa per la pressione con una contenente un diuretico la situazione è migliorata. Bisogna aspettare un paio di giorni prima di ridurre la compressa, bada bene, non bisogna eliminarla mai, a meno che, dopo un lungo periodo, la pressione sia tornata a valori normali. Io, finito il secondo ciclo, taglierò a metà questa compressa che contiene anche il diuretico e poi un paio di giorni prima del terzo ciclo, riprenderò quella a dosaggio pieno.
Per fortuna il mio medico di base aveva fatto la specializzazione di cardiologia, per cui sono in buone mani. Ti consiglio di rivolgerti al vostro oncologo che saprà far superare a tuo papà questo problema.
Io ci ho messo un po' per mettermi a posto con la pressione, ma credo che trovato l'inghippo, tutto si assesterà.
Adriana

Ciao a tutti, è da tanto tempo che non scrivo più su questa sessione.Mi spiace avervi lasciato così senza tenervi aggiornati ma dal pc dell'ufficio non possiamo più navigare in internet e a casa me l'hanno rimesso da poco. Comunque eccomi!

Nell'ottobre 2007 a mio padre diagnosticarono tumore surrenale a cellule chiare, una lesione surrenale e altre piccole lesioni sulla gamba.
Mio papà ha fatto due cicli completi di sutent per circa 7/8 mesi. Dopo il primo controllo subito tac e..incredibile riduzione quasi del 50% del tumore surrenale... dopo il secondo ciclo altri esami e la situazione sembrava essersi stabilizzata. Ha terminato il sutent a novembre.
Nel mese di marzo 2009 ha effettuato tac addome e il tutto sembra essersi stabilizzato, ma è comparsa un'altra piccola lesione sulla colonna D5.
Quindi, il tumore ha intaccato anche le ossa e sembra che il Sutent non riesca ad agire a livello osseo.
Giovedì inizierà terapia con Soratenib...qualcuno mi sa dire se a livello osseo funziona?
Ma perchè il tumore a cellule chiare genera piccole lesioni qua e là?
Datemi qualche speranza, siamo tutti a terra.

ciao Franco, grazie per la veloce risposta. Sarò a Milano dal 16 Aprile ed ho prenotato una visita oncologica all'IEO ed una al nazionale tumori, oltre a quella al Besta per la testa. Mi sento un po' in balia delle onde perchè la radio alle anche mi ha dato solo modesti benefici ( mi fa paura la prospettiva dello Zumeta), quindi non cammino o meglio riesco a fare tre passi con le stampelle e non sarà facile viaggiare, anche se in aereo. La tua risposta mi fa capire che devo trovare un eventuale donatore, ho due figli, Giorgia vive a Milano e se sarà il caso chiederò a lei. Grazie ancora a presto. Rosanna

Cara princessdaisy bentornata,dopo tanto tempo, sei una della prima ora di questo forum.Per le domande che poni io non so aiutarti, forse Franco,Nanni o qualche altro lo potranno fare,comunque di nuovo benvenuta tra noi e continua a frequentarci.
Una buonanotte a tutti Erminio.

grazie Franco , Adriana e Rosanna dei preziosi consigli . Domani cercheremo di sentire subito l'oncologo sia per un diuretico , sia per la pastiglia della pressione . Dobbiamo andare a ritirare le prossime pastiglie di SUTENT per il terzo ciclo e approfitteremo per chiarire con l'oncologo . In effetti parlando di ritenzione idrica confermo che papà non bene quasi niente e questo non va bene per chi come lui è monorene . Anche oggi lungo episodio di mal di testa che lo ha costretto a rinunciare a tutti i buoni presupposti della giornata , visto anche il bel tempo che avrebbe aiutato ... Speriamo domani sia migliore . buona notte a tutti

correzione :volevo dire che non BEVE quasi niente ..

... e non presupposti .... ma PROPOSITI della giornata ... sono stanca è meglio che io vada a dormire

Michi,Tommaso, per favore rispondetemi,vi ho mandato 2 messaggi privati,mi serve la vostra risposta per passare al piu' presto alla prenotazione dell'agriturismo.Scusatemi se ho dimenticato qualcuno,chi fosse interessato,puo'dirlo e prenotero' anche per lui.
Ciao Erminio

Cara principessdaisy,
uno dei tanti problemi del carcinoma a cellule chiare è la sua diffusa metastatizzazione.
polmoni,fegato ed in particolare modo l'apparato scheletrico.
perchè non è stato subito rimosso il surrene?
e la lesione d5 è operabile?
non sono in grado di dirti se il Sorafenib funzioni a livello osseo ma,in tutta sincerità,non credo vi sia nessuno che lo possa affermare con assoluta sicurezza.
non ricordo il tuo nome.mi aggiorni?
ERMINIO:quanti saranno i "banditi" presenti il 1 maggio?
TOMMASO:capisco la voglia di recuperare...ma lascia più tranquillo il tuo fisico.
un caro saluto a tuutti.nanni.

Ciao amici, bentornata Pincessdaisy, se Alberto ti ha vista ti tira le orecchie per questo anno di latitanza dalla piazza... forse lui avrebbe saputo risponderti sull'effetto del nex...
Qua alti e bassi, la tosse ci perseguita anche dopo 3 giorni di sutent a dose piena.
Domani inshallah carico tutti in macchina e partiamo per tirrenia, mi scotta la terra sotto i piedi, DEVO vedere il mare...
Penso spesso all'aquila e ribadisco il fatto che tutti, sani e malati, siamo accomunati da questa incredibile incertezza di esistere, alla quale pensiamo soltanto quando qualcosa ci scuote. E' d'obbligo cercare di sorridere, a tutti i costi. Tommaso sei un maestro, non vedo l'ora di conoscere te e MIchi.
Un abbraccio a tutti ,a presto da Taupinambour

Le giornate non sono bellissime ma si respira l’aria di primavera: “brilla nell’aria e per li campi esulta ,sì che a mirarla intenerisce il core”e credo che noi tutti abbiamo bisogno di un balsamo che ci aiuti a vedere rosa non solo i fiori di pesco. Un saluto

Cari amici buongiorno a tutti.
Principessa che piacere rivederti dopo tanto tempo. Mi dispiace per tuo padre ma sinceramente mi vengono gli stessi dubbi che ha esposto Nanni: perché non è stato asportato immediatamente il surrene intaccato dal tumore? È tranquillamente accertato che, anche se sempre sotto cura, si può fare a meno dei surreni. Per quanto riguarda la diffusa metastatizzazione del tumore a cellule chiare, mi hanno detto che questo si diffonde attraverso la vascolarizzazione sanguigna per qui colpisce gli organi e le parti del corpo più irrorate quali fegato, ossa, cervello e polmoni. Purtroppo le incognite su questo farmaco sono tante a me per esempio ha fermato le metastasi ai polmoni ed al surrene ma non quella all’interno del bronco principale sx, che ho dovuto cercare di ridurre con 35 sedute di radioterapia (non so ancora se hanno funzionato perché le ho finite ieri). Tanti auguri a tuo padre e fatti sentire più spesso.
Rosanna preciso, cosa che non ho fatto prima, che il donatore ideale per compatibilità è un fratello; i figli come i genitori hanno solo il 50% di compatibilità, il restante è del padre. Auguri anche a te.
Un saluto a tutti, ora vi lascio per andare a fare la TAC. Ciao da Franco