ciao Grandine, non ti preoccupare delle cicatrici , ti faranno più uomo vissuto, un James Bond del mare. E poi il tuo spirito vivace cancella tutti i segni. Invece io non so come vestirmi perché dopo l'intervento al rene all'altezza del punto vita ho un bozzo in fuori che limito con cinture, ma d'estate...non posso mica mettermi la cintura sotto o sopra il costume da bagno. Cercherò una soluzione perché mi piace troppo nuotare Un abbraccio Rosanna

Ciao Franco, ho solo una sorella, si può vedere anche da Bari la compatibilità o bisogna ricoverarsi al nord? Mi sto preparando per i consulti che ho prenotato cercando di sapere prima ciò che serve. Hai notato come il Sutent non funzioni sulle ossa? Anche a me ha tolto le metastasi ai polmoni ma non ha coperto cervello e anche. Cercherò altro. Per quanto riguarda l'intervento immediato il primo oncologo che avevo consultato a Bari voleva fare una cura sandwich : due o più mesi di Nexavar, intervento e poi di nuovo chemio. Ho lottato con il chirurgo per farmi operare subito ( tumore di 4,8 mm) e non tenere quella bomba ad orologeria. E' passato un anno ed io sono qui. Rrosanna

Un saluto a tutti,in particolare a ROSANNA e FRANCO che oggi fa la tac,scusate ma vado di fretta sono tutto preso dalla prenotazione per il primo maggio poi abbiamo preso un computer nuovo per cui c'e' Valerio che armeggia e io mi devo sbrigare a scrivere due righe!Caro NANNI ecco i BANDITI!, oltre tu ci sono, io e Giusy,LORENZA,CRISTIANO E IL PICCOLO,LAZSLO MICHI,TOMMASO E LE DUE BAMBINE(Tommaso,Michi avete messaggi privati,rispondetemi....).poi ci sono punti interrogativi,per:Rosa,Ern,Myta,ripeto mi scuso se qualcuno non l'ho contattato anche personalmente, ma e' chiaro il primo maggio e' per tutti, chiunque volesse venire lo dica subito DOMANIMATTINA PRENOTO!
Vi abbraccio Tutti Erminio.

Ciao a tutti! Grazie x il bentornata a Nanni, Lorenza e Franco...se volete potete tirarmi tutti le orecchie per la mia lunga assenza!!...mi spiace tanto ma davvero non ho avuto modo di collegarmi a internet.
Oggi sono a casa e domani accompagnerò mio papà all'incontro con la radioterapista per iniziare le sedute, ha appena finito quelle alla spalla e alla gamba e adesso partirà con quelle alla schiena...
ancora non si riesce a capire l'effetto che la radioterapia ha avuto sulle parti colpite dal tumore, credo si vedranno fra qualche mese...anche qui, su internet si afferma che la radioterapia non fa nulla a livello osseo, mentre una mia conoscente medico dell'Istituto Tumori sostiene tutto l'opposto..mah
Grazie per le delucidazioni su questo tipo di tumore.
Ciò che mi risulta strano è che dagli esami fatti alla fine del 2008 la vascolarizzazione sembrava essersi "bloccata", almeno così hanno affermato i medici. Quindi..non riesco a capire come mai sia sorta ora una lesione a livello di D5....
ma secondo voi il fatto che questo tumore generi delle piccole lesioni in giro e non masse vere e proprie è una cosa positiva (per quanto possa ritenersi "positiva")?Nel senso che possono essere trattate meglio se sono piccole e circoscritte?
Comunque domani o al più tardi venerdì vi aggiornerò sui commenti della radioterapista.

Ho visto che vi radunate!Bellissima iniziativa!Anche se non potrò esserci sono con voi!!!
CHIARA

Ciaooooo!!!E grazie per il calore dimostrato!

Ciao Chiara, forse non ci conosciamo ancora, sono entrata nel forum durante la tua latitanza.
Leggo che il tuo papà ha terminato il sutent a novembre, vuoi dire che aveva smesso di sottoporsi a terapia? Io ho sempre sentito dire che, anche nella migliore ipotesi che le metastasi regrediscano completamente, non si smette mai, al limite si riduce il dosaggio.
Adriana

Eccomi di ritorno dalla TAC: per ora non so nulla, referto la mattina del 15 in occasione della visita oncologica (e spero ripresa sutent). Per ora non ci penso, penso solo alla domenica di Pasqua e a tutto quello che comporta (grande pranzo in famiglia e cucina la suocera!!!!!)
Rosanna, la compatibilità HLA, si chiama “tipizzazione”, io l’ho fatta a Padova con tutti i miei fratelli anche se poi al S.Raffaele l’hanno ripetuta solo su di me ed i due che sono risultati identici. Non so se a Bari siano preparati a farla, per farlo dovrebbero conoscere il tipo di trapianto. Provare per credere!
Cara Chiara l’esito della radioterapia, se le irradiazioni avevano lo scopo citoriduttivo (diminuire le metastasi) e non solo analgesico, si vedrà dopo circa un mese dal termine, periodo dopo il quale si dovrebbe eseguire una tac. Le cellule tumorali sono tali: cellule , per cui nessuno strumento è in grado di individuare una cellula che circola nel nostro organismo. Ci sono casi in cui si sono manifestate metastasi anche dopo 10-15 anni (vedi il caso di Adriana che ha avuto metastasi dopo 13 anni di guarigione o me che le ho avute dopo 5 anni). Il fatto che le masse tumorali vengano prese in tempo, cioè quando sono ancora piccole, è positivo perché si possono curare meglio, con più probabilità di regressione. Purtroppo ci sono luoghi del nostro organismo in cui il tumore o le metastasi sono ”silenti”, asintomatiche e quindi ci si accorge di averle solo quando hanno raggiunto dimensioni notevoli o hanno compromesso notevolmente l’organo (vedi rene o pancreas).Tutto ciò non riguarda tuo padre per cui tranquillizzati (nel limite del possibile) e continua a seguirlo come fai. Spero si rimetta presto e che i benefici della radio si manifestino ancora più presto. Ciao a tutti da Franco

Non sapete che gioia tornare qui e trovare tanto calore, non finirò mai di ringraziarvi!
Scusate, mi sono dimenticata di riassumervi che: a mio papà è stato asportato il rene x carcinoma circa 11 anni fa...dopo 10 anni a seguito di un controllo (in occasione di asportazione di un meningioma benigno in testa...) è apparsa lesione surrenale (al livello del rene asportato), una lesione a livello del medistino e una alla gamba (osso). Ora, quella surrenale e quella del mediastino si sono ridotte ai minimi termini grazie al sutent e si sono bloccate, mentre a livello osseo la situazione è peggiorata: lesione a livello di D5 (colonna)...
ripeto, sono tutte lesioni piccole e circoscritte.
Franco , ma sai che non ci hanno fatto sapere nulla circa gli esiti della radioterapia a gamba e spalla??!Domani chiederò meglio.
Grazie per avermi spiegato il tutto, mi sento un pochino più tranquilla ora.
Ciao Adriana, mio papà ha finito definitivamente di prendere il Sutent a novembre 2008, ovviamente ha concluso il ciclo completo, per poi fare il "giro esami" e la radioterapia. Settimana prossima inizierà il farmaco nuovo, il sorafenib, che dicono, essere più valido per metastasi ossee (se qualcuno ha qualche esperienza simile, posti please...)
Avete qualche dritta da darmi per alleviare le infiammazioni che vengono alla bocca e alle mani durante la terapia (sia sutent che sorafenib)?
Grassieeeeeee!!!

A voi succede di avere la bocca amara e di sentire salata l'acqua? rimedi ?

Ho appena visto che ci sono circa 10 visitatori che stanno leggendo questo forum. Se siete interessati per chè non vi fate avanti? Qui troverete persone che, pur non essendo medici oncologi ma solo pazienti in cura, vi potranno dare alcuni utili consigli e tanta, tanta solidarietà e amicizia. Ciao da Franco

Purtroppo non c'è nulla da fare, ma devo dire che già nel secondo ciclo ho avuto meno problemi. Sento molto di più il gusto della volta precedente. Certi cibi e bevande non mi piacciono più, il caffè, la birra e il vino. Riacquisto il gusto nelle due settimane di pausa, quindi mi riservo dei buon pranzetti a dopo. Per Pasqua sono ancora in terapia, per cui non godrò molto delle delizie della tavola.


Chiara scusa se insisto, che cosa vuol dire "ciclo completo" non ne ho mai sentito parlare su questo forum e dalla la mia oncologa, anzi questa mi ha detto subito che sarei stata curabile ma non guaribile.
Vorrebbe dire che a tuo padre hanno fatto sospendere la terapia perchè lo hanno ritenuto guarito, oppure perchè inefficace, oppure perchè doveva fare la radioterapia come Franco?

Amici ho prenotato per me,LORENZA, NANNI, TOMMASO
Un saluto a tutti Erminio

ciao, Franco, grazie per le veloci risposte. Se a Milano mi prospetteranno come possibile questo tipo di terapia mi rivolgerò al medico che ti ha seguito e sono sicura che andrà tutto bene.
Ciao princessdaisy, ripeto il consiglio del mio omeopata per la bocca, secondo me funziona abbastanza e non crea danni . Argilla verde ventilata ( è una polvere tipo cacao), mescola un cucchiaio di plastica in una tazzina di porcellana con pochissima acqua minerale ( tipo levissima), devi ottenere una pappetta da applicare in bocca e tenere qualche minuto, sciacqua e poi applica in po' di buccagel sui punti più dolenti, ti fa una specie di pellicola protettiva. fammi sapere come è andata. ciao Rosanna

ciao Gumper, a me è successo di sentire completamente dolce l'acqua del mare. E' una bella sensazione e penso di aver ogni tanto bevuto con piacere la splendida acqua del Salento. Effetto del biricchino Sutent . Rosanna

Ciao a tutti...eccomi appena rientrata a casa dopo la visita con la radioterapista, la quale ha ha esaminato la risonanza..purtroppo la lesione che si trova in D5 stà comprimendo il midollo...la soluzione da lei proposta è la radioterapia, ma su insistenza mia e di mio marito siamo riusciti ad avere in giornata un parere di un neurochirurgo, il quale, dopo aver esaminato attentamente gli esami ha proposto l'operazione con rimozione del tumore in D5, intervento fissato per settimana prossima.Che sollievo!Quindi per ora sia la radioterapia che il sorafenib non si inizieranno.

Adriana, scusami, purtroppo non riesco ancora ad esprimermi bene in termini medici, quindi mi rendo conto di essere poco chiara. Per "ciclo completo" intendo che ha terminato tutta la scatola del farmaco, poi hanno momentaneamente sospeso la cura per eseguire gli esami (tac e risonanza) e per iniziare la radioterapia. Poi, a seguito della tac e della risonanza si sono accorti che il Sutent non è riuscito ad agire bene sulle ossa (ma in compenso ha "bloccato" le cellule surrenale e del mediastino) e quindi hanno proposto l'altro farmaco.
A noi comunque avevano detto che il Sutent sarebbe riuscito a bolccare la vascolarizzazione cellulare con una regressione del tumore e stabilizzazione della malattia.

Rosanna, grazie mille proverò con quel metodo (quando mio papà prenderà il sorafenib dopo l'intervento). Ma il buccagel si vende in farmacia?

Un abbraccio a tutti
Chiara

Ciao a tutti!!! Sto discretamente bene, dolori sopportabili,umore molto alto per una cosa incredibile: il surrene dx che ho tolto andava tolto, ma il surrene sinistro che ha un brutto aspetto e per cui ho insistito per biopsia o asportazione sta' ancora funzionando bene e produce a sufficenza!
Sono tornato a casa ieri a sorpresa perche i medici mi hanno detto che non vogliono in ospedale persone sane,le bimbe mi hanno organizzato una bellissima festa con palloncini colorati e con bellissimi pensierini scritti sopra col pennarello indelebile. La sera sono poi andato nel lettone a riposare con la mia Erichina,oggi sono uscito e quando sono tornato ho cucinato, non ho mai avuto modo di connettermi in internet e leggere tutte le evoluzioni.
PrincessDaisy,bentornata nel forum. Io e' da poco che sono iscritto al forum ma e' da 3 anni che mi rompo le palle con tumore rene e metastasi varie e ti posso dare qualche suggerimento che personalmente mi ha risolto o aiutato.
Per le afte in bocca ho usato spesso il Micostatin liquido. Si lavano bene i denti, si mette in bocca il prodotto e si fa agire x qualche minuto. Non serve igoiarlo,puoi farci i garganismi prima di espellere il tutto e non si deve sciacquare la bocca. Il Sorafenib l'ho usato x 10 mesi senza risultato nelle ossa. Anche la radioterapa non ha mai ottenuto su di me alcun effetto positivo e sono sempre intervenuto radicalmente con intervento chirurgico.
Finita la radio dopo circa 40gg farete i controlli per verifiche dimensionali della metastasi in D5, se l'esito sara' ok =grande festa, se sara' negativo(spero assolutamente di no) ci sara' possibilita' di intervenire e risolvere. State sereni, questo aiuta. Lo Zometa, purtroppo con possibili effetti collaterali possibili e noti, mi ha aiutato per ora a fermare metastasi in una costola e non formazione di nuove. Se ti serve conoscere uno
specialista x ossa e colonna vert. al top in Italia ti inviero' volentieri indirizzo e telefono.
Niomeri48,grazie di aver prenotato, ci saremmo sicuramente.Ora vado a leggere posta privata,ho riacceso solo ora il pc.
Nanni,ti ringrazio del consiglio,e' vero che non riesco a stare mai fermo, solo anestesia totale riesco a rilassarmi.
Lorenza ,anche noi siamo molto lieti della vostra conoscenza e prossimo incontro,grazie.
Rosanna , non sono bello e quindi le cicatrici non hanno rovinato niente,il problema e' solo che non ci posso prendere il sole anche a causa della radioterapia. Staro' in spiaggia e faro' il bagno con la canotta come gli anni precedenti.
Franco, ti auguro anche io un po' di culo per la tua tac,ci vuole ogni tanto anche quello vero? Io oggi amatriciana , fettina fritta e tortino speciale alle melanzane fatto da mia moglie, il tutto molto dietetico per un buon post operatorio ma molto gradito dalla mia bocca. E' questo che conta!
Gumper68,io spesso ho la bocca amara,in terapia non posso stare con mani e piedi vicino alle fonti di calore causa vesciche e patisco sempre tanto il freddo malgrado i 21° gradi in casa in inverno; il caldo di Luglio e d'Agosto regalano la mia temperatura preferita. La malattia mi ha cambiato, prima non ero assolutamente cosi',la bocca era amara solo se bevevo un amarino o un po' vinello in piu'. Forse mi devo temperare internamente come usa fare il nostro Nanni. Gli altri effetti terapia che ho sono i soliti di tutti.
Ciao a tutti, a domani!

Ciao, Tommaso sono veramente felice del tuo ritorno a casa, però non esagerare, stai ancora tranquillo un pochino, così ti riprendi meglio.
Ho letto che anche tu patisci il freddo. E' successo anche a me, ricordo che il nostro Alberto aveva detto in un post che avrebbe potuto essere causa della tiroide che comincia a non funzionare bene. in effetti la mia, comincia a dare segni di stanchezza e il 24 dovrò fare una visita endocrinologa per una eventuale terapia.
Buona serata e buona cenetta.
Adriana

CIAO TOMMASO!!!
Credo che tutte le persone del forum aspettavano con ansia un tuo post..ho letto molti messaggi precedenti contenenti frasi d'affetto nei tuoi confronti!
Anche io seguirei il consiglio di Adriana, ora che sei a casa non stra-fare!
Grazie mille per i consigli, ne farò sicuramente tesoro.
Mi farebbe piacere se tu mi inviassi info su "er top" d'Italia!
Lasciati dire che hai una famiglia meravigliosa

Chiara