Ciao Charmel, benvenuto nella nostra grande famiglia. Comprendo la tua preoccupazione di fronte ad una patologia così importante. Se hai letto qualche post precedente un pò ci conosci, così come avrai appreso notizie in merito alla terapia Sutent ed agli effetti collaterali. Il carcinoma renale è un tipo di tumore piuttosto subdolo, che dà spessso segno di se quando si trova ad uno stadio avanzato e sono già presenti metastasi. Penso sia anche il tuo caso. Il percorso terapeutico che stai seguendo è abbastanza inusuale, in genere come prima ipotesi va valutata l'opzione chirurgica, perchè questo è uno dei rari tumori di cui si descrive in letteratura che le metastasi iniziano a regredire già un pò da se dopo aver asportato la massa tumorale "madre", ovvero il rene. Inoltre non mi è chiaro come mai non si è pensato ad eseguire una radioterapia sulla lesione encefalica. Il Sutent è un ottimo farmaco, ma non è da tutti ben tollerato, vi sono comunque farmaci alternativi, come il Sorafenib (Nexavar), o l'Everolimus, ed altri farmaci sono in via di sperimentazione.
Il tuo stato d'animo è comprensibile e noi tutti lo capiamo, ma il consiglio che ti voglio dare è di non scoraggiarti, e soprattutto di informarti correttamente sul percorso terapeutico che intendono farti seguire, e interagire con l'oncologo in base alle conoscenze acquisite anche attraverso l'esperienza di tutti noi, che siamo sempre disponibili ad ascoltare ogni tua perplessità, sorreggerti nei momenti più tristi e, per quanto ci è possibile , aiutarti a sopportare meglio la malattia.
Non esitare a raccontarci ogni tuo dubbio, ogni tua paura, noi saremo sempre qui per ascoltarti. Un abbraccio.

Ciao Charmel, sono Rosanna, ho 59 anni e lo scorso anno mi sono trovata nella tua stessa situazione: metastasi alla testa ( operata di urgenza), primario al rene ( tolto il rene dx circa un mese dopo l'intervento per la metastasi ) dopo circa due mesi il Sutent che, nonostante qualche fastidio mi ha tolto le metastasi al polmone; oggi ho metastasi alle anche ed una nuova piccolina alla testa, ma vivo e bene e mi sto attrezzando a risolvere con radio e stereotassica le attuali metastasi. Anche il mio papà, che oggi ha 95 anni si è operato al rene per un tumore, circa 20 anni fa, è stato più fortunato di noi perché non aveva ancora metastasi e non si è riprodotto più. Dobbiamo trovare il modo di fermarlo e qualcuno ci è riuscito, possiamo farlo anche noi. Teniamoci in contatto Ciao e che la FORZA sia con te.

Cari amici, buona serata a tutti. Avete trascorso una buona Pasqua ed un’ottima pasquetta??
Bene prima di tutto voglio rispondere a Morgan e Matilde, vi auguro ogni bene. Meritate una pausa sia fisica che psichica. Il momento che attraversate non è tra i più facili e felici, ma Morgan è stato sempre ed è un gran lottatore, ha grinta e voglia di vivere da vendere. Ha attraversato e superato momenti simili ed anche peggiori. Matilde tu sei GRANDE, il tuo spirito altruistico è encomiabile: continui a sdrammatizzare, a farci sentire allegri e magari hai la morte nel cuore. Grazie per l’incoraggiamento ma ora sono io che voglio darti e darvi forza: prendete a piene mani un po’ o tanta della mia positività, del mio ottimismo e guardate avanti con fiducia. I valori si aggiusteranno presto e Morgan potrà riprendere la terapia e tornerà ad essere quello di sempre, quello che tu Matilde hai sempre frequentato e che noi abbiamo imparato a conoscere in questo ultimo anno. Coraggio, continuate a combattere e non mollate mai. Sfogati pure anche se le notizie che ci darai non saranno buone. Fa tanto male mantenere tutto dentro, il peso ci opprime e finisce per schiacciarci, ci annienta e ci costringe a chiuderci come ricci. Sfogati! Tanti auguri.
Tommaso: a Pasqua niente agnelli arrosto, come ti ho già detto qui non va molto per cui abbiamo sfruttato l’abilità culinaria di mia suocera che ha preparato un classico pranzo festivo: antipasti misti (torte salate e sfogliatine varie fatte da me), pasticcio al forno e crespelle; faraona arrosto e carne di vitello pasticciata (una specie di umido); verdure cotte di tutti i tipi e generi; dolci vari tutti rigorosamente casalinghi e tanto tanto vino. Alle 18 eravamo ancora seduti a tavola, giocando a carte e cicchettando con olive, carciofini e cipolle borretane. In compenso mi sono rifatto oggi a pranzo. I miei vicini e amici hanno cucinato una porchetta da 30 Kg. (7 ore di cottura!!!!) con contorno di melanzane, peperoni e cipolle arrosto. La fine del mondo!! Dopo due fette di carne mi sono buttato a spolpare un piedino: che goduria!. Ovviamente sia ieri che oggi niente cena!
Simonetta, ho ricevuto il tuo post privato e mia suocera, come puoi ben vedere, non rinuncia al tentativo di farmi ingrassare ulteriormente (in 7 settimane ho già ripreso 6 Kg.!).
A Silvia e Giuliana, anche se in ritardo, faccio i miei più calorosi auguri di Buona Pasqua. “Pasqua” significa “passaggio”. Che questa sia veramente un passaggio da una vita ad un’altra, fatta di ricordi sì ma anche di tanta speranza e certezze di un futuro roseo e carico di soddisfazioni. Auguri ancora.
Manuela, tuo padre andrà ancora a ballare con tua madre. Non deve abbandonare le sue precedenti sane abitudini e passioni. Deve semplicemente modificare i suoi impegni. Io non ballo più come una volta: ci vado molto più raramente e quando vado non ballo più per 3 ore consecutive, faccio 3-4 balli ma mi diverto ugualmente perché sto in ottima compagnia. Per quanto riguarda ilo diuretico stai attenta che fa scendere repentinamente la pressione, non sempre è consigliabile assumerlo in contemporanea con la pastiglia contro l’ipertensione. Per il continuo mal di testa ci potrebbero essere altre cause (cervicalgia, emicrania cronica o nella più brutta delle ipotesi , speriamo non sia così, metastasi all’encefalo). Mai provato a fare una visita neurologica? Provate a parlarne con l’oncologo suggerendo magari anche una Risonanza magnetica con MDC all’encefalo ed al tronco encefalico (giusto per togliersi i dubbi).
Myta, mi dispiace per Gianmario, comunque un giro a dose ridotta potrebbe essere defatigante e servire a riprendere un po’ di forze. In bocca al lupo per il prosieguo.
Un ultimo pensiero di benvenuto (!!!) all’ultimo arrivato della nostra grande confraternita della piazza: Charmel (Carmelo?). La positività nell’affrontare la situazione è molto importante. Rappresenta una buona percentuale della cura. Se il dosaggio pieno è divenuto insopportabile per il tuo organismo, non disperare perché anche il dosaggio ridotto, 37,5 mg., è molto efficace. Io, escluse le prime due settimane del primo ciclo fatte a dosaggio pieno, ho sempre assunto la dose ridotta. I miei oncologi hanno sempre detto che non è tanto la quantità del farmaco assunto giornalmente quanto la regolarità dell’assunzione per le 4 settimane. È inutile fare un ciclo a dose piena a spizzichi e bocconi, il farmaco non si accumula e non fa effetto: è meglio una dose ridotta ma continua. Abbi fiducia nel tuo oncologo, se è serio calibrerà la giusta dose ed arriverai comunque all’intervento, forse ci vorrà un po’ più di tempo, ma il risultato sarà lo stesso. Auguroni e facci sapere, continua a venire in piazza.
Un caro saluto a tutti, buona notte e buona settimana lavorativa a chi ricomincia. Ciao da Franco

ho letto anzi divorato le vostre risposte!vi ringrazio veramente di cuore.domani spero di darvi buone notizie,buonanotte:ciaociao

ciao Charmel, sono di nuovo Rosanna. Un piccolo consiglio che avrei voluto avere io: ogni volta che farai una body tac, chiedi anche la stampa della finestra ossea, che fanno ma normalmente qui a Bari cancellano. Mi avrebbe permesso di controllare subito lo stato delle ossa del tronco e di intervenire all'inizio di una eventuale metastasi. Ciao ed in bocca al lupo.

Caro Charmel,
sono d'accordo al 100/100 con Myta.
nel mio caso,sia a Padova che a Bologna che a Vicenza mi era stata data l'indicazione di eliminare PRIMA la causa (il rene con adenocarcinoma)e di affrontare DOPO la nefrectomia la terpia per le metastasi.
la radioterapia ha scopo quasi prevalentemente antalgico nei confronti delle cellule chiare e la chemioterapia classica è ormai sostituita dai farmaci antiangiogenetici.
l'intervento alla teca cranica(nel mio caso alla squama occipitale)è stato preceduto,il giorno prima,da un'embolizzazione all'arteria occipitale che alimentava la massa metastatica.
in sede operatoria il chirurgo ha perciò lavorato su un tessuto quasi esangue,mentre normalmente, essendo riccamente vascolarizzato,vi è un grosso spargimento ematico,riuscendo ad asportare quasi tutta la lesione in blocco.
un caro saluto.nanni.

Caro Franco,
comincio ad essere un pò scettico.
orti di verdure di ogni tipo,branchi di pollame,mezza stalla di bestiame,spiedini,maiali,qualche botte di vino...
abitiamo a pochi chilometri e non ho ancora potuto fare un'attendibile e scientifica verifica...
è vero che mastico con un pò di difficoltà,ma...
Caro Tommaso,
schiena,sacro e collo continuano a procurarmi i ben noti disturbi...sessuali.
complimenti per il tuo recupero.
un saluto a tutti.nanni.

Caro Nanni, mi cospargo il capo di cenere per la colpevole e ingiustificabile leggerezza: a tua completa disposizione previo minimo preavviso. Carne o pesce, pranzo o cena è indifferente!
Charmel sono perfettamente d'accordo con i pareri di Myta e Nanni. Loro sono decisamente più tecnici di me per via delle loro professioni. Io a "naso" ritengo che prima di tutto debba essere rimossa la causa principale della circolazione di cellule tumorali e solo dopo si possa affrontare una cura per le metastasi anche perchè una massa di 13 cm al rene rischia di interessare anche la vena cava e compromettere eventuali terapie successive. In bocca al lupo per oggi.
Ciao a tutti da Franco

Ciao amici, qua settimane un po' durette, credo la primavera sia pesante per certi malanni... Un saluto a tutti.
Da quando ho cambiato nome mi sento su un altro mondo, perdonate la mia crisi d'identità... spero di tornare presto quella di prima!
un abbraccio a tutti i nuovi, un bacio ai vecchi, vi penso anche quando non mi connetto.

CHARMEL," Benvenuto nel forum ". Se avrai letto qualche mio messaggino avrai potuto notare che non sono un pozzo di cultura ma sono qui ad offrire un briciolo della mia esperienza in malattia e a ricevere aiuto e consigli quando vi e' la necessita'. Io ti voglio dire come mi comporterei in questo momento al posto tuo: 1° andrei immediatamente dal dr Braccarda a Perugia perche' e' un oncologo equilibratissimo tra interventi e terapie e non sbaglia mai i consigli. 2° finirei oramai il ciclo di sutent iniziato avendo gia' programmato pero' l' intervento al rene urgente x la fase di sospensione. 3° prima dell'intervento al rene o al massimo subito dopo fisserei una visita neurologica alla clinica Besta di Milano per capire l'operabilita' del tumore o possibile radioterapia con il loro macchinario CYBER KNIFE. Il tutto chiaramente se confermato dal dr Braccarda.
Mi rendo conto che assumere una pillolina e' meno drammatico che pensare agli interventi ma ti e' capitata una malattia che non ci lascia molto tempo per ragionare e bisogna rivolgersi immediatamente da specialisti di tumori renali.
Se hai bisogno di telefoni e indirizzi saro' disponibilissimo. Ciao e forza,prendi a morsi questa malattia.!!
Myta ,anche io in terapia ho spesso forti dolori costali che ogni volta mi fanno pensare a nuove localizzazioni, in terapia patisco il mal di stomaco e disturbi intestinali. I giorni in cui non tollero il cibo prendo un protettivo gastrico e per l'intestino sfrutto qualunque bagno disponibile.
Franco sei un genio dello stare bene a tavola. Mi piace sentirti parlare con una leggerezza incredibile di contorni di peperoni... stuzzicchini durante i giochini a tavola,oltre a tutte le altre portate naturalmente superdietetiche. Sei splendido!
Nanni,allora ci sei!, quando non ci scrivi niente sto' sempre in ansia.
Per la spina hai chiesto se una embolizzazione ti potrebbe dare beneficio?
Ieri ho fatto un bel giro in moto creando un po' di polemiche in casa, oggi sono stato a Bologna e ho tolto un po' di punti dal fianco destro e la ferita procede veramente bene.
Non vi ho mai detto che io uso il dosaggio sutent da 37,5 mg e mi ha sempre dato buoni risultati.
Un bacione grande a tutti e grazie dei vari "continua cosi' " che mi avete scritto nei post. Siete magici, sto' bene veramente. Oggi ho iniziato il 19° ciclo sutent.
A presto

Tommaso mi serve la ricetta dei moscardini e piselli. I moscardini devono essere lasciati interi o tagliati, perchè io non riesco a trovarli piccolini.
Mi hai fatto venire l'acquolina in bocca con quel pranzetto di pesce......io non ho potuto gustarmi un gran chè, anche se ho preparato un antipasto di vongole e gamberoni in padella, poi a cena, spaghetti con vongole e gamberi, perchè avevo lo stomaco e l'esofago sotto sopra.
Adriana

E a proposito del protettivo gastrico, vi ricordo che va assunto almeno 12 ore prima del sutent (parola di oncologa)

buanasera a tutti,sono molto confuso ho ritirato gli esami e le gamma gt sono un po scese(da 517 a 405) ma a seconda della dott.ssa nn è sufficiente per poter riprendere il suten ,che rimane quindi sospeso!domani mia moglie ha un appuntamento con il prof per definire un po le cose e che strategia intendano adottare....Stanotte nn ho chiuso occhio per la tosse mah....è tt un aspettare mi sento sospeso !Vi ringrazio tt sia dei consigli che del supporto.Per la tosse se avete avuto questo problema cosa usate?io con la paracodina ottengo poco .Grazie

Charmel,ho piacere di aver capito che quindi avete da fare una programmazione d'attacco col medico. Facci sapere appena potrai!
La tosse sommata ai pensieri che avrai in questo momento per la testa sicuramente non aiutano il tuo sonno. Cerca di riposare un po' almeno durante il giorno se puoi perche' e' importante riposare per poter lottare.
Cara Pourpose, io i moscardini gli cucino in modo molto semplice: faccio rosolare l'aglio nell'olio di oliva abbondante e poi metto a rosolare il pesce.Il tutto lo faccio a fiamma abbastanza alta,dopo qualche minuto mentre giro il pesce con un mestolo di legno aggiungo prezzemolo e vino bianco.
In un altro tegame metto a rosolare altro aglio sempre in del buon olio d'oliva e metto a cuocere i piselli. Prima che i due elementi dei distinti tegami abbiano finito la cottura gli faccio finire di cuocere insieme con aggiunta di sale e peperoncino e pomodoro fresco o pelati per colorare il tutto ,faccio ritirare tutta l'acquiccia fino a quando il liquido diventera' denso. Puoi spegnere poi i fornelli e lasciar riposare il tutto per qualche ora,prima di mangiare riscaldi il tutto e via... I moscardini quando gli compri sembrano grandi,ma quando gli metti in padella diventano molto piccoli. Puoi cucinare anche le seppie in questo modo se vuoi. Il tutto i riece a fare in circa 40 minuti. Sono certo che Franco avra' delle eccezionali varianti da offrirci,questa e' una ricetta semplice e saporita. A presto
Buona notte a tutti

Ciao amici , benvenuto a charmel , forza e coraggio che siamo tutti molto uniti in questo forum .
AMICI .... se si parla di cucinare allora vi mando la mia ricettina di calamari con i piselli , da leccarsi i baffi .......

• 8 calamari di media grandezza
• 10 capperi
• 50 g. di olive nere dolci
• 16 gamberetti
• tentacoli dei calamari
• prezzemolo
• qb. di sale- olio
• piselli
• Per il condimento:
• 2 cucchiai di olio
• 1 bicchiere di vino bianco
• 10 pomodorini

Pulite i calamari, togliete i tentacoli e la testa e tagliateli a pezzetti, metteteli in una ciotola insieme ai capperi, le olive private dell'osso e tagliate a pezzetti (o se preferite potete usare quelle denocciolate), i gamberetti interi, il prezzemolo q.b. , Il sale e l'olio q.b. In modo da risultare una consistenza morbida, non deve essere troppo secco (se così fosse aggiungete altro olio). Riempite i calamari con il composto, (non riempiteli troppo altrimenti uscirà il ripieno durante la cottura) chiudeteli con degli stuzzicadenti o se preferite con dei bastoncini di alluminio che si usano per gli involtini. Prendete una casseruola larga in modo che i calamari siano "comodi", aggiungete 2 cucchiai di olio e uno spicchio di aglio, appena comincerà a schricchiolare, toglietelo e aggiungete i calamari, fateli rosolare, aggiungete il vino, quando sarà evaporato aggiungete un pò di acqua calda fate sobbollire e dopodichè abbassate la fiamma, cuocete per circa un'ora (se volete potete aggiungere 1/2 dado); quando saranno quasi cotti aggiungete i pomodorini, i piselli cuocete per circa 8/10 minuti in modo da far venire un sughetto abbastanza denso.

Grazie Franco dei tuoi preziosissimi consigli , provo ad accennare a papà questa ipotesi se riesce a digerire l'idea di sottoporsi ad altri esami ... è così stanco ...e spesso un pò depresso .....A lui manca molto il suo lavoro che ormai è un lontano ricordo , pur essendo in pensione riusciva a fare ugualmente qualcosa e si sentiva utile e ancora giovane ...poi la malattia che lo fa sentire frustrato , vecchio e inutile (sono le sue parole ... ossia i pensieri che gli leggo nei tristi occhi )
Ieri stava abbast.bene e sono così riusciti a farsi un bel giro nella splendida città di Ferrara che non è tanto distante da casa nostra e poi pizza con gli amici , erano mesi che non uscivano . Oggi c'è stato spazio anche per un bel giro in bici ma poi un forte dolore intercostale , l'intestino in disordine e un pò di mal di stomaco lo hanno costretto ad andare a riposare presto .
E' triste quando mi dice " Non c'è un solo giorno che io possa dire di sentirmi veramente BENE "

Siamo appena arrivati dal lago.
Anche se non scendiamo in piazzetta leggiamo sempre, appena si può..
ho avuto anch'io il problema di Lorenza .. cambio nome.. cambio identità.
..è un periodo di 'non ho voglia di far nulla', scusatemi appena avro' il morale adeguato scriverò.
Un abbraccio e buona notte a tutti.. in particolare un bacione a Matilde.

Paola

Faccio una proposta a PAOLA e LORENZA tornate ad essere CIOCIO e TAUPINAMBOUR e gia' vi sentirete meglio!
Buona giornata Erminio