grazie a Tommaso (ma sei tu che cucini?) e a Manu per le ricette, le proverò senza dubbio.
Adriana

Ciao ragazzi, domani parto per Milano e non so se potrò scrivervi, quindi a presto e statemi bene. Un abbraccio speciale a Matilde che è stata la prima persona che ho incontrato in piazzetta ed a Franco che è la mia guida specialistica e positiva. A presto. Rosanna

Santi numi, come vi voglio bene grazie a tutti quanti!!!non potevo passare inosservata, vista la ricetta di Manu mi son subito prodigata per copiarla e ringraziare per questa preribatezza, ma da quanto son rinciucchita ho letto togliete i testicoli proprio sadica!!Cmq devo proprio dire che mi mancano i vecchi nick carissime tornate quelle che eravate in tutti i sensi ,qua si sente la vostra assenza! vabè un caloroso abbraccio bella gente! e buonasalute a presto!

cari ragazzi,abbiamo parlato con il prof che ci ha detto di riprendere il sutent e di ripetere gli esami fra una settimana.Se questi poi nn dovessero andare bene passeremo a un altro farmaco;Speriamo bene.....Ma nessuno di voi ha avuto problemi di tossicita a livello di gamma gt con il sutent? Grazie infinite e apresto

Non sono così esperto da dare direttive a Charmel ma oltre agli auguri suggerirei di seguire i saggi consigli di Nanni e Franco.
Più esperto sono del buon bere e mangiare : consiglio a tutti di gustare un buon fritto misto alla piemontese una delle ricette più gustose della nostra cucina regionale innaffiandolo naturalmente con un buon nebbiolino “beverino”.Un saluto a tutti

Carissimo Charmel, non ti ho ancora dato il benvenuto su questo forum, spero che ti siano utili tutte le informazioni che trovi.
Per quanto riguarda il Gamma GT, prima ho voluto sapere di che cosa si trattava, ho trovato questo link in cui è specificato esattamente.
http://www.corriere.it/Rubriche/Salu...sami/Ggt.shtml
Spero tu possa riprendere presto la terapia, oppure optare per l'intervento.
Adriana

Buonasera,ciao Charmel scusa visto che siamo toscani pure noi a me farebbe piacere sapere da quale urologo sei stata prima di accedere a Careggi dal Prof.di Costanzo!

cara matilde charmel sta per carmelo sono quindi un ometto!l'urologo si chiama Stefanucci ed è primario dell'urologia dell'ospedale di torregalli è veramente una brava persona.Voi dove vi fate curare?grazie a tutti

Purpose,mi diletto spesso dietro ai fornelli,e' una passione che ho sempre avuto da quando lavoravo nei ristoranti per mantenermi gli studi. Prima di ammalarmi avevo sempre tanti amici ospiti a casa mia a pranzo o a cena,ora organizziamo le mangiatone solo quando sono in pausa sutent xche' dovrei cucinare e poi guardare gli altri che mangiano. Va bene cosi'.
Bobo47,quello del fritto e' un colpo basso. Il fritto e' per me una delle cose che da' piu' soddisfazione al palato,per star bene bisognerebbe mangiarlo tutti i giorni ma purtroppo me lo concedo molto raramente a causa della digestione ribelle.
A tutte le persone che in questo momento hanno il morale un po' basso chiedo di sforzarsi di fare una cosa un po' diversa dal solito anche se controvoglia. Potreste andare in un negozio a comprare dei fiorellini estivi allegri,potreste cucinare qualche piatto saporito,chi solitamente fa la doccia potrebbe fare un bel bagno con dei saponi profumati,chi e' in grado di camminare bene puo' andare a fare due passi...Ci sono tante cose da fare,l'importante e' non fermarsi troppo a pensare alla nostra malattia e sentirsi sfigati. Piccole mete giornaliere ci gratificano lo spirito ed avviene dentro di noi una reazione esplosiva a catena positiva. Farsi trascinare dalla negativita' quotidiana e' molto piu' facile che cercare di lottare,se siamo tristi ci circondiamo di tristezza, se ci sforzeremo di sorridere ci sara' intorno a noi un' atmosfera piu' serena da cui traeremo un grande beneficio.
Mettiamocela sempre tutta,chi ci sta vicino ha tanto bisogno di vederci lottare per la vita. Quando un domani non ci saremo piu' (solo il signore sa quando),dobbiamo lasciare un ricordo felice della nostra persona e non un animo consumato dalla nostra infame malattia. Ricordate il nostro Alberto? Quando pensate a lui credo che vi siano rimasti impressi gli insegnamenti dati e non gli ultimi giorni in cui stava male in cui comunque aveva una grandissima dignita' e orgoglio esemplari.
Buona notte a tutti! Vi auguro un ottimo giovedi' .

benvenuto a Carmelo mi presento sono simona una specie di comparsa felice di aver conosciuto questa piazza... sono sicura che anche tu troverai l'appoggio e la vicinanza e il calore che tutti coloro che passano di qui trovano.
LORENZA e PAOLA è così bello leggere i vostri nomi ed identificarvi subito, lorenza pensa che con il tuo vecchio nick pensavo che fossi un uomo ricordi? io sì benissimo se avevo una pala mi sarei sotterrata!!!
Paola il tuo ciociò era dolcissimo ma da quando ho visto su vecchi post la bellissima foto tua e di edo quando leggo il tuo nome vi vedo come in quella foto felici abbronzati e sereni come vi auguro di trascorrere i prossimi 80 anni (100 sarebbero troppi)!!!
poca voglia di fare??? sarà la primavera che non c'è??? di sicuro prende anche chi non deve affrontare più le serie difficoltà che Voi, grandi persone, state affrontando egregiamente e vi auguro con successo!!
baci e abbracci a tutti

Ciao Carmelo! non conosco il tuo professore,noi siamo passati dalle mani dell'equipe del prof.Carini-

affettuosi saluti a tutti! perdonate la mia prolungata assenza dal forum e i mancati auguri per una serena Pasqua!...perdonata????
un saluto ai nuovi frequentatori della piazzetta: benvenuto charmel!spero che la condivisione delle tue preoccupazioni, dei tuoi dubbi e magari qualche risata, che su questo forum ci scappa sempre, ti aiutino ad affrontare meglio la situazione! un abbraccio.

l'errore che tengo a correggere, commesso nel mio ultimo intervento, riguarda la durata della radioterapia alla quale è sottoposto bobore... si tratta di un ciclo di radioterapia di 22 giorni e non di 14 come vi avevo precedentemente scritto. comunque proprio ieri, dopo 10gg di radio, bobore si è sottoposto agli esami del sangue per verificare se tutti i valori sono a posto...speriamo bene!
io nel frattempo sono sempre ottimista...lui no... è convinto che dopo questo ciclo riprenderà il sutent e lo afferma con un'aria strana, quasi come se quel farmaco gli mancasse, quasi come se rappresenti una certezza e a volte confesso che un pò mi spaventa sentirlo così.ma staremo vedere, io non smetto di sperare e di tenere duro per lui!
nel frattempo aspettiamo l'esito degli esami e appena ne sò qualcosa vi metto al corrente.
un abbraccio a tutti, sopratutto se ci sono dei "nuovi" che non ho salutato!
gelsomina

Cari amici eccomi a voi. Ieri, come programmato, ritiro TAC, esami del sangue e visita oncologica.
La Tac è sostanzialmente invariata: dopo quasi 9 settimane di assenza sutent le metastasi sono risultate leggermente aumentate. Quella ai foglietti surrenali dx sono tornate a 2,1 cm (erano scese a 1,5 dai 2 iniziali); il linfonodo al mediastino è aumentato e la lesione ora interessa anche parte del tessuto scissurale tra arteria e vena polmonare sx; la mucosa del bronco principale sx è sempre ben infiammata e rende molto difficoltoso il passaggio dell’aria. L’oncologo dice che queste ultime sono frutto della radioterapia; fra qualche tempo si dovrebbe vedere la differenza. Aspetto per questo la broncoscopia che farò il 7 maggio e la prossima TAC fra tre mesi. Da ieri comunque ho ripreso il sutent sempre a dosaggio ridotto (37,5).
Cara Gelsomina, gli esami del sangue durante la radioterapia sono una routine ogni 10 gg. Più che altro interessa l’emocromo, i valori dei globuli rossi e delle piastrine. Una volta terminata la radio è quasi certo che Bobore dovrà riprendere la terapia sutent. Molto probabilmente è vero che il sutent gli manca. Anche a me in queste lunghissime 7 settimane di radio mi è mancato il sutent. Non certo a livello fisico ma molto a livello mentale. Mi mancava la quasi certezza che qualcosa sbarrasse il passo alle cellule tumorali. Ancora oggi, come ho detto poco fa, non so se il tempo trascorso ha giocato a mio favore o meno, lo “sapremo solo vivendo” cantava Battisti. È una strana dipendenza psichica che si instaura tra noi ed il sutent, spero proprio che non ci deluda!!
Simonetta tu NON sei una comparsa, sei una grande protagonista di questa piazza e quando non ci sei è evidente, il tuo posto sul “muretto” resta vuoto e muto. Vieni più spesso e, se hai voglia, raccontaci del “dopo” e dell’adesso, di cosa c’è sulla bellissima costa nord-orientale di una delle due più belle isole del nostro mare (sai che mi è particolarmente gradito).
Carmelo, sinceramente non so cosa dirti: non ho mai avuto problemi, durante la cura sutent, con le Ggt. Probabilmente il tuo fegato è molto più delicato, affaticato o intossicato. Ritengo sia possibile fare una cura disintossicante durante la pausa prima di riprendere il sutent. Comunque vedo che il tuo oncologo non ha detto nulla circa l’intervento di nefrectomia, continuo a pensare che ciò sia strano. Per quanto riguarda la tosse ho trovato giovamento con 25 gocce, un’ora prima di andare a letto, di CARDIAZOL PARACODINA. Rispetto alla normale Paracodina unisce l’effetto del Cardiazol che è un forte calmante della tosse. Il mio oncologo mi ha suggerito anche di prendere, sempre prima di andare a letto, due cucchiai di GAVISCON. È un antireflusso gastroesofageo. Mi ha detto che spesso, anche se non ce ne accorgiamo, i gas risalgono l’esofago e provocano tosse secca e persistente; usa due cuscini o cerca di dormine con il busto alto. Finora con me tutte queste cose insieme hanno funzionato.
Tommaso i tuoi consigli, nella loro semplicità, sono gocce di saggezza. Il continuare a fare e vivere un’esistenza “normale”, semplice nella sua quotidianità, l’essere rilassato mentalmente sono elementi essenziali per poter affrontare, con la giusta carica, le fatiche, lo stress che una malattia ed una terapia come la nostra comporta. La filosofia “dei piccoli passi”, come ho più volte detto, è essenziale per continuare ad andare avanti. I desideri, i nostri sogni, le nostre passioni devono essere comunque perseguite: con tempi e modi diversi ma vanno comunque perseguiti per farci sentire ancora “vivi” e parte attiva della nostra famiglia; essenziali e non ruote di scorta o, peggio, un peso da sopportare e compatire. Quindi su con la vita! Via i musi lunghi e sorridete, datevi da fare anche quando non ne avete voglia. Quando vi chiedono come state, rispondete sempre e comunque, ad oltranza “BENE”. Incavolatevi quando sentite mormorare….”ma guarda Franco come sta’! Non sembra neppure malato….” IO NON SONO MALATO, sono ferito, sono aggredito da un nemico subdolo che sto combattendo e che, prima o poi, sconfiggerò! Prendetemi per fesso o sconsiderato incosciente però questo è il mio pensiero, questa è la mia filosofia di vita.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti da Franco

Caro Carmelo,
se fossi nei tuoi panni fisserei di corsa una visita presso il reparto di eccellenza di urologia al S.Bortolo di Vicenza.
ho visto operare masse renali importanti con interessamento di surrene e vena cava, con ottimi risultati.
perchè non operare al più presto?
se ti serve un appuntamento"veloce"conta pure su di me.
un caro saluto.nanni.

salve a tutti!!

Un benvenuto a tutti i nuovi; è un pò che non scrivo e devo ringraziare ancora una volta pubblicamente Lorenza per l'aiuto che sta dando a mio padre cedendogli parte delle sue pillolozze di sutent.

Anche se in ritardo Buona Pasqua a tutti quanti; purtroppo mio padre ha avuto qualche problema, la chemio che ha finito a metà dicembre scorso lo ha lasciato immunodepresso e quindi gli stanno venendo tutta una serie di magagne,che in condizioni normali uno sopporterebbe bene, ma che nel suo caso sono decisamente debilitanti costringendolo anche alla sospensione temporanea della terapia del Prof. Pianezza.

Voglio dare un contributo anch'io alla piazza; so che ci sono alcuni partecipanti che si trovano nelle mie stesse condizioni: ossia un SSN del cavolo che, se non sei inserito in un protocollo, non ti passa le medicine obbligandoti ad andare a cercartele per mezzo mondo e a pagartele profumatamente.

Nei miei pellegrinaggi su internet ho trovato il sito di una società farmaceutica Indiana, autorizzata dal Governo anche all'esportazione che ha a disposizione il SUTENT in tutte le misure (12,5-25-50mg); nello specifico il 25mg in confezioni da 28 capsule costa 2.965 dollari USA che al cambio fanno circa 2.200 euro comprese spese di spedizione (una cifra, ma è al momento la più bassa che ho trovato).

Il sito della società è www.cancerdrugs.in la società si chiama AMIT DRUGS & SURGICALS di NEW DELHI il contatto telefonico per chi fosse interessato è Sumit Gupta +91-9811278800 per info scrivere a info@cancerdrugs.in

E' ovvio che è necessario prendere le dovute precauzioni prima di comprare qualsiasi cosa o di pagare alcunché; fidarsi è bene ma non fidarsi è meglio, soprattutto se si parla di 2.200 euro.

credo che fra le loro disponibilità potrebbe esserci anche il NEXAVAR.