Oooh Nanni....... l 'unica cosa che mi vien da chiedere è:
non ti hanno proposto di tornare al Sutent?
anche se è stata chiusa la scheda aifa si potrebbe tentare no?
..non è mai stato provato il contrario che un farmaco usato precedentemente e poi abbandonato per scarsi risultati non possa essere riutilizzato

Franco purtroppo i tuoi presentimenti si sono fatti realtà..ma sono sicura che con l'assunzione del Suent si ridurranno tutte le lesioni.

Dolci sogni amici.

Ps- grazie Simonetta.

Paola

Carissimi,come già vi ho informati la situazione di Morgan prosegue su di una linea ogni giorno più triste, l'unica cosa buona al momento il dolore è sotto controllo.Morgan è coraggioso ,segue il suo percorso,credo che Morgan si sia imposto un obbiettivo." non dare segnali in nessuna maniera negativi"tutto come vivevissimo un momento di malattia, paragonabile ad una polmonite, in casa aleggia serenità, perchè Morgan vuole così.una serenità disarmante , personale qualificato che si aggira per casa....in realtà vivo come vedendo un film che racconta la storia di altri, ma i protagonisti siamo noi!quando questo film, lo vivro come realtà, come sarò in quel momento?

Carissimi,
voglio ringraziare di cuore tutti voi per la vicinanza affettiva ed il calore umano con cui mi avete avvolto.
la strategia ipotizzata è radioterapia mirata alla lesione cerebrale in circa 27 applicazioni per vedere di evitare l'interessamento dei nervi cranici e a seguire provare con Sorafenib.
per il momento desametasone fosfato 4/mg al giorno per contenere l'infiammazione.
Lorenza mi ha prospettato un piano b che cercherò di approfondire.
certo che queste continui e alternanti "piovaschi"minano il morale più che il fisico.
Matilde il bicchiere mezzo pieno è il controllo del dolore.
sia noi malati che voi familiari abbiamo la sensazione di vivere, da "fuori", un film già visto e con un finale conosciuto
la speranza è che i tempi non siano da cortometraggio ma da colossal.
e che nel frattempo esca qualcosa che allunghi questa...pellicola.
ancora un grazie per il vostro affetto.
nanni

Ciao gente. Ho bisogno urgente di consiglio! Dopo appena due giorni di sutent è comparsa la dissenteria che mia ha fatto passare la notte sul water cercando di collaudarlo come poltrona, ma con esiti piuttosto scarsi! E' la prima volta che mi capita, non ho mai sofferto di diarrea durante i vari cicli, anzi ero più sullo stitico. L'immodium non ha fatto effetto, so che ne abbiamo parlato nei post precedenti ma non ricordo più quando.
Matilde, il comportamento di Morgan è quello di un "malato" che non vuole preoccupare oltre, non vuole "disturbare" e quindi fa finta di nulla. Ma tutti noi, lui e te compresa, sappiamo benissimo cosa ci passa per la testa e qual'è la reale situazione, sia morale che fisica. Come giustamente detto da Nanni, speriamo che questo film duri il più a lungo possibile e comunque, quando sarà il momento, affronterai il The End con la forza che ti ha sempre contraddistinto. Coraggio amici miei, vivete sempre come se fosse l'ultimo giorno e pensando di vivere altri cento anni.
Nanni ti auguro di tutto cuore che le soluzioni prospettate siano durature ed efficaci. In bocca al lupo!!!
Simonetta è sempre bello rivedere la mia terra nelle tue parole. A mia moglie ho sempre detto che il periodo migliore per vedere la Sardegna è la primavera, fino a Maggio. Tutta la natura esplode nei suoi colori, dall'azzurro intenso del cielo, al giallo delle ginestre, al verde dell'erba ed allo smeraldo del mare. Il sole è tiepido e ti fa venire voglia di distenderti sui prati sotto un mandorlo in fiore. Grazie.
Ora vi lascio, un caro saluto a tutti, statemi bene e forza! Ciao da Franco

Ciao a tutti..
scendo un minuto per dire a Franco di andare a prendere il NORMIX... a noi è stato suggerito da Lorenza (lo usava anche Cristiano).
Prima però chiedi al medico, Edo lo sta assumendo tutt'ora e siamo sicuri che non interferisce con Nexavar... con il Sutent non saprei..ma non penso. Chiedere è sempre meglio.. Somministrazione nel nostro caso : una pastiglia ogni 6 ore per 10 giorni.
In c..o alla balena!!!!!.....
Un abbraccio
Paola

Caro Franco,
concordo con Paola per il normix.
se non vi è controindicazione per il nexavar vi è non è nemmeno per il sutent.
mia nonna(nata nello scorso secolo)raccomandava:niente erbe,riso bollito,e se proprio dovesse servire: un sugo ottenuto dalla bollitura della corteccia del sughero..."ma che el sia sardo...".
ho un paio di cornici e di porta penne(per me preziosi ricordi di amici sardi) ma non ho mai seguito le raccomandazioni di nonna Ada...
spero che la tua situazione sia migliorata.fortunatamente il Sutent non mi ha provocato questo fastidio.
qui mi pare propri che la situazione generale,oltre a pioggia battente,possa definirsi...fluida.
un caro saluto a tutti ed un particolare pensiero a MATILDE.
NANNI

Se il Normix non dovesse funzionare noi usiamo un altro farmaco per la dissenteria, ce lo ha proposto il nostro oncologo e si chiama NODIA 3g, da una a tre bustine al giorno.
Nanni, anche se non ho scritto prima sono rimasta molto dispiaciuta dall'esito dela tua Tac, ti auguro che la terapia proposta porti presto buoni esiti.
Matilde, non ho parole, sono immensamente triste per la situazione di Morgan, l'unica cosa che posso dirti è CORAGGIO.
Per farvi un pò sorridere vi racconto cosa ci è successo oggi. Siamo stati ad un matrimonio e siamo rientrati circa due ore fa, ma mio marito PER LA SECONDA VOLTA è riuscito a chiudere le chiavi di casa nella macchina, naturalmente CHIUSA IN GARAGE!Io non avevo il mio mazzo di chiavi perchè le avevo dimenticate nella borsa che avevo cambiato, così abbiamo dovuto chiamare un fabbro che sta ancora lavorando per risaldare la porta del box che ha dovuto ri- rompere!! SGRUNT!!!!!!
Auguro a TUTTI una buona continuazione di serata.

Ciao a tutti, sono Sagu64.
sono stata la prima a rispondere a Cucciolo nel lontano novembre del 2007.
Purtroppo mia mamma si è spenta il 3 aprile.
Un abbraccio a tutti voi che continuate questo difficile percorso.
Ciao
Sabrina

Nonostante le varie vicissitudini, voglio tornare sul primo di maggio in quel di Sassetta provincia di Livorno, agriturismo villa la bandita dove spero propio,ormai mancano meno di due settimane,possiamo trovarci i quattro che hanno prenotato, con le loro famiglie, piu' altri che erano in forse e chiunque altro che decidesse di venire potendolo fare certamente, mi ero dimenticato di dire anche se in passato se ne era sentito parlare che ci sono a disposizione della piazza ancora dei fondi della farmacia sutent da spendere e quindi quale miglior occasione di questa, serviranno per pagare il pernottamento.
Una Buonanotte a Tutti Erminio

Non ti avevo vista SABRINA mi dispiace per la tua MAMMA, come dico sempre ogni successo ed ogni insuccesso e' di tutti noi ce lo sentiamo addosso.Ti ringrazio tantissimo di esserti riaffacciata a questo forum anche se purtroppo con la peggiore delle notizie e invito tutti quelli che non scrivono da tempo a darci notizie se possono, grazie a tutti e di nuovo a te SABRINA torna a trovarci se vuoi, ciao!
Erminio

Matilde, ti siamo molto vicini. Hai un marito splendido. Coraggio
Non ho le giuste parole per dare conforto a chi sta passando dei brutti momenti.
Quando io ricevo cattive notizie impiego circa dai 5 ai 7 giorni per assorbire il colpaccio,vado a fare qualche consulenza per capire come e' meglio agire e cerco di armarmi di forza. La morte per ora non mi fa paura ,l'unica cosa che mi dispiace e' il pensiero di poter lasciare le mie figlie piccole e mia moglie sole in questo mondo pieno di ostacoli. Quando si stara' anche malissimissimo ci faremo riempire di antidolorifici e ci sembrera' tutto regolare. Viviamo alla giornata cercando di godere il piu' possibile senza farci terrorizzare dal nostro nemico.
Franco,credo che questo mese perderai i 6 chili che hai messo su durante le feste pasquali. Risino in bianco con goccio d'olio e limone,fettina di tacchino infarinata e cotta nella padella antiaderente condita con olio crudo e sale. E' bene tenere un po' lo stomaco e l'intestino a riposo. La diarrea secondo me non ti e' venuta a causa del sutent,normalmente a me succede dopo l'assunzione di 10-15 pastiglie. Molte volte ho notato che prendendo abitualmente il protettivo gastrico mi viene a mancare il limitatore che mi dice di non esagerare col cibo e mi accorgo di sbagliare alimentazione solo quando ho l'intestino infiammato e devo soggiornare al bagno. Per questo motivo mi concedo la protezione gastrica solo quando sono certo che dovro' sgarrare a tavola.
Buona notte a tutti e buona fortuna!

Oggi giornata fredda e piovosa,amplifica l’umore triste e i cattivi pensieri.attendiamo la primavera !!!un particolare augurio a morgan

Grazie a tutti dei consigli che ovviamente terrò in debita e ottima considerazione. In effetti come suggerisce Tommaso, non credo che la diarrea sia effetto del sutent poichè, sia ieri che oggi, la scariche sono drasticamente dimunuite per scomparire del tutto solo con l'ausilio di fermenti lattici e digiuno pressochè assoluto. Oggi dieta in bianco e poi si vedrà.
Sabrina, mi dispiace molto per tua madre. In effetti tu e Federica/Cucciolo siete state le prime a scrivere su questo Forum ed è voi che tutti noi dobbiamo ringraziare. Purtroppo ogni guerra ha i suoi caduti e questa che noi combattiamo è una guerra senza esclusione di colpi. La speranza è che tutte le morti finora avvenute non siano vane e ci permettano, a noi e purtroppo a tutti quelli che verranno, di raggiungere la tanta sognata meta di sconfiggere il tumore. Un abbraccio a te ed alla tua famiglia.
Myta un consiglio: siccome ho due figli piuttosto sbadati è successo più volte che mi sia ritrovato chiuso fuori senza chiavi. Il trucco più vecchio del mondo è quello di fare delle copie e distribuirle a parenti o amici che abitano nelle vicinanze. Io ho copie da mia suocera e mio cognato e spesso mi sono servite!
Nonostante la pioggia battente, vi auguro una buona domenica, nel caldo della famiglia.Ciao da Franco

ciao ragazzi qui il tempo non è dei migliori sembra autunno non primavera ma presto o tardi arriverà come per tutti voi ne sono sicura...
Matilde ti ringrazio di averci dato "notizie" nonostante possa capire il tuo umore ti prego, tempo tuo permettendo,continua a tenerci aggiornati sul VOSTRO film unico per voi... i film a volte si gustono tutti di un fiato quelli che ci riguardano vanno a puntate... goditi ogni puntata dall'inizio alla fine ogni giorno senza chiederti come andrà la prossima ogni cosa viene da sè, se morgan vi vuole così sforzandovi saprete accontentarlo e poi a volte ci sono anche i miracoli (cosa che auguro al mondo intero!) il tuo film ti accompagnerà sempre ma mi raccomando metti sul rewend solo i momenti speciali dì a MORGAN da parte mia che ho già procurato il maialetto per ferragosto e che se non potrà venire personalmente un pony express lo raggiungerà!!!
Franco bevi anche tanta acqua devi reidratare, lo sai i miei consigli sono caserecci ma anche papà usava imodium con risultati più concreti però non fa testo la tua sardegna ti aspetta a novembre (io non dimentico) ti farò trovare una coscia di maialeto anche a te... e secondo me i mm. vanno e vengono non ci badare tornerai ad essere il toro di sempre ...testa dura i sardi!!!
condivido la dieta di Tommaso rispettala... baci
Paola grazie x il grazie saluta EDO
un abbraccio a tutti
con affetto simona

Oggi ho passato una discreta domenica con amici anche se sono stato un po' moscietto a causa della terapia. Ora sono sul letto mentre scrivo ed aspetto che inizi "colorado cafe' " in tv per fare due risate prima di dormire.
Sabrina,mi dispiace per la scomparsa della tua mamma.
Ciao a tutti e coraggio,a presto!

Vorrei regalare una corazza ed una carezza a tutti voi, ad ognuno le sue, dedicate e personali.
Per non avere paura, per continuare l'esercizio del sorriso, per resistere al meglio su questa terra, a volte amica, a volte aliena, ma sempre bella da far male.
Dobbiamo farlo per forza, questo ballo, non abbiamo scelta: allora, non ci resta che farlo bene, al meglio delle nostre abilità.
E allora ecco, un bel tutù, e che continui la musica. Aiutiamoci con le armi preferite : musica, libri, compagnia o solitudine, cinema, viaggi virtuali o reali,e questa piazza piena di scapestrati guerrieri...
Buona settimana, amici miei. Piove, ma da mercoledì è previsto un miglioramento.
Spero sia vero, soprattutto per gli amici abruzzesi, per i quali la pioggia non è soltanto un accidente umorale...