Caro Franco,
anche il broncospasmo!
siamo tutti in attesa del tram...
quello che personalmente mi spaventa è non conoscere l'orario...e qualche volta mi chiedo se valga la pena di sperare nei ritardi o ,in futuri rallentamenti stradali.
comunque sia i momenti peggiori della vita sono dati dalle...attese.
Cara Adriana,
spero che la tua serenità contagi il "forum"che mi pare decisamente giù di corda.
un caro saluto.nanni.

carissima Matilde mi permetto di esprimere tutta la mia vicinanza in questo tristissimo momento sia tuo sia della tua famiglia a cui mi stringo in un abbraccio sincero.
il film non è finito devi procedere, con il tuo immenso coraggio, avendo accanto un angelo speciale, al secondo tempo con la passione che ti ha accompagnata una vita intera... TI VOGLIO BENE e spero che la forza dello splendido ricordo del tuo MORGAN ti sorregga sempre
(scusa per il ritardo, ti sono immensamente vicina)
un pensiero a tutti coloro ci hanno lasciati e che ora stanno BENE!!!!

Franco, come ti capisce Cristiano!! Anche qua abbiamo avuto brutti momenti, tosse tutto il giorno, che porta inappetenza e sfinimento... spero oggi vada meglio.
Non vi ho più aggiornati, ma la scorsa settimana abbiamo avuto la visita: analisi non buonissime e marker aumentati han fatto temere a Pianezza che l'alieno avesse cambiato strada. Di conseguenza, cambio armi, al sutent è stato aggiunto un farmaco citostatico e tra 14 giorni stop sutent e inizio altro farmaco, inibitore della protein-chinasi, per 21 giorni.
Da ieri stiamo andando un po'meglio, almeno, mi sembra...
Nanni, ma ti rendi conto che è meglio per tutti non conoscere l'orario di quel tram???? Come ben dice Adriana, a tutti tocca... solo che qualcuno ne è più consapevole di altri.
Nel gioco dei mezzi pubblici di trasporto tra scioperi, caro-benzina e controllori esigenti non è raro che l'ammalato sopravviva al sano, che chi si angustia per l'altrui malattia lo preceda nella vita eterna... Tutti precari, con questo maledetto o benedetto contratto a termine, che per quanto brutto e poco garantista sia, ci fa apprezzare il sole e le nuvole, alla faccia della RSU!

Oggi sono andata alla consueta visita oncologica, e chiacchierando con un'altra paziente sono venuta a conoscenza di una cosa che mi ha quasi disgustata. Una sua conoscente è andata a Milano da Veronesi per un tumore mammario. La visita le è costata più di 4000 euro....dico bene 4000 euro. poi voleva accellerare i tempi dell'ntervento per cui ha dovuto sborsare 34,000 euro per essere operata in tempi brevi.
Vi sembra logico?
Al limite posso accettare il costo dell'intervento, ma la parcella di Veronesi mi ha scandalizzata e devo dire che mi è scaduto alquanto questo professore, che sarà di fama mondiale, ma più che dirti quello che un altro oncologo ti direbbe, non fà.
Credo che dobbiamo smettere di credere che questi personaggi possano fare miracoli o che possano curarti meglio di un altro, ma soprattutto smettere di foraggiare le tasche di luminari che poi tanto luminari non sono. Spero che una parte della parcella vada alla ricerca.
Adriana

Cara Adriana,
l'avevo scritto tempo fa...
nella nostra condizione di maggiore vulnerabilità psicologica si è più facilmente preda di ricercatori..."numismatici"...
fortunatamente esistono,e sono la maggior parte,Medici competenti,preparati e interessati alla salute dei pazienti più che a svuotare il loro portafogli.
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti,
da moltissimo non scrivo...ma il pensiero e' sempre vi assicuro rivolto a tutti voi.
Ho appreso una marea di tristi notizie e il mio animo e' completamente devastato ma appare doveroso darvi notizie sul proseguio della BESTIA su mio padre.
dopo varie vicissitudini tra cui blocco intestinale , renale ecc... e dopo la ripresa del SUTENT con effetti nulli.... siamo da 5 gg sotto EVEROLIMUS ( le notizie di Nanni mi sconvolgono _).non vedo nessun miglioramento ANZI.. e le parole degli oncologi fino a qualche settimana fa .. leggermente incoraggianti... ora DISTRUGGONO.
Mi faro' sentire e nel fraTTEmpo vi auguro tanta fortuna .
Vi abbraccio.
Simona.

Ciao a tutti,
da moltissimo non scrivo...ma il pensiero e' sempre vi assicuro rivolto a tutti voi.
Ho appreso una marea di tristi notizie e il mio animo e' completamente devastato ma appare doveroso darvi notizie sul proseguio della BESTIA su mio padre.
dopo varie vicissitudini tra cui blocco intestinale , renale ecc... e dopo la ripresa del SUTENT con effetti nulli.... siamo da 5 gg sotto EVEROLIMUS ( le notizie di Nanni mi sconvolgono _).non vedo nessun miglioramento ANZI.. e le parole degli oncologi fino a qualche settimana fa .. leggermente incoraggianti... ora DISTRUGGONO.
Mi faro' sentire e nel fraTTEmpo vi auguro tanta fortuna .
Vi abbraccio.
Simona.

Cari amici, sono appena rientrata da Milano, dove ho incontrato il dottore del Policlinico Mangiagalli che mi dovrà operare il calcolo al rene e che per ora mi ha messa in lista di attesa, poi, oggi, solita visita in oncologia. Ci sono buone notizie perchè c'è stata una ulteriore diminuzione da 7 mm a 4 mm, ma il Sutent, che avevo già sospeso da una settimana per i troppi fastidi (soprattutto agli occhi), mi ha creato un ipertiroidismo, per cui da domani aggiungiamo idonea terapia.
Cari Adriana e Nanni volevo soltanto ribadire la mia esperienza personale con il prof. Veronesi, senza per questo voler far cambiare idea a nessuno. Io ho pagato una cifra di tutto rispetto (Euro 300 - 350) al confronto di tanti primari della mia zona che non sono nessuno e si fanno pagare comunque tali cifre. Ribadisco anche che nelle due volte che l'ho visto ho sempre trovato una persona innanzitutto umile, gentile, cordiale, pronto a rispondere a tutti i quesiti e a dare spiegazioni, senza mai scocciarsi o atteggiarsi (come fanno altri!!!). La seconda volta, appena ha visto cosa avevo affrontato, mi ha subito di sua spontanea volontà inserita per essere operata con urgenza all'IEO e con l'assistenza sanitaria nazionale, senza che io avessi detto nulla. Vi dirò che ero andata con l'intento di chiedere cosa costava fare un intervento da loro perchè la mia situazione stava precipitando, e mi ero preparata tutto un discorso struggente per farmi seguire all'IEO, ma, come ripeto, non è stato necessario. Poi neanche io condivido la sua visione laica della vita, le sue idee riguardo la fede, la religione e Dio, ma, torno a dire, ognuno è libero di pensare quello che vuole. Ovviamente io mi ci sono trovata bene e non posso far altro che parlarne bene e comunque quello che mi interessa è che oggi grazie a lui ed alla sua equipe, per la prima volta dopo tre anni, ho questo terribile male sotto controllo. Il resto non conta. Adesso vado a letto perchè domani sveglia all'alba perchè la mia piccolina deve andare alla gita scolastica. Buona notte a tutti.

Cari amici son qua per ringraziarvi tutti quanti che ci avete stretti in un abbraccio d'affetto e sorretti in questo momento doloroso.Mi son un po distaccata per ovvi motivi, ogni passaggio avrebbe solo minato il vostro coraggio già tanto impegnato in questa dolorosa battaglia ringrazio chi ha divulgato la notizia , non ho potuto comunicare ,mi era stato smontato il pc per motivi di spazio...Ancora non mi sto rendendo conto,ho come l'impressione che deve rientrare da un momento all'altro ,credo che la calma e serenità interna che ho,sia solo transitoria.ammetto , il sapere che è stato a casa sua nel suo letto,vicini per mano, sin all'ultimo momento con tutte le persone più amate ,coscente e tutta la mia immensa paura del dolore "superata "grazie a tutte le persone, infermieri e medici che lo hanno dolcemente accompagnato.Aiuta!Non ci sono molte parole da dire in questi momenti, sappiamo che è atroce perdere una persona cara, con il tempo forse passerà ….ma la cosa più importante che rimarrà per sempre l’amore che ci ha ricambiato in tutti questi anni e sarà sempre nel cuore la persona più che ora ci sta mancando, vi sentiamo tutti molto vicini "I figli e la moglie" .GRAZIE!Addio*MORGAN*Compagno di vita..................Era il 1972...e questo il nostro cantante preferito al momento, ha segnato il nostro percorso !

Oh cara Matilde,
ammiro la tua forza d'animo e l'amore che ha accompagnato Morgan fino all'ultimo respiro....
come ti ho scritto settimana scorsa non ho parole... solo un immenso abbraccio.


Ciao a tutti amici...

anche Edo settimana scorsa ha fatto la visita di controllo..
gli esiti degli esami ematici sono buoni, abbiamo avuto in consegna la sesta scatoletta di NEX... fino al 06 Maggio si continua l'assunzione no stop perchè dobbiamo tornare a Pavia per fare la Tac di controllo dopo di chè si vedrà.. magari ci sarà una piccola sospensione, per riuscire più che altro a riprendere qualche kg... per ora l'oncologo gli ha integrato il Megace per aumentare l'appetito e oggi ha finito il primo ciclo di Fermenturto ..domani andiamo a ritirare i probiotici che un'amica ci ha consigliato per aiutare l'intestino al difficile compito di assorbire i cibi.... !!
quindi siamo a .... ... 10/11 pastiglie al giorno:
-07.35: lansoprazolo
-08.00: fermenti
-08.10: Megace
-11.00: 2 cpr Nexavar
-12.45: Megace
-13.30:probiotici
-19.45: Megace
-20.30:probiotici
-23.00: 2 cpr Nexavar
...finalmente lo stomachino si riposa per 8 ore...!!!!

Adriana l'esperienza che ci hai raccontato è alquanto sconcertante ma purtroppo lo specchio della vita che viviamo.............solo soldi!

Grazie Simona rimani con noi..
come vedi ultimamente la piazzetta è cambiata... sempre più vuota e triste....per questo dobbiamo dare segnali della nostra presenza.

Buona notte a tutti.
Un abbraccio

Allora qua dovete tirarvi un po su ragassuoli!!Nanni hai letto che il signor Mario lasciava alcune informazioni sul torisel nell'altra discussione ? nessuno gli ha risposto potresti interessartene tu..oppure tu Paoletta o Adriana Lorenza tommaso Erminio suu!!! nn so forza! qua si batte la fiacca anche Alberto se vede una piazza ridotta in lacrime flaccida si rigira dov'è fate qualcosa!!Adriana....

Ciao a tutti,mi dispiace tantissimo entrare nel forum e sentire sempre questi animi cosi' tristi. L'umore nero e' giustificato visto che le vicende negative si stanno ripetendo ultimamente molto spesso e chiaramente ognuno di noi si immedesima in ogni singola condizione guardando il futuro nel modo piu'
pessimistico.
Io in questi giorni sono stato poco bene, avevo la pelle dall'aspetto giallastro, piedi da rottamare,lo stomaco iper infiammato,dolori muscolari e ossei e sono stato tutta la domenica sdraiato sul divano e ho anche saltato la terapia perche' avevo gli zibidei veramente al limite.
Ieri quando mi sono svegliato ho deciso di agire con la prepotenza sul mio corpo e di riprendere in mano la mia vita anche se lo spunto e' stato da classica automobile ingolfata e un po' ruginosa; ho preso la mia attrezzatura da lavoro dal mio garage e ho ripreso a darmi da fare col lavoro anche se faccio un po' schifo nei movimenti ormai abbastanza impediti dalle varie battaglie passate. Finche' respirero' mettero' tutta la mia forza per azzannare questo male di merda che oltre il fisico ci vuole anche azzerare moralmente, ma questo non lo possiamo concedere. Alberto e Morgan ci hanno dimostrato come comportarsi anche nella fase piu' brutta della malattia e se e' vero che ci osservano non hanno piacere nel vederci cosi' mosci.
Impegnamoci ad essere un po' piu' positivi perche' la terapia che ci prescrive l'oncologo deve essere anche alimentata da speranza e ottimismo per poter funzionare.
Buona notte a tutti e sognamo che domani ci sara' una terapia che ci riformattera' il nostro sistema bacato da virus!!

Domani tutti, uno ad uno dovete raccontare una barzelletta!io nn posso altriomenti faccio una brutta figura pero le leggerò!!notte!

Matilde, quando ho inviato il post ho letto quello che hai scritto e in questo momento abbiamo la stessa identica frequenza. Mi ha fatto tantissimo piacere.
Ho certezza che diverse persone che usano il torisel hanno una discreta stabilita' da diversi mesi,e' una buona notizia!
Vado a fare la ninna xche' domani ho da andare a Bologna e Milano a sentire un po' racconti. Ciao

Bravo Tommaso hai ragione , il tuo è lo spirito giusto !
Bisogna davvero che ci tiriamo su di morale un pochino , senza voler per questo offendere o ferire le persone che come Matilde hanno davvero un dolore incolmabile dentro di loro in questo momento , ma dobbiamo essere forti anche per loro , perchè nel leggere i ns messaggi possano trovare un pò di serenità , pace e anche una battuta , perchè no, per poter di nuovo guardare avanti con fiducia ! Cari amici il nostro terzo ciclo è a metà e papà sta abbastanza bene , anche se ad alti e bassi .... ha tutti gli effetti collaterali del caso , ma soprattutto lo stomaco a pezzi e ogni cosa che deglutisce fatica a digerirla . Anche voi avete questi sintomi e a volte anche sporadici episodi di vomito ? Mah .....ogni giorno ha qualcosa di diverso io non ci capisco più niente .... Vi racconto qualcosa di carino ... nel ponte del 25 aprile ho partecipato ad una mostra di pittura e ho venduto un paio di quadretti ... nessun guadagno , solo la soddisfazione nel vedere apprezzate le proprie cose . Stasera dovevo passarla a stirare ma non ne avevo assolutamente voglia e ho preferito stare in vs compagnia ....altro che facebook il ns sito è il migliore di tutti ! forza amici

Sono d’accordo sul fatto che la piazzetta si debba “rianimare”…il guru Albonf vi avrebbe già bacchettati E’ da un po’ di giorni che vi volevo riferire di un sogno, ed ora mi sembra arrivato il momento di raccontarlo: ho sognato che mio papà era a casa, al pc, e leggeva i messaggi del forum Anche se è solo un sogno, secondo me vuol dire che il vostro Albonf vi è vicino, e adesso anche Morgan sarà lì con lui a “sbirciare” i nostri messaggi e sicuramente staranno facendo il tifo per voi ed incitandovi a non mollare, come hanno fatto loro nonostante tutto. E con loro, chi li ha preceduti.
Un abbraccio a tutti,
Buona notte
Silvia.