Un caloroso bentornato a tutti gli scioperanti della “Bandita”. Sono felice di apprendere che è stato uno stacco piacevole e di stretta comunanza ed amicizia.
Rosanna, la tutela dei malati, e di quelli di tumore in particolare, è vero che lascia alquanto a desiderare poiché affidata esclusivamente al SSN ed all’iniziativa privata. Purtroppo (o forse meglio) noi colpiti da tumore in Italia siamo “solo” 2 milioni circa, tra malati attivi, malati in follow up e malati in remissione da oltre 10 anni. Non riusciremo mai a costituire una forza tale da riuscire ad influenzare la politica attiva e tanto meno le case farmaceutiche, per la maggior parte non nazionali, che detengono o quasi il monopolio della ricerca con scopi non certo umanitari. Se poi aggiungiamo che in Italia non esiste ancora la tanto decantata e prospettata “Class action” che esiste nei paesi anglosassoni e che permetterebbe di associarsi nelle cause contro qualcuno, al fine di ridurre notevolmente le spese ed aumentare le possibilità di miglior tutela dei propri diritti. Tieni presente però un fatto importantissimo che fa la grande differenza tra il sistema Italia e quello dei paesi anglosassoni: In USA ed Inghilterra non esiste un SSN come da noi, la maggior parte delle cure non sono gratuite o comunque accessibili economicamente. Per quanto riguarda la gratuità delle cure mediche non dispensate dal SSN, in ossequio alla Costituzione, vi è la possibilità di obbligare il SSN provocando una causa in tribunale ove il giudice dovrà stabilire se effettivamente quel farmaco è indispensabile per la cura e la salvaguardia della vita del paziente. Ovviamente puoi capire la gravità, complessità e lunghezza della causa stessa; ecco che in questo caso sarebbe molto utile l’esistenza di un istituto giuridico come la class action del tipo americano. Per quanto riguarda il dosaggio: la dose ridotta da 37,5 è ampiamente protocollata e molte Regioni la dispensano normalmente, tra le quali il Veneto (dove risiedo e dove ho quasi sempre assunto questa dose), il Lazio, la Toscana, Lombardia, Umbria. Non credo proprio che la Puglia possa essere differente (discostandosi dalle linee guida del SSN) e tanto meno che il tuo oncologo possa dire una cosa del genere. Comunque non si può assumere la dose da 50 mg a giorni alterni, ne risulterebbe una decisamente bassa se non assunta in contemporaneità con altro farmaco (vedi nexavar). Spero di essere stato esauriente su un argomento che porterebbe ad una discussione infinita senza praltro venire a capo di nulla o quasi.
Tommaso belle le due foto ma per favore indicaci i personaggi presenti. Io ho riconosciuto Erminio e sua moglie Giusy; Lorenza e Cristiano; Nanni; i giovani fidanzatini di Matilde, per esclusione Te con la tua folta chioma. Mi mancano all’appello alcune persone……
Un saluto a tutti, buona giornata lavorativa (a chi fatica!) ciao da Franco

Zio Franco.... sigh....Quella con la sciarpa in testa e la bocca aperta... sigh... sono io. Ma perchè mi hai fatto questoTommy??????

Matilde,
grazie per averci raggiunto e per averci voluto conoscere personalmente,grazie per lo sforzo psicologico che ti deve essere costato,grazie per la semplicità e la spontaneità di una cara e vecchia amica e grazie per le"mattonelle" di Prato...
Grazie ad Erminio-organizzatore,all'equilibrato e forte Tommaso,alla vulcanica Lorenza,alla combattiva Myta.
Grazie al tempo,al sangiovese,alla cinta senese,alla carne chianina e al ...cortisone...che mi ha permesso due giorni di "ciacole"e distrazione.
domani,ore 15.00,inizio la prima seduta di radioterapia alla localizzazione cerebrale.
un caro saluto a tutti.nanni.

Salve ragazzi, amici di sventura vecchi e nuovi , a volte sbircio sl forum ,non lo faccio spesso perchè altrimenti ricordo tutto il mio trascorso ,piangendo a dirotto ed angosciandomi, non riesco però a dimenticarvi e quando posso e il mio umore lo consente leggo i vostri messaggi. Sto apprendendo solo adesso della scomparsa di Morgan e so quanto sia grande e profondo il dolore di Matilde che ha lottato al suo fianco....dolore per la perdita ,dolore per la sconfitta, dolore per averli visti soffrire......forse inutilente, anche se io sper tanto le loro sofferenze siano valse a qualcosa......
Adesso voglio solo inviare un bacio affettuoso ed un abbraccio intenso a Matilde e chissà ,speriamo che i sutentini dall'aldilà abbiano già organizzato il forum della "SERENITA' INFINITA".
Baci a tutti e continuate ad essere dei grandi lottatori

che meraviglia vedervi tutti insieme!
che peccato non essere fisicamente lì
mi ero ripromessa di chiamarvi in modo da poter parlare con tutti voi ma alla fine sabato è stata un giornata un po incasinata e non mi è stato possibile.
ma solo due foto? Tommà! caccia tutte le altre! e sopratutto vogliamo i video con le perle di saggezza di Nanni prima e dopo il Chianti.
Io nella foto ho capito chi è Nanni. Impossibile che mi son sbagliata! a proposito; Nanni, Lorenza ti ha poi letto l'sms che gli avevo mandato?!!

Erminio grazie per aver raccolto la mia palla e aver fatto rete.
Per qualsiasi altro incontro ci sarò! a meno di catastrofi naturali (sai di questi tempi....)

Oggi abbiamo fatto la nostra prima esperienza nell'ospedale da campo a l'Aquila. Sorvolo tutti i commenti (ho una grande tristezza nel cuore) ma mi sento in dovere di testimoniare il grande lavoro che stanno facendo tutti i medici e i paramedici impeganti nelle tende.
La nostra dottoressa è da 10+! Nonostante la situazione contingente, grazie alla sua caparbietà, la sua passione e soprattutto il suo impegno professionale e non, quasi certamente riusciamo a sbloccare la situazione del comitato etico in tempi ragionevoli.

un saluto a tutti
ern

Cara Ernesta,
a pagina 103 trovi una mia foto con mia figlia Valeria.
così sei sicura di non esserti sbagliata.
poche pillole di saggezza ma...ottimo sangiovese.
Lorenza mi ha sintetizzato il tuo sms,ma vista l'ora,l'età,il cibo,il cortisone e il vinello...non me lo ricordo più.
bravissimi per quello che state facendo allAquila.
nella mia precedente vita ho dato un contributo lavorativo dopo il terremoto nel Friuli.
ho certamente riportato più di quanto dato e un senso di gratificazione e di utilità umana raro a ripetersi.
un caro saluto a tutti.nanni.

ciao amici
mi sono letta tutto d'un fiato tutti i vs fantastici consigli e le vs opinioni . é bellissimo avere degli amici così disponibili e comprensivi sempre ! saluti a tutti gli amici della banda toscana che si sono fatti la fiorentina ...io purtroppo non riesco a visualizzare la foto più grande perchè il mio PC rimane impallato mentre cerca di ingrandirla . Grazie Franco delle tue spiegazioni sempre così precise e dettagliate . E' molto utile e abbastanza confortante quello che mi dite , se i giri a 37 mg sono meno pesanti ci si può sottoporre forse con uno spirito un pò più positivo . Papà momentaneamente ci prova con tutte le sue forze a vivere una vita abbastanza normale ma è il suo corpo che non ce la fa proprio , come dici tu Adriana , noi lo sproniamo e lui stesso fa di tutto per stare bene , fa delle passeggiate quando riesce a stare in piedi , ma è talmente debole che spesso deve rinunciare ... direi che ha ragione Tommaso quando parla di tumore "merdoso" , mi hai fatto sorridere e forse detto da una donna non è proprio elegante ma è veramente quello che di più adeguato si può dire di questo orribile male ! Cara Paola noi eravamo a Sirmione , quasi quasi ci vedevamo allora ieri .... si stava divinamente bene vero ? baci a tutti

Ciao a tutti!! Io sono già stufa di lavorare, magari si potesse tornare a Sassetta. Porto nel cuore un bellissimo ricordo di questi giorni passati insieme, grazie a tutte le persone che ho fisicamente incontrato ma che conoscevo da tempo.
[B]FRANCO[B], gli unici che non hai riconosciuto nelle foto siamo io e Gianmario, per darti un' indicazione a tavola di fronte a Nanni o di fianco a Lorenza nella seconda foto.
Grande [B]Tommaso[B], Lorenza nella seconda foto è uscita benissimo!!!!!!

LASZLO,SARA,ed ERICA con i cavalli......
Sera del 1° Maggio con il caminetto acceso....
A passeggio nel bosco...

Franco,io sono quello con la folta chioma come hai ben notato,la ragazza seduta davanti a me e' mia moglie;Mario e' quel signore con la chioma bianca con accanto la nostra infermiera Myta. Le altre persone le hai riconosciute. La signora che sta accanto al grande Nanni nella foto 2 e' l'insuperabile e carissima Matilde accompagnata dalla affettuosa figlia col suo fidanzato.
Lorenza ,col foulard in testa stai benissimo,eri a fare una gita nel deserto? Tu e Cristiano siete veramente una bella coppia ed avete un bel carattere,il bimbo e' bellissimo e simpaticissimo.Complimentoni!
Ern,purtroppo niente foto in archivio che si possano divulgare.Nelle altre foto eravamo tutti ubriachi e nudi prima di tuffarci in piscina,in altre i maschietti erano impegnati a farsi la "fiorentina"!.Scherzo,semplicemente non abbiamo fatto tanti scatti perche' eravamo troppo presi nel conoscerci.
Dobbiamo essere fieri di avere nel forum il nostro Nanni come supervisore,e' una persona molto seria e con una grande esperienza di vita che sa aggiungere le giuste parole in ogni conversazione con o senza Chianti;ha una compagna di eccezionale forza e di una riservatezza e classe incredibile.
Erminio e la moglie sono delle persone squisite e sembrano due ragazzi spensierati.
Quanta bella gente c'e' in questo forum! Spero che si possa organizzare presto un altro incontro! A presto!!!

..buona sera a tuttissimi!!!!
WELLà...
BENTORNATI BANDIDOS!
Lorenza .. nella foto con il foulad... NUN TE SE PO' VEDè...!!!!!!!! CHE RIDERE....
Cristiano sempre un Signore con la S maiuscola...infatti era a capotavola!
Nanni..come già avevo detto...complimenti!
Essendo un uomo tutto d'un pezzo sicuramente non ti farò arrossire.. ...ma puoi GONGOLARE!
Myta e Gianmario piacere di conoscervi.. è la prima volta che vi vedo...che bello...finalmente!! Sembrate molto uniti...
Erminio e Giusy sempre in forma come del resto Tommaso e la sua dolce metà...
Peccato non aver potuto condividere insieme a voi questi giorni di puro relax e ottima compagnia....se veramente dovessimo organizzare a Varese, quando andremo a tifare e gioire per Laura, spero riusciremo ad essere in tanti.
Mati la tua presenza ha riscaldato il cuore a tutti..sei semplicemente una bella persona...


Domanda:

Edo ha un po' di raffreddore e mal di gola da ieri..
volevo sapere se secondo voi mercoledì potrà fare cmq la TAC ???
a chi di voi è successo di doverla spostare e quali sono stati i motivi??

grazie in anticipo per le info!

Erano giorni che cercavo una soluzione per raggiungere il punto d'incontro.Con Lorenza avevamo cercato di coinvolgere la cara amica Rosa,ma per cause sue personali ha deciso di rinviare alla prossima volta!Personalmente non avrei rinuciato per nessuna ragione a costo di arrivarci in ginocchio,come vien fatto a Lourdes!Così è stato, anche se per un breve momento è stato un onore trovarmi davanti a questi amici speciali che tanto ho a cuore ed in ognuno di loro ho trovato qualcosa che ben conosco,persone speciali mi hanno accolta con un immenso calore,e belle parole,in realtà se avessi bevuto come si dice noi in toscana una" damigiana di chianti"e magari anche con l'aggiunta del" montalcino" mi sarei sentita confusa alla stessa maniera!Belli solari simpatici, il tempo è stato poco ma Tommaso è davvero come appare sprizza vitalità e simpatia come tanto carina la sua cara Michy,Myta la mitica come da sempre la chiamo anche qua,e finalmente ho conosciuto il suo amato G:Mario.Erminio e Giusy ,mi associo appieno a Tommaso nel descriverlo .Nanni che dire di Nanni "ER PIU'" rassicurante, disponibile ,niente pelo arruffato!Vero Lorenza?,Cristiano e Lorenza ,lei credo di conoscerla un po più e non posso che confermare oltre ad essere fascinosa esuberante e tutta una serie di aggettivi che nn sto ad elencare ,meravigliosamente altruista ed umana ,ditemi come si farebbe senza questa coordinatrice efficente ,con occhi vigili su tutto e tutti a continuare questo percorso? Grazie Lorenza senza di te niente sarebbe lo stesso.....A tutti

Buongiorno e grazie per le fotografie; almeno in parte hanno partecipato anche gli assenti. Io ho cercato di chiamare almeno per esserci via voce, ma al numero 0588 37324 dal web site www.agriturismolabandita.com non rispondeva nessuno. Spero di esserci alla prossima. GianCarlo

Buongiorno carissimi!cara Fragola,mi mancavano le tue parole,ti ringrazio immensamente di esser tornata e aver portato questo messaggio.Spero proprio che la tua vita sia per la tua salute, che quotidiana possa aver preso un percorso migliore donandoti finalmente giorni migliori pieni d'amore e calore umano come meriti Matilde.

Cara Paola,non penso che Edo debba spostare la tac.
come motivo di impossibilità nell'eseguire l'esame vi è l'incapacità del paziente a mantenere la posizione di immobilità.
non mi pare sia il vostro caso.
e con i tempi di attesa che ci sono...fatela e aspettiamo buone nuove.
un caro saluto.nanni.