Allora se ho ben capito, nella foto 1 i due ragazzi in primo piano sono Tommaso e la sua bella moglie alla cui sinistra c'è Nanni con accanto credo la sua bella signora. Il signore in fondo a sinistra con occhiali e baffi non ho capito chi è e neanche il signore a capo tavola. A destra in fondo penso che quella bella signora sia Lorenza e alla sua sinistra l'altrettanto bella Myta con marito. Ho fatto qualche errore?
Siete veramente delle belle persone, credo che lo siate anche dentro.
Adriana

Per chi non ha associato bene i volti ai nomi dei partecipanti alla gita "bandita" vi dico chi siamo partendo dalla sinistra: MICHI, NANNI,MOGLIE ERMINIO(scusami ma ora non ricordo il nome),ERMINIO, CRISTIANO, LORENZA, MYTA, GIANMARIO, TOMMASO.
Ciao a tutti!!!

dopo due ore di collegamento però ce l'ho fatta a visualizzare le vs foto amici , che bello vedervi tutti insieme : siete bellissiiiiiimi ! e i vs bambini ...una meraviglia davvero ! grazie !!!
papà oggi è riuscito a fare un pò di giardinaggio , gli ho comprato dei fiori da piantare così ha avuto il suo da fare ... stasera aveva freddo ma con la sua inseparabile termocoperta siamo a posto .... la userà fino ad agosto ???
Lui fa il conto alla rovescia per la sospensione della terapia il 13 .... anche tu Tommaso ? poi esami del sangue , poi incrociamo le dita .... TAC !

Grazie Tommaso, erano circa due ore che cercavo di decifrare i vostri "indizi"; ci ero quasi arrivata, ma avevo ancora un dubbio tra Nanni e Gianmario. Nanni, ti immaginavo un uomo dal volto "trasgressivo/ribelle", invece eccoti, un distinto SIGNORE!! Senza nulla togliere agli altri, ma è solo perchè me lo immaginavo diverso che mi ha stupita.
Felice di conoscervi. Inutile che vi dica che sarei voluta esserci anch'io e che vi ho pensato tanto; aspetto con ansia il prossimo incontro, magari prima di un anno!!!

Manu vedo solo ora il tuo post. Hai già detto ai medici di tutto questo freddo? Anche io ne avevo tanto, mi sembrava stupido riferirlo, ma era veramente al di fuori del normale, così appena l'ho comunicato hanno controllato il TSH che ha confermato che la tiroide si è sballata. Pertanto, altra pezza: Eutirox 25 mg per il momento e, se non sarà sufficiente, si aumenterà la dose. Ti pare che con tutti questi cas..... mi sono beccata anche la disfunsione tiroidea che tende a far ingrassare!!!????

grazie Monia, per il consiglio , i valori tiroidei di papà delle ultime analisi del sangue erano a posto , ma mi preoccuperò di far ricontrollare anche la settimana prossima in occasione dei prossimi esami ....bnotte a tutti amici

Ciao a tutti, ho visto le foto della rimpatriati, siete stupendi !!!

Mio papà ha iniziato ieri la cura con il Nexavar (sorafenib) 4 pastiglie al giorno (2 al mattino e 2 alla sera) per un totale di 800 mg. al giorno...'mmazza che botta...speriamo in bene!
Stamattina controllo odontioatrico per valutare se poter iniziare terapia con Zometa (Tommaso grazie infinite per la dritta!).

Un abbraccio sincero a tutti.

Chiara

Ciao Franco, grazie per la risposta ampia e sollecita. L'ho vista l'altro ieri, ma sono oltre metà mese di Sutent e mi sta dando un po' di fastidiucci così me la prendo comoda e mi coccolo a letto. Hai certamente ragione sull'associazione, non ha senso senza la class action, aspetteremo. per quanto riguarda il dosaggio del Sutent il mio oncologo ha detto che ora è importante rimettermi su con antiemorragici e una drastica riduzione della chemio per poter affrontare al meglio la radio chirurgia che farò il 13/05( negli ultimo tre giorni di chemio!); mi è parso invece molto scettico sul fatto che 37,5mg di Sutent garantiscano di più rispetto a 25, perciò ora sto prendendo a giorni alterni il S. da 50 intanto lui si informerà se è possibile prendere le confezioni per 37.5 ( se non erro 25+12.5+12.5) che forse permettono anche un po' di risparmio.
Ti ho eletto mio consigliere, ma devo dire che anche altri mi hanno dato preziose informazioni, vi ringrazio molto perché mi permettete di sentirmi attiva nonostante non possa ancora camminare, so che la mente è la cosa più preziosa, ma non riuscire più a lavorare ad a eseguire da sola ciò che penso mi fa rabbia ed a momenti mi toglie la voglia di lottare che pare essere la mia medicina più forte. Passerà e ritroverò la forza di prendere a calci le metastasi, così come fa un mio amico.

Ciao Laura, seguendo il tuo consiglio ho richiesto la dose da 37,5 e l'oncologo mi ha detto che avrebbe visto. Mi sembra che non l'abbia mai usata e si è mostrato scettico sulla capacità di azione di quel dosaggio. Le sue osservazioni nascono dalla motivazione che i protocolli sono oggettivi e vanno tarati in base alle situazioni. Per ora, dovendo fare un intervento di radiochirurgia il 13/05, mi ha dato il Sutent 50 a giorni alterni. Secondo lui per due settimane, ma appena starò meglio mi attiverò per l'altro dosaggio. Grazie per i consigli ed a presto in piazzetta.

OPs! scusa Nanni se ti ho attribuito la moglie di un altro!!!! Per quanto riguarda voi l'unica che avevo immaginato giusto è Myta. La pensavo proprio una brunetta così, con la frangetta, quasi l'avessi già conosciuta. Vedo che tranne Tommaso che è molto giovane siete tutti inbiancati, è merito/colpa del sutent oppure lo eravate già prima. Io lo ero già, ma ho notato che i capelli si sono diradati un po' e le ciglia, già bionde di natura, ora sono diventate ancora più chiare. per quanto riguarda il colore giallino per ora l'ho scampata, sono solo un pochino più pallida del solito.
Il sutent mi fa uno strano effetto inoltre, durante la terapia scendo di peso, ma sono liquidi (l'oncologa infatti mi ha detto che disidrata) poi l'ultimo giorno e nei giorni successivi già in sospensione, gonfio, rilevando un aumento di peso di due o tre chili.
A nessuno di voi succede?
Anche io ora prendo Eutirox per ipotiroidismo sub clinico e ora sono arrivata al dosaggio di 37,50. Controllo tra 3 mesi.
Ciao a tutti
Adriana

Per Rosanna anche la mia oncologa ha detto pressapoco le stesse cose del tuo oncologo per quanto riguarda il dosaggio. Dipende da centro a centro e dalle situazioni del paziente (eccessiva tossicità, miglioramenti, ecc), ma non ha dimostrato scetticismo sul dosaggio a 37,50. Quando ho avuto problemi di ipertensione, ha parlato di ridurre il dosaggio proprio a 37,5 mg. Poi per fortuna tutto si è stabilizzato e non ho avuto bisogno di ridurre il dosaggio.

Forse non ho capito bene, ma stai facendo la chemio e anche il Sutent, oppure intendi la terapia con Sutent come chemio. Perchè il Sutent non è classificato chemioterapia.
Spero di essermi spiegata bene con tutte queste ripetizioni

Ancora foto del primo maggio,scusate il fotografo......

Ciao Adriana,anche io quando faccio la terapia dimagrisco di circa 3 kg. Nel mio caso e' sicuramente dovuto al fatto che la sera non mangio a causa dei disturbi allo stomaco e all'intestino. Quando sono in fase di sospensione mangio regolarmente e vado meno frequentemente al bagno e recupero i kg persi.
Manu71,anche io sospendo il sutent il 13/05. Gli ho stragonfi!

Per quanto riguarda il dosaggio da 37,5mg ,cioe' 25+12,5mg, e' stata presa la decisione dalla casa farmaceutica di creare i dosaggi ridotti perche' tutti gli oncologi hanno visto che non tutti i pazienti tollerano dosaggi da 50mg. In molti,me compreso,hanno fatto la terapia da 50mg per 2gg si e 1 giorno no con il risultato che nell'arco di un mese veniva una media giornaliera di 37mg. Visto che e' cosigliato prendere la terapia in modo continuativo senza interruzione e' meglio prendere il dosaggio da 37,5 mg in modo continuativo.
Andiamo avanti stringendo i denti! Ciao a tutti!

Cara Adriana,
non devi scusarti con me...ma con Erminio.
la bella signora,alla mia sinistra,è la moglie di Erminio.
oggi stereotassi n.2.
sedute brevi,senza problemi,se non fosse per la maschera faciale che opprime e pare togliere il respiro.
proverò a farla un pò accorciare sotto il mento...
non mi hanno ancora detto quante sedute sono state programmate...ma il presagio è che si avvicinino alla trentina.
un caro saluto.nanni.

Buongiorno a tutti.
Rispondo subito a Rosanna: è vero che le cure, non i protocolli, devono essere misurati ad personam perchè, come ho sempre affermato non tutti gli organismi reagiscono alla stessa cura nella stessa maniera. Ovviamente dal ragionamento del tuo oncologo emerge tutta la personalizzazione delle correnti di pensiero sulle terapie secondo i vari istituti e primariati. Qui a Padova, e altrove per quanto ne so, il dosaggio a 37,5 mg al giorno è ampiamente usato; ovviamente come ripiego quando il dosaggio pieno ha dato efetti collaterali deleteri per eccessiva tossicità, ma non per questo è considerato inefficace! Altrimenti cosa stiamo facendo io gli altri che lo assumono in tale dose? Ci stiamo prendendo in giro o che? Ho proposto, i primo tempi quando ho dovuto sospendere la dose piena, varie forme di assunzione ma mi è stato risposto e ribadito che l’importante è la continuità dell’assunzione, l’accumulo di principio attivo in circolazione nell’organismo; ecco perché non hanno accettato una pausa più lunga, un ciclo pieno a settimane alterne o a giorni alterni.
Leggendo oltre sul tuo post ho appreso che dovrai sottoporti a radiochirurgia. Non so se è la stessa cosa, o meglio dagli effetti simili della radioterapia ma a me, nel mese di febbraio quando ho fatto 35 cicli di radio, mi hanno categoricamente bloccato l’assunzione del sutent a partire da almeno tre giorni prima dell’inizio della radio. Vedi tu, parlane con l’oncologo e tanti auguri per l’intervento.
Anche io prendo Eutirox 50 per l’ipotiroidismo ma nonostante ciò, ogni tanto, qualche episodio di freddo colpisce ancora, specialmente la notte i piedi sono freddi per me in modo anormale. Durante il ciclo, mediamente, perdo 1 kg di peso. Per ridurre, o meglio cercare di attenuare il calo ponderale, mi sforzo di mangiare di tutto nonostante le nausee e l’inappetenza. Butto giù dolci, grassi, proteine e carboidrati; la sera un paio di cucchiai di bicarbonato, due cucchiai di Gaviscon per eliminare il reflusso e l’acidità, e si và avanti così. Chiaramente questo è un comportamento che può andare bene a me e non ad altri, ma il risultato è stato il contenimento della perdita del peso a soli 7 kg in 10 mesi e, non trascurabile, quello di non privarsi di uno dei piaceri della vita: la buona tavola! Anzi giusto per non smentirmi, fra poco devio accendere il fuoco, ho alcuni tranci di pesce spada pescato questa notte e un branzino da arrostire…..!
Nanni, nelle foto ti ho visto in ottima forma! Forse è l’assenza del collare e l’aria distesa e rilassata, veramente un ottimo aspetto. Come va con la radio? Hanno deciso quanti cicli?
Un ultima annotazione per chi ancora non ha pensato di inoltrare le varie istanza di invalidità o inabilità: vi allego un promemoria con il consiglio, per coloro ricorrano i termini, di non perdere tempo nell’inoltrare l’istanza di inabilità perché il limite del versamento di almeno 3 anni di contributi negli ultimi 5 anni precedenti l’istanza è ferreo e perentorio.
Un caro saluto a tutti da Franco
PS: siccome il file è troppo grande non lo posso allegare. Lo copio e faccio un altro post. Ciao

PENSIONE DI INABILITÀ E ASSEGNO DI INVALIDITÀ CIVILE
Pensione di inabilità
Hanno diritto alla pensione di inabilità, erogata dall'Inps, le persone totalmente inabili al lavoro in modo permanente a causa di problemi di salute documentati dai medici dell'Inps. Per ottenere la prestazione è necessario aver versato almeno 5 anni di contributi, dei quali almeno 3 anni versati nei cinque anni precedenti la domanda di pensione. Inoltre non usufruire già di altre rendite per infortunio sul lavoro, erogate dall’Inail, o avere una copertura per infortunio di importo inferiore a quello della pensione. In tal caso l’assicurato riceverà la differenza tra le due prestazioni. L'importo della pensione è variabile, secondo limiti di reddito e secondo l'età pensionabile, ed è erogato in rate mensili. La prestazione è calcolata aggiungendo ai periodi contributivi esistenti quelli successivi al pensionamento e fino alla data di compimento dell'età pensionabile (che nel caso specifico resta ferma ai 55 anni di età per le donne e 60 per gli uomini) e comunque non oltre i 40 anni complessivi. Per richiedere la pensione di inabilità è necessario presentare una domanda agli uffici Inps o presso un ente di Patronato.
La pensione di inabilità è incompatibile con:
• l'attività lavorativa dipendente.
• L'iscrizione negli elenchi degli operai agricoli e dei lavoratori autonomi (artigiani, commercianti, coltivatori diretti, mezzadri e coloni).
• L'iscrizione negli albi professionali.
Al compimento dell'età pensionabile la pensione di inabilità si trasforma in assegno sociale. L’Inps, con la circolare 91/2002 che recepisce le sentenze in materia emanate dalla Corte di cassazione nel tempo, ammette coloro che pur godendo della inabilità e che continuano a lavorare, a chiedere la trasformazione della stessa in pensione di vecchiaia o di anzianità, una volta maturati i requisiti. I pensionati per inabilità possono richiedere anche un assegno per assistenza personale e continuativa, se hanno bisogno di assistenza continuata non essendo autonome nella vita di tutti i giorni e se non sono ricoverate gratuitamente presso una struttura sanitaria (assegno di accompagnamento). L’assegno è incompatibile con la sovvenzione della stessa natura erogata dall’Inail e deve essere richiesto presentando agli uffici dell’Inps una domanda specifica. Se si usufruisce di un sussidio analogo erogato da altre forme di previdenza e di assistenza sociale e di importo minore, è possibile chiedere all’Inps l’integrazione della somma percepita fino all'importo dell’assegno.
INVALIDITÀ CIVILE
Lo Stato assiste i malati oncologici che si trovino in determinate condizioni economiche e di gravità della malattia per mezzo del riconoscimento dell’“invalidità civile” a prescindere da qualunque requisito assicurativo o contributivo. Secondo le tabelle ministeriali di valutazione (d.m. sanità 5/2/1992), tre sono le percentuali di invalidità civile per patologia oncologica: 11%: prognosi favorevole e modesta compromissione funzionale; 70%: prognosi favorevole, ma grave compromissione funzionale; 100%: prognosi infausta o probabilmente sfavorevole, nonostante l’asportazione del tumore. La domanda di riconoscimento dello stato di invalidità e di handicap deve essere presentata – da voi o da un vostro familiare – all’ufficio invalidi civili della Asl della vostra zona.
INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO
Se a causa della malattia il paziente ha problemi di deambulazione o non è più autonomo nello svolgimento delle normali attività della vita quotidiana (alimentazione, igiene personale, vestizione), può richiedere il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento (l. 18/1980 e l. 508/1988; d. Lgs. 509/1988).
PERMESSI DI LAVORO
Secondo quanto stabilito dalle leggi 104/1992 e 53/2000 e dai decreti legislativi 509/1988 e 151/2001, una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di invalidità o di “handicap in situazione di gravità”(art.3 comma 3 legge 104), potrete usufruire di permessi lavorativi per curarvi e la stessa facoltà è concessa anche al familiare che vi assiste. L’art. 33 della l. 104/1992 fissa i limiti di permesso retribuito come segue:
- per il lavoratore con disabilità: 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili;
- per il familiare: 3 giorni mensili.
Se vi è stata riconosciuta un’invalidità superiore al 50%, avrete diritto a 30 giorni all’anno (anche non continuativi) di congedo retribuito per cure mediche connesse con il vostro stato di invalidità (art. 26 l. 118/1971 e art. 10 d. Lgs. 509/1988).Tali permessi si sommano ai giorni di malattia previsti dal contratto collettivo nazionale di lavoro (ccnl) applicato alla vostra categoria. Per ottenere il permesso è sufficiente la semplice richiesta al datore di lavoro.
RAPPORTO DI LAVORO A TEMPO PARZIALE
I lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla commissione medicolegale della Asl, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata.
CONTRASSEGNO DI LIBERA CIRCOLAZIONE E DI SOSTA
Il comune di residenza riconosce al malato di cancro in terapia il diritto ad ottenere il contrassegno di libera circolazione e sosta, che consente:
– il libero transito nelle zone a traffico limitato e nelle zone pedonali
– la sosta nei parcheggi riservati ai disabili (delimitati con le strisce gialle) o, in mancanza di questi, la sosta gratuita nei parcheggi a pagamento. La domanda per il rilascio del contrassegno deve essere presentata al comune di residenza (normalmente presso l’ufficio della polizia municipale).

E' tutto chiaro??

Ahimè sì, cara Adriana, i capelli candidi di Gianmario sono proprio dovuti alla terapia, prima era biondo chiaro, pensa che alcuni amici sono convinti che prima si tingesse!! E non solo, anche le sopracciglia come dicevi tu, si sono diradate.....ma che dobbiamo fare....a me piace moltissimo anche così.
Nanni, sono felice che la radioterapia non ti dia grossi fastidi o effetti collaterali, in effetti le sedute che si prospettano sono "tantine".
Un caro saluto a tutti ed a risentirci a presto.

Mi potete dare qualche informazione sul Nexavar?
Qualcuno di voi che ne ha tratto beneficio?
Grazie..sono un pò preoccupata

Nell'immaginario collettivo il volto di Nanni era quello che destava più curiosità.
Per me segue Bobo:a proposito,dove sei Bobo?
Cris sta abbastanza bene, merito anche del cortisone, ma da oggi -è stato tutto il giorno in piedi- le caviglie si sono gonfiate. Sta facendo il SOldesam 8 da una settimana, può essere quella una causa? In attesa di sentire Pianezza, benvengano i suggerimenti... Come diuretico ho il Lanzox in casa, che dite?

Princessdaisy, anche Cristiano ha preso il nexavar insieme al sutent per un certo periodo, e devo dire che hanno funzionato senza troppi effetti collaterali.
Della serie "incredibile varietà di dosaggi e posologie..." tarati sul malato e non sulla malattia.

Oggi è il tac day di Edoardo...

Io ho febbre e mal di gola, e vi sembrerà una cosa perversa ma mi sono proprio goduta questa giornata a letto, Laszlo all'asilo e il telefono staccato...

Una grande abbraccio amici, mi mancate