Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Salve è da circa 10 giorni che ho cominciato una terapia con Sutent e sinceramente vorrei parlare con qualcuno che realmente ha provato questa terapia perchè non mi basta più leggere solo quanto potrebbe essere risolutivo...voglio parlare con qualcuno che ha provato purtroppo sulle proprie spalle la terapia.Vi prego è davvero importante...noi malati abbiamo bisogno di avere una speranza o almeno delucidazione reali!!!
cordialità....

ciao Cucciolo,
stavo cercando aggiornamenti sul farmaco Sutent e ho visto il tuo messaggio, spero di esserti utile.
Mia mamma è stata operata a marzo 2006 per un tumore renale, sembrava tutto ok, ma le metastasi al polmone non si sono fatte attendere e dopo innumerevoli sforzi da parte dei medici sono riusciti a farci avere questo costoso farmaco. Ha iniziato la cura a giugno scorso all'inizio con cicli da 4 sett. e 2 sett pausa ma poi sono state ridotte a 3 e 2 pausa.
Proprio oggi inizia il 5° ciclo! dall'ultima tac le metastasi risultano ridotte ai
minimi termini !!!!!! purtroppo tutti gli effetti collaterali descritti nel foglio informativo ci sono tutti e ogni volta diversi. E' molto combattiva, ed è quello che devi essere anche tu. Non scoraggiarti può essere dura ma non arrenderti, sono sicura che ci saranno dei buoni risultati anche per te!
Se vuoi qualche altra informazione o solo sfogarti rispondimi, spero di esserti stata d'aiuto. In bocca al lupo . Sagu64

Ciao cucciolo... purtroppo non ho molte informazioni, posso solo dirti che mia madre ha fatto solo due cicli con il sutent, chiaramente è troppo presto per parlare di "riduzioni" delle metastasi (come da più parti ho letto), ma almeno il suo stato non è avanzato ulteriormente.. ti auguro tanta tanta fortuna

caro sagu64.
devo iniziare la terapia con sutent e sono terrorizzato dagli effetti collaterali. ho letto di tua madre e ti sarei grato se mi potessi fornire qulche dettaglio : quando iniziano? sono invalidanti?si può lavorare ugualmente? scuami ma sono proprio angosciato grazie
aldo74

ciao aldo 74,
come ho già anticipato con l'assunzione di Sutent, gli effetti collaterali ci sono stati ma sempre diversi.
All'inizio si sono manifestati con dolori agli arti inferiori, poi ad ogni ciclo
sempre differenti. Attento alle piastrine e ai piccoli segni emoraggia (risolti con delle flebo) .
I primi 2 cicli sono stati fatti x 4 settimane e poi 2 di pausa, ma siccome la 4settimana era la più fastidiosa i medici hanno deciso di farne 3+2 pausa.
Ai primi di febbraio iniziamo il nuovo ciclo , spero sia l'ultimo, ma i medici non parlano di cicli, e da quello che ci hanno anticipato forse ci sarà bisogno di un mantenimento ( spero con dosaggi più bassi).
Dopo 7 mesi di cura ora è un pò più stanca, con inappetenza ed un persistente colorito giallo. I capelli sono rimasti (appena un po più sfibrati). L'umore , anche se è combattiva, qualche volta va giù e penso sia normale.
Non so che lavoro tu faccia, spero con tutto il cuore che tu sia in grado di sopportare questa cura, sai è molto soggettivo e se il 74 è il tuo anno di nascita devi combattere con tutte le tue forze!!!!!!
Naturalmente ci saranno anche i tuoi nuovi amici, come me, che ti daranno forza, e mi raccomando fammi sapere qualche cosa al più presto.
un abbraccio
sagu64

ciao Aldo 74 ti è arrivata la mia risposta??

caro cucciolo, ho letto il tuo messaggio del 27-10 2007. dove dicevi che avevi iniziato la terapia con sutent.Io dovrò inziarla tra pochi giorni e sono angosciato per gli effetti collaterali .
spero che tu stia bene e se non ti disturba troppo,ti sarei grato se mi dicessi come ti è andata.
grazie infinite e tanti auguri
Aldo74

caro sagu64,ti ringrazio per il tuo messaggio.inizierò la terapia fra qualche giorno e cercherò di affrontarla il più serenamente possibile.grazie ancora e auguri per tua madre
Aldo74

Ciao a tutti...cercavo informazioni sull'uso di sutent per combattere le metestasi di feocromocitoma...sò che non sarà facile data la rarità della malattia ma ci devo provare...un abbraccio a tutti quelli che stanno fecendo queste cure...forza e coraggio!!!Grazie

ciao vanvaruzzy, devo iniziare la terapia con sutent per metastasi al polmone, sono preoccupato,anche se i medici sono ottimisti. che cosa ti hanno detto degli effetti collaterali?
devo avere coraggio anche io.auguroni!!! e.....risentiamoci

Ciao Aldo74, ho iniziato la cura giovedì scorso oggi è il terzo giorno. In verità, per adesso a parte un pò di paura non ho riscontrato alcun effetto collaterale, ma forse è davvero ancora troppo presto per dirlo...comunque, prima dell'inizio della terapia, i medici mi hanno molto rassicurata sui possibili effetti collaterali...e poi sai che ti dico in realtà non mi importa più di tanto di star male, mi basta che questa cura funzioni...dai fatti forza...un abbraccio...a presto

rthank youuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu

saluto tutti, ho mio padre (70 anni) impegnato in questa lotta contro il male (carcinoma renale con metastasi polmonare). Da luglio 07 ha iniziato la terapia con il sutent 0.50, purtroppo dopo 3 cicli ha risentito di dolori allo stomaco. Ciò ha causato un controllo (colon scopia), il preparato che permetteva lo svuotamento dell'intestino però ha causato una crisi di disadratazione (probabilmente sarebbe stato necessario dimininuire il dosaggio visto che non era in uno stato fisico adeguato). Al seguito di questo ha dovuto temporaneamente interrompere la terapia. Dopo una "lungodegenza" ed una pausa per riprendere le forze ha ripreso. I risultati sono stati positivi dopo la prima TC, c'è stata la riduzione della "macchia" da 1,6 cm a 1,2 cm. Alla seconda TC in seguito alla pausa la "macchia" è raddoppiata. L'Oncologo ci ha tranquillizzati dicendo che si può sperare ed ha aumentato la dose. La quarta settimana è durissima e preveniamo la dissenteria con flebo di Elettrolitica R (il periodo di somministrazione varia dallo stato fisico). Auguri a tutti e non perdere mai la speranza.

ciao Aldo 74, e ciao a tutti!!!

Come va??? volevo sapere come è stato l'inizio cura con Sutent.
Da domani mia mamma inizia nuovo "ciclo" con dose ridotta da 0.50 a 0.35, e ad aprile nuova tac.
Ci sentiamo presto.

Ciao a tutti.
Innanzitutto GRAZIE, GRAZIE infinitamente per colui/colei che ha aperto questa discussione perchè sono riuscita a trovare persone con le quali poter condvidere questo difficile percorso.
Mio papà è stato operato di carcinoma al rene 10 anni fa.. tutto bene..dopo i "famosi" 5 anni tutto era ok..nessuna cellula maligna..
purtroppo ad ottobre gli hanno scoperto un meningioma in testa..tolto anche quello..ma all'interno del tumore benigno c'erano neoplasie in metastasi derivanti da un tumore al rene...
e così hanno trovato due cellule..una di 3 cm a livello surrenale (dell'unico rene sano..) e un'altro a livello addominale...
e da qui iniziarono le visite dai migliori specialisti..esami su esami..e mio padre sempre più scoraggiato...poi è arrivato questo "miracoloso" farmaco (a detta dell'Istituto Tumori) e credetemi ci riteniamo tanto fortunati ad averlo perchè so che è un "lusso" per pochi, anche se lo passa l'ospedale..
mio padre ha iniziato a prenderlo mercoledì 20 febbraio e per ora nessun effetto collaterale..mangia come un lupo e stà benone..purtroppo oggi da una lastra effettuata su un ginocchio abbiamo scoperto che le cellule sono arrivate anche lì..quindi stampelle..ho notato che questo tipo di tumore produce cellule che si localizzano in punti precisi e risultano ben circoscritti e questo è un altro punto a nostro favore...
vorrei tanto sapere come stà andando a voi..sono disperata..mio padre ha solo me..è una persona piena di vita..ama ballare il tango, ama uscire, ama la vita...
per questo per me e per tante altre persone è importante il vostro contributo, il vostro percorso..perchè ho trovato davvero poco su questo farmaco..vorrei tato sapere come stà andando ad Aldo74, al papà di Andy e alla mamma di Sagu 64 e a tutti gli altri...
non lasciatemi da sola..
un abbraccio a tutti tutti voi