Come informare, far capire a mia madre il suo stato terminale

Abbiamo nascosto a mamma il suo stato terminale. Fino a due mesi fa era al corrente di tutto in ogni minimo dettaglio... ma quando sono comparse le metastasi, dopo 6 mesi di ospedale e 9 interventi devastanti ( ferite sempre aperte, due nefrostomie, emorragie tec ec ) mio padre ha deciso di non dirle nulla. Da quel giorno è iniziata la mia angoscia in quanto io ritengo invece che sia giusto informarla. Ogni giorno mi chiedo se ha capito, penso a come fare a farglielo capire senza tradire mio padre.. am cosi tradisco lei.

Ho letto di un post di un utente Franco coon dei consigli? dove lo trovo? qualcumi puo' aiutarmi? Con mamma ho un rapporo bellissimo , amiche intime e da sempre confidenti.. e questo tradimento mi sta devastando. Peri edici rimane ppochissimo tempo...
daniela

Chi ti parla ha già perso suo padre. Il Franco che cerchi altri non è che 2525pet. Lo trovi nella discussione sul Sutent, una della discussioni più calde di questo forum. Fai bene a rivolgerti a lui perchè persona saggia e sensibile. Capisco però anche la posizione del tuo papà. Ma davvero tu credi che lei non se lo immagini? Se siete così complici ed amiche forse lei ha già intuito, dai tuoi imbarazzi, dal tuo arrampicarti su altri argomenti, da tante cose. E forse gioca al tuo stesso gioco: a vivere gli ultimi momenti cercando di non dar pena a nessuno. Forse. Non è facile prendere una decisione. Segui il tuo cuore.
Auguro a te e tuo padre una distacco dolce e senza sofferenze perchè il problema è per chi resta: loro in realtà, dopo, sono felici di andare.....
Un grande abbraccio.

..è il mio grande dubbio. Da due mesi , lei sempre cosi' attenta sulla sua malattia non ho piu' chiesto niente.
Purtroppo da quasi una settimana non è piu' lucida. Per i medici non è uan questione di farmaci in quanto le dosi di morfina non sono variate e non sono nemmeno grandi. Loro dicono che probabilmente si sta estraniando da tutto.

Guarda fisso il tetto con i suoi occhioni blu senza battere ciglio e non risponde a nessuna domanda se non per dire ogni tanto ahi o per non essere pulita ( da 8 mesi è immobilizzata a letto ).

Io penso che lei abbia intuito perchè nelle sue condizioni è impossibile che non abbia capito... Io pero' ogni volta che la guardo negli occhi sento di tradirla e di lasciarla sola... ho paura!

Mamma ha 63 anni.. poco fa con mio padre siamo andati ad accordarci per il posto al cimitero ( i miei ancora non ci avevano pensato !!!! ) e tra qualche minuto devo accompagnare mio padre dal cardiologo dati i suoi tre bypass ed i suoi dolori continui al petto.


Grazie per avermi risposto, mi sento meno sola.

Cara Daniela sono profondamente rattristato e dispiaciuto per lo stato di tua madre. Sono cose strazianti da vivere ma sono anche cose che vanno affrontate in serenità e, se possibile, con normalità. Giustamente tu mi puoi dire che vivere la morte, l’agonia di una madre non può essere una cosa normale da affrontare, specialmente con serenità però la morte, come la vita, la malattia e tante altre cose (belle e brutte) sono solo fasi della nostra esistenza; fasi transitorie che servono a prepararci allo stato definitivo, quello spirituale e non corporeo che ci attende, tutti, prima o poi. Il nostro compito su questa terra è quello di vivere in modo tale da essere ricordati, bene, da chi rimarrà a compiangerci. Io sono sicuro di non arrivare ad una età tarda (ho 56 anni), il male mi ha colpito 10 anni fa sia mia madre che mio padre sono morti alla soglia dei 60 anni sempre per tumore. Questo non vuol dire che mi sono rassegnato, anzi…. Questa consapevolezza mi ha dato la spinta per vivere in un’altra maniera, mi ha fatto capire quanto sia importante il tempo e come non ne abbiamo abbastanza per perderci dietro a stupide mete. Ho cercato, e cerco ancora di fare tutto ciò che non ho potuto fare prima, quando lavoro, impegni e stupidità mi portavano a credere di essere importante e indispensabile, o meglio mi portavano a credere di avere tanto, tanto tempo davanti a me per cui potevo permettermi il lusso di rimandare una serata con i miei ragazzi, una cena con mia moglie ecc. Ora mi rendo conto che il tempo passato e perduto non tornerà più e che le occasioni perse sono perdute per sempre. Mi piace il tuo stile, mi piace immaginare un figlio complice ed amico del genitore e capisco quanto tu ti senta divisa tra il sentimento di amore verso tua madre e quello di lealtà verso tuo padre. Pensa però che tua madre, che immagino donna forte e coraggiosa (ci vuole tanto coraggio per combattere un tumore devastante ed affrontare 9 interventi), non è per niente stupida (scusami la parola) e qualcosa avrà certamente intuito. Non credi che non sapendo tutta la verità pensi di avere ancora abbastanza tempo per fare, per dire ciò che vorrebbe? Non pensi che tu, o tuo padre, dopo vi potreste pentire per non aver potuto godere della sua sincerità, della sua schiettezza o di non aver potuto partecipare, con lei ancora lucida e partecipe, alla sua tristezza piangendo accanto a lei e di non averla potuta consolare senza parole vuote o di circostanza? Io ho sempre voluto sapere tutta la cruda verità sul mio stato di salute, agli inizi come adesso e non voglio essere preso in giro o compatito. Sono un uomo con tutta la sua dignità e credo che questa non debba essere mai negata a nessuno, nemmeno ad un malato terminale perché ognuno di noi è libero di disporre della propria vita, e della propria sofferenza, come meglio crede, anche decidendo di interromperla prima del previsto se questo serve a conservare integra la propria dignità. Prima avverti tuo padre e poi parla con tua madre, dai libero sfogo alla tua disperazione e dopo vi sentirete tutti più sollevati e pronti ad affrontare serenamente il periodo che vi attende. Servirà ad elaborare e metabolizzare il futuro lutto meglio e prima. Infine permettimi di esprimere il mio più vivo apprezzamento per la tua lucidità in un momento così tragico: riuscire a pensare al loculo quando tua madre è ancora viva rende onore alla tua intelligenza e razionalità. Coraggio e stagli ancora più vicina, ricorda che lei non se ne andrà, cambierà solo stato e il suo ricordo ti accompagnerà sempre. A te e tuo padre dedico una poesia stupenda di Henry Scott Holland:
La morte non è niente:
sono solo scivolato nella stanza accanto: Io sono sempre io e tu sei sempre tu.
Quello che eravamo l’uno per l’altra lo siamo ancora.
Chiamami col nome che mi hai sempre dato.
Parlami nel modo affettuoso che hai sempre usato.
Non cambiare tono di voce, non assumere un’aria triste.
Continua a ridere di quello che ci faceva ridere quando eravamo insieme.
Prega, sorridi, pensami!
Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima:
Pronuncialo senza la minima traccia d’ombra o di tristezza.
La vita conserva il significato che ha sempre avuto:
È la stessa di prima, c’è una continuità che non si spezza.
Che cos’è la morte se non un accidente trascurabile?
Perché dovrei essere fuori dai tuoi pensieri, solo perché sono fuori dalla tua vista?
Sono dall’altra parte, proprio dietro l’angolo.
Ritroverai il mio cuore.
Asciuga le tue lacrime e non piangere se mi ami: il tuo sorriso è la mia pace.

Scusa se sono stato prolisso. Un caloroso abbraccio a te ed un bacio a tua madre. Franco

Cara Daniela,

mi chiamo Isa. Io adesso "convivo" con un sacerdote, malato terminale, di tumore. Tumore al rene, poi metastasi polmonari e poi metastasi ossee. Quando, quest'estate, è stato decretato il suo stato e abbiamo quindi interrotto definitivamente le terapie e iniziato con la morfina, abbiamo scelto di non dirgli nulla. Poi mi sono venuti i tuoi stessi dubbi e scrupoli, ma inizialmente, mentre era ancora in ospedale, è stato lui a chiedermi, espressamente, di non dirgli nulla e di occuparmi io di tutto, di parlare con i medici, di sentire l'oncologo e decidere il da farsi. Oggi, da quando è a casa, circondato dai suoi affetti, pian piano, prende consapevolezza. Non gli andiamo a dire la nuda e cruda verità, ma neanche balle. Non minimizziamo il suo stato, ma nemmeno gli togliamo ogni speranza. Non so come spiegarlo, ma in realtà, è un dialogo che ogni tanto inizia, poi è lui stesso a interromperlo e cambiare discorso. Lui, secondo me, sa benissimo di essere terminale. Quello che invece forse ancora non sa, è:
1. come gestire la cosa fra se e se (stare inchiodati in un letto a chiedersi "quando?" non è facile)
2. come gestire poi la cosa con tutti noi
Credo che abbia scelto di giocare la sua "Finale di Campionato" e se lui resta in campo a correre, allora lo stesso facciamo noi.
Credo che qualsiasi scelta tu abbia fatto, tu l'abbia fatta per amore, per proteggere tua mamma ed evidentemente, questo è stato il tuo modo. Il modo di sua figlia. E di sicuro, va bene così. Stai tranquilla, serena, di questo lei ha bisogno essenzialmente. Ti abbraccio, mi dispiace davvero tanto e ti sono vicina. Isa

Cara Daniela, quando ho letto il tuo grido di figlia disperata mi sono venuti i brividi. Capisco il sentimento che provi pensando di tradirla, ma sicuramente non la stai lasciando sola. Lei sicuramente avverte la Vostra vicinanza e il vostro affetto, e sicuramente ha capito cosa sta per accadere, ma credo che certe cose non ci sia bisogno di sottolinearle, a volte uno sguardo sa esprimere molto meglio delle parole i sentimenti che legano le persone. Grida pure il tuo dolore se questo ti può aiutare a stare meglio, ma con lei cerca di essere il più serena possibile. Con lei hai condiviso questo sentiero doloroso, e ora devi essere forte anche per lei. Io ho 46 anni, sono figlia unica, mia madre ha 68 anni e una metastasi ai linfonodi di un cancro renale, mio padre di anni ne ha 70 ma da quarant'anni non è più autosufficiente per un trauma subito ad una gamba, aggiungiungo che abito a 23 km di distanza, che mio marito è figlio unico e che quindi sono "sola a gestire il gestibile". Si il gestibile, perchè certe cose, come lo sconforto, la pena o la disperazione non puoi gestirle, puoi farle uscire dalla tua bocca, se ci riesci, se hai la forza ... e la forza in certi momenti è l'unica cosa che ti rimane, prchè quando si sono affrontate certe cose, si è diventati GRANDI.
Un enorme abbraccio, e che la forza sia con te.
Daniela

Franco,Isa,Daniela grazie per avermi dedicato del vostro tempo.

Il mio cuore dal 18 agosto,giorno della Tac, mi dice di essere completamente sincera con mamma. Mi padre ed altri parenti mi hanno convinta dicendomi che era meglio aspettare di rientrare a casa per dirle tutto, avendo loro paura che mamma si lasciasse andare in un letto di ospedale ( siamo stati per 6 mesi a Firenze; noi viviamo a Catania).

Una volta a casa, abbiamo atteso che i fratelli e sorelle di mia madre potessero venire a salutarla ( la mia mamma è Greca ) e mio padre si era ne frattempo convinto che se lei avesse mantenuto la speranza insieme una buona terapia del dolore le avremmo potuto regalare qualche giorno sereno, almeno seduta in carrozzina,giusto per dare un senso ad ai 9 interventi )

Non è andata cosi'... il dolore non le ha permesso di stare seduta ed è rimasta immobile nella stessa posizione di prima, dal giorno del primo intervento.

So per certo che lei in cuor suo sa del peggioramento ,ma Franco mi ah letto nel cuore.. Chi siamo "noi" per decidere cosa è meglio per lei? Solo lei sa. Solo lei sa se vuole continuare a lottare oppure lasciarsi andare. Ritengo che le energie che impiega per combattere adesso siano indirizzate nella direzione sbagliata. Solo lei ha il diritto di scegliere come trascorrere il suo ultimo tratto di vita qui e trovo che sia una cattiveria farla andar via senza averle dato la possibilita di sapere cosa esattamente sta succedendo. Andarsene con la sensazione di aver capito ma senza poter comunicare il proprio dolore,rabbia,tristezza con le persone che lascia, non fa sentire terribilmente soli? Non è piu' "umano" poter chiudere gli occhi consapevomente?!?! Questo è quello che vorrei io , lei!?!??! Io penso di si. Ma son Sola.

Stanotte, le ho detto tutto in un sogno. Mi ha sorpreso.

Franco Grazie per la poesia e grazie per avermi trovato mentre ti cercavo...

Ho provato a parlare con gli altri, ma nessuno mi ascolta. Mi rispondono che la faremmo soffrire troppo e che se per caso lei ha gia' capito non dira' nulla a noi e quindi dobbiamo lasciare tutto cosi'.

Sto con lei ininterrottamente da tre mesi, da quando ho preso l'aspettativa e mi sono ritrasferita dai miei,e cerco tutte le volte che le sono vicina " da sola ", di comunicarle tutto il mio affetto e tutto il mio amore e di trasmetterle con gli occhi ,con le mani. con piccole frasi, quello che non posso dire a parole.

Qualche istante fa' mi guardava con i suoi occhioni che sono diventati penetranti e puri e mi sono entrati dentro... ho pregato che "vedesse".

Da quando abbiamo campiato la terapia del dolore ( a proposito il medico che l ha prescritta è sparito!!! ma si puo' essere cosi disumani!?!??! ) non è piu' lucida. Fatichiamo a strapparle qualche risposta su cose pratiche, cibo, dolore etc.. e non so come approcciarmi a lei. Ogni tanto mi ascolta, nel senso che risponde, solo quando le sussurro nell orecchio, mentre se le parlo normalmente mi fissa senza nessun cenno. E' terribile.

Ora che la comunicazione è molto ma molto difficile come parlarle e dirle tutto?
Ho letto un libro che ho trovato molto interessante ( La morte amica) dove veniva spiegato come delle volte la confusione e lo stordimento possono derivare proprio da questo non sapere, o meglio dalla convergenza di cio' che c'è fuori ( cura, parenti, medicine speranza, muro) e cio' che si sente dentro. Chissa' magari se sapesse si potrebbe "svegliare" e soprenderci con la sua voglia di lasciarci dignitosamente invece di spegnersi immediatamente come pensa papa'.

Scusatemi per il lungo sfogo, ma questa cosa mi sta angosciando ogni singola ora.

Torno da lei.

Coraggio Daniela, FALLO.........

Cara Daniela, ti sono vicina con il cuore e la preghiera....

Cara Daniela, devi fare quello che credi sia meglio per lei, perchè il rimorso di non aver fatto tutto quello che il tuo cuore di detta, non ti morda la mente.
Davanti alla vita, alle scelte che derivano dal vivere, penso che tutti quanti siamo soli e in certi momenti la consapevolezza dell'esserlo ti lascia sgomento.
Se credi in Dio la fede ti sarà d'aiuto. Fai ciò che ti senti.
Un abbraccio fortissimo.
Daniela

Hai visto Daniela quanti amici ti son venuti a trovare? Come dice anche Domenico, in fondo ..... NON SIAMO COSI' SOLI......

Coraggio, carissima, siamo con te e la tua famiglia; siete presenti nelle ns. preghiere.
Dai un bacio da parte nostra alla tua mamma dagli occhi blu.
Ci fai sapere come si chiama?
Ti abbraccio forte.

Costantina : )

Ciao Daniela, come sta tua madre? Un caro saluto. Franco

Costantina come sta? Ha riacquistato un po' di lucidità o la vedi sempre assente? Noi speriamo sempre nella rimodulazione del dosaggio dei farmaci da parte dei medici. Isa ci ha riferito che il Don - così chiamiamo affettuosamente il sacerdote che lei assiste amorevolmente - è migliorato moltissimo nonostante le previsioni dei medici. Questo per dirti che, a volte, non tutto precipita così tragicamente da un momento all'altro. Mi auguro che sia così anche per Costantina. Un grosso abbraccio a lei, a te e al tuo papà.

Ciao Daniela, sto seguendo la tua storia dall'inizio, ma non ho mai avuto parole adeguate per avvicinarmi al tuo dolore....Mi sento solo di dirti che ti penso spesso e mando a te ed alla tua mamma un caloroso abbraccio.