Soni non che volessi rubarti agli altri, ma avremmo ricuramente rischiato di andare fuori discussione parlando delle nostre esperienze nell'altro forum. Nei primi post ho un po' riassunto la mia esperienza e sicuramente sarà simile alla tua, come a quella di tante altre donne. Anche io conosco donne che sono riuscite a "guarire" e che adesso stanno bene, ma purtroppo c'è stata una mia amica che ha avuto il nostro stesso problema e che adesso non c'è più e avendo vissuto questa esperienza abbastanza da vicino, spesso faccio delle similitudini e...mi lascio influenzare!!!!
Ti dicevo: che terapia fai adesso? Ti sei già operata? Com'è stata fino ad ora la tua esprienza?
Quando vuoi parlare, io sono qui.
Savio purtroppo non sono riuscita a recuperare la tua mail. Tempo fa abbiamo avuto un problema per cui hanno dovuto resettare tutto e reimpostare di nuovo. Credo che possa essere arrivata in quei giorni!!
Intanto ti dico che ho sempre seguito tutto da sola, anche fin troppo!!!!! Se dovesse succedermi qualcosa all'improvviso, non c'è nessuno che sappia tutto fino in fondo, nel senso di aggiornamenti e cartacce varie.
Per quanto riguarda il mio oncologo, è stato sempre molto disponibile e aperto alle opinioni degli altri (vedi terapia sperimentale fatta allo IEO e consulti vari), anche se l'ultima volta che ci ho parlato mi è sembrato stranamente "di poche parole"!!!! E' pur vero che poi, anche se ogni volta abbiamo discusso sul da farsi, lui ha sempre ricondotto il tutto al suo pensiero, ovviamente!!
C'è poi il responsabile del D.H. che è sempre molto giocherellone e che lascia abbastanza spazio alle opinioni e alle volontà del paziente (quasi come a voler realizzare un ultimo desiderio, tanto....!!!!!!!).
Per esempio: il primario che mi segue, visti i risultati positivi della PET, aveva preventivato di fare altri 3 o 4 cicli di cisplatino, ma poi alla fine di ogni chemio parlo con il responsabile del D.H., il quale mi ha detto che 6 cicli sono più che sufficienti, altrimenti mi intossicano, esaudendo il mio desiderio di voler smettere con questa tortura, ma sicuramente a ragion veduta e non solo per il mio capriccio, almeno mi auguro!!!!!!!!
(vedi anche messaggio privato)
Un saluto alla mia cara amica Myta: per me i consigli non servono per influenzare, ma per aprire delle nuove vedute, comunque grazie del messaggio.
Un saluto a tutti.

ciao a tutti racconto in breve la mia eperienza poi se qualcosa interessa in particolare
possiamo approfondire.
ho avuto la diagnosi nel 98 avevo 38 anni, ho seguito 3 cicli di epirubicina neoadiuvante inutile, poi mastectomia radicale 4 cicli di taxotere piu 8 cmf
piu 30 radio . enantone per 7 anni e nolvadex per 5.
quindi ho sospeso prima il nolvadex e dopo 2 anni enantone, purtroppo mi sono tornate le mestruazioni, per i medici era tutto ok o almeno per quelli che mi curavano, che dopo ho scoperto che altrove non avrebbero mai permesso che mi tornasse il ciclo visto che è un tumore omone dipendente.
nel 2007 comincio ad avere febricciattola, ma nessuno mi trova niente, per loro sono guarita sono gia passati 9 anni quindi i controlli vengoo diradati, alla fine di un lungo calvario mi scoprono metastasi ossee ai linfonodi.
in ultimo si alzano anche i marcatori, prima quelli del polmone (tpa nse cifro) e poi cea e ca.15.3 finalmente pochi giorni prima del controllo di routine che er programmato dall'anno prima, ho questa scoraggiante diagnosi, pensavo che per me fosse finita, la dot non mi da troppe speranze dice che tanto mio figlio è grande , tanto lo sapevo di avere un brutto tumore ecc.
avevo 48 anni comunque mi fa terapia taxotere frazionato più capacetabina. 8 cicli + radio terapia sulla rachide cervicale ( era a rischio frattura)
è dura molto dura, ma la reazione si dice che sia personale, comunque fermiamo la bestia ai linfonodi, forse alle ossa, non è chiaro le metastasi erano cosi tante che non hanno voluto contarle, ma abbiamo una progressione documentata dal pet sulla pleura, cambio medico e centro altre
7 terapie dello schema nole. ora la situazione sembra stabile, il versamento pleurico bilaterale con istologico positivo, si è riassorbito, quello addominale
che era di mminore entità anche, i marcatori sono nella norma.
attualmene faccio aromasin e zometa, o meglio farò zometa appena si alzera la calcemia, ( sono due mesi che non faccio terapia)
Purtroppo anche tante mie amiche non c'è l'hanno fatta, ma io voglio essere positiva e credo fermante che possiamo farcela, per questo raccontavo della mia amica (Virginia) che la sua esperienza ci sia di incoraggiamento nei momenti bui che purtroppo tutti abbiamo.
adesso ho 50 anni, il cancro mi ha rovinato la vita in tutti i sensi ma sono più combattiva che mai, non deve vincere non dobbiamo permetterlo.
ps se la mia esperienza puo essere d'aiuto sono a disposizione.
se non sono stata chiara chiedete pure senza problemi, un abbbraccio soni

ciao a tutti, monia come stai? io oggi ho fatto un controllo che doveva essere tranquillo e sorpresa, mi hanno trovato un nuovo nodulo sopraclvere di dubbia origine, ma vista la posizione vicino alla precedente metastasi, quindi tac subito eco subitissimo uffa non c'è pace, non che mi fasci la testa prima di rompermela però che paura soni

Soni mi dispiace per questo nuovo nodulo. Si dovrebbe trattare di un linfonodo. Ma quali sono le tue altre metastasi?? Io, dal seno, sono stata attaccata ai linfonodi, tutti nell'area del seno malato ed anche uno sopra la calvicola destra. Anche tu avevi già dei linfonodi malati? Perdonami, forse mi è sfuggito, ma di dove sei e dove sei seguita?? Mi fa piacere parlare con te su questo forum, perchè eravamo andati un po' fuori tema. Ho avuto delle informazioni utili, ma io avevo pensato di aprire questa discussione per confrontarmi con altre donne e dare loro, se necessario, dei consigli.
Mi dispiace davvero per questa cosa e ti capisco perfettamente quando dici di avere paura, comunque, come ben dici, fatti fare tutti gli accertamenti del caso e poi si pensa a cosa fare. Fammi sapere e ... coraggio!!!!

ciao, come stai? le metastasi sono per l'appunto ai linfondi e alle ossa e per finire alla pleura,il nuovo nodulo è praticamente sulla cicatriea di quello tolto due anni fa, alla base del collo li cèra una metastasi propio brutta gia infiltrata nel tessuto circostante, ma speriamo bene, sono passati meno di due mesi dall'ultima tac, e per questo che sono rimasta cosi male. ma che ci vuoi fare, come bravi soldati faremo quello che ci verra ordinato, intanto vado avanti come se non fosse successo niente, dobbiamo imparer a convivere con la paura, che ci accompagna sempre, non possiamo farla pesare ai nostri figli.
io sono di pescara abruzzo vicino al mare, e tu ? non avevi un controllo in questi giorni?
spero che tutto ti vada bene in bocca la lupo soni

Ciao Monia, ciao Soni,
non cederò alla tentazione di abbracciarvi, almeno virtualmente, ma vi prego di credere che mi costa una grande fatica; mi astengo per non apparire sdolcinato in un momento in cui avete bisogno più che altro di concretezza.
Purtroppo il linfonodo sovraclaveare è quasi certamente metastatico e nella maggior parte dei casi appare dopo circa un anno e mezzo dall'operazione e quindi un anno dopo aver terminato i cicli della prima (definita più "efficace") chemioterapia, la cosiddetta prima linea di trattamento.
E' il segnale che la malattia ha ripreso il suo cammino.
Da tempo con la radioterapia post-operatoria (subito dopo associata a chemioterapia) si irradia anche la zona sovraclaveare ma se, attraverso il sangue e/o le vie linfatiche, alcune cellule erano già migrate (prima) in altri distretti dell'organismo, questa precauzione nel tempo si rivela inutile.
Una recidiva dopo 10 anni significa che il tuo sistema immunitario è riuscito a contrastare la malattia, cioè la degenerazione delle cellule da normali a neoplastiche, molto bene; ora però dovresti lasciare il campo ad una terapia che lavori per arrestare la malattia, meglio ancora farla regredire, o quantomeno rallentarne la progressione.
Non ti chiederò di spingere i tuoi medici a dirti esattamente come stanno le cose e quali "armi" farmacologiche ritengano ancora di poter utilizzare nel tuo caso, perchè da quello che hai scritto mi pare che lo abbiano già fatto.
Credo allora che non dovresti avere remore nell'affidarti ad una terapia che, nonostante la depressione a cui è stato sottoposto dalle terapie precedenti il tuo sistema immunitario, potrebbe ancora risultare molto efficace.
Non ho alcun interesse diretto, come ho già avuto modo di scrivere a Monia, quindi anche nel tuo caso chiederei, in amicizia, ad un medico esperto di mettersi a tua disposizione gratuitamente; la mia unica aspirazione è quella di poterti (potervi) essere d'aiuto, nella sincera convinzione che potreste ricavarne dei benefici.

Ciao Savio posso chieserti di essere puù chiaro? dal tuo discorso sembra che hai la cura risolutiva. io sono entrata da poco nel forum e quindi non conosco le discussioni precedenti, ne ho la possibilita di leggerle, posso chiederti maggiori delucidazioni, te ne sarei grata, soni

Cara Soni, per una serie di motivi facilmente comprensibili pubblicamente non posso scriverti molto; per ragioni di tempo ti pregherei di leggere gli scambi di messaggi avuti con Monia in questo forum e nel caso, se sai come contattarla, chiedere a lei anche quanto scritto in privato.
Sarebbe bene che tu avessi un medico amico, con cui parlare di persona, anche il medico di base, purchè di mentalità aperta e sicuramente orientato a fare il tuo bene e non a difendere posizioni preconcette.
Non l'ho mai detto nè scritto che la Cura di cui vorrei portarti a conoscenza sia risolutiva; a Monia ho scritto che è risultata molte volte efficace anche in tumori che avevano prodotto metastasi a distanza e in più organi.
E' una Terapia particolarmente efficace nel combattere il tumore al seno ma in alcuni casi non ha prodotto i risultati sperati; il perchè non è noto.
Un caro saluto

scusa Savio ma io sono propio imbranata, ho letto i post precedenti e ne so meno di prima, capisco che tu saresti più disponibile a parlarene in privato ma come? non ho trovato, come mandare messaggi privati, se puoi comntattami tu se non ti dispiace, io non so come fare, ti ringrazio anticipatamente. ovviamente non riesco a contattare in privato neanche monia grazie soni

No, io invece non lo capisco: se qualcuno ha una cura che può aiutare tante persone che leggono e non lo vuole scrivere pubblicamente, evidentemente gatta ci cova.
Il forum nasce con lo scopo di scambiarsi opinioni in merito a tutto e con tutti, non per scambiarsi messaggi privati quindi non visibili a tutti.
Se si ha qualcosa da dire o suggerire lo si fa, e ci si prepara anche ad essere contraddetti, altrimenti si va da un'altra parte: su una chat ad esempio.
Suvvia, cerchiamo di essere aperti e disponibili e smettiamola con questi misteri!
I messaggi privati del forum sono fatti con lo scopo di scrivere caz...e o cose private che per loro natura non possono essere rese pubbliche, ma le cose importanti (come per esempio le cure) vanno scritte sul forum così da poter essere ben visibili a tutti quelli che leggono.

Caro amministratore,
il tuo messaggio, permettimi di essere franco, è stato scritto d'impeto, così senza pensare e sopratutto senza neanche aver approfondito l'argomento leggendo i vari messaggi precedenti.
Quando si tratta di salute e quando si tratta di malattie gravi come il tumore, bisogna soppesare ogni parola per non infondere false speranze e per, al contrario, non indurre alla disperazione persone già debilitate sia psichicamente che fisicamente.
Non ci cova nessuna gatta dal momento che ho parlato di medici che si mettono a disposizione gratuitamente e anche di voler parlare con un medico di fiducia delle due amiche che stanno vivendo il problema, quindi con una persona non coivolta e perciò difficilmente abbindolabile.
Scusa di nuovo per la franchezza ma il tuo intervento è stato superficiale, non meditato, se ne può apprezzare la finalità e la buona fede ma la sostanza non cambia vista la serietà del tema trattato.
Non conosco questo forum, ho scritto solo in questa conversazione e non ne ho lette altre, quindi non so se qui si trattino argomenti frivoli o, come dici tu, c...ate, in questo caso vorrebbe dire che sono capitato nel posto sbagliato.
Seguo malati, associazioni e centri universitari, cercando, dove è possibile e dove ce ne sono i margini di portare aiuto, speranze e concrete possibilità di cura di cui si possa, nel tempo, apprezzare risultati e benefici.
Non ho problemi, ovviamente, a confrontarmi, de visu, con chiunque; ribadisco però fermamente che un forum pubblico nel WEB, ed il tuo messaggio ne è la conferma, non è il posto più indicato per entrare nel merito di una vicenda strettamente personale.
Non me ne volere; la chiarezza e la lealtà avvicinano le persone e spero che questo scambio ne possa essere l'ulteriore dimostrazione.

Ragazzi io ribadisco, come già detto a Soni, che il mio intento, nell'aprire questa discussione, era quello di confrontarmi con altre donne con il mio stesso problema, parlare di quello che si prova, sfogarsi quando se ne sente la necessità, scambiarsi anche ionformazioni sulle terapie seguite, ma niente di più. Ribadisco anche che forse siamo andati un po' fuori tema con questi messaggi diretti al solo caso specifico (in questo caso, il mio!!!).
Vorrei dire a Savio, come ho già avuto modo di dirgli e come dice anche giustamente Marco, che non c'è niente di male a dire: "ragazze, io in diverse occasioni ho riposto fiducia nel dott. Tal dei Tali e vi consiglio di sentirlo, di contattarlo e poi di trarre le vostre conclusioni".
Questo non vuol dire che dopo questo appello tutti andranno da lui e soprattutto che tutti vorranno a tutti i costi fare quello che dice lui!!! Quando c'è stato il caso Di Bella, reso più che mai pubblico, non è che tutti hanno abbandonato la chemio tradizionale per mettersi nelle sue mani e poi sono morti tutti!! Voglio dire che è vero che la disperazione porta a sentire e a credere a tutti, ma poi, anche grazie ai nostri familiari che ci consigliano, viene vagliato quanto proposto. Anche io in un momento di crisi, consigliata da un'amica, ho fatto in una sola giornata circa 1.200 Km. per andare a sentire un altro parere, che poi non ho seguito, ma non mi sono pentita di averlo fatto perchè adesso conosco anche un'altra alternativa, che forse un giorno, invece, deciderò di seguire!!!!
A Soni, invece, voglio dire che anche io sono abruzzese, ma della provincia di Teramo, anche se adesso vivo in provincia di Ascoli Piceno.
Per mandare i messaggi privati, vai in alto a destra della pagina, sotto al messaggio di benvenuto, forse c'è scritto "your notifications"; aprendo la tendina entri nei messaggi privati.
A presto.

Si Savio, è vero infatti che non ho letto i post precedenti... non ho il tempo purtroppo di leggere tutti i post del forum, anche se lo farei volentieri.
Se sono stato brusco ti chiedo scusa, ma spero che questa mia osservazione non sia stata inutile per far capire il concetto a chi leggerà.
Ricordati che quello che scriviamo qui rimarrà a disposizione di tutti per giorni, mesi, anni, lustri... ecc., quindi è logico che ci si pensa due volte prima di scrivere cose personali, ma se tutti ci mettiamo a scrivere "ho detto a lei in via privata", "chiedi a lei che gliel'ho già scritto" ecc., mi vien da pensare: ma che scriviamo qui a fare allora?
Dai, finiamo qui questa "spero non inutile" mia polemica e tornate tranquillamente a scambiarvi opinioni in merito all'oggetto della discussione, e non me ne vogliate se delle volte scrivo di getto... ma non c'è molto tempo per pensare anche li.
Cordialmente
Marco

Ah, un'altra cosa:
Non ho detto questo, forse non mi sono spiegato bene.. il concetto era proprio all'opposto: qui si scrivono cose serie, e le cose private o meno importanti si possono scrivere tranquillamente in via privata, per evitare di contaminare la discussione con parole utili a nessuno, tutto qui.

Cari tutti, con il presente messaggio vi saluto e vi ringrazio per lo scambio di opinioni che abbiamo avuto in questa conversazione. Dopodomani mi collegherò ancora a questo Forum ma solo per cancellare la mia iscrizione, scopo di questo avviso è quello di non apparire scortese a chi mi chiamasse in causa senza ottenere risposta. Purtroppo, come tutti d'altronde, non riusco a fare tutte le cose che vorrei ... il tempo è quello che è. Un cordiale saluto e auguri a tutti per tutto.

Spero che la tua decisione dipenda veramente dalla mancanza di tempo. Mi rimane il dubbio invece che tu sia rimasto urtato da qualche frase di dissenso espressa da qualcuno. Mi dispiace immensamente. Eppure avrei giurato che non avresti gettato la spugna così facilmente......
Spero troverai soddisfazioni più grandi aiutando con altruismo e fattibilmente nel tuo campo.
Un caro saluto.