Continue broncopolmoniti senza diagnosi: cosa fare?

Mi rivolgo a voi sperando che qualcuno possa aiutarci a porre rimedio a una situazione che oramai sta diventando insostenibile: nel giro di circa tre anni mia madre (65 anni) ha avuto 15 broncopolmoniti bilaterali! Finora nessuna diagnosi sulla causa. I sintomi sono i seguenti: dolori a livello della pleura, in particolare a sinistra, sempre presenti, anche nei momenti di non infezione acuta. L'infezione segue sempre il seguente iter: dapprima compare herpes labiale e una forma di congiuntivite all'occhio destro, poi i dolori a livello della pleura, sempre più forti e con fitte dolorosissime, si diffondono per tutto il torace e nelle spalle, a questo punto compare tosse forte e persistente e una febbre molto alta che nel giro di due giorni arriva a più di trentanove. Dalle lastre effettuate dopo i ricoveri risulta sempre una broncopolmonite bilaterale, che viene curata con antibiotici (generalmente il Rocifin è quello che ha ottenuto risultati più efficaci) e cortisone, oltre che un antipiretico nei primi giorni per mantenere sotto controllo la temperatura. Nel giro circa di un mese di cura l'infezione sembra risolversi, anche se non scompaiono del tutto i dolori a livello della pleura; ma dopo uno o due o tre mesi di relativa tranquillità si rimanifesta con gli stessi effetti, che con l'andar del tempo diventano più devastanti, visto che le condizioni fisiche oramai diventano via via meno resistenti.
Da sottolineare la persistente presenza di una piccola falda a livello della pleura, rilevata solo dall'ecografia e mai dalle TAC, l'ispessimento del pericardio, che si è venuto a creare dopo le frequenti infezioni al polmone, la presenza di addensamenti in sede mantellare bilateralmente.
Nel pieno dell'infezione puntualmente le analisi rivelano sempre VES anche a 95, Fibrinogeno anche a 1110 e PCR anche a 13,60.
Nel corso di questi anni sono state formulate varie ipotesi. Escluso ogni evento tumorale da varie RX, broncoscopie con BAL, TAC ad alta risoluzione e dalla PET, i medici prima si sono orientati verso una sierosite effetto della LES, poi verso una malattia del connettivo, ma dai risultati delle analisi (ANA, ENA, ANTI-DNA e altre) non è risultato nulla di rilevante in tal senso, sebbene qualche valore sia leggermente fuori dalla norma (per es. Ab-antiadenovirus, Anticorpi anticitomegalovirus, A.A. Virus resp. Sinciziale IgG) . Nell'ultimo consulto (all'Ospedale Pierantoni-Morgagni di Forli) il medico ha ritenuto che i polmoni in sé non abbiano nulla (nel senso che non risentono di una azione che ha la sua causa nel polmone stesso) ma che si tratti di una malattia del connettivo, però già indagata e esclusa l'anno scorso. Insomma siamo punto e a capo, nessuna diagnosi e mia madre si è di nuovo ammalata! Da sottolineare che non sono assolutamente presenti dolori, gonfiori e segni anormali nelle articolazioni e che mia madre fino a tre anni fa era una persona sana, che faceva attività fisica regolare, senza presentare nessun problema di sorta, a parte una tendenza a una leggera ipercolesterolemia.
Qualcuno ha mai avuto gli stessi sintomi o è a conoscenza di un quadro clinico simile?
É vero che le analisi fanno presumere che non si tratti di una malattia autoimmune, ma sappiamo anche che i medici non sono certi al 100% e che non sempre è facile diagnosticarla. Grazie a tutti coloro che vorranno aiutarci.

Credo che siano tutte reinfezioni del citomegalovirus in quanto ci sono i sintomi erpetici e la classica localizzazione polmonare del citomegalovirus che si riacutizza quando si abbassano le difese immunitarie.
Naturalmente la breccia nella pleura è una via di passaggio di agenti batterici che contribuiscono a rendere fragili le difese.
Secondo me dovrebbe valutare bene la terapia di mantenimento e di rinforzo delle difese immunitarie e lasciar stare il cortisone che di certo non la aiuta.

Io credo bisogna considerare una immunodepressione di qualche tipo.
Certo, non è facile capire il tipo, anche perchè la signora non è nè neutropenica nè linfopenica (altrimenti sarebbe venuto fuori), dopo tre anni in cui è stata rivoltata come un calzino escluderei qualche brutta sorpresa, le malattie genetiche le escludiamo per l'età di esordio.
In bocca al lupo!

A una mia paziente qualche anno fa si presentavano gli stessi sintomi, e dopo uno svenimento a cui sono seguiti degli accertamenti, si è rivelato essere colpa di un ascesso al lobo parietale il cui contenuto ha rivelato la presenza di nocardia. Operato e drenato, sono passati più di 10 anni e la sigonora sta benissimo.
Detto questo, il mio consiglio è di rivolgersi ad altre strutture più accreditate in materia, anche fuori regione se fosse necessario.

Vorrei fare qualche domanda a Fiorino: alla sua paziente con quali mezzi hanno diagnosticato l'ascesso, il cui contenuto ha poi rivelato nocardia? Crede che con gli esami e le Tac che ha fatto mia madre potrebbe essere sfuggito un elemento simile? Dico questo dal momento che mia madre sente che si sta per riammalare proprio perché si intensifica il dolore in determinati punti (all'incirca a livello pleurico), dove sostiene di sentirsi come pungolata da aghi in maniera dolorosissima. Il problema è che le Tac non hanno mai rilevato alcuna falda, che invece è stata rilevata in alcune occasioni dall'ecografia. Mia madre, naturalmente senza prove cliniche ma solo intuitivamente, sente di avere una sorta di sacca di infezione sempre "attiva", che, a suo dire, sarebbe la causa della malattia. Tuttavia il chirurgo toracico non ha mai voluto aspirare il liquido della falda rilevata dall'ecografia perché potesse essere analizzato, sostenendo che la falda non è di dimensioni tali da poter eseguire una simile operazione. Ecco l'ascesso di cui Lei, Fiorino, ha parlato mi ha ricordato la sacca di cui parla mia madre. Che ne pensa?
Molto interessante anche quanto mi dice Edith, a cui chiedo se i seguenti valori possano effettivamente far pensare a quanto da Lei indicato: anticorpi anti citomegalovirus IgG 241.8 (valori di rif. 0.0-15.0); anticorpi anti herpes simplex IgG 5.0 (valori di rif. 0.0-1.0): A.A. virus resp. sinciziale IgG 1.7 (valori di rif.0.1-1).
Grazie per la vostra attenzione

Butto qualche ipotesi possibile se non dovessi avere fatto gli esami del caso:
TBC? Fibrosi cistica? O ancora, polmonite ab ingestis?
E' difficile diagnosticare senza avere sottomano degli esami.

Per Micol: le patologie indicate sono state escluse.Per quanto riguarda gli esami, non avrei difficoltà ad allegare i più importanti in formato pdf.

L'ospedale dove la paziente era stata più volte ricoverata non prese mai in considerazione la possibilità di un micobatterio atipico concludendo ogni volta con "episodio di probabile origine virale". La complicanza dell'ascesso cerebrale si verifico solo dopo oltre un anno e fu l'episodio che permise la diagnosi eziologica. Dopo la terapia mirata non ci furono più episodi. Resta il mistero di come e perchè la paziente avesse contratto una nocardiosi, pur in assenza di compromissione delle difese immunitarie. Questo episodio non può servire da confronto con quello citato, vuole solamente instillare il dubbio: a volte ci troviamo ad avere a che fare con agenti eziologici insoliti.
Saluti

Si sono quelli che mi fanno pensare a quanto ho detto. Per questo si dovrebbe approfondire con le indagini perchè queste ricorrenti affezioni respiratorie possono essere causate dal citomegalovirus che si ripresenta quando si è debilitati.
Saluti.

Grazie Edith, non trascureremo assolutamente quanto ci hai detto.

Aggiungo qualche dato.
Mia madre si è ammalata tre anni fa a 62 anni. Fino ad allora è stata sempre una donna sana e attiva, visto che è (anzi era sino a tre anni fa) istruttrice di arti marziali e addirittura sino a 58 anni campionessa italiana master, avendo, quindi, ogni anno ricevuto dai medici l'idoneità alla pratica sportiva. Non fuma da quando è stata male la prima volta e comunque non ha fumato mai più di 3-4 sigarette al giorno e non ha mai bevuto. L'unico farmaco che assumeva (e che ancora assume) è Crestor (10 milligrammi al dì) per il colesterolo. Ha sofferto trentacinque anni fa di calcoli renali, poi espulsi spontaneamente grazie a una cura a Fiuggi, ed è stata ricoverata venticinque anni fa per una mastopatia fibrocistica alla mammella. Per il resto è sempre stata sana e anche molto resistente dal punto di vista fisico, direi infaticabile. Mio nonno è morto nel 1962 a 49 anni di cancro, mentre mia nonna a 76 anni per un infarto, male per cui la mia famiglia ha purtroppo una certa predisposizione. Altra predisposizione è la tiroidite di Hashimoto, di cui è affetta gran parte dei miei parenti, seppur in forme diverse. Anche a mia madre è stata rilevata, ma non assume farmaci perché a parere dell'endocrinologo la tiroide funziona ancora bene.
Per quanto riguarda la terapia, va detto che non è sempre stata identica soprattutto in relazione alla durata e all'intensità. La cura più “forte” è stata quella di un anno fa: Rocefin (per 20 giorni) e cortisone (Detacolten da 25 gr.) 2 compresse per 20 gg e poi a scalare sino a due mesi totali di cura. Quest'ultima volta: Rocefin (per 20 giorni) e cortisone (Medrol 16 grammi) per 2 giorni una compressa e mezzo, per 4 giorni una compressa, per altri 4 mezza compressa e fino ad oggi un quarto di compressa di mantenimento. Tuttavia da quest'ultima infezione non è riuscita a guarire completamente, nonostante stia assumendo, come detto, oramai da 2 mesi un quarto di compressa di mantenimento. Il fatto che mi preoccupa è che negli ultimi episodi di malattia la guarigione diventa appunto sempre più difficile. Ancora oggi, sebbene non abbia febbre, lei dice di non sentirsi bene e di accusare dolori ancora forti e poi è ricomparsa la tosse, che generalmente è un sintomo del ripresentarsi della malattia: ho paura che da un giorno all'altro si scateni nuovamente l'infezione nella sua forma peggiore. Il cortisone lo ha sempre preso, a parte nelle prime infezioni, ma sembra che possa "contenere " la malattia, ma non curare certamente in modo definitivo
Credo che sia importante dire che mia madre si è ammalata per la prima volta tre anni fa, dopo un periodo di grande stress fisico ed emotivo: suo fratello ha avuto un ictus che lo ha semi paralizzato e lei lo ha accudito per mesi, a volte trascorrendo notti insonni per settimane. Io penso che questo fatto abbia influito notevolmente sul suo fisico, forse indebolendo le sue difese immunitarie (ma è solo una mia opinione). Per quanto riguarda la falda, intendo dire che a livello della pleura, cioè dove mia madre sente perennemente dolore, le ecografie evidenziano un piccolo versamento, che neppure le TAC hanno evidenziato. Mia madre insiste sempre sul fatto che non appena i dolori a questo livello diventano lancinanti, “riparte subito la broncopolmonite” e lei è convinta di avere un'infezione perenne mai curata in maniera definitiva da alcun farmaco, visto il persistere anche nei periodi di “calma” del dolore.
Per quanto riguarda gli esami, sono talmente tanti che è difficile riassumerli, pertanto vorrei sapere se è possibile che mandi in allegato le cartelle cliniche più significative che ho trasferito in formato elettronico con lo scanner; se non fosse possibile sono disposto a scrivere tutto senza indugio. Vi ringrazio veramente di cuore per l'interessamento.

Salve.

Per quanto riguarda le analisi, so che è noioso, ma anche se son tante, potresti riassumerle brevemente, così per orientarci?

Se possibile potresti mettere i risultati delle analisi del sangue?

L'esame Emocromocitometrico?
La Formula Leucocitaria?

Le hanno fatto un lavaggio broncoalveolare?

Grazie!

E' stata esclusa anche qualche forma di fistola esofago-tracheale (anche se poi si dovrebbe capire l'origine, e perchè la sintomatologia è cominciata a 60 anni)... e gli ANCA sono stati fatti?

Io credo che si tratti di una predisposizione genetica, un qualche gene che abbassa le difese immunitarie.
Hai fatto fare la biopsia polmonare?