Continue broncopolmoniti senza diagnosi: cosa fare?

Mi rivolgo a voi sperando che qualcuno possa aiutarci a porre rimedio a una situazione che oramai sta diventando insostenibile: nel giro di circa tre anni mia madre (65 anni) ha avuto 15 broncopolmoniti bilaterali! Finora nessuna diagnosi sulla causa. I sintomi sono i seguenti: dolori a livello della pleura, in particolare a sinistra, sempre presenti, anche nei momenti di non infezione acuta. L'infezione segue sempre il seguente iter: dapprima compare herpes labiale e una forma di congiuntivite all'occhio destro, poi i dolori a livello della pleura, sempre più forti e con fitte dolorosissime, si diffondono per tutto il torace e nelle spalle, a questo punto compare tosse forte e persistente e una febbre molto alta che nel giro di due giorni arriva a più di trentanove. Dalle lastre effettuate dopo i ricoveri risulta sempre una broncopolmonite bilaterale, che viene curata con antibiotici (generalmente il Rocifin è quello che ha ottenuto risultati più efficaci) e cortisone, oltre che un antipiretico nei primi giorni per mantenere sotto controllo la temperatura. Nel giro circa di un mese di cura l'infezione sembra risolversi, anche se non scompaiono del tutto i dolori a livello della pleura; ma dopo uno o due o tre mesi di relativa tranquillità si rimanifesta con gli stessi effetti, che con l'andar del tempo diventano più devastanti, visto che le condizioni fisiche oramai diventano via via meno resistenti.
Da sottolineare la persistente presenza di una piccola falda a livello della pleura, rilevata solo dall'ecografia e mai dalle TAC, l'ispessimento del pericardio, che si è venuto a creare dopo le frequenti infezioni al polmone, la presenza di addensamenti in sede mantellare bilateralmente.
Nel pieno dell'infezione puntualmente le analisi rivelano sempre VES anche a 95, Fibrinogeno anche a 1110 e PCR anche a 13,60.
Nel corso di questi anni sono state formulate varie ipotesi. Escluso ogni evento tumorale da varie RX, broncoscopie con BAL, TAC ad alta risoluzione e dalla PET, i medici prima si sono orientati verso una sierosite effetto della LES, poi verso una malattia del connettivo, ma dai risultati delle analisi (ANA, ENA, ANTI-DNA e altre) non è risultato nulla di rilevante in tal senso, sebbene qualche valore sia leggermente fuori dalla norma (per es. Ab-antiadenovirus, Anticorpi anticitomegalovirus, A.A. Virus resp. Sinciziale IgG) . Nell'ultimo consulto (all'Ospedale Pierantoni-Morgagni di Forli) il medico ha ritenuto che i polmoni in sé non abbiano nulla (nel senso che non risentono di una azione che ha la sua causa nel polmone stesso) ma che si tratti di una malattia del connettivo, però già indagata e esclusa l'anno scorso. Insomma siamo punto e a capo, nessuna diagnosi e mia madre si è di nuovo ammalata! Da sottolineare che non sono assolutamente presenti dolori, gonfiori e segni anormali nelle articolazioni e che mia madre fino a tre anni fa era una persona sana, che faceva attività fisica regolare, senza presentare nessun problema di sorta, a parte una tendenza a una leggera ipercolesterolemia.
Qualcuno ha mai avuto gli stessi sintomi o è a conoscenza di un quadro clinico simile?
É vero che le analisi fanno presumere che non si tratti di una malattia autoimmune, ma sappiamo anche che i medici non sono certi al 100% e che non sempre è facile diagnosticarla. Grazie a tutti coloro che vorranno aiutarci.

Credo che siano tutte reinfezioni del citomegalovirus in quanto ci sono i sintomi erpetici e la classica localizzazione polmonare del citomegalovirus che si riacutizza quando si abbassano le difese immunitarie.
Naturalmente la breccia nella pleura è una via di passaggio di agenti batterici che contribuiscono a rendere fragili le difese.
Secondo me dovrebbe valutare bene la terapia di mantenimento e di rinforzo delle difese immunitarie e lasciar stare il cortisone che di certo non la aiuta.

Io credo bisogna considerare una immunodepressione di qualche tipo.
Certo, non è facile capire il tipo, anche perchè la signora non è nè neutropenica nè linfopenica (altrimenti sarebbe venuto fuori), dopo tre anni in cui è stata rivoltata come un calzino escluderei qualche brutta sorpresa, le malattie genetiche le escludiamo per l'età di esordio.
In bocca al lupo!

A una mia paziente qualche anno fa si presentavano gli stessi sintomi, e dopo uno svenimento a cui sono seguiti degli accertamenti, si è rivelato essere colpa di un ascesso al lobo parietale il cui contenuto ha rivelato la presenza di nocardia. Operato e drenato, sono passati più di 10 anni e la sigonora sta benissimo.
Detto questo, il mio consiglio è di rivolgersi ad altre strutture più accreditate in materia, anche fuori regione se fosse necessario.

Vorrei fare qualche domanda a Fiorino: alla sua paziente con quali mezzi hanno diagnosticato l'ascesso, il cui contenuto ha poi rivelato nocardia? Crede che con gli esami e le Tac che ha fatto mia madre potrebbe essere sfuggito un elemento simile? Dico questo dal momento che mia madre sente che si sta per riammalare proprio perché si intensifica il dolore in determinati punti (all'incirca a livello pleurico), dove sostiene di sentirsi come pungolata da aghi in maniera dolorosissima. Il problema è che le Tac non hanno mai rilevato alcuna falda, che invece è stata rilevata in alcune occasioni dall'ecografia. Mia madre, naturalmente senza prove cliniche ma solo intuitivamente, sente di avere una sorta di sacca di infezione sempre "attiva", che, a suo dire, sarebbe la causa della malattia. Tuttavia il chirurgo toracico non ha mai voluto aspirare il liquido della falda rilevata dall'ecografia perché potesse essere analizzato, sostenendo che la falda non è di dimensioni tali da poter eseguire una simile operazione. Ecco l'ascesso di cui Lei, Fiorino, ha parlato mi ha ricordato la sacca di cui parla mia madre. Che ne pensa?
Molto interessante anche quanto mi dice Edith, a cui chiedo se i seguenti valori possano effettivamente far pensare a quanto da Lei indicato: anticorpi anti citomegalovirus IgG 241.8 (valori di rif. 0.0-15.0); anticorpi anti herpes simplex IgG 5.0 (valori di rif. 0.0-1.0): A.A. virus resp. sinciziale IgG 1.7 (valori di rif.0.1-1).
Grazie per la vostra attenzione

Butto qualche ipotesi possibile se non dovessi avere fatto gli esami del caso:
TBC? Fibrosi cistica? O ancora, polmonite ab ingestis?
E' difficile diagnosticare senza avere sottomano degli esami.

L'ospedale dove la paziente era stata più volte ricoverata non prese mai in considerazione la possibilità di un micobatterio atipico concludendo ogni volta con "episodio di probabile origine virale". La complicanza dell'ascesso cerebrale si verifico solo dopo oltre un anno e fu l'episodio che permise la diagnosi eziologica. Dopo la terapia mirata non ci furono più episodi. Resta il mistero di come e perchè la paziente avesse contratto una nocardiosi, pur in assenza di compromissione delle difese immunitarie. Questo episodio non può servire da confronto con quello citato, vuole solamente instillare il dubbio: a volte ci troviamo ad avere a che fare con agenti eziologici insoliti.
Saluti

Si sono quelli che mi fanno pensare a quanto ho detto. Per questo si dovrebbe approfondire con le indagini perchè queste ricorrenti affezioni respiratorie possono essere causate dal citomegalovirus che si ripresenta quando si è debilitati.
Saluti.