Connettivite indifferenziata: a chi rivolgersi per terapie?

Cerco informazioni sulla patologia di connettivite indifferenziata ed inoltre eventuale supporto terapeutico di grande eccellenza.
Per capirci meglio, chiedo questo tipo di informazione in quanto tra diversi centri dove ci siamo rivolti, si è arrivati ad una diagnosi definitiva solo dopo due anni di peregrinare, per quanto riguarda la cura oltre a plaquenil e cortisone, pare non vi sia altro di supporto, sarà proprio cosi??????
Tra l'altro non vi sono stati significativi miglioramenti, ma solo una stazionarietà della malattia. Ci sarà qualcosa che migliori la qualità della vita??? Un grazie anticipato a chi con coraggio può rispondere ai predetti quesiti, a risentirvi, Albonf