Esperienze con Everolimus alias RAD001 alias Afinitor

ciao Rora, il nostro oncologo è riuscito ad avere 60 pastiglie di Afinitor "per uso compassionevole" (così si dice) direttamente dalla casa farmaceutica Novartis facendo una lunghissima relazione in inglese e ottenendo il parere positivo del comitato etico della nostra ASL. Come puoi capire, la trafila è stata lunga e ha richiesto un mese di tempo.
saluti da vaniaca, a presto

Ciao Rora, benvenuta nella nostra strampalata famiglia. In realtà era Giuly che aveva detto che il farmaco sarebbe uscito dalla sperimentazione e quindi messo in commercio dal 15 giugno. Noi abbiamo ritirato le compresse il 14 giugno e ci sono state consegnate ancora nella scatola della sperimentazione ovvero senza nome, confezione e foglietto illustrativo...chi ci capisce è bravo...Anche noi per averle abbiamo aspettato più di un mese..

Vi spiego: Marco ha accettato di entrare nel protocollo (Per forza!!!!!più che per scelta) a dicembre 2009 e nei fogli che ha firmato si dice che chiudevano il 15 giugno 2010,cosa che mi è stata confermata dall'oncologo,infatti le analisi si ricomincia a farle dove ci pare e non per forza nell'ospedale che ci dispensa il farmaco.Le uniche cose che ci ha detto è che ora non viene più dato in protocollo ma solo come compassionevole e che sembra che la Novartis (non si sa bene quando) farà riportare le pillole avanzate in cambio della "confezione ufficiale" che dovrebbe durare solo un mese,al contrario dello scatolone da 120 compresse che ci hanno dato fin ora,come diceva Myta senza foglietto e solo con una targhetta dove viene riportato il numero(non il nome) affibbiato al malcapitato paziente e un po' di nastro adesivo che fa da sigillo stampato Novartis. In pratica anche loro aspettano istruzioni dalla casa farmaceutica,a noi fa intanto molto piacere non doverci recare in ospedale per le analisi,così in un giorno facciamo tutto senza dover pernottare in quel di Milano.Comunque non penso che lo si troverà in farmacia,sarà come per il Sutent,che pur avendo la sua bella confezione con tanto di bugiardino,viene consegnata in ospedale,forse sarà anche per i prezzi che hanno sti benedetti farmaci?????? Noi nelle attese con i farmaci siamo sempre stati fortunati,sia Sorafenib*Interleukina2,Sutent ed Ever ci sono stati consegnati subito,anzi pur avendo il farmaco è successo il contrario,abbiamo dovuto aspettare 20 giorni,pur avendolo in mano,che è la pausa consigliata nei cambi terapia,il tutto all'Humanitas di Rozzano,salutoni Giuly

Claudio 65 sono molto contenta per gli esiti dei controlli. So che quando ci sono aree necrotiche il farmaco sta facendo il suo dovere.

Io sono molto preoccupata. Infatti in vista della radioterapia alla vertebra i medici hanno fatto sospendere l'assunzione dell'everolimus. Fra prenotazioni di tac di centramento e sedute di radio so gia che passeranno parecchie settimane senza farmaco e questo mi preocupa molto. E assurdo che ogni volta, proprio quando avvistiamo un piccolo spiraglio c'è in agguato qualcosa di ancora piu grave. I medici ci hanno detto di non disperare perchà la radio alle osse risponde abbastanza bene. Io lo spero anche perchè quando e sparita la leione al fegato nessuno ci sperava voglio essere positiva ma ho tantissima paura.

Grazie Anna, penso anche io che il controllo sia positivo, ma non voglio pensarci troppo. Sai meglio di me come questa forma di carcinoma (la stessa che ho io) sia lenta nella progressione, ma bastarda nel ripresentarsi anche quando sembra sconfitta. Io cerco di vivere la mia vita pensando al presente. Affrontate questa radioterapia con lo stesso coraggio con cui avete affrontato le altre cure e vedrai che i risultati non mancheranno .
Scusa qualche domanda : da quanto tempo il tuo compagno è in cura con everolimus ? Ha avuto questa nuova lesione mentre era in cura ? Te lo chiedo perche' trovo strano che non vi abbiano prospettato di cambiare farmaco, mi sembra che di solito una nuova lesione venga considerata come 'fallimento' di una terapia.

Lui ha iniziato everolimus nel dicembre 2009 dopo che è stata riscontrata la progressione dei linfonodi malgrado il sutent prima e radioterapia successivamente. Qualcosa a livello della vertebra si è evidenziata purtroppo con la scintigrafia di giugno. Quindi si e proceduto con ulteriori controlli quali tac e risonanza magnetica che hanno confermato l'interessamento serio di una vertebra da una parte e la netcrotizzazione dei linfonodi dall'altra.I medici hanno prospettato un cambio di terapia.... non si sono sbilanciati a dire altro.... dopo la radio che eseguirà a Milano in quanto qui da noi i tempi sono camaleontici. Non so dopo la radio cosa si deciderà di fare finora tutto quello che abbiamo fatto ha dato i sui piccoli risultati. Se penso che dopo l'intervento a bari quando è stata scoperta la prima lesione i medici di qui ci dissero togliamola e speriamo bene. Quante cose in questi anni abbiamo imparato su questa malattia e omestamente spero di impararne tante altre.....Claudio sai quanto tutto intorno è difficile quando si sta bene...figurati con una malattia così....così....vigliacca. In effetti si ha sempre la sensazione di non fare abbastana che forse da qualche altra parte ci sia un medico che possa fare il miracolo... Andrà a Milano per fare la Tac di centramento ( Mi sembra di aver capito che si dica così) la prossima settimana e poi programmeranno le sedute che non so quante saranno. Stiamo provvedeno a organizzare il tutto per il soggiorno a Milano che comunque credo non sarà inferiore al mesetto. Ciao a presto

Anna, capisco bene quello che dici a proposito dei medici: non sei mai sicuro che stiano facendo tutto il possibile, e che da qualche parte non ci sia un medico più bravo che potrebbe fare di più. Tu da Bari stai andando verso Milano, io da Bergamo sono andato a Roma. Io la radioterapia a due vertebre l'ho fatta nell'aprile 2009, ho fatto solo 5 sedute (in 5 giorni) per cui forse il tuo soggiorno a Milano sarà più breve del previsto. L'effetto c'è stato perché al controllo di settembre si vedeva un miglioramento, ma poi ad aprile 2010 c'è stato un nuovo peggioramento, forse perché il Sutent non ha fatto effetto, o forse perché il Sutent mi è stato più volte sospeso anche per mesi per problemi alla tiroide. Comunque vado avanti; per il momento la cosa peggiore sono i dolori: il tuo compagno ha dei sintomi ?

La cosa strana di questa malattia che lui non ha mai avuto sintomi importanti da far sospettare qualcosa. La scoperta del carcinoma e stato del tutto casuale dopo una banale cistite con ematuria. E stato scoperto il carcinoma che ormai aveva invaso completamente il rene. Abbiamo ben sperato perche era completamente incapsulato nel rene e non aveva lesioni malgrado le dimensioni del tumore primario. Ora la lesione alla vertebra causa dei leggeri dolori diffusi ma non piu di tanto. Peròi medici hanno detto che e meglio intervenire il prima possibile perche il dolore potrebbe scoppiare da un momento all'altro. Vorrei capire se per te la progressione della lesione e avvenuta sempre a livello della vertebra e se dopo circa un anno da quando hai fatto la prima radio c'e stato l'interessamento di altre ossa. Io infatti ho molta paura che la lesione non rimanga circoscritta alla sola vertebra ma che si diffonda in piu punti. E ora a parte il sutent i medici cosa ti hanno prospettato per la vertbra? Ciao a presto

Buongiorno a tutti, come preannunciato, eccoci traslocati in piazzetta Everolimus .

Per chi non mi conoscesse, scrivo per mia moglie Bianca affetta da K renale a cellelule chiare, dopo gli interventi chirurgici “Rene dx - Polmone dx & sx” e’ stata avviata la terapia “Sorafenib” per 12 mesi, a seguire”Sutent” per 14 cicli, ora da mercoledi’ 11 Agosto "Afinitor 10 mg"

Abbiamo l’impressione di avere a che fare con i primi effetti collaterali, un fastidioso gonfiore cutaneo sul volto, in particolare sul mento e sulle labbra, con foruncolosi sottile simile ad un eritema solare .

Qualcuno di voi ha sperimentato problemi analoghi ?

Sulla documentazione ricevuta suggeriscono di adottare creme emollienti, qualche suggerimento da parte vostra ????

Grazie

Ciao a tutti
Giuseppe

Cara Lucy scusa ma non sono riuscita a capire se il dolore alla schiena di Maurizio e conseguenza dell'incidente o perche ha delle metastasi sullee ossa.
Giuseppe spero che questi giorni vi aiutino a ricaricare le batterie.
Daniele è arrivato in quel di Milano ha detto che si sente discretamente ha questo leggero dolore alla schiena ma non ha ancora fatto uso di contramal. Ha detto che se lo conserva per i tempi "migliori". Domani ore 11 tac di centramento e informazioni su dove come e quando inizierà la radio. Io lavorerò nella scuola ancora qualche giornopoi come precaria della scuola non credo riusciro ad avere un nuovo contratto come tanti altri purtroppo. Dopo tanti anni di onorato servizio io da settembre non sarò più precaria ma disoccupata, gettata via come niente. Anche questo purtroppo condiziona la nostra vita. Ora con i risparmi che abbiamo stiamo facendo il possibile ma poi...
Vabà al diavolo il lavoro spero che la buona sorte prenda altre strade. Ciao a presto

buongiorno amici, sono di nuovo a Bergamo. Se riesco a convincere mia moglie, penso che tornerò al lavoro; mi sto organizzando per lavorare a casa andando in ufficio (lavoro a Milano) solo una o due volte a settimana. Sembrerò pazzo ma lavorare mi dà un'idea di normalità, e poi i soldi servono (certo ho il 100% di invalidità, ma la pensione sarebbe meno della metà dello stipendio). Mia moglie, come Anna, è insegnante precaria, anche noi spreriamo nelle nomine.

Io sono già andato all'ambulatorio di terapia del dolore, non vedo perché dovrebbe spaventare. Un tempo vi si ricorreva solo per affrontare le fasi terminali della malattia, ma questo non è corretto e non è più così, quindi non vuol dire di essere 'alla frutta'. Prendo Coefferalgan 3 o 4 volte al giorno, ma la migliore terapia è il riposo.

Ho pensato anche a quanto chiedeva Lucy : 'cosa viene dopo ?'. In realtà le terapie riconosciute ufficialmente per il carcinoma renale sono solo 3, ma mi ricordo che quando, prima di iniziare l'Everolimus, ho parlato con il primario del reparto, questo mi ha detto che le terapie attualmente conosciute sono 6 o 7, e che comunque non mi lasceranno mai senza una terapia.
Poi ogni tanto ne esce una nuova (una era su un trafiletto del giornale a luglio, e dai pochi dati riportati sembrava molto promettente).

Insomma, bisogna andare avanti. Non è come una bronchite, che uno si chiude in casa e aspetta di essere guarito. Che finisca bene o finisca male, durerà anni, e questi anni vanno vissuti.

Bentornato Claudio, torniamo ad essere "vicini di casa"....L'idea di rientrare al lavoro non è malvagia, soprattutto se ti senti in forze ed hai voglia di rimetterti in gioco....mai mollare.
Noi Tac il 3 settembre, il 6 si ritenta infusione Zometa, oggi saltata per calcio ancora ai limiti inferiori...

Lucy capisco perfettamente quello che state provando.
Quando ho saputo delle metastasi alla vertebra ho avuto un crollo pazzesco. Devo ammettere che una progressione così non l'avevamo proprio immaginata.
Ora Daniele sta facendo la radio e non sappiamo assolutamente quale terapia in seguito gli daranno avendo già fatto interferone, sorafenib, sutent ed everolimus. Devo ammettere che speravo che il cancro ci desse più tempo tra una progressione e l'altra.
Comunque anche lui appena saputa la brutta notizia mi aveva detto che ormai era stanco e che non voleva fare più nulla. Il suo medico gli ha detto che era un pazzo a ragionare così e che ci sono tante strade ancora da percorrere. AD essere sincera Daniele non ha chiesto quali fossero queste strade.. ma il giorno dopo ha deciso di seguire la prima facendo la radio. Nei momenti difficili quello che ti puo dire il medico e il modo in cui te lo dice è fondamentale.
Volevo sapere se siete mai andati all'Humanitas di Milano. C'è il primario di oncologia e tutta la sua equipe che sono delle persone molto brave. Provate a chiedere un consulto. E' sicuro che non vi sentirete abbandonati. Comunque anche Daniele quando faceva l'interferone ha preso la tachipirina circa mezzora prima dell'interferone, su consiglio del medico ha rischiato l'avvelenamento. Poi ha continuato a fare interferone senza tachipirina e anche se aveva la febbre non è stato più male come la prima volta. Ciao a presto.

Anna, qual'e' stato l'ordine delle terapie di Daniele? Da cosa ha iniziato?

Anna, tempo fa ho fatto un consulto presso un giovane oncologo che lavora in una clinica Humanitas di Bergamo. Mi ha fatto veramente un'ottima impressione, ma non mi sono più affidato a lui perché il reparto in cui lavora è nuovo e piccolo, non ha radioterapia etc.
Poi ho saputo che c'era una struttura Humanitas molto più grande e specializzata a Milano, dove quel medico si era fatto le ossa, ma a quel punto ero già in cura a Roma (con tutti gli inconvenienti che comporta, ma la salute va al primo posto !).
Saluti a tutti !