Ciao Claudio, benvenuto nella nostra comunità. E' vero, questa sezione sembra un pò abbandonata, ma il motivo è che più frequentemente scriviamo nella sezione dedicata alla terapia Sutent. Penso tu abbia già letto i post precedenti e bene o male sarai informato rispetto agli effetti collaterali di Everolimus, che per la verità sono abbastanza lievi e sopportabili. Mio marito Gianmario lo utilizza da gennaio e non ha avuto grossi problemi, solo ultimamente si sta abbassando un pò l'emoglobina ma con l'aiuto dell'eritropoietina le cose vanno molto meglio. L'esito della tac di controllo a tre mesi dalla terapia è stato positivo.
Parlaci un pò di te, dicci di dove sei, che tipo di malattia hai e dove vieni curato. Qui troverai tante persone "toste", che lottano da tempo contro l'alieno. In questa sede potrai esporre ogni tipo di dubbio, di perplessità, troverai sempre qualcuno che ti ascolta e comprende perfettamente i tuoi sentimenti. Insomma, siamo una famiglia un pò strampalata e inusuale ma molto unita, e soprattutto ogni persona è benvenuta e accolta da noi con immenso piacere. A presto, un abbraccio

Ciao Claudio, Myta mi ha preceduta. Oltre le informazioni che lei ti ha dato, puoi chiedere qualcosa anche alla ns. Ern. Suo papà Severino ha utilizzato Everolimus per qualche tempo e sono sicura che potrai agevolmente fare dei confronti su questa esperienza ancor prima di iniziarla. Cmq tutti coloro che hanno usato il farmaco ci dicono che i suoi effetti sono tollerabilissimi. I risultati della terapia variano invece da persona a persona.
Un grande in bocca al lupo.

Mytha e Laura, grazie per l'accoglienza. Ho letto su questo forum che gli effetti collaterali non sono troppo pesanti. Ho un tumore al rene operato in ottobre 2008, con metastasi ossee sulla colonna. Ho fatto il Sutent a Bergamo, dove abito, ma dopo 7 cicli la pet e la tac hanno mostrato un avanzamento , così mi hanno consigliato di cambiare cura. Mi hanno proposto l'everolimus a Roma , ma sono in attesa che mi chiamino per iniziare.

Claudio, noi siamo di Caravaggio e nn abbiamo avuto bisogno di andare a Roma per avere l'Everolimus. Siamo seguiti al Policlinico S.Marco di Zingonia.

Myta , non siamo lontani ! In realtà mi sono rivolto a Roma perché, anche se vivo a Bergamo da quasi vent'anni, vengo da là e mi sto organizzando per tornarci ora che il mio lavoro sta passando in secondo piano. Certo, ci vorrà del tempo... tuo marito lavora ancora ?

Gianmario lavora in proprio, da quando è malato ha ridimensionato molto i ritmi di lavoro, passa più tempo a casa e si occupa dei bambini. Per sua scelta. Ha deciso che fosse più importante trascorrere il tempo con la sua famiglia, da casa lavora comunque. Però lui ha qualche anno più di te, quando è arrivata la malattia aveva 55 anni, tutto sommato era quasi ora di cambiare stile di vita. Lui gestisce un'impresa di pulizie, tu che lavoro fai?

Gianmario ha fatto una scelta molto bella, vorrei avere lo stesso coraggio. Sono ingegnere, ho sempre lavorato come dipendente , dovrei mettermi in proprio e fare qualche lavoro da casa. Non è facile con questa crisi.

Ciao a tutti ! Oggi (con un pò di ritardo, sembra che le procedure per ottenere il farmaco in via compassionevole siano un pò complesse) ho finalmente iniziato la cura Non il giorno ideale, mia moglie non stava bene quindi portare a spasso il cane, preparare la colazione a tutti, portare i bambini a scuola, poi al lavoro : e i medici mi dicono di stare a riposo ! La dottoressa che mi segue dice che sono il suo primo paziente con everolimus, ma che tra un paio di settimane sarà ufficialmente in commercio. Quindi mi aspetto che questa discussione diventi presto un pò più vivace.

Evvai Claudio, buon inizio!!!!! Sappi che Gianmario, nonostante Everolimus, svolge la seguente attività tutti i santi giorni: sveglia h 7.00, h 8.00 accompagna Lorenzo ed Emanuele in due scuole diverse, a Treviglio. Poi acquista il pane, alle h8.25 rientra perchè io parto per andare al lavoro, alle h8.45 accompagna Anita all'asilo a Caravaggio. Poi si occupa di andare a ritirarli tutti, preparare pranzo e cena, accompagnare Lory in piscina e riprenderlo,eventualmente svolgere qualche faccenda domestica......ecc. ecc.Come vedi, vive la giornata molto intensamente senza grossi problemi. Vedrai che anche per te sarà lo stesso!!!!

vedo che avete tre bambini, come noi, anche se i nostri forse sono un pò più grandi (7,13,16 anni). I vostri quanti anni hanno ? Certo, riposare non si riesce, neanche con il tumore. Però restare attivi è positivo, spero che anche a me la cura lo consentirà. Ora sono alla terza pillola, senza effetti collaterali (ma anche il Sutent non me ne dava, all'inizio).

Rieccomi. Ciao Claudio, come avrai saputo siamo stati un pò in vacanza, nonostante Everolimus. Sì, abbiamo tre figli, di 15, 12 e 5 anni. Gli impegni non mancano.....io lavoro dalle h 9 alle h 17 in Pronto Soccorso, spesso e volentieri arrivo a casa anche un'ora dopo il previsto (quando va bene...), di conseguenza il peso della famiglia è principalmente sulle spalle di Gianmario, fortunatamente lui è molto energico. All'occorrenza però ho una famiglia molto unita che mi sostiene, i miei genitori, che sono sempre presenti, due fratelli e una sorella molto premurosi nei nostri confronti. Mi chiedevo questo: in uno dei tuoi post hai scritto che ti piacerebbe tornare a Roma, i tuoi figli cosa ne pensano? In fondo è un cambiamento radicale.....
Spero che la terapia continui a non darti problemi, a risentirci a presto

Ciao Myta, non sapevo foste in Vacanza : avete fatto bene ! Forse l'hai scrito sul forum del Sutent, io qualche volta lo leggo, qualche volta no. Avere la famiglia che ti sostiene, in certe situazioni, è importante. Noi qui abbiamo solo mia suocera, finché io reggo la situazione può andare avanti così, ma se le cose peggioreranno... Io ora sto bene (l'everolimus non dà ancora segni di effetti collaterali) ma i medici hanno paura che il tumore sulle vertebre, se non si arresta, possa danneggiare il midollo spinale, sarebbe un disastro. Per ora mi hanno imposto riposo assoluto. Lunedi sarò a Roma per una visita, poi mi fermerò dai miei qualche giorno, o tutta l'estate, o anche oltre : si vedrà (come vedi non sono del tutto lucido ). I figli non sanno niente di questa possibilità, sicuramente per loro sarebbe un trauma, lasciare la scuola, gli amici,... a Roma hanno molti cugini a cui sono legati , questo li aiuterà un pò. Non sapevo che lavori in un pronto soccorso: c'è anche George Clooney ?

No, purtroppo non c'è il bel George (sigh!), e nessuno che anche vagamente possa assomigliargli.... Sei seguito dall'oncologia dei Riuniti di Bergamo? Il fatto che ti abbiano consigliato riposo assoluto è certamente molto saggio, come ti avranno spiegato la compressione midollare è un'EMERGENZA oncologica, e bisogna agire tempestivamente entro poche ore per non subire danni irreversibilli. Ma io sono sicura che EVER farà il suo dovere quindi.....testa alta e COMBATTERE, sempre e comunque. Un abbraccio

Myta, ero seguito dai Riuniti di Bergamo, con cui mi sono trovato bene. Ora, come raccontavo, sono seguito dal Regina Elena di Roma. Ora infatti sono a Roma per varie visite tra cui il neurochirurgo. Probabilmente mi opereranno, entro un paio di settimane : la compressione non è a livello tale da richiedere un intervento d'urgenza. COMBATTERE SEMPRE : la strada è ancora lunga e non mi arrenderò certo tanto facilmente

mio marito sta prendendo afinitor da 50 giorni. la situazione delle metastasi polmonari non si è al momento modificata. gli effetti collaterali per ora sono: epistassi e bruciore alle labbra. potete dirmi qualcosa di più. grazie gabri