Ecco.....appunto...l'emocromo Fatto il controllo questa mattina, dopo 5 iniezioni di eritropoietina, l'emoglobina non si è mossa di un millimetro, è rimasta a 9!!! Domattina controllo sideremia, transferrina e ferritina ed inizio terapia con ferro ev, oltre naturalmente ancora all'eritropoietina. Ciao Ern, oggi sono incaz.....come te.. sarà mai possibile che questo emocromo non si sistema mai??
Vaniaca, come è andata la visita oncologica?
Claudio....almeno tu hai qualcosa di bello da raccontarci?
Un saluto a tutti da Myta insolitamente innervosita......

Salve a tutti!
sarò breve: a mio padre da qualche maledetto mese è stato diagnosticato un carcinoma renale metastatico, ad oggi né la terapia con Sutent né con Nexavar hanno avuto grande effetto..

@Myta, la settimana scorsa scrivevi che Afinitor stava per entrare in commercio e mi chiedevo se si fosse già stabilita una data.. o almeno vorrei sapere quanto più o meno dobbiamo ancora aspettare. Scusa il disturbo ma in internet non ho trovato niente al riguardo, e il medico circa un mese fa ci ha solo detto che "si stanno mettendo d'accordo sui prezzi".

Buonanotte a tutti da Rora!

ciao Rora, il nostro oncologo è riuscito ad avere 60 pastiglie di Afinitor "per uso compassionevole" (così si dice) direttamente dalla casa farmaceutica Novartis facendo una lunghissima relazione in inglese e ottenendo il parere positivo del comitato etico della nostra ASL. Come puoi capire, la trafila è stata lunga e ha richiesto un mese di tempo.
saluti da vaniaca, a presto

Ciao Rora, benvenuta nella nostra strampalata famiglia. In realtà era Giuly che aveva detto che il farmaco sarebbe uscito dalla sperimentazione e quindi messo in commercio dal 15 giugno. Noi abbiamo ritirato le compresse il 14 giugno e ci sono state consegnate ancora nella scatola della sperimentazione ovvero senza nome, confezione e foglietto illustrativo...chi ci capisce è bravo...Anche noi per averle abbiamo aspettato più di un mese..

Vi spiego: Marco ha accettato di entrare nel protocollo (Per forza!!!!!più che per scelta) a dicembre 2009 e nei fogli che ha firmato si dice che chiudevano il 15 giugno 2010,cosa che mi è stata confermata dall'oncologo,infatti le analisi si ricomincia a farle dove ci pare e non per forza nell'ospedale che ci dispensa il farmaco.Le uniche cose che ci ha detto è che ora non viene più dato in protocollo ma solo come compassionevole e che sembra che la Novartis (non si sa bene quando) farà riportare le pillole avanzate in cambio della "confezione ufficiale" che dovrebbe durare solo un mese,al contrario dello scatolone da 120 compresse che ci hanno dato fin ora,come diceva Myta senza foglietto e solo con una targhetta dove viene riportato il numero(non il nome) affibbiato al malcapitato paziente e un po' di nastro adesivo che fa da sigillo stampato Novartis. In pratica anche loro aspettano istruzioni dalla casa farmaceutica,a noi fa intanto molto piacere non doverci recare in ospedale per le analisi,così in un giorno facciamo tutto senza dover pernottare in quel di Milano.Comunque non penso che lo si troverà in farmacia,sarà come per il Sutent,che pur avendo la sua bella confezione con tanto di bugiardino,viene consegnata in ospedale,forse sarà anche per i prezzi che hanno sti benedetti farmaci?????? Noi nelle attese con i farmaci siamo sempre stati fortunati,sia Sorafenib*Interleukina2,Sutent ed Ever ci sono stati consegnati subito,anzi pur avendo il farmaco è successo il contrario,abbiamo dovuto aspettare 20 giorni,pur avendolo in mano,che è la pausa consigliata nei cambi terapia,il tutto all'Humanitas di Rozzano,salutoni Giuly

ciao a tutti ! Scusate l'assenza di qualche giorno, ma ho avuto problemi di connessione. Per ordine : anche io ricevo l'everolimus/afinitor 'per uso compassionevole'. Mi hanno detto che è stato approvato dall'agenzia nazionale del farmaco, ma il parere non è stato ancora pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, per cui non si può sapere quando lo sarà, ma neanche può passare troppo tempo. Poi voglio rispondere a Myta che mi chiede notizie, possiblimente buone. Ho finito le prime 4 settimane, già fatto le analisi del sangue. L'emoglobina è a posto, sono 'mossi' i valori del colesterolo, del glucosio, della birilubina e delle transaminasi, Ho avuto qualche linea di febbre passata da sola, forse generata da un giradito che sto curando con i metodi della nonna (acqua bollente e sale). Probabilmente per ora non mi operano. Stato generale buono, spirito sempre combattivo

Claudiooooo... che orrore.......acqua bollente e sale per il giradito (patereccio!!!!)....NON VA BENE!!!! Meglio una buona crema antibiotica, per esempio Aureomicina. Come mai hanno deciso di non operarti? Bene per gli esami, tieni sempre d'occhio la funzionalità epatica, visto che a quanto sembra Ever comincia ad alterarla un pò.
Noi bene, Gianmario sul divano con la sua brava flebo con 2 fiale di ferro, a seguire un pò di gastroprotezione....questa è la sfortuna di avere una moglie infermiera.
Un caro saluto a tutti

Myta, non mi sembra tanto male farsi fare la flebo dalla moglie sul divano piuttosto che in ospedale. Consiglio, intanto, di ascoltare heavy metal, chissà che non aiuti Non mi operano, per ora, perché sperano che Everolimus possa ridurre la zona danneggiata. Forse un pò rischioso, devo stare molto attento ai sintomi.

Myta, Vaniaca, Giuly, come vanno i rispettivi ? e Voi ? Ho un problema con le analisi, le transaminasi stanno salendo molto, GOT a 200. Ho sospeso everolimus, la dottoressa mi deve far sapere se proseguire la sospensione, e per quanto. Che rabbia

Claudio, che brutta notizia!! Ma non si poteva prendere in considerazione una riduzione del dosaggio prima di pensare a una drastica sospensione del farmaco? Mi dispiace davvero, spero che le analisi tornino presto nella norma così da poter riprendere alla grande!
Gianmario sta benino,in questo momento sta guardando la partita ed è alquanto agitato . Domani solita terapia, ferro ev + eritropoietina, l'emoglobina è già in risalita, 10.2 all'ultimo controllo di 10 gg fa.
Anche Marco di Giulietta sta bene, abbiamo avuto il piacere di vederli pochi giorni fa....Incrociamo le dita e speriamo che i prossimo esami siano buoni per tutti. Un abbraccio

Caro Claudio,mi sembra che la sospensione sia un po' troppo!!!
Anche Marco a febbraio ha avuto le gamma gt a 260,ma hanno aspettato sia a diminuire che a sospendere il farmaco fino alle analisi del mese dopo (per un mese non si muore!!!) e hanno avuto ragione perchè dopo 26 giorni erano rientrate alla grande. Non dar retta a Myta, GianMario sta veramente bene,sia fisicamente che moralmente e ci ha fatto fare tante risate,è molto simpatico,quando ci siamo conosciuti alla Bandita effettivamente era un po' giù,ma stavolta... Baci Giuly e Marco (che rompe!!!!!!!!!!!!!!!!)

Sì, la dottoressa ha richiamato e comunicato che potevo proseguire a dose ridotta Forza Gianmario e Marco, continuiamo così !

Ciao ragazzi, sono un po' preoccupato perché mio padre ha dovuto interrompere il Nexavaar in seguito alle complicanze che si sono venute a creare.
Così come con il Sutent, anche questo farmaco lo ha reso debole, è dimagrito moltissimo e si è gonfiato come una palla a causa di un abbondante versamento ascitico che, da quello che leggo, potrebbe avere un milione di origini e probabilmente ne ha. Il problema è che stavolta lasix e spironolattone non fungono. Pertanto hanno deciso di interrompere la terapia per un breve lasso di tempo (una decina di giorni) e successivamente iniziare con Afinitor. Questa la decisione che ha preso un paio di giorni fa il medico che lo tiene in cura a Milano, mentre qui a Pescara oggi hanno detto che vogliono aspirare il liquido.
Credo che lui si senta arrivato al capolinea, sono circa 14 anni che combatte con questo male, ha seguito come molti qui tutti i protocolli che si sono resi disponibili in quest'ultimo decennio, avrà subito 5 o 6 interventi per asportare di volta in volta l'organo che veniva aggredito, ma stavolta è toccato al pancreas e quindi niente da fare. Quest'ultimo controllo ha evidenziato un accrescimento della massa che è arrivata a circa 47mm di lunghezza. Ogni volta che sente che ci sono peggioramenti, seppur minimi, si abbatte. Io mi mostro sempre tranquillo e coraggioso con lui, gli spiego che la malattia è questa e che dobbiamo accettare che non si guarisce salvo miracoli, ma si può solo sperare in una progressione lenta e che questi farmaci sono efficaci e gli consentono di vivere e ad oggi di venire ancora a lavorare in azienda, anche se ormai diciamo che in questi giorni passa le giornate a riposare a casa.
Scrivo qui perché mi ritrovo nella stessa situazione di due anni fa (allora intervenni nel thread che si occupava del sutent)... lui sta sempre più tritato e mia madre cerca di stargli appresso, lo segue, lo accompagna a Milano, fa tutto... ma lei è cardiopatica e quindi per me e mia sorella è una preoccupazione in più che si aggiunge allo stato di salute di nostro padre.
Perdonate l'outing un tantinello prolisso... avevo bisogno di sapere cosa ne pensate voi del problema dell'ascite. Qualcuno di voi ha avuto la stessa brutta esperienza? Sapete dirmi qualcosa a riguardo?
Un abbraccio a tutti,

Gianluca

io ho avuto il problema contrario: papà cardiopatico e mamma attualmente in cura con Sutent. Il mio adorato papà, che da 2 anni non c'è più, a causa del cuore ingrossato aveva frequenti ristagni di grosse quantità di liquidi nei polmoni. Inizialmente lo curavano con grosse dosi di Lasix anche in flebo, poi la quantità di liquido nei polmoni era talmente aumentata che non riusciva più a dormire in posizione supina(non riusciva a respirare bene). A volte il liquido in eccesso, usciva dai pori della pelle degli arti inferiori tanto che lo vedevo asciugarsi le gambe con degli asciugamani. Finalmente un medico ebbe l'illuminazione di aspirare il liquido nei polmoni in anestesia locale con un ago cannula finissimo. La situazione è migliorata immediatamente. Tu non dici dove è localizzata l'ascite di tuo padre ma, in ogni caso, vedrai che si sentirà subito meglio. Perchè prima di fargli cambiare Nexavar per Everolimus non tentano prima una riduzione della dose? Così, giusto per fargli giocare l'altra carta un pochino più avanti...... Prova a suggerirlo ai medici di Milano. Magari aggiustando il dosaggio lo sopporta meglio. Un abbraccio e moltissimi Auguri per il tuo papà.

Ciao a tutti, in particolare ad akeyio al quale mi sento molto vicina, avendo il papà che attualmente è in pausa per passare alla nuova terapia con everolimus. Per quanto riguarda il problema dell'ascite non so aiutarti, ma capisco cosa significa il peso di vedere i genitori nella sofferenza di un male dal quale non si guarisce, e vederli a casa a riposare quando invece vorrebbero fare mille attività. Mio papà è da circa un mese che è in quasi pausa, nel senso che ha fatto 8 giorni di nexavar a 600 mg e ha avuto una importante sindrome mano piede che lo ha quasi allettato con un recupero lento; poi hanno riprovato la dose a 400 mg ma dopo quattro giorni stava già peggiorando e si rivedevano affiorare le vesciche questa volta solo alle mani...e così nuova pausa e ora la prossima settimana ci attende la tac per valutare la situazione. La dottoressa diceva che il nexavar per la sua esperienza era il meglio tollerato...mi domando quindi questo everolimus come è da voi che lo provate in prima persona? é davvero così aggressivo?
Un abbraccio a presto